Beiträge von Aretha

    Liebe Fleur ,

    nur ein tröstendes Wort zur Seelenlage:

    Es ist weithin bekannt, und bei mir ist es ganz genauso:

    Erst als das Schlimmste vorbei war (bei mir: 3 TURB und fast 3 Jahre BCG mit vielen Nebenwirkungen) und die never-ending Nachsorge-Tour begann, wurde mir erst richtig bewußt, was mir geschehen ist und was das für mein Leben (dauerhaft) bedeutet. Die ersten Jahre war ich viel zu beschäftigt mit Krankenhaus, Ärzten, diversen CT´s, der Therapie; kämpfen und durchhalten war angesagt. Das hat meine Widerstandskräfte und meinen Kampfesgeist mobilisiert. Als dann etwas Ruhe und auch Routine im Umgang mit der Krankheit eintrat, ging es mir merkwürdigerweise psychisch schlechter als zuvor; Schlafstörungen und böse Träume begleiten mich. Für meine Familie und Freunde war ich "aus dem Gröbsten raus", hatte (fast) alles gut überstanden, aber ich selbst fühlte und fühle mich nicht so, traue mich aber kaum, das meinem Umfeld mitzuteilen, das ja immer mitgelitten hat und endlich einmal aufatmen möchte - das verstehe ich gut. Und so gehe ich weiterhin regelmäßig zu meiner Psychoonkologin, wo ich diese weiter reichenden Grübeleien und Ängste offen aussprechen kann, ohne gleich ein "Du mußt immer positiv denken, nach vorne schauen" zu hören ...

    Alles Gute Dir! Aretha

    Liebe Melanie* ,


    nur ganz kurz ein Hinweis: siehe das Unterforum "Instillationstherapie". Dort findest Du Empfehlungen zur Durchführung und verschiedene Erfahrungsberichte zur BCG-Therapie.

    Da ich einer ganz anderen Altersgruppe angehöre als Du, will ich hier nicht mehr Details schreiben (siehe die BCG-Berichte). Es werden sich gewiß noch einige aus Deiner Altersgruppe bei Dir melden, die sich unterschiedlich entschieden haben (für oder gegen BCG).

    Dir alles Gute von ganzem Herzen!

    Aretha

    nochmal ein kleines Wort von mir zu wissenschaftlichen Informationen, Studien, Leitlinien englisch oder deutsch:

    Es ist (leider) so, daß die aktuellen Informationen, vor allem neue Forschungsergebnisse, Studien, in englisch verfaßt sind. So sind z. B. auch die europäischen EAU-Guidelines (in englisch) von 2022, wohingegen die EU-Informationen, u. a. zum Blasenkrebs, von 2017 sind.

    Daher mein Tipp: Immer auch auf das Erscheinungsdatum achten, wenn man / frau ganz aktuelle, neue Informationen sucht. Wer sich hingegen eher einen Überblick verschaffen will, dem reichen auch früher erschienene Darstellungen, wie die sehr gute von ricka genannten EAU-Informationen in deutscher Sprache.

    Das soll´s jetzt auch mal sein zu diesem Randthema ...

    Gruß, Aretha

    Hallo alle hier,

    Wir erfahrenen Krebspatienten kennen doch die relevanten Leitlinien und Studien, auch die in englisch, was ja viele sind. Wir BCG-AnwenderInnen wissen auch um unsere 50 % Chancen, und gerade darum sind wir auch so wachsam und auch stets ängstlich (das vielbesagte Pulverfaß, auf dem wir sitzen).

    Es ist gewiß sinnvoll, Ahnungslose oder Wunsch-Verleugner auf mögliche schlechte Perspektiven, den worst case hinzuweisen, aber das muß doch nicht immer so drohend und verängstigend sein.

    Vielleicht liegt die Schieflage auch an der sprachlichen Vermittlung: ein deutlicher Hinweis mit ein paar tröstenden Worten und guten Wünschen für die weitere Entwicklung helfen bestimmt mehr als "reine" Warnungen und worst-case-Szenarien.

    Ich habe hier schon früher moniert, daß die Wortwahl einiger der an sich gut gemeinten Beiträge / Ratschläge oft Empathie und auch Wohlwollen vermissen lassen.

    Ich hoffe, daß die vielen wirklich hilfreichen und zugleich mitfühlenden BeiträgerInnen wissen, daß dieser Kommentar nicht ihnen gilt.

    Aretha

    Lieber Dani,


    daß Du Dich wieder meldest, ist mir eine besonders große Freude!!!

