da ich seit meiner Erkrankung Schwierigkeiten mit meinem Arbeitgeber habe(will mich los werden) frage ich mich wie es nach dem Ablauf meines Schwerbehindertenausweis weiter geht.Ich habe mit meinen Befund pta low grade multipel einen GdB von 50 bekommen der für 3 Jahre läuft aber glaube nach 2 Jahren schon neu geprüft wird.Wie sind da eure Erfahrungen.Hat man auch wenn man innerhalb dieser Zeit kein Rezidiv hat wenigstens eine Chance auf Gleichstellung?Das man wenigstens weiterhin unbefristet diesen Kündgungsschutz hat!Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Beiträge von Pegmaster
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Hallo zusammen
Ja so ist es - jeder Urologe hat da irgendwie einen andern Behandlungsplan - und die Studienlage gibt dazu leider auch nichts her. Die Instillationen sind ja eine Rezidivprophylaxe, also keine Behandlung sondern eine Verhinderung von Tumoren.
Laut neuesten Leitlinien sind sich die Studien aber einig, dass eine Erhaltungstherapie über 1 Jahr hinaus keinen Vorteil mehr bringt. Die Leitlinie ist 2016 erschienen, deswegen wurden Forumsmitglieder die bis 2016 mit der Therapie begonnen haben wahrscheinlich auch länger entsprechend behandelt.
Was irgendwie nirgends hier diskutiert wird ist, dass die rezidivfreie Zeit durch eine "Erhöhung der Konzentration von Mitomycin" (oder andere Chemotherapeutika) deutlich verlängert werden kann... ich hab nun schon an einigen Stellen gelesen, dass es empfohlen wird, 8 Stunden (!) vor der Installation nichts mehr zu trinken (siehe auch S3 Leitlinie S. 113), damit sich das Mittel während der Instillation nicht verdünnt. Auch wird eine "Alkalisierung des Urins" vorgeschlagen, um die Stabilität des Chemotherapeutikums zu erhöhen.
Macht das jemand von Euch?
Grüsse in die Runde
Hallo Optimistin,
kannst du das mal einstellen oder mir sagen wo ich das finde das sich die Studien einig sind das die Erhaltungstherapie über 1 Jahr hinaus keinen Vorteil mehr bringt.Ich habe schon überall gesucht aber nichts gefunden.
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Hallo Petra,
mein Arzt hat mir bei beginn der Behandlung gesagt es wird 3 Jahre dauern. Auch beim letztenmal, das war im Januar sagte er mir die Behandlung dauert
3 Jahre, also bekomme ich noch die nächsten 2 Jahre Mito.
Und letzte Woche dann auf einmal wir machen noch 2 Behandlungen und dann ist schluß.
Die Blasenspiegelung will er aber weiter alle3 Monate machen.
Schon etwas seltsam. Werde mir aber eine 2 Meinung holen.
LG
Frank
Hallo Frank,
ich hatte 3 kleine( max.8-10mm) pta low grade tumore.Ich habe dazu 3 Ärzte befragt und jeder schlägt eine andere Behandlungsdauer vor.Der eine sagt nur Beobachten,der andere höchstens 2 Jahre und der andere 3Jahre.Ich verstehe ehrlich gesagt nicht das es dazu nichts einheitliches gibt.Da ist man wirklich sehr verunsichert.Aber es interessiert mich sehr was wohl dein Zweitmeinungsarzt dazu sagen wird.
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Hallo Frank,
das Mito habe ich ein Jahr bekommen, dass hat mir mein Uro aber vorher gesagt. Gehe jetzt halbjährlich zur BS, die nächste ist im April.
Liebe Grüße
Petra
Hallo Fynn,
hattest du einen einzelnen Tumor oder mehrere?Ich denke danach wird die Behandlungsdauer festgelegt.
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Hallo Sana,
danke für deinen Beitrag.Waren das auch lokale Blaseninstallationen oder systemische Chemotherapien die den ganzen Körper versorgen?Ich denke das das schon ein grosser Unterschied ist.Ich weiß es aber nicht.
