Merrylu so wie sich das liest ist es wohl das Beste sich ein Urostoma machen zu lassen. In welcher Klinik wirst du behandelt, hast du schon einen Termin zur OP? Dabei ist zu bedenken dass du durch die vorangegangene Bestrahlung und Narbenbildung in erfahrene Hände gehörst, ob diese OP möglich ist.
Vg
Kerstin
Guten Morgen Merrylu
Hab ich das richtig gelesen, du überlegst dir die Neo wieder entfernen zu lassen? Schwierig, zumal wir deinen genauen gesundheitlichen Werdegang mit Neo nicht kennen, ich kann dir nur aus Erfahrung sagen dass man Geduld braucht.
Mein Mann hat seine Neo seit 2018 und von Beginn hat Keimprobleme und musste eine Lowdose Dauerantibiose einnehmen um da Ruhe reinzukommen.
Letztes Jahr dann der Versuch von den Dauerantibiotiker los zu kommen, ist mächtig schief gelaufen, 3 Monate immer wieder Antibiose für 10 Tage, eine Woche später lag er wieder mit Fieber flach bis es ihn mit Sepsis und eingeschränkter Nierenfunktion für 5 Tage in die Klinik gebracht hat.
Jetzt nimmt er wieder seine Dauerantibi Nitroxolin und seitdem ist Ruhe, aber es geht bei ihm leider nicht ohne.
Vg
Kerstin
Hallo ricka, da warst du schneller😘, hat sich überschnitten.
Liebe Anja Else2017
Der Pt2 wird der Befund nach Turb sein. Normalerweise steht dann oft ein "mindestens" vor dem Pt2 oder es ist noch Resttumor ( R1 oder R2) vorhanden dass man nicht tiefer schneiden kann ohne die Blase zu perforieren.
Das CT zeigt allerdings wie du schon weisst einen deutlich schlechteren Befund.
Letztendlich sieht man erst auf dem OP Tisch im offenen Bauch was genau los ist.
Für die OP drücke ich alle Daumen.
Vg
Kerstin
Guten Morgen Lieschen.
Willkommen bei uns.
Bei Frauen kommt es oft vor dass man später mit dem Katheter arbeiten muss, da durch die Entfernung von Gebärmutter, Eierstöcke usw die Neoblase abknicken kann.
Es gibt eine OP Variante die "Berliner Neoblase" wo die Neoblase aufgehängt wird, so dass diese nicht nach hinten abknicken kann.
Ich weiß dass bar65 Barbara auch kathetern muss, vorallem nachts und sie auch Probleme beim Einführen beschrieb. Sie wird sich melden.
Zu den verschiedenen Kathetern kann ich nichts beitragen.
Ich wünsch dir alles Gute.
Kerstin
Liebe Karin Dotter_2303
Ich denke dass Männer anders mit der Situation umgehen, teils ungeduldiger sind.
Da kann ich mich sehr gut an Lutz, damals 54 Jahre, seine ersten Tage nach Neoblasenanlage erinnern.
Er war psychisch dermassen runter weil der Darm tagelang nicht wollte, ist ja eigentlich normal dass es etwas Zeit braucht. Er hatte aber auch Schmerzen, weil er den Schmerzkatheter im Rücken nicht haben wollte.
Zum Thema Beutel...wenn man eine Neoblase bekommt ist man zu Beginn inkontinent,es dauert bis es klappt den Urin zu halten, bei dem einen geht's schneller, bei andren net so.
Lutz hatte zwischen Klinik und AHBklinik so die Nase voll dass er sich umoperieren lassen wollte zum Urostoma. Geduld ist halt überhaupt nicht seins...er ist einige Tage vor AHB Beginn von alleine tagsüber kontinent geworden.
Es braucht hat Geduld und wird werden.
Vg
Kerstin
Hallo Mirko50
Wie geht es dir? Es ist ja einige Zeit vergangen.
Was hat das Tumorboard empfohlen, steckst du in der Immuntherapie?
Melde dich gerne wenn du magst.
Vg
Kerstin
Empfehlen könnte ich Dr. Boy in Neumarkt, da geht mein Mann hin. Von Dr. Kirsch in Altdorf kann ich nur abraten. Sind aber dann doch weitere Fahrtwege.
Erwin Erwin hat recht, telefoniere in deiner Gegend die Uros mal ab.
Vg
Kerstin
Hallo Stupflu
willkommen im besten Blasenkrebsforum, wir sind hier keine Ärzte sondern Betroffene und Angehörige und können aus reichlich Erfahrung berichten.