    Ich habe seit meinem Erstbefund in 2018 Deine Geschichte verfolgt, Deine vielschichtigen Kommentare gerne gelesen und mich danach oft gefragt, wie es Dir wohl so geht.

    So freue ich mir sehr zu erfahren, daß Du wohlauf bist, umso mehr, als manche andere von uns (dabei denke ich insbesondere an Rainer) nicht mehr bei uns sein können.

    Dir alles Gute und Liebe von ganzem Herzen!

    Aretha

    Liebe bar65 ,


    es ist ja hier schon alles gesagt worden, was es zu sagen gibt, gleichwohl möchte ich es auch noch einmal mitteilen: daß ich Dir und Deiner Mutter alles erdenklich Gute wünsche und sehr hoffe, daß es bei Dir nur ein kleiner Fehlalarm ist (wie so oft).

    Es ist mir ein besonderes Bedürfnis, Dir diese Zeilen zu schreiben, warst es doch Du (und Mandelauge), die mir bei meinem ersten Befund im Frühjahr 2018 gleich so freundlich und aufbauend geschrieben habt - das hat mir sehr geholfen und ist mir stets in guter Erinnerung geblieben. Und so denke ich oft an Dich, an Euch, mit vielen guten Gefühlen und guten Wünschen, auch für unser Forum: Wir brauchen Euch engagierten Frauen!


    Mit allen guten Wünschen und leiben Grüßen, Aretha

    hallo znoeff13 ,


    die wissenschaftlich fokussierten Leitlinien hast Du ja dank Thomas schon gefunden; daran sollen sich vor allem die Urologen orientieren.

    Ich empfehle zusätzlich die knapper und verständlicher gefaßte Patientenleitlinie Blasenkrebs, die man auch als Broschüre kostenlos bei der Deutschen Krebshilfe bestellen kann:

    "Die Patientenleitlinien können als Broschüren bei der Stiftung Deutsche Krebshilfe - auch in größeren Stückzahlen - kostenfrei bestellt werden: https://www.krebshilfe.de/info…orie/patientenleitlinien/"


    Gruß, Aretha

    Hallo znoeff13 ,


    hier mein BCG-Verfahren in aller Kürze (mehr dazu im Unterforum Instillationstherapie):

    In der Regel werden in Deutschland maximal insgesamt 27 Instillationen über 3

    Jahre gegeben. Ich habe 24 von 27 Instillationen geschafft; mehr war nicht möglich aufgrund wiederkehrender Harnwegsinfekte.

    Die Nachsorge / Kontrolle findet über a) eine Blasenspiegelung und b) eine Urinzytologie (sehr wichtig bei CIS) statt: Bei einem G3: alle 3 Monate über mehrere Jahre, bis hin zu 5 Jahren nach dem Erstbefund, bei G1 oder G2 ist die Zeitspanne kürzer. Beides wird ambulant beim behandelnden Urologen gemacht.

    Weitere Details: siehe S3-Leitlinie zum Harnblasenkrebs (Kurz- und Langfassung) oder Patientenleitlinie Harnblasenkrebs (hier ist das Wichtigste zu unsere3r Erkrankung zusammengefaßt) > alles online oder als Broschüre.


    Herzliche Grüße, Aretha

    Hallo znoeff13 ,


    ich habe mal irgendwo folgendes gelesen: Der Patient denkt, er führe ein Arztgespräch, bei dem es vorrangig um seine Gesundheit geht; dabei führt der Arzt immer auch (zugleich) ein "Verkaufsgespräch".

    Das ist vielleicht übertrieben, aber etwas Wahres ist daran. Jedenfalls habe ich das oft erfahren, insbesondere bei Fachärzten und Heilpraktikern. In den Krankenhäusern ist mir das weniger aufgefallen; da ist es viel klarer und auch offenkundiger, daß es um Wirtschaftlichkeit geht, gehen muß, zumeist auch sehr auf Kosten der Ärzte, nicht nur der Patienten.


    Ansonsten kann ich jedes Wort zu quälend zwiespältigen Situation bei unserem Grenzbefund unterschreiben. Es bleibt eine Zitterpartie, ja, ein Pulverfaß, auch für mich, auch nach 4 Jahren.
    Ich stand seinerzeit ebenfalls vor den beiden Optionen, und mir haben damals 3 namhafte klinischen Urologen gesagt: BCG ist einen Versuch wert, auch bei Ihrem Befund, wohl gemerkt: "einen!" und "Versuch".

