Beiträge von Kema1978

  • Neoblase

    Liebe GiguDu

    Auch ich heiße dich hier willkommen.

    Vielleicht hilft es deinem Mann diese Berichte hier im Strang selbst zu lesen. Manchmal braucht es etwas mehr Überzeugungsarbeit um Entscheidungen in dieser Ausnahmesituation treffen zu können. Das war bei meinem Mann so, welcher sich anfangs nicht operieren lassen wollte und das Ausmaß seiner Erkrankung ignorierte.

    Ich denke es würde ihm auch helfen zu lesen dass ihr damit nicht allein seid, die vielen Erfahrungen hier sind gold wert und kein Arzt wird diese teilen können.

    Ich wünsch euch alles Gute.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Welche Therapie hilft bei erektiler Dysfunktion ( ED)nach radikaler Zystektomie und nunmehr Planung einer REHA in Bad Wildungen

    Hallo Holmi10

    Grüß dich, magst du für dich im Thema Neoblase mal einen eignen Strang öffnen und seine Geschichte, Probleme schildern? Oder hast du das schon gemacht und ich finde es nicht.

    Eine Blasenspiegelung bei Neoblase kommt nicht so oft vor, warum musste die denn gemacht werden? Du schreibst dass du seitdem wieder inko bist, vllt hat der ein oder andre da einen Rat für dich, dazu wäre dein Erkrankungsverlauf hilfreich.

    Vg

    Kerstin

  • Neoblase bei frauen OHNE krebsdiagnose

    Hallo ronjabernau

    Ich begrüße dich bei uns und bin erschüttert von deinen Zeilen. Du hast einen langen, schweren Weg hinter dir mit einem Thema was langfristig jeden betreffen könnte. Antibiotikerresistenzen, auch ein Thema leider bei uns. Kurz dazu, mein Mann hat eine Neoblase und ist wegen den dauernden Infekten unter Lowdose Antibiotikertherapie, kann diese nicht absetzen weil es sofort wieder mit Harnwegsinfekten bis hin zur Sepsis losgehen würde, das hat aber auch noch andre Gründe die aber nicht in dein Thema passen.

    Ich kann dir leider auch nur den Rat geben dich mit den empfohlenen Operateuren auseinander zu setzen, zu hören was die sagen.

    Folgendes habe ich für das Forum allgemein zum Thema Forschung oder Nachrichten gefunden, ich kann leider kein neues Thema dort aufmachen. Da es uns aber alle interessieren sollte stelle ich es hier mal ein.


    Blasenentzündung: Wenn Viren gegen Bakterien kämpfen
    Immer mehr Bakterien sind resistent gegenüber Antibiotika. In Zürich haben Forschende einen neuen Schnelltest und Therapieansatz zur Behandlung von…
    www.tagesschau.de


    Dir ronjabernau wünsche ich dass du endlich ordentlich medizinisch betreut wirst und du wieder Freude am Leben hast.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Blasenkrebs mit 74 - Blasenentfernung oder Blaseninstillation

    Hallo isbaab13 Barbara

    Also wenn ich das mal googel, wie gesagt ich habe da genau so wenig Ahnung wie du, verstehe ich das Hämangiom als Blutschwämmchen der Leber, die Läsion der Leber als AV Malformation, also Fehlbildung der Blutgefäße.

    Das Siegelringkarzinom ist eine sehr seltene Form des Blasenkrebses, oft ist es ein Adeno oder Urchachuskarzinom(welches am Blasendach entsteht) und wird anders behandelt als das Urothelkarzinom, es könnte sich aber auch um eine Mischvariante mit Anteilen des Siegelringkarzinoms handeln. Bitte befragt dazu unbedingt eure Ärzte.

    Uns könnte es weiterhelfen wenn du den Befund (bitte persönliche Daten schwärzen oder abdecken) damit wir einen besseren Überblick haben.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Blasenkrebs mit 74 - Blasenentfernung oder Blaseninstillation

    isbaab13 Barbara,

    Begrüße dich im Forum Blasenkrebs.