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Mir ist bewusst das ich während und 6 Monate nach der Behandlung mit dem Kinderwunsch aussetzen muss.Aber es ist doch normal das man sich als Frau im gebärfähigen Alter fragt ob solch eine Behandlung unfruchtbar macht.Auch wenn es nur lokal in die Blase kommt kann ich mir nicht vorstellen das der Rest des Körpers zu 100% verschont bleibt.Ich habe bezüglich der Unfruchtbarkeit auch einmal beim Hersteller nachgefragt und es gibt keine Daten oder Belege dazu.Die Anzahl der Frauen im gebärfähigen Alter mit dieser Erkrankung ist relativ gering.Im Prinzip kann also keiner zu 100% genau sagen ob das Zeug nun unfruchtbar macht oder nicht.Oder sehe ich das falsch?
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Ihr Lieben, ich brauche nochmal eure Meinung!
Mein Mann und ich würden nach der Instillationstherapie gern Kinder bekommen. Sollte ich mir vor beginn der Therapie Eizellen entnehmen lassen, da das Medikament schon erbgutschädigend sein könnte? Ich weiß, dass bei einer "normalen" Chemo angeraten wird. Immerhin drangsaliere ich meinen Uterus ja auch 3 Jahre mit dem Zeug, wisst ihr was ich meine?
Viele liebste Grüße,
Juli
Hallo Juli,
ich bin auch selbst betroffen und habe noch Kinderwunsch.Ich war auch schockiert als ich die Diagnose bekam.Ich soll auch 3 Jahre Therapie machen.Ich habe meinen Urologe gefragt ob diese Behandlung Unfruchtbar macht was er verneinte.Mich würde aber mal interessieren was dein Urologe dazu sagt?Lass es mich bitte wissen.
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Liebe Pegmaster,
da bist Du in der Tat ein Grenzgänger. Um das mit der Statistik zu verstehen, schau doch mal hier: http://www.bladdercalculator.de/calculator.php, das ist ein kleines tool, das Dir die Rezidiv- und Progressionswahrscheinlichkeit errechnet inkl. der Therapieempfehlung. Da erscheinen auch die von Rainer genannten Zahlen. In der Übersetzung: nach 5 Jahren haben 46% aller!! Patienten mit Deinem Befund ein Rezidiv . Das Progressionsrisiko (das heißt, der neue Befund bei Rezidiv ist schlechter als der Erstbefund - das muss aber nicht so sein und Du bist ja jetzt in engmaschiger Kontrolle).) ist mit 6% nach 5 Jahren sehr klein. Das Metastisierungsrisiko ist ebenfalls sehr klein bei diesem Befund, dazu gibt es auch Statistiken, habe diese aber nicht zur Hand.
Zur Prophylaxe: es gibt Leitlinien, aber Ärzte haben aber auch ihre eigene Meinung. Ich hatte vor fast 7 Jahren einen T1G3 (also 1 vor 12 Blase raus) und habe es mit 20mg Mitomycin für 3 Jahre bis heute geschafft, rezidivfrei zu bleiben
die Leitlinien sagen BCG 3 Jahre oder doch mind. 40mg Mito oder Hyperthermie. Aber mein Professor war sich sehr sicher und ich habe ihm vertraut.Nun: einen Rat kann man Dir schlecht geben. ABER: vlt. ist ja eine Zwischenlösung tatsächlich ein gangbarer Weg. Mito für 1,5- 2 Jahre, dann 6 Monate Pause und dann ran ans Kind? oder anders herum: schnell ein Kind (wenn es denn so schnell klappt
mit dem geringen Progressionsrisiko im Hinterkopf? Und wenn dann ein Rezidiv auftaucht ran an die Prophylaxe. Schwierig liebe Pegmaster. Wie mutig bist Du? Wie Rainer schon schreibt: Blasenkrebs kommt gern wieder, allerdings ist er einer der teuersten Krebsarten, weil viele lange mit oder dann ohne ihn leben. Aber es ist eben Vorsicht geboten. Du hast ein gesundes Kind und manchmal sollte man das Schicksal auch nicht zu sehr heraus fordern?! Bei meiner Diagnose war das Thema Kinder abgeschlossen (ich war 45, mein Sohn fast 12 - also ähnliche Alterskonstellation wie bei Dir, nur dass Du viel jünger bist als ich). Ich kann nur ansatzweise nachvollziehen, wie schwer es für Dich ist.Noch eines zu den Metastasen: Vlt. hast Du die Möglichkeit, mit Deinem Arzt zu sprechen, dass Du zur Absicherung gern ein CT Abdomen hättest und dies wiederholst Du nach 3 bis 4 Jahren. Ansonsten wird bei Deinem Befund nur bei Beschwerden aktiv gesucht. Aber Achtung: Strahlenbelastung ist auch vorhanden.