Ich hoffe sehr dass du dich hier umsonst angemeldet hast und es sich bei dir nur um eine Blasenentzündung, evtl chron. Blasenentzündung handelt.
Du hast Recht, es sollte bei Blutungen aus den Harnwegen immer in die Blase reingeschaut werden.
So oft erleben wir es hier dass grad junge Frauen zu lange mit Antibiotiker behandelt werden und später das große Erwachen kommt. Ich möchte dir um Gottes Willen keine Angst machen.
Nur sind leider viele Urologen immer noch der Meinung dass Blasenkrebs eine Altherrenkrankheit ist.
Lass auf jeden Fall eine Spiegelung machen.
Ich wünsche dir alles Gute.
Kerstin
Hallo Anja Else2017
Wie geht es deiner Mutter inzwischen? Habt ihr die Notfallversorgung wahrgenommen? Der gesundheitliche Zustand deiner Mutter ist wirklich besorgniserregend.
Viele Grüße
Kerstin
Liebe Susi Susi1994
Alle Daumen sind gedrückt für eine erfolgreiche OP. Die Gesundheitsgeschichte deines Mannes ist schon was Besonderes, eine Herausforderung, grade auch deshalb denke ich viel an Euch. Ihr werdet das schaffen.
Ganz liebe Grüße
Kerstin
Liebe Karin Dotter_2303
Sehr schön dass die OP gut verlaufen ist,es ihm gut geht. Ich drücke alle Daumen für den weiteren Heilungsprozess. Habt Geduld wenn es auch mal einen kleinen Schritt zurück geht wenn der Darm nicht so möchte.
Aber wie ich sehe bist du sehr bemüht, dass werdet ihr auch schaffen.
Viele Grüße
Kerstin
Guten Morgen Mary Mary2023
Gut kann ich mich daran erinnern, mir ging es vor 5 Jahren ganz ähnlich.
Die Sorgen ob die OP klappt, dass der Befund möglichst gut ausfällt, ob es mit der Gesundung, Reha alles klappt und wie es hinterher weiter geht.
Unser Sohn war damals 5 Jahre und ging in die Kiga, ich musste meine Arbeitszeiten kurzfristig über Monate ändern, bzw hatte Freunde mit eingebunden.
Die OP lief super, die Zeit im KH war net so dolle, er hat schon ziemlich mit dem Darm Probleme gehabt.
Für die Reha war er in der falschen Klinik angemeldet worden, die keine Urologie hatte und sich nicht mit Neoblasen auskannten. GSD hatte ich da nachgehakt, die Reha wurde kurzfristig in einer andren Klinik durchgeführt. War ein Fehler des Sozialdienstes.
Erst in der Reha ging es mit ihm endlich bergauf, wobei er schon vor der Reha von allein "dicht" tagsüber wurde.
Lutz hat sich dann entschlossen mit Mitte 50 seinen Industriemeister (Corona=Onlineunterricht) nachzuholen in der Zeit wo er daheim war.
Alles in allem dauertr es in etwa ein Jahr bis er wieder komplett fit war.
Der Darm macht heute noch ab und zu Probleme, egal was er isst aber damit kann er sich arrangieren.
Sexuell ändert sich einiges, es wird anders aber auch das bekommt man hin.
Die Zeit war für mich als Angehörige anfangs sehr sehr schwer, mit der OP, Reha ging endlich alles seinen Gang.
Man kann es eh nicht ändern und geht da so gut wie möglich durch. Mein Sohn und meine Arbeit haben mich abgelenkt, dass ich mir nicht mehr so den Kopf gemacht habe.
Die Nachsorgetermine sorgen anfangs noch für ein ungutes Gefühl, es kommt einiges wieder hoch.
Sei einfach da und unterstütze ihn so gut es geht.
Wenn du das Gefühl hast dass es dir zuviel wird kannst du dir auch Hilfe für die Psyche suchen, evtl über den sozialen Dienst der operierenden Klinik.
Ich wünsch euch alles Gute und den bestmöglichen Befund.
Liebe Grüße und schöne Pfingsten
Kerstin
Hallo Thomas Tom70
Willkommen im besten Blasenkrebsforum. Du hast ja schon einiges hinter dir.
