Beiträge von Kema1978

Hallo Denise

Ich habe aus einem andren Beitrag von 2022 ein paar Zeilen rauskopiert was ricka damals eingestellt hatte:

HIVEC-Behandlung bei Blasenkrebs

https://st-barbara-hospital.eu…ehandlung-bei-blasenkrebs

In 75 % tritt der Blasentumor wieder auf. Auch wenn sich alle sichtbaren Tumorgewebe operativ mittels einer Elektroschlinge entfernt wurden, so besteht trotzdem das Risko, dass einzelne, für den Operateur nicht sichtbare Tumorzellen in der Blase zurückbleiben.

Wenn du deinen Befund hast, stelle diesen bitte ein, so können wir dir besser raten. Bcg wäre schon dass Mittel der Wahl ausser du hast ein Cis, dann würde ich das Risiko nicht eingehen und die Blase entfernen lassen.

Vg

Kerstin

Sorry, es fehlt ein Teil vom Text. Hier nochmal zum Verständnis:

Die Radiochemotherapie wird laut S3 Leitlinie empfohlen wenn vorweg eine komplette Turb möglich ist ohne die Blasenwand zu perforieren. Ich sehe nicht wie das möglich sein soll.

Hallo deoshe

um nochmals zu verdeutlichen was dir ricka geraten hat stelle ich nochmal ein Bild ein um es dir zu verdeutlichen.

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Ich sehe diese Therapie eher bei Patienten wo keine Zystektomie möglich ist zb aus andren gesundheitlichen Gründen, das Risiko wäre mir persönlich viel zu hoch.

Guten Morgen Neuland84

Deine Krankheitsgeschichte ist sehr ausführlich geschrieben, danke dir dafür. Dein Alter und deine Diagnose macht wieder einmal sprachlos, soviele junge Frauen welche sich momentan bei uns anmelden.

In Tübingen bist du in den besten Händen, das sieht man auch an deinen Behandlungen.

Hast du das Ergebnis der 2. Turb vorliegen oder war das oben schon mit aufgelistet?

Der Weg der Chemo, Studie, Zystektomie ist der richtige Weg, das mind. Pt1 heisst dass es eher ein Pt2 ist wie du vielleicht schon öfters bei uns gelesen hast.

Ob Schwangerschaft bei Neoblase möglich ist kann ich dir ehrlich nicht sagen und meine ich so im Forum noch nicht gelesen zu haben.

Die Frage ist hier wie groß ist das Risiko die Gebärmutter zu behalten, diese grenzt anatomisch direkt an die Blase. Letztendlich wird man erst bei der OP entscheiden können was alles raus muss.

Das Rezedivrisiko ist auch aus deinen Befunden rauslesbar, inwiefern das statistisch gemeint ist oder eher auf deinen Befund kann und möchte ich nicht beurteilen.

Die nächste Frage ist ob eine Schwangerschaft nach Chemo überhaupt noch möglich ist.

Dann wäre es allein schon wegen deines Alters eine Risikoschwangerschaft. Ich selbst bin erst spät, wie auch meine Schwester, Mutter geworden jeweils mit 35 und hatten beide leider Abgang und Abbruch wegen Nichtlebensfähigkeit beim 2. Versuch.

Ganz ganz ehrlich, so schwer es ist würde ich mich in der Situation auf die eigene Gesundheit konzentrieren. Was bringt es dir wenn du Mutter wirst, dein Kind kerngesund ist und dich braucht und du krank bist. Oder dein Kind ist nicht gesund, die Möglichkeit der Trisomie 21 ist deutlichst erhöht.

Es ist eine ganz ganz schwierige Wahl die du da treffen musst neben den eigentlichen Weg der dir gesundheitlich noch bevorsteht und der allein ist schwer.

Ich wünsche dir vom Herzen dass du da gut durchkommst und du die für dich besten Entscheidungen findest.

Alles Gute

Kerstin

kerem

Zur Ergänzung von Wolfgangs wolfgangm Beitrag würde ich empfehlen dass du nicht allein zum Vorgespräch gehst. Nimm jemanden mit, 4 Ohren nehmen mehr auf als zwei. Und mach dir vorweg Notizen und trage diese beim Gespräch vor.

