Beiträge von Igor

Hallo an alle, die Ferienzeit macht es wirklich schwer, Termine zu bekommen. Mittwoch werde ich in Hamburg Dr. Dahlem (Dr Fisch ist in Ferien) treffen, am 20.8. Dr Gschwend in München und am 22.8. Dr. Thalmann in Bern. Keine Ahnung wie ich mich am Ende entscheiden soll. Ich will einfach, dass die OP möglichst schnell gemacht wird. Nach der TUR-B bin ich inzwischen richtig inkontinent (und ziemlich deprimiert), nachdem ich fast 4 Wochen immer Blut im Urin hatte (das ist jetzt vorbei). Dabei tut das Pinkeln richtig weh (Krampf, Brennen): treffe morgen den Doc, der die TUR gemacht hat.

Grüsse

Leider kann ich das nicht anhand von Studien verifizieren (die es aber geben soll und ich werde mich darum kümmern, sie zu erhalten und sie hier dann einstellen), sondern kann nur berichten, dass zwei Urologen von einer extrem geringen Rezidivrate der Harnröhre gesprochen haben und die erfolgreiche Behandlung mit BCG erwähnten.

Lieber Rainer, das genau habe ich den Arzt in Bern auch gefragt. Er hat wohl eine Studie mit 803 Fällen verfasst, die Rezidiv-Rate sei extrem gering. Und wenn, dann könnte sie mit einer lokalen, nur einige Wochen dauernden BCG-Therapie kuriert werden.

AndreasW: danke dir Andreas. Ich hatte deine Einlassung nie angezweifelt und sie war ja auch ein Grund, warum ich mich mit einem Urostoma angefreundet habe. Der Befund betraf ja die prostatische Harnröhre und ich hatte river so verstanden, dass bei ihm dann eine Neoblase möglich war. Wieso sollte Dr. Roth vom Unispital Bern mir eine Neoblase empfehlen, wenn sie nicht möglich ist?

rainer: hahaha. EUR 250.000 wirds dann wohl doch nicht sein, hoffe ich. Aber ich bin ja noch bei deutschen Docs im Gespräch...

AndreasW: danke dir, das waren Kosten für Privatpatienten?

Hallo Tatjana, danke für deinen post. Deine Bemerkungen zur besonderen Situation als Privatpatient habe ich mir natürlich auch überlegt. Who knows. Ich war ja auch bei der TUR-B Privatpatient und konnte die Abrechnung detailliert sehen. Der Satz für einen normal Versicherten lag bei CHF 6.300, ich bezahlte CHF 22.000 (plus Labor, CT etc). Allein der Anäthesist bekam für eine Stunde OP CHF 1.800 mehr. Einen Kostenvoranschlag für die Neoblase habe ich noch nicht. Ehrlich gesagt, weiss ich nicht, wie und nach was ich mich entscheiden soll. Bin ziemlich verwirrt.

Die Argumente hier, nachdem ich die Histologie hier eingestellt hatte, überzeugten mich eigentlich, dass ein Urostoma die beste (einzige) Lösung für mich ist. Nach den Gesprächen mit verschiedenen Docs tendiere ich jetzt eher zur Neoblase. Ich verstehe auch nicht ganz, warum mir die Docs (zB zu Kontinenz und Sexualität oder Dauer der OP bzw recovery time) erzählen, was hier augenscheinlich oft anders erfahren wurde/wird. Wirklich verwirrend.

Hat jemand hier übrigens Erfahrungen zu den Kosten als Privatpatient?

rainer: ich gebe hier ja nur die Meinung der Ärzte wieder, die mir unabhängig voneinander Ähnliches berichtet habe. Ich selbst kann mir überhaupt kein Urteil erlauben. Aber ich gehe wie du davon aus, dass die state of the art in Mitteleuropa nicht sehr unterschiedlich sein dürfte. Bern hat mir angeboten, mit Ex-Patienten mit Neoblase zu sprechen, was ich gerne tun würde in den nächsten Tagen.

wolfgangm: das weiss ich nicht. Prof. Gschwend in München galt bei allen als super kompetent. Und auch von Prof. Fisch in Hamburg habe ich nur Gutes gehört. Leider habe ich bei Gschwend erst einen Termin am 20.8. bekommen (das ist mir eigentlich zu weit hinten, weil die OP dann erst Ende September sein kann) und von Frau Fisch bzw Herrn Dahlem habe ich noch nichts gehört: das musste da durch das International Department, mega mühsam.