Dirk EZTU999 hat Recht dass viele Ärzte bei Neoblase nicht an die Nieren denken. Mein Mann hat nach seiner Neoblasen OP eine dauerhafte gestaute Niere aufgrund von Narbenbildung im Harnleiter, welches oft vorkommt. Der Urin staut sich bei Harnwegsinfekten, welche es leider auch oft gibt, durch die angeschwollene Schleimhaut im Harnleiter zusätzlich bis in die Niere. Auf Dauer wird die Schädigung dazu führen die Niere evtl zu verlieren, es gäbe noch die Möglichkeit der Harnleiterreimplantation aber auch wieder mit Risiko Narbenbildung.
Nun hat mein Mann zwei Nieren.
Es besteht halt das Risiko der Dialyse bei nur einer Niere.
Bedenke dieses und sprech mit deinen Ärzten.
Vg
Kerstin
Hallo Mirko Mirko50
Ich habe nochmals versucht deinen Strang nachzuvollziehen. Schwierige Situation, da die Chemo laut Leitlinie nach OP bei Pt3 Pn1 hätten stattfinden sollen. Jetzt kommt noch das Nierenproblem dazu welches sich in der Zeit nach der OP entwickelt hat, Schrumpfniere. Chemo mit nur einer funktionierenden Niere ist a net das Wahre, sprich überhaupt möglich?
Zudem finde ich immer wieder deine Aussage, Tumor hochaggressiv Chemo und oder Bestrahlung sollen da nix bringen. Irgendwie finde ich keinen Befund, habe ich es überlesen? Ist es ein Urothelkarzinom mit welchen Anteilen? Sarkomoid oder ist es ein Neueoendokriner oder plattenepitheler Tumor? Bei solchen Befunden empfehlen wir immer die Zentren für seltene Tumorerkrankungen wie Heidelberg zum Beispiel da die Ärzte dort wirklich Erfahrungen haben und entsprechend behandeln können.
Ich drück dir alle Daumen.
Vg
Kerstin
Lieber Luckyoldman
Ohje, da hats dich aber ganz schön gebeutelt, schön dass es dir jetzt wieder besser geht.
Versuch die Träume net so an dich ran zu lassen, auch wenn sie wirklich sehr realistisch sind. Mich hat das auch lange beschäftigt (lag allerdings im Koma mit anschl. Delir) , jetzt kann ich mich kaum noch erinnern nach 6 Jahren.. Mir hat damals das Gespräch mit der Psychologin in der Klinik sehr geholfen, welche damals mit hinzugezogen wurde.
Genieße nun den Frühling mit deinem kleinen, niedlichen Hundi, wünsche dir eine gute Genesung.
Vg
Kerstin
Guten Morgen rollax
Ich finde die Idee von ricka sich im Ausland operieren zu lassen sinnvoll. Eine so lange Wartezeit welche durch Selbstzahler um Monate verkürzt werden kann geht ja mal gar nicht. Bedenke dabei falls die Turb keinen guten Befund erbringt, werden wieder weitere Termine, OPs und damit verbundene Wartezeiten fällig. Wie soll das gestemmt werden?
Viele Grüße
Kerstin
Hallo Denise
Ich habe aus einem andren Beitrag von 2022 ein paar Zeilen rauskopiert was ricka damals eingestellt hatte:
HIVEC-Behandlung bei Blasenkrebs
https://st-barbara-hospital.eu…ehandlung-bei-blasenkrebs
In 75 % tritt der Blasentumor wieder auf. Auch wenn sich alle sichtbaren Tumorgewebe operativ mittels einer Elektroschlinge entfernt wurden, so besteht trotzdem das Risko, dass einzelne, für den Operateur nicht sichtbare Tumorzellen in der Blase zurückbleiben.
Wenn du deinen Befund hast, stelle diesen bitte ein, so können wir dir besser raten. Bcg wäre schon dass Mittel der Wahl ausser du hast ein Cis, dann würde ich das Risiko nicht eingehen und die Blase entfernen lassen.
Vg
Kerstin
Sorry, es fehlt ein Teil vom Text. Hier nochmal zum Verständnis:
Die Radiochemotherapie wird laut S3 Leitlinie empfohlen wenn vorweg eine komplette Turb möglich ist ohne die Blasenwand zu perforieren. Ich sehe nicht wie das möglich sein soll.
Hallo deoshe
um nochmals zu verdeutlichen was dir ricka geraten hat stelle ich nochmal ein Bild ein um es dir zu verdeutlichen.
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Ich sehe diese Therapie eher bei Patienten wo keine Zystektomie möglich ist zb aus andren gesundheitlichen Gründen, das Risiko wäre mir persönlich viel zu hoch.