    Eine schwierige Entscheidung steht an und die Zeit drängt. Aufgrund des Alters deines Vaters würde ich persönlich zum Urostoma tendieren, da die Kontinenz im Alter nach der OP wieder zu erlangen, schwierig sein kann, zudem ist der Umgang mit dem Urostoma für die pflegende Unterstützung im Alter einfacher.

    Vom Pouch würde ich persönlich abraten nicht nur im Bezug auf die schon bestehenden Verwachsungen, auch stehen nach der OP Probleme mit Inkontinenz und oft RevisionsOPs an.

    Du liest dass ich das Thema BCG weggelassen habe, denn auch dieser Weg ist langwierig und oftmals nicht von Erfolg gekrönt.

    Letztendlich sind das meine Erfahrungen hier aus dem Forum, wir sind ja hier alle keine Ärzte, zu den Siegelzellen müssen sich die Ärzte äußern, zu Not auch gerne eine Zweitmeinung einer Uniklinik einholen.

    Ich wünsche euch alles Gute.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Welche Therapie hilft bei erektiler Dysfunktion ( ED)nach radikaler Zystektomie und nunmehr Planung einer REHA in Bad Wildungen

    Heinz Leo

    Du sagst es, es ist wie es ist...anders. Und das ist nicht einfach. Letztendlich ist es bei jedem anders, jeder muss selbst probieren was funktioniert.

    Taladafil hat bei uns nix gebracht, die Pumpe wie bei Rainer, einmal benutzt, nein danke.

    Muse probiert, schon ein deutlich besserer Erfolg aber lange Erektion mit Schmerzen, net so doll.

    Skat gab das beste Ergebnis, aber da sind es die Injektionen die er überhaupt nicht lustig findet. Es gibt andere Wege ohne Erektion. Es ist ein Prozess, probiert einfach aus was für euch am besten passt.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Ehemann mit Blasenkrebs

    Hallo julia.s

    Grüß dich bei uns im Forum. Die AHB nach Neoblasen OP ist u.a. sehr wichtig zur Erlangung, Erhaltung der Kontinenz, das evtl Lernen zu Kathetern, wie auch der Umgang mit Neoblase, das ist ein entscheidender Unterschied zum Urostoma und sollte nicht unterschätzt werden. Bad Wildungen hat da mit die besten Erfahrungen.

    Du bist 64, wie ich lese. Ab 70 empfehlen wir ungern die Neoblase aufgrund der größeren Gefahr der Inkontinenz (Nachlassen des Beckenbodenmuskulatur), allerdings mit einigen sehr sportlichen Ausnahmen (Mitglieder).

    Viele Grüße

    Kerstin

  • GdB von 100 auf 50% nach Heilbewährung Widerspruch

    Dankeschön Ihr Lieben,

    Maddin64 Martin, nein Lutz geht in die Richtung 60, gleicher Jahrgang wie du😉

    Die aktuellen Befunde sind dem Amt noch nicht bekannt, das wäre auch der Grund für den Widerspruch, es hat sich zeitlich jetzt leider alles überschnitten. Die Nierenschädigung war schon bekannt aber die OP Gespräche fanden dummerweise zeitlich zur Neubewertung statt. OP ist im November, und Zeit für den Widerspruch wären jetzt noch 3 Wochen.

    Danke dir PetAir für deinen immer wieder sehr hilfreichen Input.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • GdB von 100 auf 50% nach Heilbewährung Widerspruch

    Hallo Ihr, danke für Eure Beiträge,

    Lutz ist im VDK und hat das jetzt auch über den VDK laufen lassen.

    Letztendlich habt ihr Recht bar65 Barbara Balu , es gibt nur steuerliche Vorteile.

    Letztendlich wäre eine weitere Beratung beim VDK in Anbetracht der noch folgenden OP sinnvoll.

    Vielleicht hat Blasius noch eine Idee?

    Danke für den Hinweis der Zurückstufung, ich gebe das so weiter.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • GdB von 100 auf 50% nach Heilbewährung Widerspruch

    Hallo ihr Lieben,

    Das Schreiben vom Versorgungsamt ist da, der GdB wurde von 100 auf 50% reduziert, Lutz möchte Widerspruch einlegen.

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    Nicht mit berücksichtigt wurde die Inko, die ED, die entsprechende psychische Belastung, die chronische Darmstörung mit rezidivierenden Durchfällen.