Kurzer Zwischenbericht: nun war ich auch bei dem Spezialisten für Onkologie spez. Urologie Prof. Stenner im Unispital Basel. Auch er rät mir 100% von einem Urostoma ab und empfiehlt eine Neoblase. Auch zu einer BCG-Therapie würde er mir mit Reizblase nicht raten. Inkontinenz ist seiner Meinung nach eher ein seltenes Problem, eher Harnverhalt und mögliche Selbstkatheterisierung. Ein „Umbau“ der Neoblase in ein Urostoma sei technisch kein grosses Problem, sollte das einmal notwendig sein (was er als sehr unwahrscheinlich betrachtete). Die Operationszeit für eine Neoblase scheint sich in Basel mit Bern zu decken (4-5 Stunden), eine OP mit Urostoma sei nur unwesentlich kürzer wenn überhaupt. Man rechnet mit in beiden Häusern mit ca. 2 Wochen Krankenhausaufenthalt. Nach 6-8 Wochen sei (interkontinentales) Reisen wieder möglich.

Nervenerhaltende OP hängt davon ab, inwieweit die Prostata befallen ist. Das scheint aber in der Mehrzahl der Fälle möglich. Das deckt sich mit der Aussage von Dr. Ghidini aus Modena (mehr als 50% Erfolgschance bei radikaler Entfernung). Keine Ahnung, wieso diese Aussagen anders sind als die von rainer (8-10 Stunden OP-Zeit, die wenigsten OPs garantierten Potenz, häufige Inkontinenz). Vielleicht gab es da einfach grosse Fortschritte in jüngerer Zeit. Ich werde die nächsten Tage noch weitere Interviews haben und hier berichten.

Allen hier eine gute Woche

rainer, wolfgangm: wahrscheinlich sind die wirklich weiter, schneller heute. Die Infos, die ich bekomme: die OP-Zeit für Neoblase und Conduit ist fast identisch (Mayo Clinic, Inselspital). Auch die recovery time. Und die beiden (plus mein TUR-B Urologe) empfehlen eine Neoblase. Ich werde nächste Woche hoffentlich noch einen Termin bei Prof Thalmann in Bern bekommen und vielleicht bei Prof Fisch im UKE - die wollen tausend Sachen vorab gesendet haben, was ein Umstand :(.

Ganz andere Frage: hat jemand Erfahrungen hier mit alternativen Heilmethoden? zB. MMS?

Gruss und danke an alle hier.

river: danke für den link zu deiner Neoblasenstory. Sehr ermutigend! Ich glaube du hast recht mit dener Vermutung, dass nur die Harnröhre innerhalb der Prostata betroffen ist. Jedenfalls habe ich jetzt drei Meinungen, die nicht gegen eine Neoblase sprechen. Vielleicht habe ich mich nicht richtig ausgedrückt AndreasW: ich habe Dr. Roth so verstanden, dass eine BCG-Therapie möglich wäre, sollte die Harnröhre später einmal befallen sein. Von den Nebenwirkungen sei dies überhaupt nicht zu vergleichen mit einer BCG der alten Blase.

Was mich unsicher macht wegen der Alternative Neoblase: die mögliche Inkontinenz und die Möglichkeit, dass ich mich selbst katheterisieren muss (das klingt nach Horror für mich). Auch ist mir noch nicht klar, wie ich spüren werde, wenn die Blase voll ist.

Inzwischen hatte ich endlich Kontakt zum Sekretariat Prof Gschwend: die hatten die mail meines Urologen schlicht übersehen und waren extrem unfreundlich am Telefon. Termin für eine Sprechstunde erst Ende August möglich, ein OP-Termin frühestens Mitte/Ende September. Habe auch noch beim UKE angerufen wg eines Termins bei Prof Fisch: komplizierter Prozess, weil ich keine deutsche KV habe. Habe dem International Office dort jetzt meine Unterlagen geschickt.

Hatte heute einen Termin am Inselspital in Bern bei Dr. Roth (Prof Thalmann weilt in Urlaub). Die Meinung war 100% zugunsten einer Neoblase.

