hallo PaMul , und andere Interessierte,
danke für den Link.
Die Sitzung heute war allerdings sehr enttäuschend: Ich habe nichts, aber auch rein gar nichts Neues erfahren, was nicht schon in den S3-Leitlinien steht.
Zudem fand ich das Prozedere von langwierigen Krankheitsschilderungen wenig hilfreich, und die Moderation wirkte eher hilflos und wenig sachkundig / uptodate.
Da wissen wir alle mehr ...
Gruß, Aretha
Hallo Ihr alle hier,
ich weiß zu dem Thema nur soviel (durch meine Ärzte), und ich mache es genau so:
- für Thorax ist ein CT immer die beste Option; Röntgen geht auch, aber sagt nicht so viel aus
- für Abdomen ist ein MRT eine gute Alternative; das sagen auch unsere S3-Leitlinien
> Insofern kann man / frau die Strahlendosis reduzieren.
Gruß, Aretha
danke, liebe Bettina ,
für Deine Tips. Lese hier mit, weil ich ja seit meiner BCG-Behandlung bis heute durchgehend mit HWI zu tun habe, aktuell wieder Ecoli-Bakterien, die ich nicht loswerde, auch mit den bekannten pflanzlichen Medikamenten nicht.
Die Perspektive in Richtung Darmflora ist gewiss zielführend: robaflor von nupure habe ich gleich bestellt. Bisher habe ich Produkte zur Darmpflege von Dr. Wolz genommen - sehr gute Präparate - jetzt versuche ich es einmal mit dem von Dir empfohlenen robaflor.
Alles Gute, mit herzlichem Gruß, Aretha
Hallo,
eine Anmerkung meinerseits zur PDT (photodynamische Therapie) bei Blasenkrebs:
Es gab vor Jahren, im Jahr 2000, eine vielversprechende Studie, gefördert von der Deutschen Krebshilfe, zu diesem Therapieansatz, der in der Dermatologie schon länger angewandt wird. Die Studie wurde von der Uniklinik München ( LMU) betreut und wurde u.a. von einer namhaften Expertin, Prof. Dr. Knüchel-Clarke, geleitet. Ich habe dazu mit den relevanten Stellen korrespondiert und erhielt schließlich die Auskunft, daß, trotz "hoffnungsvoller erster Ergebnisse zur photodynamischen Therapie des Harnblasenkarzinoms, keine Fortsetzung klinischer Prüfungen stattgefunden hat; es bestand hier seitens der Industrie keinerlei Interesse".
Von der im Zentrum für Hyperthermie, Hannover, angebotenen PDT, als Alternative(!) zu BCG, wurde mir von verschiedenen Seiten abgeraten; hier sei Vorsicht geboten.
Schöne Sonntagsgrüße, Aretha
BCG-Alternative
Liebe BCG-MitstreiterInnen,
darauf bin ich beim Recherchieren gestoßen und möchte das weitergeben:
Schaut doch mal unter dem nachstehenden link nach (oder einem anderen entsprechenden link):
Dort wird von einer vielversprechenden Alternative zu BCG berichtet, die erfolgreich (auch bei high risk, CIS) eingesetzt wurde. Das Medikament CATUMAXOMAB, ein trifunktionaler Antikörper, wird ebenfalls in die Blase eingespült, ist aber viel nebenwirkungsärmer als BCG.
Derzeit befindet sich der Einsatz von Catumaxomab bei Hochrisiko-Nichtmuskelinvasivem Blasenkrebs noch in der so genannten Experimentierphase: es läuft eine Phase 1-Studie an der Urologischen Klinik München-Planegg ; Studienteilnehmer werden noch aufgenommen.
Die positiven Ergebnisse der Studie wurden im Juni 2022 auf dem Jahreskongreß der American Society of Clinical Oncology (ASCO) vorgestellt und aktuell im Nov. 2022 auf dem 14. Europäischen Kongress für Urologische Krebeserkrankungen (EMUC22).
