Beiträge von Aretha

  • Neu im Forum und Fragen über Fragen

    Hallo wuerzburg ,

    nur ganz kurz als Information:

    Sorgen macht vor allem das pTis, daher auch der Grade G2-3.

    Wahrscheinlich wird man Dir eine BCG-Therapie empfehlen.

    Siehe dazu das Unterforum "Instillation", wo viele Erfahrungsberichte zum BCG eingestellt sind. Die Therapie ist oft, nicht bei allen, anstrengend, aber machbar und: schließlich geht es um nichts weniger als den Erhalt der Blase...

    Alles Gute, mit herzlichem Gruß, Aretha

  • BCG-Therapie nach Lamm-Schema

    Hallo Jeannette ,


    Foglendes habe ich zu dem Stichwort "Lamm" gefunden, leider nur auf englisch.
    Dr. Lamm ist ein Pionier in der Erforschung der BCG-Therapie, der sich auch dezidiert zu den veschiedenen Einnahme-Schemata äußert: wie oft und wie lange.

    So kann ich mich auch erinnern, daß Dr. Lamm mehrfach in den S3-Leitlinien Blasenkrebs in der Rubrik BCG-Therapie zitiert wurde. Vielleicht schaust Du dort einmal nach - alles auf deutsch.
    Gruß, Aretha


    Dr. Donald Lamm is Clinical Professor at the University of Arizona and Director of BCG Oncology in Phoenix, Arizona. Dr. Lamm holds a medical degree from the University of California, Los Angeles (UCLA). Following his internship at the University of Oregon in Portland, he spent two years working as Director of the Colville Indian Health Service Clinic. Subsequently, he returned to California for a residency in surgery at UCLA and a residency in urology at the University of California, San Diego (UCSD).

    Dr. Lamm is a pioneer in the field of immunotherapy for bladder cancer. During his urology residency, Dr. Lamm developed an animal model for bladder cancer and found that bacillus Calmette-Guérin (BCG) inhibited tumor growth. While at the University of Texas Health Science Center in San Antonio, he was awarded a National Cancer Institute (NCI) contract that resulted in the first randomized clinical trial to demonstrate the superiority of BCG immunotherapy over transurethral resection of the bladder tumour (TURBT) alone. His subsequent research with the Southwest Oncology Group (SWOG) demonstrated that BCG was superior to Adriamycin. This work, with the help of an American Urological Association (AUA) petition signed by 1,500 urologists, led to Food and Drug Administration (FDA) approval of TheraCys BCG for the treatment of carcinoma in situ in 1990.
    Dr. Lamm’s continued work with SWOG proved the superiority of BCG versus mitomycin C and resulted in FDA approval of Tice BCG for the prevention of recurrence of papillary tumors. The SWOG 8507 trial using his 3-week, 3-year maintenance schedule further demonstrated the superiority of maintenance BCG over 6-week induction therapy alone for reducing disease progression. Now in private genitourinary oncology practice, Dr. Lamm is working to develop improved immunotherapy and chemotherapy approaches for patients with bladder cancer.


    Recent Contributions to PracticeUpdate:

    1. Nomogram of Changes in Urinary Cytokine Levels Predicts Patient Response to Bacillus Calmette-Guérin
    2. Bacillus Calmette-Guérin Instillation Therapy for Nonmuscle Invasive Bladder Cancer
    3. Factors That Identify Risk Groups for Early Cystectomy in Bladder Cancer
    4. Optimizing Mitomycin C Therapy in Non–Muscle Invasive Bladder Canc

  • PetAir // ich bin der neue

    Lieber PetAir ,


    erst gerade habe ich mitbekommen, was da bei Dir inzwischen so alles vor sich gegangen ist; bitte entschuldige, daß ich nicht früher reagiert habe.


    Ich möchte jetzt keinen großen Kommentar abgeben, Dir nur sagen, wie geschockt ich bin, von dieser völlig unerwarteten Veränderung Deiner Situation zu erfahren - ein Leistungssportler und mental Achtsamer wie Du .....?