Ich wünsche Dir einen kühlen Kopf und die richtige Entscheidung.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Melissa,lieben Dank für deine Antwort.Freue mich für dich das du es geschafft hast.Ich hatte nach meiner Diagnose ein MRT vom kleinen Becken und Abdomen.War ohne Befund.Aber Lunge wurde eben nicht untersucht.Ich hatte nur kurz vor meiner OP ein CT Lunge zum Ausschluss einer Lungenembolie.Ich hoffe das man trotzdem im Rahmen dieser Diagnostik etwas gesehen hätte wenn was wäre.Aber selbst wenn es zu dem Zeitpunkt ohne Befund war heisst das ja nicht das doch irgendwann Metastasen kommen.Mein Problem ist das mir jeden Tag eine andere Stelle meines Körpers weh tut und ich jedes mal riesen Angst habe es könnte was schlimmeres sein.Ich habe durch die Diagnose einfach verlernt meinen Körper zu vertrauen.Da ich schon mitten in der Mito Behandlung stecke kommt ja nur noch verkürzen oder vollenden in Frage.Und dann weiß ja auch niemand ob man nach den 6 Monaten ohne Mito wirklich frei von Chemie ist um ein gesundes Kind zu bekommen.Vielleicht macht es sogar unfruchtbar?Es ist wirklich Sau schwer zu entscheiden.Ich hatte mich nur gewundert das ich schon gelesen habe das Patienten mit high grade nur eine 12monatige Therapie erhalten.
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Kannst mich erschlagen, ich weiß jetzt nicht was dieses PLUMP bedeutet ?
In den Leitlinien finde ich nur einen Satz mit PLUMP : "Der Wachstumstyp des invasiven Karzinoms (plump oder netzig infiltrativ) sollte ergänzt werden."
oder meinst du PUNLMP ?? = (papilläres urotheliales Neoplasma mit geringem bösartigen Potenzial)
Also einen pTa G1 , da du aber drei Stück davon liegst du im Rezidiv / Progressions-Scores bei 3 , erhöhte Rezidivgefahr, nach einem Jahr 25% nach 5 Jahren bei 46% ..
Bei 3 gefundenen Tumoren müßte es auch Intermediate risk (Multifokal pTaG1) und nicht Low Risk heissen, vorausgesetzt alle Tumore waren kleiner im Durchmesser als 3 cm.
Es ist wirklich problematisch dazu etwas genauses zu sagen. Ich denke das dein Arzt wegen der Multifokalität diese Mito Therapie vorgeschlagen hat. Wären es "nur" 2 gewesen wärst du mit aller Wahrscheinlichkeit um die Mito Therapie herumgekommen. Ist eben alles etwas grenzwertig.. 5 oder 6 richtige im Lotto machen auch schon einen riesen Unterschied in der Geldmenge.
Blasenkrebs ist verdammt hinterlistig und richtig bösartig, kann richtig ausarten wenn man nicht gleich zu Anfang richtig therapiert. Also, überleg es dir genau was du machst.
Gruß Rainer
Also die Tumore waren max .8-10mm groß.Ich meinte natürlich PUNLMP.3 waren pta low grade und insgesamt bin ich mit diesem Befund im intermediate Risk eingestuft.Aber wie lange muss man nun wirklich im intermediate Risk behandelt werden?Und warum ist die Rezidivgefahr nach 5 Jahren höher als nach dem 1.Jahr.Ich dachte umso länger man Krebsfrei ist umso mehr sinkt das Risiko eines Rezidivs?Überall steht das die ersten 2 Jahre das Risiko eines Rezidivs am höchsten sind.
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Ja da steht PUNLMP.Entschuldigung ich bin seit der Diagnose sehr durch den Wind.