Mach dich nicht verrückt und google nicht soviel , versuche dich bis zum Termin abzulenken. Leider ist das Warten auf Termine, Befunde immer nervig, das kennen wir hier alle zu genüge.

Alles Gute.

Kerstin

Hallo Stefanie @all

Vielen Dank für die Vorstellung des Videos, ich habe es mir grad mal angesehen und finde es sehr informativ grade für Neupatienten welche erst die Diagnose Blasenkrebs erhalten haben.

Der Aufbau umfasst das ganze Spektrum des Blasenkrebses, Risiken, Symptome, Lokalisation der oberen und unteren ableitenden Wege, Diagnostik (Ultraschall, Ausscheidunsurogramm, CT, Blasenspiegelung PDD, Urinstatus, Kultur usw. Turb, Behandlung nach Stadieneinteilung, Therapieverlauf, Harnableitungen, palliative Behandlung, adjuvante und neoadjuvante Chemo oder/und Immuntherapie inklusive möglichen Nebenwirkungen , BCG, Mitomycin, Radiochemo, Hivec.

Blasenspiegelung mit dünneren, flexibleren Instrumenten mit welchen man auch in die Harnleiter schauen kann wäre so die neueste Entwicklung am Klinikum Leverkusen, wie auch jetzt ein zweites DaVinci System welches Wartezeiten verkürzen soll laut dem Prof. Hivc, wird ebenfalls im Klinikum Leverkusen angeboten.

Allerdings ist man auf seltene Blasenkrebserkrankungen wie zb Plattenepitel oder Neuroendokriner BK nicht eingegangen wie auch die Behandlung der oberen ableitenden Wege wie Nierenbecken oder Harnleiter und allgm. Komplikationen welche wir hier oft lesen und besprechen werden dort nicht mit aufgeführt.

Alles im allen die ersten 30 Min sehr informativ mit viel Bildmaterial, einfach verständlichen Erklärungen, Tabellen.

Ein Erfahrungsbericht eines Patenten welcher mit Davinci ein Urostoma bekommen hat, finde ich sehr allgemein gehalten eher Werbung für die Klinik.

Anschließend wurden ein paar Fragen von Betroffenen beantwortet.

Viele Grüße

Kerstin

Liebe Chris1965 Christina, du meinst bestimmt Wolfgang. Das war wirklich unfassbar und traurig wenn man bedenkt wie gerne er sich hier mit seinem Humor mitgeteilt hat. Ich meine er war sehr allein, seine Frau schon verstorben.

Den Rückschlag der Erkrankung hat ihn wohl den Boden unter den Füssen weggerissen. Ich denke oft an ihn.

Servus, grüß dich deoshe .

Ich geh mal davon aus dass es nach den Osterferien schneller geht, bekannterweise is des in den Ferien, grad auch die 6 Wochen im Sommer immer a weng schwierig.

Ich drück dir alle Daumen.

Kerstin

Guten Morgen pink52

Wie geht's es die, was hast du für eine Versorgung bekommen Neoblase oder Urostoma?

Laut Internetseite der Vamed Reha Klinik in Wuppertal haben die keine Urologie welche du aber bauchst, wenn du eine Neoblase hast brauchst du eine urologische Abteilung die sich auch mit Neoblasen auskennt wie die Rehakliniken in Bad Wildungen Hartenstein ,Reinhardshöhe. In Bad Wildungen gibt es da mehrere Kliniken die hervorragend sind.

Korschenbroich Niederrheinklinik oder Wuppertal Helios Bergisch Land wären weitere Anlaufstellen.

Welche Rehakliniken empfiehlt denn der soziale Dienst in der Klinik wo du operiert wurdest?

Viele Grüße

Kerstin

Hallo MariaF

Mein Mann hat das gleiche Problem, daraufhin gestaute rechte Niere seit Einsetzten der Neoblase 2018, allerdings momentan ohne Probleme, er musste nicht operiert werden.

Möglichkeiten wurden ihm damals angeboten in Form von Harnleiterschienen, wo das Legen problematisch sein kann wenn man in der Neoblase die Harnleiterausgänge nicht findet. Eine andre Möglichkeit ist auch eine Harnleiterreimplation.

