Beiträge von Aretha

    Liebe BCG-AnwenderInnen,

    ich habeTips von meiner Hautärztin erhalten, die bestimmte Schmerzen / Brennen bei BCG lindern helfen

    - gegen Blasen-/Bauch-Krämpfe: in Eukalypthus getränktes Tuch (z. B. altes Taschentuch) auf den Bauch, die Blase, legen und darüber eine Wärmflasche für 30-60 Minuten;

    - als Schutz gegen Brennen beim Wasserlassen: den Urin-"Austrittsbereich" rundherum dick mit Zinkpaste (ca. 5 Euro in der Apotheke; nicht Zinksalbe) einreiben.

    Hat beides gut geholfen; vielleicht auch bei Euch.

    Schöne Grüße, Aretha (Jg. 1949, weiblich, bei 15. BCG-Instillation)

    Liebe Kape,

    ich habe Deinen Bericht mit Aufmerksamkeit gelesen, da wohl Dein Mann und ich den glechen Ausgangsbefund (T1 G3, April 2018) und im fast gleichen BCG-Zeitplan sind: Jetzt im August habe ich die 3. Runde der Erhaltungstherapie (nach der Induktionstherapie mit 6 x im August 2018) vor mir und hoffe, diese einigermaßen zu überstehen. Bei der letzten Runde im Februar 2019 gab es eine starke Infektion; mir ging es sehr schlecht: akute Kehlkopfentzündung mit Aufenthalt im Krankenhaus und verschiedenen Tropfs. Ob das mit der BCG-Therapie zusammenhängt, kann mir keiner sagen, auch der Urologe nicht und selbst die Firma Medac (Vertreiber von BCG) nicht, die ich in dieser Sache angeschrieben habe. Ist Dir / Euch so etwas bekannt, oder einem anderen Betroffenen hier? Ich habe natürlich große Sorge, daß ich erneut mit starken Infekten zu tun habe ...

    Euch wünsche ich alles Gute und schicke herzliche Grüße, Aretha

    Lieber Rainer,

    help wanted:

    ich weiß, es gehört nicht hierhin, aber ich weiß nicht wo: Ich habe mehrfach versucht, das Spenden-Überweisungsformular (Banküberweisung) runterzuladen, ohne Erfolg. Wie geht das richtig?

    Mit herzlichem Gruß aus dem brütend heißen Berlin, Aretha

    Lieber Josef,

    ich habe Deine BCG-Geschichte gelesen, da ich einen ähnlichen Befund habe wie Du und nun vor dem 3. Zyklus der Erhaltungstherapie stehe (falls die Blasenspiegelung ok ist).

    Zudem habe ich selbst seit vielen Jahren, (lange vor meiner BCG-Behandlung) reichlich mit Glieder- und Muskelschmerzen (insb. Knie, Füße, Schulter) zu tun und bin auch bei diversen einschlägigen Ärzten, Rheumatologen gewesen, die ebenfalls keine entzündliche Arthritis nachweisen konnten, bei mir ist es wohl eine Polyarthrose (bin Jg. 1949). Da ich viel zum Thema "Krankheiten des rheumatischen Formenkreises" gelesen habe (Du wahrscheinlich auch), kam mir jetzt die Frage, ob es sich bei Dir vielleicht um eine so genannte Fibromyalgie handelt? Diese lange fragliche, inzwischen anerkannte Krankheit fällt in das Fachgebiet Neurologe und wird oft mit einem multimodalen Ansatz behandelt. Ist nur eine Idee - vielleicht ist Dir das ja alles bereits bekannt?

    Die alles Gute weiterhin mit herzlichem Gruß,

    Aretha

    Liebe Rubusch, liebe Christiane,


    nun bin ich wieder verunsichert, was das aktuelle BCG-Schema anbelangt; Ihr berichtet ja beide von einer "Umstellung auf den 3 Monats Rhythmus". Muß man sich das so vorstellen, daß einige Urologen nun so verfahren, andere nach dem gängigen Schema der S3-Leitlinien? Die zuständige BCG-Produktmanagerin bei Medac (Produzent von BCG) gab mir einen Hinweis auf die aktuellen Leitlinien/Guidelines von 2019 der European Association of Urology (EAU), die auch den jährlichen Kongress in Barcelona durchführen. Dort (unter Abschnitt 7.2.2.4: Optimal BCG Schedule) wird das gängige BCG-Schema als optimal für die Erhaltungstherapie angeführt. Vielleicht weiß jemand mehr bzw. ist bei einem Urologen in Behandlung, der an dem genannten Barcelona-Kongreß im März 2019 teilgenommen hat?

    Euch allen noch eine sonnige, unbeschwerte Osterzeit!