    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und bin in Gedanken bei Dir.

    Aretha


    PS: Mir gefallen Deine Beiträge, diese sind immer sehr hilfreich; auch, daß Du die / Deine Psyche erwähnst - da geht es mir oft genauso und auch da bewundere ich Deine Aufmerksamkeit.

  • Positive Zytologie bei Mikrohämaturie

    Liebe Prisma,


    nur eine kleine Anmerkung zum Morgenurin

    Seit 2018 wird bei mir regelmäßig eine Urinzytologie gemacht, die wichtig ist bei einem G3, bei Cis. Dabei soll allerdings gerade kein(!) Morgenurin verwandt werden, weil der durch die lange Verweildauer in der Blase viele Keime enthalten kann. Am besten ist der Urin danach, dazu nach dem Morgenurin sehr viel trinken.

    Da die Fachliteratur dazu etwas widersprüchlich ist, habe ich verschiedene Chef-Urologen dazu befragt und erhielt die Antwort: kein Morgenurin!


    Vielleicht wissen andere mehr? Über entsprechende Rückmeldungen würde ich mich freuen.


    Alles Gute mit herzlichem Gruß, Aretha

  • T1 G3, dann Cis, jetzt BCG > Nebenwirkungen !

    vielen Dank, liebe ricka ,


    für Deine Information und den Hinweis. Die homepage habe ich mir angesehen und weiß von einer Freundin, daß der VdK sich breiter aufgestellt hat.

    Ich frage mal etwas konkreter / direkter: Ist für mich eine Mitgliedschaft im VdK sinnvoll, da ich schon länger in Rente und keine Sozialhilfeempfängerin bin (wie meine Freundin)?

    Inwieweit könnte ich von dieser Mitgliedschaft profitieren?


    Vielen Dank für Rückmeldungen, mit herzlichem Gruß, Aretha

  • T1 G3, dann Cis, jetzt BCG > Nebenwirkungen !

    Liebe Pauwela ,


    vielen Dank für Deine lieben Worte - ja wir sitzen gewissermaßen in einem Boot und daher sollten wir uns oft austauschen (gilt auch für die anderen mit ähnlichem Befund)!

    Die Empfehlung, bei einem T1G3, aus Sicherheitsgründen, gleich die Frühzystektomie ins Auge zu fassen, stand bei meiner Erstdiagnose im Frühjahr 2018, nicht im Vordergrund. Es wurden stets beide Varianten, BCG oder Frühzystektomie, pro und contra diskutiert. So auch von den von mir seinerzeit zu Rate gezogenen drei namhaften Chef-Urologen, u. a. Prof. Dr. Miller, dem "Doyen" der Charité-Urologie. Es kann natürlich sein, daß sich diese Sichtweise inzwischen geändert hat und man der Früh-Zystektomie den Vorzug gibt, aber bislang habe ich dazu in der einschlägigen Literatur oder in Praxisberichten nichts Entsprechendes gehört oder gelesen.

    Vielleicht wissen andere dazu mehr?


    Alles Gute Dir mit herzlichem Gruß,

    Aretha

  • T1 G3, dann Cis, jetzt BCG > Nebenwirkungen !

    Liebe (BCG-)MitstreiterInnen,


    hier schreibe ich wieder in meinem Strang ein update, das Euch Mut machen soll und mit bestem Dank für Euer Daumendrücken:

    Ich hatte heute meine 18. Kontroll-Blasenspiegelung, plus Urinzytologie (wichtig bei Cis) - seit 2018 alle drei Monate: Wieder ohne Befund, und das bei einem T1G3, dann Cis - ich kann es kaum glauben ....

    Jetzt sind also 5 Jahre seit meiner Erstdiagnose im April 2018 herum, und die Kontrolluntersuchungen werden nun von 3 auf alle 6 Monate umgestellt. Das ist zwar schön, weil man / frau dann mal länger durchatmen kann, aber ein wenig mulmig ist mir schon (bei meinem "Borderline"-Befund).