Viele Grüße

Kerstin

Hallo nithavri

Wenn du mit deinem Urologen unzufrieden bist würde ich zu einer Zweitmeinung tendieren, oder den Uro gleich wechseln und wie wolfgangm schon gesagt hat nochmals die Blase spiegeln lassen. Nur so bekommst du Gewissheit ob dort etwas wächst was dort nicht hingehört. Das gleiche gilt für den Nierenfunktionstest. Kann man diesen nicht gleich mitmachen wenn du eh in der Klinik bist, da könnte man mal telefonisch anfragen ob das möglich wäre.

Vg

Kerstin

Fleur sylt313 PetAir nochmals zum Dauerkatheter. Ich meine mich zu erinnern dass Rainer seine Chemo nachträglich per Dauerkatheter laufen musste, da die Neoblase die Chemotherapeutiker ja wieder resorbiert, nochmals durch den Körper gehtund wieder über die Nieren in die Neoblase ausgeschieden wird. Rainer hatte da massive Probleme.

PetAir ich würde da nochmals nachfragen falls noch nicht geschehen.

Alles Gute.

Kerstin

Hallo Jogala2

Ganz kurz weil ich grad in der Mittagspause bin, folgendes habe ich gefunden:

Hildesheim Bernwardkrankenhaus 05121900

MHH Hannover 05115320

Klinikum Siloah Hannover 05119270

Uniklinikum Göttingen 05513968160

Uniklinikum Wolfsburg 05361801740

Alles Gute.

Kerstin

Hallo Claudia Clauker58

Falls ihr wegen der Schienenwechsel bzw Nierenunterfunktion, dauerhafte Stauung mal beim Nephrologen gewesen seid könnt ihr auch zusätzlich auf dessen Befunde zurückgreifen.

Die Daumen sind gedrückt.

Viele Grüße

Kerstin

Hallo Prisma

Willkommen bei uns, wenn auch aus bescheidenen Gründen. Mein Mann hatte auch erst massive Probleme, hat auch ein erweitertes Kelchbecken rechts sowie eine Aussackung aber u.a. aufgrund von Narbengewebe im Harnleiter (Übergang Harnleiter Neoblase).

Damals stand auch ein Nierenzinti an, die Überweisung gab es aus dem Klinikum nur terminlich sollte es sich hinziehen. Mein Mann hat dann im Klinikum Regensburg anstatt Neumarkt Opf. sehr kurzfristig innerhalb einer Woche einen Termin bekommen können und des dort machen lassen. 2 Monate warten bis zum Termin nachdem das jetzt schon 1 Jahr geht muss net sein, vllt hast du da auch andre Möglichkeiten.

Ich wünsch dir alles Gute.

Kerstin

Hallo Mary2023

Auch ein Willkommen von mir. Ich bin Angehörige, mein Mann hat 2018 seine Neoblase erhalten. Er hatte ein pt2+cis L1. Eine Chemo vorweg wurde uns damals nicht vorgeschlagen und nach der OP blieb der Befund gleich, also auch keine Chemo hinterher was ich wegen dem L1 schon kritisch fand. Das ist jetzt fast 5 Jahre her, bisher kam gsd nichts nach.

Heute wird immer mehr die adjuvante oder neoadjuvante Chemo empfohlen.

Wichtig um euch richtig und schnell beraten zu können ist der pathologische Befund, ich bitte nochmals diesen hier hochzuladen und persönliche Daten zu schwärzen. Jeder Patient hat andre Voraussetzungen, es gibt auch verschiedene Blasenkrebsarten welche unterschiedlich behandelt werden.

Wir alle wissen wir euch zumute ist, es ist ein Schock, man wird mit Fachausdrücken und Behandlungen konfrontiert von denen man keine Ahnung hat. Wir fangen auf und möchten helfen, tauschen uns aus, deswegen gibt es dieses Forum. Bitte stell den Befund ein.

Euch drücke ich alle verfügbaren Daumen.