    Neu dazu kommen die BauchwandbruchOP und die Harnleiterreimplantantion(die OP Termine sind für November geplant).

    Dazu wollte ich dich g.dezember Gabi fragen ob damals dein Bauchdeckenbruch bei den Prozenten berücksichtigt wurde. Liebe Grüße übrigens aus Altdorf.

    Folgendes habe ich noch gefunden: für Darmneoblase ohne Harnstau gibt es einen GdB von 30%, Darmneoblase mit Harnstau habe ich keinen GdB gefunden, allerdings die Harnleiterstenose mit wesentlichen Beschwerden 20-30%.

    Die Lungenbähung (Emphysem) wurde berücksichtigt, da hat er allerdings keine Beschwerden. Frage dazu wäre es sinnvoll den Verlust der Gallenblase vor langer Zeit auch ohne Beschwerden und seine Rückenprobleme mit aufzunehmen (muss dann noch zum Orthopäden)?

    Hat jemand Vergleichbares in den Bescheiden vorliegen was unsere Baustellen betrifft?

    Wir kämpfen um jedes Prozent🧐😆.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Blasentumor, jetzt Neoblase

    Hi Dirk,

    Die Niere staut seit der Zystprostaektomie vor 5 Jahren das Narbengewebe ist seit der Schienenentfernung da. Es staut halt massiv bei HWI wenn die Schleimhäute zusätzlich anschwellen.

    Der eGFR lag im Dez 22 wo er mit der Sepsis im Klinikum lag bei 57. Jetzt ist er über 60, die Niere leistet 60%. Er hat keine Harnleiterschiene.

    Die Möglichkeit ein weiteres Stück Dünndarm zu verwenden kommt nicht in Frage, wird wohl nicht notwendig sein laut dem Uro. Noch weniger Dünndarm bei jetzt schon dauerhaften Reizdarm muss net sein.

    Wir berichten wie es weiter geht.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Blasentumor, jetzt Neoblase

    Ihr Lieben,

    Kurz wieder in eigener Sache.

    Heute war Besprechung der Nachsorge von CT und Nierenszinti. Jetzt kommt es wie schon gedacht, wir waren ja schon a weng vorbereitet, so ist Lutz heute auch im Klinikum Neumarkt i.d. Opf. ins Gespräch gegangen dass das Narbengeweben im rechten Harnleiter raus soll, Niere bleibt aber auf Grad 2 gestaut.

    Damit die natürlich keinen mehr "auf den Deckel bekommt" wird der Harnleiter reimplantiert. Termin steht jetzt aus, muss er mit seiner Arbeit klären.

    Dabei wird dann gleich sein kleiner Bauchdeckenbruch korrigiert, damit der nicht noch größer wird.

    Lutz ist natürlich überhaupt nicht begeistert, wollte eigentlich nach der Zystprostaektomie nie wieder ins Krankenhaus....Ja das ist schwierig, er grübelt einfach zuviel.

    Letztendlich muss das aber gemacht werden, bringt ja nix.

    Sonst geht's im gut, Nachsorge ohne Befund.

    Umso mehr bewundere ich die Kraft von sooo vielen von euch 🫂.

    Liebe Grüße

    Kerstin

  • Neoblase mit Pouch

    Hallo Sandy Rutschgi

    Ich bewundere deine Ausdauer, Kraft, deinen Mut dich immer wieder bis zum besten Ergebnis operieren zu lassen, ich wäre da so ein Angsthase.

    Du lässt sich nicht unterkriegen, das schätze ich sehr an Dir.

    Ich wünsche dir eine gute Genesung, lass es dir gut gehen.

    Viele Grüße

    Kerstin

  • Blasentumor

    Hallo kerem

    Du könntest morgen vielleicht auch jemanden zum Gespräch mitnehmen, 4 Ohren hören mehr als zwei und als Betroffener in der Situation bekommt man oftmals nicht genau mit was der Arzt sagt.

    Ich habe auch kleine Lungenrundherde, von einer Entzündung, musste eine Zeitlang regelm ins CT, die Herde haben sich nicht verändert, es ist Narbengewebe.

    Ich denke es wird nichts schlimmes sein.

    Viele Grüße

    Kerstin