    Aretha

    Liebe Forummitglieder in der BCG-Therapie,

    ganz kurz eine Information zum BCG-Schema: Ich hatte Kontakt mit einer Verantwortlichen von der Firma Medac (die stellen u.a. BCG her und publizieren die Gebrauchsinformationen), die mich, sehr freundlich und sehr ausführlich, über die aktuellen Diskussionen zum BCG-Schema informierte. Nach ihrem Kenntnisstand, auch nach dem jüngsten europäischen Urologenkonkress in Barcelona, soll es beim eingeführten und bewährten BCG-Schema bleiben: nach der Inititialtherapie alle 3, 6, dann 12, ggf. 18, 24, 30, 36 Monate mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand bleiben; so hat es auch Rainer zuvor dargelegt. Ihr sei bislang keine Änderung des BCG-Schemas bekannt, aber eventuell wissen die Urologen mehr, die am Urologenkongreß in Barcelona teilgenommen haben?

    Soweit meine kleine Recherche, mit herzlichem Ostergruß,

    Aretha

    PS. Die vor kurzem abgeschlossene Nimbus-Studie hat die Wirkung einer möglichen Reduktion der BCG-Anwendungen untersucht, also nicht mehr, sondern weniger BCG-Gaben ?

    Danke für die Aufklärung und die guten Wünsche, liebe Rubusch.

    Offensichtlich gibt es wohl verschiedene Schemata; das sagen ja schon die Leitlinien (siehe S. 118f., Langversion). Ich denke, daß sich demnächst einiges tun wird in Sachen Alternativen zur BCG-Therapie, da die Nebenwirkungen doch vielen zu schaffen machen. Das lese ich von einigen Uroonkologen, die in der Forschung aktiv sind, in Studien neue Medikamente erproben.

    Gerne wüßte ich, so man oder frau mehr erfahren kann über die Ergebnisse dieser Studien, z.B. zur jüngst abgeschlossenen SAKK-Studie mit BCG-Versagern oder zur laufenden NIMBUS-Studie, die ein reduziertes BCG-Schema erprobt, mit weniger (!) Instillationen als in der Leitlinie vorgeschrieben?

    Ich stelle die Fragen hier ein, weil sie vor allem mit der BCG-Instillationstherapie zu tun haben.

    Auch Dir liebe Rubusch alles Gute für die kommenden schönen Tage und dann mit viel Kraft in die nächste Runde!

    Schöne Grüße, Aretha

    Danke für die Aufklärung und die guten Wünsche, liebe Rubusch.

    Offensichtlich gibt es wohl verschiedene Schemata; das sagen ja schon die Leitlinien (siehe S. 118f., Langversion). Ich denke, daß sich demnächst einiges tun wird in Sachen Alternativen zur BCG-Therapie, da die Nebenwirkungen doch vielen zu schaffen machen. Das lese ich von einigen Uroonkologen, die in der Forschung aktiv sind, in Studien neue Medikamente erproben.

    Gerne wüßte ich, so man oder frau mehr erfahren kann über die Ergebnisse dieser Studien, z.B. zur jüngst abgeschlossenen SAKK-Studie mit BCG-Versagern oder zur laufenden NIMBUS-Studie, die ein reduziertes BCG-Schema erprobt, mit weniger (!) Instillationen als in der Leitlinie vorgeschrieben?

    Ich stelle die Fragen hier ein, weil sie vor allem mit der BCG-Instillationstherapie zu tun haben.

    Auch Dir liebe Rubusch alles Gute für die kommenden schönen Tage und dann mit viel Kraft in die nächste Runde!

    Schöne Grüße, Aretha

    Liebe Rubusch, lieber Rainer,

    vielen Dank für die aktuellen BCG-Informationen, vor allem zum BCG-Schema. Diese sind für mich von besonderem Interesse: Ich habe gerade die zweite BCG-Erhaltungstherapie abgeschlossen (also 6 x Induktion und 2x je 3x Erhaltung), mache jetzt meine Kontrolluntersuchungen und hoffe, dann in die nächste BCG-Erhaltungsphase zu kommen. Bis jetzt ist es so einigermaßen gelaufen, hatte allerdings im Januar einen extrem starken Infekt (Kehlkopfentzündung), der mich in die Notaufnahme brachte.

    Was nun die weitere Behandlung anbelangt, so habe ich zwei Fragen und hoffe, hier eine Antwort zu finden:

    (1) Warum fehlt bei den Angaben zum BCG-Schema-Erhaltungstherapie immer die 9 (zwischen 6 und 12); auch in den Leitlinien heißt es "Erhaltungstherapie (...) in wöchentlichen Abständen 3, 6 und 12 Monate nach Beginn des Induktionszyklus" ?