    Aber ich will nicht meckern, sondern dankbar sein, daß ich es so weit geschafft habe. Schließlich habe ich (Jahrgang 1949) 23 von insgesamt 27 Instillationen hinter mich gebracht, mit vielen Hürden, aber schließlich mit Erfolg, und das ist doch das Wichtigste.


    Euch allen die besten Wünsche - Ihr schafft das auch!

    Herzliche Grüße, Aretha





    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/201

  • BCG Instillation steht an

    Hallo Hehal ,


    siehe das Unterforum "BCG / Instillationen" - da findest Du viele Informationen und Erfahrungsberichte.

    Ich bin immer selbst mit dem Auto gefahren und danach etwas in Geschäften umgelaufen, um mich abzulenken und die 2 Std. zu schaffen.


    Herzliche Grüße, Aretha

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Liebe Birgit54 ,


    ich möchte hier noch etwas ergänzen bzw. wiederholen, was ich schon an anderer Stelle geschrieben habe:


    Bei meinen wirklich vielen Rückfragen (und etlichen Recherchen) bei dem einen oder anderen "Chefurologen" hieß es immer wieder: Die Erhaltungstherapie sollte mindestens über 1 Jahr laufen, weitere Instillationen darüber hinaus sind zwar gut als Zusatz, aber nicht zwingend; darüber gibt es auch kaum gesicherte Studien.


    Insofern kann man nicht von einem "Therapieversagen" sprechen, wenn es

    a) keine neuen verdächtigen Befunde gibt - das ist der Kern und das muß geprüft werden (ggf. über eine TUR-B) und wenn

    b) die Erhaltungstherapie mind. über 1 Jahr gelaufen ist; mehr ist natürlich besser.


    Also noch etwas durchhalten, vielleicht mit den beschriebenen Zusatzmedikamenten, die mir sehr geholfen haben.


    Liebe Grüße, Aretha

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Liebe Birgit54 ,


    ich kann mich Wolfgang nur anschließen - wenn es irgend geht, bei BCG bleiben.

    Ich bin ja bis Nr. 23 gekommen, aber auch nicht ohne zusätzliche Medikation.

    Hier schreibe ich auf, wie die Instillationen in der Regel bei mir abliefen:


    - 2 Std. zuvor 2 Spasmex (à 15 mg) > BCG 2 Std. gehalten
    - 1 Stunde zuvor: 1 Tablette Novaminsulfon, 500 mg (oder 20 Tropfen)
    - nach der Instillation: ggf. weitere Spasmex und ggf. Novaminsulfon
    - an Folgetagen: ggf. weitere Spasmex und ggf. Novaminsulfon

    > je nach Harndrang und Beschwerden.


    Zusätzlich und ausnahmsweise gegen Ende der Instillationsreihe ein Antibiotikum, um den rezidivierenden Blasenentzündungen (bei mir)entgegenzuwirken:
    - ausnahmsweise zusätzlich, um HWI vorzubeugen: 1 Std. zuvor 1 Cefurax .


    Gruß, Aretha



  • überrumpelt - nun BCG mit Fragen

    @ Pauwela , @ Micky ,


    Liebe Mitstreiterinnen,

    ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen: Ihr schafft das gewiss genau wie ich, und wenn es dann gar nicht mehr geht, dann könnt Ihr, genau wir, auch etwas eher aufhören.
    Bei meinen wirklich vielen Rückfragen (und etlichen Recherchen) bei dem einen oder anderen "Chefurologen" hieß es immer wieder: Die Erhaltungstherapie sollte mindestens über 1 Jahr laufen, weitere Instillationen darüber hinaus sind zwar gut als Zusatz, aber nicht zwingend; darüber gibt es auch kaum gesicherte Studien.