Viele Grüße

Kerstin

Diese Art des Ablaufes wird sich wohl weiterhin so verbreiten, wenn man bedenkt dass es zuwenig Ärzte gibt grad auch bei uns auf dem Land mal ab gesehen von der Bürokratie. Wenn du einen neuen Hausarzt brauchst nimmt dich keine Praxis als Neupatient bei uns auf, du bist gezwungen weitere Wege auf dich zu nehmen.

Wir werden uns dran gewöhnen müssen dass es leider unpersönlich wird, es wird alles digitalisierte, schneller weil einfach die Zeit fehlt.

Ich seh dass ja bei uns in der Praxis, wir haben jetzt 4 Ärzte und mind 10 Helferinnen, 5 Azubis, 3 in der Abrechnung und eine Praxismanagerin. Es ist der Wahnsinn was da an Patienten durchläuft, wir versuchen uns Zeit zu nehmen und immer ein kurzes persönliches Wort und offene Ohren zu haben aber oftmals ist das einfach nicht mehr möglich. Was an Auflagen verlangt wird allein für das QM, die Bürokratie wird immer schlimmer und aufwendiger, das geht nur noch in digitalisierter Form.

Wir planen persönliche Befundbesprechungen oder Kostenbesprechungen immer Abends nach der regulären Arbeitszeit oder telefonisch weil es sonst garnicht möglich ist.

Ich persönlich habe 1996 in der Branche angefangen und da gab es Zeit, es war ein ganz andres Arbeiten. Es gab keine Listen zum Ausfüllen für alles (Wir haben da massig Ordner welche immer täglich, wöchentlich, monatlich aktualisiert werden müssen, massig viel zu dokumentieren weil es uns vorgeschrieben wird) , es gab damals keine Praxisbegehungen wie in der heutigen Form (die Herrschaften schauen sich alles an und wenn da was nicht passt gibt es Auflagen, Geldbußen oder temporäre Praxisschliessungen). Und jeder hält da die Hand auf, das muss alles finanziert werden.

Wir bürokratisieren uns kaputt und alles geht zu Lasten auf die Gesundheit der Patienten.

Elbfrau Martina

Tatsächlich geht es mir auch so, als Angehörige allerdings. Lutz merkt man es definitiv an wenn wieder was im Raum steht bzw er zur Nachsorge muss aber auch er ist da deutlich ruhiger geworden.

Den Ausnahmezustand wie bei Erstdiagnose gibt es nicht mehr, freilich weil man jetzt aufgeklärter ist, man in etwa weiß was da kommen könnte und es keinen Sinn macht sich bis zur Diagnose wahnsinnig zu machen. Angst fressen Seele auf!

Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende.

Kerstin

Hallo Jenne Jens

Nachdem du aktuell im Thema zum Schwellkörpertraining geschrieben hast dass du mehrmals operiert worden bist würden wir schon gerne wissen wie es dir ergangen ist, wo du operiert wurdest und welche Ableitung du bekommen hast, da ja deine Befundung nicht alltäglich ist.

Wir leben und profitieren ja hier vom Erfahrungsaustausch.

Viele Grüße

Kerstin

Guten Morgen Marcus

Willkommen hier bei uns im Blasenkrebsforum. Wir bestehen aus Betroffenen und Angehörigen und beraten auf dieser Ebene durch jahrelange Erfahrung, sind aber keine Ärzte.

Mein Mann ist betroffen, unser Sohn war bei der Erstdiagnose erst 5 Jahre, somit kann ich dich da sehr gut verstehen.

Um uns einen besseren Überblick über deinen Befund zu verschaffen lade diesen gerne hier in deinem Threat hoch, aber bitte persönliche Daten schwärzen. Dann können wir dir deinen Befund besser erklären.

Ich weiß wie wir alle hier wie es einem in dieser Sitation geht, es reisst einem erstmal den Boden unter den Füssen weg. Aber der Weg geht nach vorne, wenn du weisst was kommt kannst du damit auch umgehen, du schaffst das auch wenn es sich erstmal katastrophal anfühlt. Wir haben es auch geschafft, es war nicht einfach, man lernt aber einen Schritt nach dem andren zu machen.

Viele Grüße

Kerstin