    (2) Auf der Folgeseite der Leitlinien (S. 119, Langversion) wird von unterschiedlichen Erhaltungsschemata gesprochen: "Dabei wurden u. a. monatliche Instillationen über einen Zeitaum von 4 Monate bis zu 2 Jahren, 3-monatliche Instillationen über 1-2 Jahre sowie 6 wöchentliche Instillationen alle 6 Monate über 2 Jahre eingesetzt."

    Vielleicht weiß jemand mehr - vielen Dank im voraus!

    Schöne Grüße, Aretha

    Lieber Thomas,

    so jung (und so klug), das kann doch nicht wahr sein!?

    Möge Dein kommender "Tag der Wahrheit" ein Tag der Wahrhaftigkeit und der Gerechtigkeit sein, der alle aufrichtigen und mitfühlenden Menschen in Schutz nimmt!

    Alles Gute und liebe Grüße,

    Aretha

    Liebe Steha,

    bin seit Anfang April 2018 dabei. Auch ich wußte am Anfang nicht, was ich hier schreiben soll.

    Am besten ist es, die eigene Krankengeschichte mit den wichtigsten Stationen aufzuschreiben (wann, was, wo, wie, mit welchem Ergebnis). Gut ist , auch die eigenen Emotionen dabei mitzuteilen, sofern man / frau diese mitteilen möchte. Das hilft einem selbst, sich frei zu machen von den psychischen Einengungen, dem Druck und gibt den Adressaten ein Bild von Deiner persönlichen Situation.
    Im Grundsatz sollte man / frau hier so schreiben, wie es einem gerade "ums Herz" ist, ohne dabei die oft allzu nüchteren Fakten aus den Augen zu verlieren; der Befund, die Histologie sind immer zentral, wenn konkrete Fragen anstehen.

    Grundsätzlich bietet das Forum einem ja gerade einen Platz, das Ungereimte, das Verzweifelte, das Konfuse mitzuteilen, weil hier Menschen sind, die das alles schon durchgemacht haben, Dich daher verstehen - also: los!

    Liebe Grüße, Aretha

    Liebe Mitforisten,

    ich kopiere hier einen Beitrag von mir (unter einem anderen Thema geschrieben) ein, da es dabei vorrangig um die BCG-Therapie und möglich Alternativen handelt, was thematisch gut hierhin paßt.

    Ich habe Andreas W. vor allem nach der sogenannten Synergo-Therapie gefragt, die inzwischen auch als "Hivec"-Verfahren läuft. Seine Anwort könnt Ihr unter dem Thema "Gefährliche Diagnoseverschleppung" lesen...

    Schöne Grüße, Aretha


    Hallo Andreas,

    (...)

    Ich habe gelesen, daß es inzwischen ein "neues" (evtl. schon bekanntes?) Medikament bzw. Verfahren gibt, das die Firma Medac in Kooperation mit Combat Hivec anbietet. Diese Thermotherapie soll zum einen preislich günstiger sein sein als das klassische Synergo-Verfahren (?). Zum anderen wird die Erwärmung des Medikaments nicht erst in der Blase vorgenommen, sondern erfolgt vorab in einem externen Gerät und wird dann, bereits erwärmt, in die Blase gegeben. Diese neue, erfolgreichere Anwendung wird vor allem von Prof. Vögeli, am Uniklinikum Aachen favorisiert und angewendet. Über Hivec wurde bereits hier im Forum berichtet.

    Ich habe die Information von Herrn Mahrendorf, Selbsthilfe Bund Blasenkrebs, erhalten und mich dann etwas eingelesen.
    Herr Mahrendorf wußte auch von einem "Umdenken" zu berichten: Etliche Uroonkologen rückten von BCG, aufgrund der Nebenwirkungen und der Abbruchrate ab, und diskutieren (auf Fachkongressen) darüber , BCG nicht mehr anzuwenden. Problem sei dabei, daß BCG als Therapie der Wahl in der S3-Blasenkrebs-Leitlinie verankert ist und daher für die meisten Urologen ein standardmäßiges "must do" ist, auch weil die Krankenkassen das bezahlen (weil es ja in der Leitlinie steht).
    Was ist aus Deiner Sicht davon zu halten?

    Hallo,liebe Mitforisten in dieser Runde,


    das Thema „Rezidive nach TUR-B“ halte ich nicht fuer veraltet, und ich denke, dass es auch anderen so geht. Frage: wie kann man es wieder „aufleben“ lassen?

    Schoene Gruesse, Aretha

    Lieber Andreas /Schmittex,

    nochmals vielen Dank für Deine so weitsichtigen, weisen Worte.