Vielleicht weiß der / die eine oder andere von Euch schon mehr darüber?
Herzliche Grüße, Aretha
danke Dir sehr, liebe Pauwela , liebe Meike,
Deine lieben Worte tun mir gut und bauen mich auf.
So hoffe ich von ganzem Herzen, daß auch Deine nächsten Ergebnisse genauso positiv sein werden.
Ja, unser Befund ist der Grenzfal, kurz vor der Zystektomie und wird von vielen kritisch gesehen.
Umsomehr freuen wir uns, daß wir doch mit BCG über die Runden gekommen sind - ich bin ja demnächst im 5. Jahr.
Wie Du weißt, habe ich mir seinerseit den Rat von 3 namhaften Chefärzten eingeholt, ob ich bei meinem Befund eine BCG-Therapie wagen kann. Die einhellige Meinung war: Es ist auf jeden Fall einen(!) Versuch wert, und den habe ich unternommen und der war bislang erfolgreich.
Darauf wollen wir jetzt bauen und hoffen!
Schöne Grüße, meine Liebe und mit allen guten Wünschen! Aretha
Liebe (BCG-)MitstreiterInnen,
hier schreibe ich wieder in meinem Strang ein kurzes update, das auch Euch Mut machen soll und mit bestem Dank für Euer Daumendrücken:
Ich hatte heute meine 17. Kontroll-Blasenspiegelung, plus Urinzytologie (wichtig bei Cis) - seit 2018 alle drei Monate: Wieder ohne Befund, und das bei einem T1G3 - ich kann es kaum glauben ....
Allerdings habe ich wieder Bakterien in der Blase (E.Coli). Seit Beginn der BCG-Therapie plagen mich wiederkehrende Harnwegesinfekte, die permanent mit verschiedenen Antibiotika und auch pflanzlichen Medikamenten behandelt wurden. Offensichtlich ist eine doch immunschwache, geschädigte Blase der Preis für eine BCG-Therapie und gewiss sind auch die vielen Blasenspiegelungen ein Einfallstor für Keime.
Ob meine bislang guten Ergebnisse eine Folge der BCG-Therapie sind - wer weiß; keiner kann mir das genau sagen, auch relevante Studien nicht. Jedenfalls habe ich (Jahrgang 1949) 24 von insgesamt 27 Instillationen hinter mich gebracht, mit vielen Hürden, aber schließlich mit Erfolg, und das ist doch das Wichtigste.
Euch allen die besten Wünsche und herzliche Grüße! Aretha
Danke,
Ihr lieben Daumendrücker. Ihr wißt gar nicht, wie sehr mir das gut tut.
Ja, man / frau kann sehr viel wissen, auch beruflich viel erreicht haben, aber im Emotionalen stehen wir (mit unserer Erkrankung und den Ängsten) irgendwie doch alle "im gleichen Hemd" da, wenn ich das mal so lax ausdrücken darf. So bedeuten mir Eure Anteilnahmen viel, und auch ich nehme mit Empathie Anteil an Euren Geschicken.
Bleibt gesund und heiter, trotz allem, Aretha
Liebe Pauwela ,
danke für Deine Rückmeldung, und ja, Uelzen kenne ich: ist doch in Niedersachsen, oder?
Wenn ja, dann habe ich vor Jahren einige Zeit mit dem dortigen, seinerzeitigen Kulturdezernenten zusammengearbeitet, im Rahmen meiner Aufgabe zur Unterstützung der Kulturpolitik und des Kulturmanagements in den neuen Bundesländern (1991-1995) - mein erster "Job" nach dem Umzug nach Berlin.
Weiterhin wollen wir uns die Daumen drücken und uns verbunden bleiben, liebe Meike (bei mir steht morgen wieder die Kontroll-Spiegelung alle 3 Monate ab, und wir, mit unserem Befund, wissen doch genau, was das bedeutet ...).