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Guten morgen Pegmaster ,
steht da nichts von pTa (low risk) oder (High risk) oder G1, oder G2, oder G3 ? Wenn nicht würde ich anrufen und einmal die genaue Histologie hinterfragen. Es ist nun mal so das bei einem vermehrten auftreten der Tumore in der Blase eine erhöhte Gefahr des Wiederauftretens (Rezidiv) gegeben ist. Deswegen wahrscheinlich die Sorge deines ersten Arztes und die Mito Behandlung.
Nach der vollständigen Tumorentfernung kleiner, wenig bösartiger Tumoren ist in der Regel keine weitere Behandlung nötig. Haben die Untersuchungsergebnisse Anhaltspunkte für eine erhöhte Rückfallgefahr erbracht, können weitere Schritte notwendig sein, um vorzubeugen. Man spricht dann von der Möglichkeit einer adjuvanten Instillationstherapie mit Mito oder BCG.
Fakt ist nun mal das Mitomycin wirkt erbgutschädigend wirkt. Während und bis zu 6 Monate nach Beendigung der Chemotherapie mit Mito sollte man auf die Zeugung eines Kindes verzichten.
Ich denke, kläre erst einmal bitte genau deine Histologie ab, dann können wir weiter überlegen.
Gruß Rainer
Hallo Rainer,danke für deine Rückantwort.Es tut wirklich gut hier mal all seine Sorgen und Fragen loswerden.Natürlich steht der genaue Befund in der Histologie.Hab ich nur vergessen zu schreiben.Er lautet pta (m) low grade ,es waren bei mir 3 kleine Tumore und 2 PLUMP.Auf Nachfrage von mir bei meinem Arzt waren es G1 Tumore.Ich Frage mich halt was nun richtig für mich ist.Der eine Arzt sagt verwirklichen sie ihren Kinderwunsch und wir beobachten engmaschig und stellt die Mito Behandlung total in Frage und der andere will mich 3 Jahre behandeln und nirgends finde ich was darüber was nun eigentlich Standard ist.
Liebe Grüße Peggy
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Hallo bar65,
Danke für deine Begrüßung.Der Befund schreibt pta (m) also ich hatte 3 davon.Muss ich dann also mit Metastasen rechnen auch wenn die Chance dafür gering ist?Es wird ja in der Nachsorge so etwas gar nicht kontrolliert.wie soll ich dann wissen ob sich welche entwickeln bzw früh erkannt werden?Was die Behandlungsdauer angeht würde ich gerne mal wissen was bei diesem Befund vorgesehen ist?Wie gesagt mein Arzt behandelt auch niedriges Risiko über 3 Jahre.Ich Frage mich warum das nicht differenziert wird.Ein anderer Arzt bei dem ich mir eine zweite Meinung eingeholt habe hat sich gefragt warum ich überhaupt eine Chemo mache.Es könne ja sein es war eine einmalige Sache und ausserdem wisse man nicht wie sich das Medikament auf meinen Körper auswirkt.Ich solle Schwanger werden und wenn wieder was Auftritt könne man es raus schneiden und dann immer noch behandeln.2 Ärzte und 2 komplett unterschiedliche Meinungen.Das bringt mich schon durcheinander.
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Hallo an alle hier!Nach längerem stillen mitlesen hier möchte ich nun mein Erlebtes erzählen.Erstmal stelle ich mich kurz vor.Ich bin weiblich,37 Jahre alt und Mutter eines 3jährigen Sohnes.Alles begann mit einer vermeintlichen Blasenentzündung, so dachte ich, die mich erstmals zum Hausarzt führte.Aber irgendwie ging es mir schon länger schlecht.Ich hatte sehr lange schon mit starker Übelkeit,Müdigkeit,verändertem Geschmacksinn zu tun und öfter habe ich auch einfach gespürt "Irgendwas stimmt mit mir nicht".Habe aber immer gedacht naja ich habe gerade sehr viel Stress da kann der Körper schon mal verrückt spielen.Zurück zum Hausarzt.Ich hatte Schmerzen beim Wasser lassen und in der Blase.
Der Hausarzt machte einen Streifenurintest der aber in Ordnung war.Hm komisch dachte ich.Er verschrieb mir ein Einmalantibiotikum und meinte damit müsste es bald besser gehen.Gesagt getan.Es wurde auch schnell besser.Aber genauso schnell wie es besser wurde ging es mir auch wieder schlecht.Also dachte ich mir 2 Tage später ich gehe mit meinen Beschwerden mal zum Gynäkologen.Dieser machte im Rahmen seiner Diagnostik einen vaginalen Ultraschall und da war das Elend auch schon zu sehen."Sie haben da etwas in der Blase was da nicht hinein gehört".Mit diesem Satz ist für mich eine Welt zusammen gebrochen.