    Auch wir wissen, wir ahnen, daß unser Leben nie mehr so sein wird wie zuvor, weil die Angst immer bleibt.

    Warum angesichts dessen nicht philosophisch werden (ich habe Philosophie studiert und unterrichtet), geht es doch bei uns allen mit dieser Krankheit ums Ganze, Existenzielle? Das Wissen um die Endlichkeit ist dem Menschen vorbehalten. Das macht uns melancholisch, traurig, schafft aber auch Kraft und Anstrengung, in dieser Endlichkeit vieles, das für jeden Einzelnen unterschiedlich Wichtige zu erreichen. Die entscheidende Lebens-Frage: was ist wirklich wichtig für mich (und was nicht) kommt bei uns eben stärker in der Vordergrund, aber für alle ist es eine zentrale Frage.

    Für Deine klugen, reflektierten Beiträge danke ich Dir; sie geben mir Kraft und Zuversicht und dies wünsche ich Dir von ganzem Herzen - auch Du bist ein Kämpfer, trotz allem!

    Herzliche Grüße, Aretha

    Danke,lieber Schmittex,

    für Deine offenen Worte. Du bist ja in der Tat einer, der das wirklich beurteilen kann, und wir können nur von Deinen Erfahrungen profitieren.

    Dir wünschen wir einen guten, frechen Kampfgeist gegen das "Monster" und damit einen Sieg über Goliath!

    Herzlichst, Aretha

    Danke, lieber klamper,

    für Deine nette Rückmeldung und Deine guten Wünsche!

    Ja, wenn es nur ein paar "kleinere" Nebenwirkungen gibt, dann können wir doch optimistisch sein.

    Die von Dir angedeutete positive Tendenz soll Dich auch weiterhin tragen, und mich ebenso. Du gehst mir voran als gutes Beispiel, daran möchte ich mich orientieren.

    Dir alles Gute weiterhin und herzliche Grüße,

    Aretha

    Danke auch für das Angebot, Dich wieder befragen zu dürfen!

    Lieber Walter,

    vielen Dank für Deine nette Rückmeldung - hat mir richtig Auftrieb gegeben, auch der Gedanke, die Vorstellung, vielleicht bald wieder in der bayerischen Voralpenlandschaft sein zu können. Ich selbst wohne jetzt zwar seit langem in Berlin, stamme aber aus Essen und mein Mann kommt vom Land, so daß ich beides, Großstadt und Land zu schätzen weiß.

    Nun zu unserem Weg: BCG oder Neoblase? Da die Neoblase für mich nicht infrage kommt, lasse ich mich, trotz aller Hiobsbotschaften über die Nebenwirkungen auf BCG ein, als ein Versuch, es vielleicht doch ohne die große Operation zu schaffen. Für Dich in Deinen noch jungen Jahren sind vielleicht andere Überlegungen im Vordergrund. Auf jeden Fall sollten wir uns gut informieren, und da sind die genannten Leitlinien eine sehr gute Quelle, wenn auch die harten Fakten/die Zahlen oft eine harte Sprache sprechen; das muß auch ich nach und nach verdauen. Ebenso ist das Einholen einer Zweitmeinung unbedingt sinnvoll. Mit München und anderen Großstädten in Deiner Nähe hast Du ja eine gute Basis von renommierten urologischen (Universtiäts-)Kliniken und Ärzten. Hier im Forum gibt es auch einige Mitglieder aus Deiner Region, die bestimmt mehr dazu sagen können.

    Lieber Walter, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, von ganzem Herzen und bin sicher, daß Du viel Kraft aus Deinem Lebenselexier (die Alpen) tanken kannst, das Dich trägt und stärkt!

    Herzliche Grüße, Aretha,

    nein, keine Ärztin, aber eine Wissenschaftlerin (20 Jahre Professorin an einer Fachhochschule, mit großer Leidenschaft für meine Fächer und vor allem für die jungen Menschen, eine, sehr schöne Studentin, kam auch aus Rosenheim ...)

    Hallo, lieber Walter,

    danke für Deine Rückmeldung. Mensch, aus Tölz, meine Lieblingsregion (rund um den Starnberger See).

    Da war ich als Kind zur Kindererholung nach meiner Tuberkulose (mit 10 Jahren) und zuletzt vor zwei Jahren. Auch in diesem Jahr waren wieder Ferien dort geplant; mußte ich leider kurzfristig absagen wegen der unerwarteten Diagnose. Die bayerische Landschaft im Voralpenland ist für mich eine der schönsten ...

    Da mußt Du einfach rasch genesen, bei so viel Schönheit.

    Liebe Grüße, Aretha