Alles Gute, geruhsame Tage und herzliche Grüße, Aretha
Liebe Pauwela , Meike,
vielen Dank für Deine lieben Zeilen und Glückwunsch zur gut überstandenen BCG-Etappe - das ging bei mir leider nicht alles so glatt ...
Ich lese Deine Texte immer sehr gerne, nicht nur weil wir den gleichen Befund haben. Da interessiert es mich ein wenig, wo Du her kommst, zu Hause bist - Stadt / Region? Du hast das ja nicht in Deinem Profil angegeben und gewiss nicht ohne Grund. Vielleicht magst Du es heute, etwas später kund tun?
Alles Gute, mit herzlichem Gruß aus Berlin, Aretha (die aus Essen stammt)
Liebe @ Fleur ,
auch ich möchte mich bei Dir melden und Dir sagen: Ich selbst kenne das alles nur zu gut: Depressionen, Angst- und Panikattaken, aber: es geht wieder weg, liebe Fleur. Also, bitte nicht verzweifeln, bleib bei uns, wir brauchen Menschen wie Dich, und ich bin gewiss, viele in Deinem Umfeld schätzen Dich gerade so, wie Du bist!
Hold on, mit herzlichem Gruß, Aretha
Liebe sylt313 ,
auch von mir ein großes Dankeschön für Deine mitdenkenden, hilfreichen Beiträge, die ich immer gerne gelesen habe - auch weil diese sehr gut geschrieben waren / sind.
By the way: ich habe u.a. Literaturwissenschaften studiert und bin mir daher ziemlich sicher, daß das gewählte Studium Dir sehr viel Freude bereiten und neue Horizonte eröffnen wird: Die Geisteswissenschaften und insbesondere die Literatur helfen nicht nur bei Verstehen von Unverständlichem, Ungereimtheiten, Ambivalenzen, sondern zeigen neue, andere Sichtweisen und damit auch neue (Lebens-)Perspektiven auf.
Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir eine erfüllte Zeit in München im wunderschönen Alpenvorland!
Aretha
Hallo VoPeters ,
nur ganz kurz: auch ich hatte bei der ersten TURB einen T1G3 (April 2018), dann bei der Nachresektion "nur" noch ein Cis. Ich bin danach mit der BCG-Initialtherapie gestartet: als Versuch aufgrund von 3 Meinungen von renommierten Chefärzten der Urologie. Nach der Initialtherapie war der Befund: tumorfrei, und diese Ausgangslage war die Basis für die BCG-Erhaltungstherapie, die ich mit 23 von geforderten 27 Instillationen im Februar 2021 abgeschlossen habe. Alle weiteren Details zu meinem "Fall" findest Du in meinem Bericht im Unterforum "Instillationstherapie".
Für beide Wege (BCG oder Frühzystektomie) gibt es gute Gründe. Dabei spielt auch das psychische Rüstzeug eine wichtige Rolle: beim BCG-Weg sitzt man / frau immer mehr auf einem Pulverfaß, auch durch die engmaschigen Kontrollen (alle 3 Monate). Auf der anderen Seite ist die genuine Blase dann doch durch nichts Besseres zu ersetzen und die Mühen für ihren Erhalt auch lohnenswert? Jedenfalls bin ich derzeit noch ohne Befund ...
Alles Gute und schöne Grüße, Aretha
für Heinz Leo und andere Genießer:
bin im Grundsatz keine Biertrinkerin, bevorzuge Weißwein, aber von Kennern höre ich immer wieder, daß es nur zwei Sorten gibt, die wirklich zählen:
- ein Kölsch > Köln
- ein Uerige > Düsseldorf.
Mein Mann und sein Freund sind regelmäßig beim Uerige eingekehrt, weil dieses Bier einzigartig sei. Ich selbst mag es nicht, für mich gilt: wenn schon Bier, dann bitte ein Kölsch.