    Bis jetzt hat sich dieser Weg für mich gelohnt, trotz aller Hürden und Nebenwirkungen. Das wünsche ich auch Dir und allen anderen MitstreiterInnen hier!


    Herzlichst, Aretha

    Hallo caroline2021 ,


    ich sehe im Grundsatz kein Problem, die BCG-Instillationen so zu legen, daß diese zum Lebensablauf, beruflichen Anforderungen passen. Ob das eine Woche früher oder später eingetaktet wird, spielt keine entscheidende Rolle. Das ist machbar, sagte mir mein Urologe, und wir sind mit den Terminen flexibel umgegangen.

    Ich denke, daß geht auch bei Dir; keinesfalls solltest Du Deinen Job., den Du ja auch liebst, aufgeben !!!

    Gruß, Aretha

    nur als kleiner Hinweis:

    auch bei mir wurden im April 2018 im CT Rundherde in der Lunge gesichtet.

    Es wird aber angenommen, daß dies Reste meiner abgekapselten Tuberkulose in Kindertagen sind. Zur Kontrolle lasse ich seitdem 1x jährlich ein CT Thorax low dose machen und 2 x jährlich einen Lungenfunktionstest - bis jetzt ohne Befund.

    Alles Gute mit herzlichem Gruß, Aretha

    Lieber steven , Monterey.52 , und andere mit einem Ta,


    nur ganz kurz ein kleiner Hinweis meinerseits:

    Es ist ein großer Unterschied, ob es sich um einen Ta oder einen T1 handelt. Insofern ist die Therapieempfehlung nicht vergleichbar und auch nicht die empfohlenen Mengen und Zeiten der BCG-Instillationen!

    Der Ta wird in der Regel im intermediate risk eingestuft und wird daher auch nur wenig oder sogar überhaupt nicht mit BCG behandelt. Ganz anders verhält sich das beim T1, der immer als high risk gilt.

    Bitte schaut doch in den S3-Leitlinien nach: dort findet Ihr die verschiedenen Therapieansätze bzw. BCG-Schemata für die unterschiedlichen Tumorklassifikationen.


    Alles Gute Euch, Aretha

    Lieber Heinz Leo ,


    ich freue mich immer, eine Nachricht von Dir zu lesen. Du schreibst so plastisch, direkt und lebendig, und dadurch für alle nachvollziehbar - vielen Dank!

    "Natürlich" lese ich Deine Nachrichten auch immer gerne, weil ich ein totaler Köln-Fan bin; in Köln haben mein Mann und ich unseren honeymoon verbracht, weil wir beide Köln, das Rheinland, die Rheinländer mögen.
    Ich stamme aus Essen und mein Mann aus Kassel, aber Köln ist unser "Treffpunkt".

    Alles Gute Dir weiterhin, lieber Heinz und herzliche Grüße, Aretha


    Hallo Micky ,

    früher (2018) gab es noch mehr Platz für die Signatur, heute nur noch 100 Zeichen.

    Finde ich schade, denn die Signatur gibt sehr wichtige Hinweise, um
    a) den "Fall" einordnen zu können, vor allem um
    b) Vergleiche (mit eigenem Verlauf) herstellen zu können - das ist mir sehr wichtig!

    Es soll keinesfalls ein "Roman" werden, es bleibt eine "Signatur", aber ein paar mehr Zeichen wären schon hilfreich ...

    Gruß, Aretha

    Hallo @Monika20 ,

    nur auf die Schnelle ein Hinweis

    Soweit mir bekannt: Die Hyperthermie ist ein seit langem angewandte Therapieform bei Harnblasenkrebs. Darunter laufen drei sich ähnelnde Ansätze

    - Synergo-Verfahren

    - Hivec-Verfahren

    - EMDA.

    Vielleicht magst Du dazu selbst weiter recherchieren...

    Alles Gute und herzliche Grüße, Aretha

    Liebe @Paulwela ,

    ja, in der Tat, weicht Dein Urologe in der BCG-Reihenfolge von den S3-Leitlinien ab.

    Aber auch in den Leitlinien wird vermerkt, daß es verschiedenene BCG-Schemata gebe, die gleichermaßen machbar sind.

    Wenn Dich das beunruhigt, würde ich empfehlen, die relevanten Passagen zum BCG.-Schema aus den S3-Leitlinien zum Harnblasenkrebs zu lesen - das ist ja alles online verfügbar.

    Dir alles erdenklich Gute und liebe Grüße,

    Aretha