Hallo Mila,
Auch Dir lieben Dank für Deine Antwort. Ich wurde im LKH Klagenfurt operiert, da ich in Österreich lebe. Bei uns werden meines Wissens nach die Pouch OP 's ja noch seltener gemacht als in Deutschland. Aber egal, es hilft alles nix, wenn es operiert werden muss dann is halt so. Viele liebe Grüße Renate
Hallo liebe Gabi,
Vielen lieben Dank für das Daumen drücken. Tja, den Zystofix hab ich bekommen weil der Urin dauernd rinnt, und ich ständig nass war.
Naja nun heisst es eben warten, aber die Zeit zieht sich wie Kaugummi und zerrt echt an meinen Nerven... Lg Renate
So ihr Lieben,
Seit drei Tagen hab ich nun einen Zystofix, damit ich die Zeit bis zum CT am 23.Juli so trocken wie möglich überbrücken kann. Leider musste das geplante CT am 11.verschoben werden, weil ich grad einen grippalen Infekt habe. Jetzt meine Frage an die Pouchi's hier... Ich befürchte dass ich noch einmal operiert werden muss, und nun rennt mein Kopfkino... Wer von euch hatte schon eine Revisionsoperation, und kann mir ein bissl was dazu sagen? Viele liebe Grüße
Hallo liebe g. Dezember,
Vielen vielen Dank für Deinen Beitrag 
.. Ich möchte auf keinen Fall noch einmal operiert werden, ich nage noch immer sehr an dem was ich durch gemacht habe. Leider hab ich auch einiges negative erleben müssen, und versuche bis heute damit klar zu kommen. Mittlerweile kann ich halbwegs ohne Angst in's Krankenhaus gehen, ohne eine Panikattacke zu kriegen. Deinen Tip mit der Vorlage werd ich gleich heute umsetzen. Bei mir is ja der Witz dass der Pouch nit ausläuft wenn ich Liter weise trinke.... Auch Nachts hab ich Ruhe, ich schlafe problemlos 7 Stunden durch.. Ich hab am Mittwoch mein jährliches Kontroll CT, vielleicht findet sich ja da eine Erklärung für das Problem. 👍... Mein Operateur konnte mir nicht sagen woran es liegt, er hat halt gemeint, dass der Pouch stressanfällig ist 🙁
Oh nein, ich hoffe dass mir das erspart bleibt 😯
Hallo liebe Barbara 😊,
Danke für Deine lieben Willkommens Worte
Ich hab im April 2014 durch Zufall die Diagnose Urothelkarzinom bekommen, ich war davor niemals ernsthaft krank, vielleicht mal ein Schnupfen und das war's. Die Niere konnte zum Glück erhalten bleiben, da bin ich schon sehr froh. Leider hab ich mich bis heute nicht vollständig erholt und kann es manchmal immer noch nicht begreifen dass es ist wie es ist. Jetzt is so, dass der Pouch seit Wochen rinnt. Ich war natürlich sofort im KH und bei dem Arzt der mich operiert hat. Es wurde ein Ultraschall gemacht, ein Spülkatheter eingelegt und unter Schall gespült, aber es war nichts fest zu stellen. Ich verzweifle, muss mich ständig umziehen und trau mich nirgends mehr hin weil ich immer nass bin 😩
Seit Wochen läuft Urin aus.. Auch wenn ich grad kathetert hab, dauerts vielleicht a halbe Stunde und dann rinnt's wieder. Es kommt natürlich nit viel, aber grad genug dass ich nass bin, und mich dauernd umziehen muss. Im Krankenhaus war ich schon, musste auch ein Miktionsprotokoll führen, und Ultraschall wurde gemacht, aber es konnte nichts festgestellt werden. Glg
Hallo ihr Lieben,
endlich habe ich den Schritt gewagt und mich hier registriert.
Nun kurz zu mir :
Diagnose Urothelkarzinom PT3, sowie Nierentumor links im April 2014
Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar von Mai bis August 2014
Dann im September hatte ich eine radikale Zystektomie mit Anlage eines Mainz Pouch 1...
Bisher lief alles super, aber nun macht mein Pouch Probleme, und ich hoffe auf einen regen Austausch mit euch. Sollte ich noch was vergessen haben, fragt mich ruhig.. Liebe Grüße an alle
