Beiträge von Aretha

Lieber Bates,

habe Deine Beiträge erst jetzt gänzlich wahrgenommen und schreibe Dir, weil unsere Behandlungserfahrungen einige Parallelen zeigen. Auch ich wurde von Dr. Kempkensteffen im Franziskus-Krankenhaus behandelt > mit sehr großer Zufriedenheit und mit Erfolg (bislang) - siehe meine Signatur. Meine Urologin hat wohl einen direkten "Draht" zu Dr. Kempkensteffen, von dem auch ich profitieren konnte. Derzeit bin ich in der, inzwischen recht herausfordernden, BCG-Erhaltungstherapie (habe leider einen T1G3).

Die psychischen Verwerfungen sind mir allzu gut bekannt. Ich nehme regelmäßig ein leichtes Psychopharmaka (Trimipamin, als Tropfen > gut zu dosieren) und gehe kontinuierlich zu einer Psychoonkologin bei der Krebsberatung Berlin e.V., die ich uneingeschränkt empfehlen kann. Die Adresse erhielt ich von einer Arztfreundin, und mir wurde und wird dort sehr (!) geholfen. Die Beratung bei der Krebsberatung Berlin e.V. ist kostenlos und unverbindlich; sie arbeiten auf Spendenbasis und werden vom Berliner Senat gefördert (http://www.krebsberatung-berlin.de).

Ich schicke Dir herzliche Grüße und alle guten Wünsche für Deine nächsten Etappen! Aretha

danke, lieber JoFo76,

für Deine Aufklärung. Du hast recht: Bluten hört sich erst einmal schrecklich an, aber als ein, und oft der einzige (!), Hinweis auf einen Tumor, muß man sich wohl geradezu damit "anfreunden" ...

Es ist schade, daß im Forum selten über die Urinzytologie, ihre Ergebnisse und Schlußfolgerungen berichtet wird. Insbesondere für alle, die ihre Blase noch haben, ist die Zytologie ja ein wichtiges Diagnoseinstrument in der Nachsorge. Ich bin immer ratlos, wenn ich das Ergebnis meiner Urinzytologie erfahre, ich weiß nicht, was: "mäßig zellreiche Zytologie", "Vermehrung von neutrophilen Granulozyten", "entzündungsweisendes Zellbild" bedeuten. Kennt sich hier jemand aus dem Forum aus - das würde mir weiterhelfen?

Liebe Grüße, Aretha

Lieber Reut81,

ich schreibe Dir zum Universitätsklinikum Düsseldorf.

Ich stamme aus NRW und bei meiner Diagnose im April 2018 haben mir viele Freunde aus NRW Prof. Dr. med. Peter Albers empfohlen, Chefarzt Klinik Urologie, Uniklinikum D´dorf. Wie alle Universiätskliniken ist auch Düsseldorf wahrscheinlich ein Moloch und damit auch unpersönlich, aber Prof. Albers genießt einen ausgezeichneten Ruf. Wenn Du mehr über ihn und unsere Krankheit erfahren möchtest: Prof. Albers hat seine Grundlagenvorlesungen online gestellt. Auf den Videos kann man ihn quasi live erleben und erfährt sehr vieles zur Diagnose und Therapie von Harnblasenkrebs, auch den Ablauf einer TUR-B - nicht gerade schön anzuschauen, aber sehr informativ.

Soweit mein kleiner Beitrag zum Universitätsklinikum Düsseldorf; mehr weiß ich dazu nicht.

Dir alles Gute, mit herzlichem Gruß, Aretha

Lieber Jürgen, lieber Walter und andere BCG-Dauerpatienten,

ich habe Eure Beiträge mit großem Interesse gelesen, bin ich doch immer auf der Suche nach Mitforisten, die einen ähnlichen Befund wie ich haben, in der BCG-Erhaltungstherapie stehen und von ihren Erfahrungen damit bwz. von den Nebenwirkungen berichten. So bin ich Euch, und auch den anderen ähnlich Beroffenen sehr dankbar für Eure Erfahrungsberichte.