Das war der 14.6.18 .Es waren zwei weisse Flecken zu sehen.Die Ärztin meinte ich solle vom schlimmsten ausgehen und überwies mich zum Urologen.Der Urologe machte eine Anamnese und hoffte bei mir auf Endometriose in der Blase.Eine Woche verging bis zur Blasenspiegelung.Die Woche warten war die Hölle und das weitere warten danach noch viel mehr.Die Blasenspiegelung wurde gemacht und der Arzt beendete die Untersuchung mit den Worten "Sie haben multiplen Blasentumor,lenken sie sich ab,wir müsssen erst den histologischen Befund abwarten" dann bekam ich meinen Einweisungsschein fürs Krankenhaus(die OP war für 14 Tage später geplant) und eine Überweisung fürs MRT Becken und Abdomen.
Auf meine Frage ob es denn auch etwas gutartiges sein könne antwortete der Arzt er unterscheidet immer zwischen bösartig und bösartig.Danach durfte ich Abtreten denn der nächste Patient stand schon in der Pipeline.Ich habe nur noch geweint,fast 2 Wochen lang,ich konnte nicht mehr essen,nicht mehr schlafen,was wird aus meinem Sohn meiner Familie,tausend Fragen,warum ich,woher kommt der Mist(ich arbeite im Einzelhandel Textilien,vielleicht hab ichs von dort?),ich habe doch noch einen Kinderwunsch und so viel vor....Alles verschwamm in mir und meinen Tränen.Im Krankenhaus und überall wo ich mit der Diagnose hin komme da schauen mich immer alle an und meinen ich wäre viel zu jung für diesen Krebs.
Die OP hatte ich nun hinter mir und der histologische Befund ergab dann 5 kleine papilläre Tumore (max.8-10mm) die in toto reseziert wurden.2 waren ein PLUMP und 3 davon papilläres Urothelkarzinom low grade.Also hatte ich es nun schwarz auf weiss.Ich habe Krebs.Für mich bis heute ein riesen Einschnitt in mein Leben.Das MRT zwischen zeitlich war ohne Befund.6 Wochen später die N-TUR-B die auch ohne Befund war.Insgesamt bin ich mit meinem Befund in das intermediate Risk
eingestuft und soll jetzt 3Jahre mit Mito Extra behandelt werden.Die wöchentlichen habe ich hinter mir.Bin jetzt insgesamt bei der 4.Installlation nach TUR-B angekommen.
Die erste Nachuntersuchung war auch ohne Befund.Und nun habe ich immer noch sehr viele offene Fragen und hoffe die hier beantwortet zu bekommen.
Entschuldigung für diesen mega langen Text,aber es tat mir jetzt wirklich gut das alles mal hier nieder zu schreiben.
1.Muss man diesen Befund wirklich 3 Jahre behandeln?
Ich finde nirgends etwas darüber was belegt das die Dauer der Behandlung den Erkrankungsverlauf beeinflusst bzw. wie lange man generell bei intermediate Risk behandelt.
Mein Arzt behandelt auch niedriges Risiko über die Dauer von 3 Jahren.Ich frage das da ich noch ernsthaften Kinderwunsch habe und ich nach 3 Jahren dann schon 41 Jahre alt bin und es dann ja immer schwieriger wird,ich hatte beim ersten Kind schon lange gebraucht um Schwanger zu werden.
2.Wie seht ihr das generell mit der Erkrankung und dem Kinderwunsch?
Vielleicht gibt es ja auch noch andere Betroffene hier die nach der Diagnose noch ein Kind bekamen?Meldet euch bitte mal!
3.Da ich durch die ganze Sache ziemlich durch den Wind bin habe ich mein Körpergefühl verloren(man fühlt sich ja von seinem Körper im Stich gelassen).
Immer wieder habe ich Angst das sich Metastasen bilden könnten.Kann mich da jemand aufklären?Ist die Angst berechtigt?
Danke fürs zuhören bzw. fürs lesen.