    Alles Gute und liebe Grüße, Aretha

    PS: Ich habe bei Nr. 23 abgebrochen, weil meine Harnwegsinfekte kein Ende nahmen, und mein Urologe zu Recht sagte: eine dauerhaft angegriffene Blase ist das beste Einfallstor für ein Rezidiv

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Hallo Birgit54 ,


    nur ganz kurz:

    meine BCG-Behandlung ist ja abgeschlossen, aber während dessen hatte ich diverse Harnwegsinfekte und einige so genannte "blasenexterne Entzündungsherde", u.a. auch an den Zähnen. Es kam zu mehreren Wurzelkanalbehandlungen und schließlich zur Extraktion des entzündeten Zahns, ebenfalls mit Antibiotika. Weitere solcher externen Entzündungsereignisse betrafen den Hals/Kehlkopf sowie Beine und Füße.

    Mir sagte seinerzeit ein Chefarzt-Urologe, daß diese "Nebenkriegsschauplätze" bei einer längeren BCG-Behandlung hin und wieder vorkommen. Vielleicht habe ich bei meiner Geschichte genauer darüber berichtet - schau´ doch dort einmal nach.


    Alles Gute für die anstehende Blasenspiegelung - ich bin in einer Woche wieder dran und schlafe jetzt schon sehr schlecht.


    Gruß, Aretha

  • Hallo zusammen, möchte mich vorstellen pT1, Nachresektion o.B.

    Lieber Heinz Leo ,


    wie offen und freundlich Du wieder schreibst; ich lese Deine Nachrichten immer gerne.

    Und ja, mir geht es ähnlich, und ich bin von Hause aus nicht so ganz die Positive.


    Ich habe drei TUR-B und eine fast dreijährige BCG-Therapie mit vielen fiesen Nebenwirkungen durchgestanden und bin bis heute tumorfrei. Eigentlich alles prima und wunderbar, aber merkwürdigerweise geht es mir heute psychisch schlechter als zuvor. Es scheint, daß die Zeit des Kämpfens (da mußt und da gehst Du jetzt durch) viele körperliche Kräfte gebraucht und das Seelische erst einmal in den Hintergrund gedrängt hat. Und jetzt, wo gewissermaßen ein Stück Alltag und "Normalität" in der Krankheit und ihrer Behandlung eingekehrt ist, kommt offensichtlich das Verdrängte, die immense psychische Belastung nach oben und will gehört werden.

    Jedenfalls geht es mir so: Jetzt, wo ich mit dem erst einmal Schlimmsten durch bin, wird mir meine Situation (was die Krankheit für immer bedeutet) richtig bewußt, und ich falle in ein Loch, habe immense Angst vor dem Kommenden, dem Ungewissen, das uns doch alle stets begleitet.


    Vielleicht bin ich jetzt in meinem Kommentar, lieber Heinz Leo, ein wenig über Deine aktuelle Situation hinausgegangen, aber ich wollte an meine momentane Befindlichkeit anknüpfen und auch vielen anderen, denen es ähnlich geht, sagen: Es kommt wohl nicht so selten vor, daß man/frau nach dem guten Durchstehen von Behandlungen, Therapien in eine mentale Krise geraten, und daß sie damit nicht alleine sind.


    Dir alles Gute von ganzem Herzen,

    mit liebem Gruß von Aretha, die im Januar endlich mal wieder nach Köln fährt, auch um dort menschlich aufzutanken

  • BCG Therapie als Mutter

    Liebe Melanie* ,

    mir gefallen Deine guten Nachrichten, und ich freue mich sehr für Dich.

    Auch denke ich, jede / jedem, der den BCG-Weg gewählt hat, bedeutet Deine gute Nachricht sehr viel, schöpfen wir doch alle Hoffnung und Kraft aus den Erfolgsgeschichten der MitstreiterInnen.

    Schreib´ uns doch bitte noch Deine Befundgeschichte; das würde mir (uns) helfen, Deine Geschichte mit unserer vergleichen zu können.

    Alles Gute und herzliche Adventsgrüße,

    Aretha