Wie Ihr in meiner Signatur seht, befnde ich mich derzeit in der Erhaltungstherapie, z. Zt. am Ende der 15. Instillation; es liegt bei meinem T1G3 also noch ein langer Weg vor mir. Meine heftiger werdende Nebenwirkungspalette habe ich unter dem Thema "Nebenwirkungen langfristige BCG-Therapie" beschrieben. Solange ich keinen neuen Krebsbefund habe, will ich das BCG-Programm gleichwohl durchziehen, auch wenn es manche Schmerzen bereitet.

So wäre ich Euch dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen und Strategien (Verhalten und Medikamente bei Nebenwirkungen, Behandlungsalternativen etc.) mitteilt und möchte mich für Eure Unterstützung bedanken.

Mit allen guten Wünschen für Euch und mit herzlichem Gruß,

Aretha

danke für die Antwort, Christiane - das ist ja ein großes Paket. Bei mir sollen es insgesamt 27 Instillationen sein: 6 x Initialtherapie + 21 Instillationen innerhalb von drei Jahren (wie in den Leitlinien).

Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Behandlung!

Aretha

Liebe Mopedfahrerin,

da wir den gleichen Ausgangsbefund haben (bei mir im April 2018) und auch Du in der BCG-Therapie bist, lese ich Deine Beiträge regelmäßig. Inzwischen habe ich einige Nebenwirkungen, die ich unter dem Thema "Nebenwirkungen langfristige BCG-Therapie" aufgeschrieben habe; bin allerdings einige "Jährchen" älter

Nun habe ich eine Frage zu Deinem vorigen Beitrag: Du bist schon bei der 22. BCG-Instillation und hast noch 26 Instillationen vor Dir - wie kann das sein oder ist das Tipfehler?

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße,

Aretha (die sehr lange, viel zu lange geraucht hat ...)

Liebe Ilona,

habe gerade Deine Nachricht gelesen. Ich befinde mich ebenfalls in der BCG-Erhaltungstherapie und habe inzwischen auch mit einigen Nebenwirkungen zu tun, derzeit mit einer entzündlich aktivierten Arthrose. Die von Dir beschriebenen lokalen Nebenwirkungen, also rund um die Blase begrenzt, hatte ich immer seit der 7./8. Instillation, ging aber nach einiger Zeit wieder weg.

Meine Erfahrungen mit BCG, Nebenwirkungen habe ich im Thema langfristige BCG- Therapie, Nebenwirkungen aufgeschrieben. Vielleicht findest Du da ein paar hilfreiche Hinweise.

Gerne höre ich, wie es bei Dir weiter geht und wünsche dafür alles Gute!

Aretha

Hallo Epi,

habe schon öfter Beiträge von Dir gelesen, mit Interesse.

Nun habe ich zum ersten Mal genau auf Deine Signatur geachtet und habe dazu Fragen, die sich aus der Perspektive meines Krankheitsbildes auftun: Ist das richtig, daß Du von 2013-2017 schon 8 mal eine TUR-B hattest? Warum wurde das so oft gemacht, und obwohl es zuvor manchmal gar keinen Befund gab?

Gleichwohl: Es geht Dir ja wohl gut, und das ist das Wichtigste und so soll es auch bleiben!

Herzliche Grüße, Aretha

Lieber Josef / JoHo,

ich habe Deinen Bericht zu den Gelenk- und Muskelschmerzen noch einmal gelesen und kann mich erinnern, daß diese Beschwernisse für Dich nun Vergangenheit sind - Glückwunsch!

Bei mir sieht das etwas anders aus, und ich möchte Dich um Deinen Rat bitten:

Ich hatte jetzt meine 15. BCG-Instillation (6 x Initialtherapie und 3 x 3 Erhaltungstherapie, zuletzt Mitte August 2019). Ab der 7. Instillation gab es Nebenwirkungen:

(1) Die "üblichen" lokalen Nebenwirkungen: Blasenkrämpfe, Brennen beim Wasserlassen, in der Harnröhre, häufiger Harndrang, auch nachts, dazu Blähungen und Darmprobleme.