Euch allen schöne Wochenendgrüße, Aretha
lieber Klaus H.
vielen Dank für Deine mutmachende Nachricht. Um das für uns einordnen zu können, wäre es hilfreich, Deinen Befund und die weitere Entwicklung zu kennen > eine Signatur ( siehe bei mir).
Alles Gute, Aretha
Liebe MitstreiterInnen,
ich habe eine Frage:
wer von Euch meine Krankengeschichte kennt, weiß, daß ich im April 2018 meine erste TUR-B hatte (zu den Befunden: siehe meine Signatur). Nach der dritten TUR-B ging es dann im November 2018 weiter mit der BCG-Erhaltungstherapie, die ich mit insgesamt 24 Instillationen (von 27) im Februar 2021, also nach fast 3 Jahren, abgeschlossen habe. Die folgenden Kontrolluntersuchungen (jeweils Urinzytologie und Blasenspiegelungen alle 3 Monate) waren bis heute ohne Befund. Im kommenden April 2023 sind dann 5 Jahre nach der allerersten Behandlung = 1. TUR-B vergangen.
Nun wird ja immer von einem sogenannten "5-Jahresplan" gesprochen, wenn es um die längerfristigen Heilungschancen von Krebs geht. Aber wie sieht das eigentlich bei uns Blasenkrebspatienten aus, die wir oft, wie im Fall der BCG-Behandlung, 3 Jahre Folgetherapie absolvieren - das ist doch ein ganz anderes Zeitpanorama als z. B. bei Brustkrebs?
Konkret gefragt: ab wann zählen bei uns die viel zitierten 5 Jahre - wer weiß mehr dazu?
Freue mich auf eine kundige Antwort oder einen Hinweis, wo ich weiterschauen kann.
Vielen Dank und alles Gute!
Aretha
hallo pedel ,
vielen Dank für Deine Antwort.
Deinen TUR-B-Bericht finde ich allerdings etwas schockierend. Wenn mir so etwas (Verletzung der Blasenwand) passiert wäre, hätte ich mich nach einem anderen Krankenhaus umgesehen, aber: das ist meine(!) Haltung, und ich bin sehr vorsichtig und ängstlich ...
Ich habe meine Eingriffe im Franziskus-Krankenhaus, Berlin "absolviert" und war / bin sehr zufrieden mit der Chirurgie und der ärztlichen Betreuung dort. Wenn Du mehr darüber erfahren möchtest, dann laß es mich wissen.
Alles Gute für den nächsten Krankenhaus-Aufenthalt und herzliche Grüße, Aretha
Hallo pedel ,
das sind ja nicht so tolle Nachrichten, aber auch bei mir waren rote Flecken in der Kontroll-Untersuchung zu sehen, die sich dann wieder verflüchtigt haben - wohl von einer Blasenentzündung herrührend. Auf jeden Fall ist eine TUR-B-Kontrolle die beste und sicherste Methode, um vollständige Klarheit zu bekommen.
Eine kleine Frage meinerseits: Du bist ja auch in Berlin ansässig; in welches Krankenhaus wirst Du gehen, hast Du damit gute Erfahrungen gemacht?
Ich drücke die Daumen und schicke herzliche Grüße, Aretha
danke, liebe Fleur ,
für Deine Rückmeldung. Es tut mir gut zu wissen, daß ich mit meinen "schrägen" Gefühlen nicht alleine bin. Wir brauchen die Kommunikation mit MitstreiterInnen, die ähnlich empfinden, und die das auch mitteilen. Ich bin mir sicher, daß vor allem das Sprechen, der Austausch(!) über die aktuelle Gefühlslage, nicht über die Fakten, den Weg aus der Traurigkeit und den Ängsten weist.
Vielleicht kannst Du Kontakt zu Mitpatientinnen im Krankenhaus finden und ihr könntet eine kleine, eigene Art Selbsterfahrungsgruppe aufbauen?
Liebe Grüße, Aretha