(2) Später gesellten sich allerdings noch blasenexterne Entzündungen hinzu: So hatte ein paar Zahnwurzelentzündungen, dann im Februar 2019 eine heftige Kehlkopfentzündung (war dazu im Krankenhaus), obwohl ich schon länger keine Erkältungskrankheit hatte.

(3) Und jetzt, Anfang September 2019 habe ich eine sehr schmerzhafte Mittelfußarthrose, linker Fuß. Laut meinem Orthopäden handelt es sich um eine „entzündlich aktivierte Mittelfußarthrose“ / Fußwurzelarthrose (akute Metatarsalgie, ankylosierende Arthrose). Die Arthrose im Fuß hatte ich schon länger vor meiner Krebserkrankung, aber zurvor nie eine Entzündung.

Aufgrund der bis heute (20.09.2019) anhaltend starken Schmerzen wurde mir folgende Medikation verordnet: Tilidin AL comp, 50 mg (2 x 1) und Novaminsulfon, 500 mg (max. 4 / Tag). Novaminsulfon wurde mir auch von meiner Urologin prophylaktisch vor den BCG-Behandlungen verordnet.

Nun lese ich, daß das Medikament Novaminsulfon, Wirkstoff Metamizol, umstritten ist, auf der gelben Liste steht, in einigen europäischen Ländern bereits aus dem Verkehr gezogen wurde; unsere Mitforisten Anjazeta aus Schweden hat davon berichtet. So soll Metamizol u. a. Gelenk- und Muskelschmerzen sowie Halsschmerzen verursachen können ...

Vielleicht weißt Du, lieber Josef, darüber mehr oder ein anderer Mitforist, der/die Erfahrungen mit Novaminsulfon hat.

Ich freue mich auf eine Rückmeldung; die Schmerzen sind schon recht arg ..

Liebe Grüße, Aretha

danke Dir Rainer, für den Hinweis.

Irgendwie merkwürdig und schade, daß auch Du nichts zu den Ergebnissen der Studie gefunden hast. Eine Alternative zu BCG ist doch ein wichtiger Ansatz in der Therapie und für viele von uns wichtig, die mit BCG nicht klar kommen. Vielleicht findet noch jemand etwas zu der Studie "SAKK 06/14: Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit von VPM1002BC Immuntherapeutikum" ?

Gruß, Aretha

Liebe Barbara,

danke für Eure Mühen; alle Umstrukturierungen sind nachvollziehbar und begrüßenswert.

Nun eine Frage: wo kann ich Fragen zu aktuellen Studien, neuen Medikamenten einstellen, wie z.B. diese hier, die ich wohl nicht richtig platziert habe?

liebe "alle",

wer weiß etwas über den aktuellen Stand zur Studie:

SAKK 06/14: Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit von VPM1002BC Immuntherapeutikum.VPM1002BC als Therapie bei Blasenkrebs-Rezidiv?

Dabei geht es um Instillationen von verändertem BCG nach BCG-Versagen. Die Studie wurde hier im Forum mehrfach erwähnt und soll inzwischen abgeschlossen und auch ausgewertet sein.

Leider finde ich keinen Hinweis zu den Ergebnissen?

Herzliche Grüße, Aretha

Lieber Arolo,

ich habe Deine Geschichte von Anfang an verfolgt, und, wie viele andere hier, Dein großes Talent zum "Geschichtenerzählen in schwierigen Zeiten" genossen. So feut es mich umsomehr, daß es bei Dir derzeit sehr gut aussieht, und so soll es auch bleiben!

Alles Gute, mit herzlichem Gruß, Aretha

Liebe Birgit,

das ist ja ein Riesenpaket, was Du seit über 10 Jahren auf Deinen Schultern trägst. Da werde ich ganz kleinlaut, was meine "Wehwechen" anbelangt, und auch demütig, daß es mir noch so gut geht, relativ gesehen. Die Angst. die Dich bedrückt, ist allzu verständlich; Du bist dabei sehr tapfer. Ich ziehe den Hut vor Dir, Deinem Durchhaltevermögen und Deiner, trotz allem, positiven Kraft.

Laß uns wissen, was wir für Dich tun können und alles Gute für Dich, von ganzem Herzen!

Aretha

liebe Birgit,

bin durch Zufall auf Deine "Seite" gestoßen und möchte Dir sagen, daß ich mit Dir fühle und an Dich denke.

Alles Gute und Liebe, Aretha

danke, lieber Rainer - jetzt ist der Unterschied klar.

Gruß, Aretha

Liebe Barbara, lieber Rainer,

habe gerade das Fähnchen gefunden: bei mir unter "Menue" > "Optionen"

Bleibt noch die Frage, ob ich das auch abonnieren kann:

Was ich abonnieren möchte, ist das so genannte generelle "Oberthema", wie z. B. Instillationstherapie, weniger die einzelnen Beiträge unter diesem Thema. Ich würde gerne wissen, wenn es z. B. zur Instillationstherapie neue Informationen gibt - geht das überhaupt?

Danke für Eure Mühen! Aretha

Arbeite am PC mit einem Word-Schreibprogramm (.docx)

Gruß, Aretha

Vielen Dank für die rasche Antwort, liebe Barbara,

leider finde ich bei mir kein kleines Fähnchen oder ich suche falsch?

Der Menue- und der Suche-Button sind da, nur das Fähnchen nicht?

Vielleicht habe ich mich auch nicht richtig ausgedrückt. Was ich abonnieren möchte, ist das so genannte generelle "Oberthema", wie z. B. Instillationstherapie, weniger die einzelnen Beiträge unter diesem Thema. Ich würde gerne wissen, wenn es z. B. zur Instillationstherapie neue Informationen gibt - geht das überhaupt?

Vielen Dank und schöne Grüße, Aretha

Ich habe eine Nutzerfrage:

Wie kann ich für mich interessante Themen "abonnieren", z.B. zur Instillationstherapie, zur Radiochemotherapie etc.

Vielen Dank und schöne Sonntagsgrüße!

Aretha

vielen Dank, liebe Kape,

für Deine freundliche Rückmeldung, die Informationen. Ja, auch ich lasse mich jeden Herbst mit "Pneumovax 23" impfen - soll am besten sein; eine richtige Grippe hatte ich seitdem nicht.

Ich gehe davon aus, daß mein schwerer Infekt (Kehlkopfentzündung) Anfang des Jahres eher keine Folge der BCG-Behandlung war.
Zu meinen Nebenwirkungen, die sich im Laufe der Behandlung doch gesteigert haben: Ich bin jetzt im 3. Zyklus der Erhaltungstherapie, kurz vor der 15. Instillation, und habe zunehmend erhebliche Blasenkrämpfe, stechende Schmerzen beim Wasserlassen, ständigen Harndrang, dann oft nur ein paar Tropfen und stets auch Darmprobleme (Blähungen, Verstopfung, Durchfall). Diese wohl üblichen Nebenwirkungen versuche ich mit Spasmex, Novaminsulfon und Wärmewickel mit Eukalytpus-Öl zu begrenzen und nach ca. 48 Stunden wird es dann auch deutlich besser. Mal sehen, wie es weitergeht und wie lange ich noch in der BCG-Therapie bleiben kann / darf, ja darf ...

Eine Frage noch zu den Antibiotika, auch in die Runde: Du schreibst, daß Deinem Mann ein Antibiotikum verschrieben wurde, das er sozusagen prophylaktisch einnehmen soll. Vor einer solchen prophylaktischen Gabe hat mich mein Urologe gewarnt, und auch in der S3-Leitlinie wird davon abgeraten (zumindest bei einem high-risk-Befund) > Abschwächung der BCG-Wirkung. Da mir allerdings ein anderer Urologe dringend dazu geraten hat, bereits im Vorfeld der BCG-Instillation ein Antibiotikum zu nehmen, bin ich hier ratlos. Vielleicht weiß jemand mehr?

Dir, liebe Kape, und Deinem Mann alles Gute für die weiteren Behandlungen!. Gerne lese ich wieder von Dir, von Euch und halte es ansonsten auch mit Eurem Motto "Schritt für Schritt" (eines nach dem anderen).

Mit herzlichem Gruß aus Berlin, Aretha