Der Befall der Harnröhre schien dem Dr. überhaupt kein Problem, er machte da eine Studie mit 803 Fällen. Nur in ganz wenigen Fällen war ein Einsatz von BCG erforderlich später. Die Inkontinenz scheint ein Anfangsproblem zu sein bis sich die Blase geweitet hat. Dann Entleerung alle drei vier Stunden. In seltenen Fällen sei Einsatz eines Katheters notwendig.

Ich bin jetzt etwas verwirrt, denn eure Argumente für ein Stoma hatten mich überzeugt.

river: wie geht es dir mit deiner Neoblase? War das bei Thalmann ein Thema (Neoblase/Stoma)?

Gruss

rainer: du hattest in einem anderen Blog (Freddy) eine Liste mit den Fallzahlen einzelner Kliniken eingestellt, die du bearbeiten wolltest. Gibt es da etwas Neues? Hat jemand Erfahrung mit dem UKE in Hamburg?

Danke und Gruss

Liebe Anja, danke für deinen Beitrag. Stockholm war in der Tat auch eine der Möglichkeiten, die mein Urologe erwähnt hat. Einer der weltbesten Da Vinci Operateure scheint da zu arbeiten (Name habe ich vergessen). Allerdings habe ich von Da Vinci dann recht schnell abgesehen, weil man ja doch einen Bauchschnitt benötigt, um die Blase herauszuholen. Vom Ergebnis/Erfolg her meinte mein Urologe gäbe es keinen Unterschied und das Auftreten von Komplikationen sei negativ korreliert mit der Anzahl der durchgeführten Eingriffe.

Du hast recht, es stürzt wirklich sehr viel ein auf mich, es ist ja erst gerade ca. 2 Wochen her, dass ich die Ergebnisse kenne. Aber ich habe hier unglaublich viele hilfreiche Tipps bekommen und möchte mich nochmals ausdrücklich bei allen bedanken. Nicht leugnen kann ich, dass ich eine Heidenangst habe.

Aber nächste Woche habe ich einen Termin in Bern und noch einen in der Onkologie in Basel (auf Anraten einer Ärztin, die dort gearbeitet hat). Und vielleicht schaffe ich es noch in Arlesheim an der Antroposophischen Tumorklinik vorbeizuschauen. Von Prof. Gschwend aus München habe ich noch nichts gehört, aber es ist ja Ferienzeit.

Grüsse

Noch eine Frage: wenn ich ein Urostoma habe, dann können sich ja wohl keine Rezidive mehr bilden (die Blase ist ja weg). Also entfallen Zytoskopien? Und bedeutet das weniger Nachsorge?

Danke an alle. Das überzeugt mich. Und ich werde das auch so rüberbringen vor der OP. @andreasw@rainer: ihr sagt man kann mit dem Beutel durchschlafen, muss man den nicht alle drei Stunden leeren? Oder gibt es Beutel in verschiedenen Grössen? Woran merkt man, dass er voll ist?

Danke vielmals für die Tipps/Wünsche, bin wirklich froh, dieses Forum und euch gefunden zu haben. Denn ich hatte null Ahnung von Blasenkrebs vor zwei Wochen. Was ich noch immer nicht kapiert habe (gesetzt den Fall, beides wäre alternativ möglich): ist nun eine Neoblase oder ein Stoma die bessere Alternative? Einen Beutel muss ich etwa alle 3Std entleeren, die Neoblase auch, wenn ich das richtig gelesen habe. AndreasW war ganz eindeutig der Meinung ein Stoma sei viel besser in meinem Alter.

Hallo River, danke für deine Antwort. Der Arzt, der bei mir die TUR-B gemacht hatte, hat Thalmann bereits

angeschrieben (wie auch Gschwend in München) und ich warte jetzt auf Rückantwort der beiden, allerdings wegen Urlaubszeit ggf etwas verzögert. Wie ich mich dann zwischen den beiden entscheiden soll, weiss ich auch noch nicht. Die Kosten scheinen in CH um den Faktor 2 höher zu sein, aber offensichtlich scheint die post OP Betreuung in Bern super zu sein.

Grüsse und nochmals danke.

Igor

danke Wolfgang und Andreas für eure Meinungen. Offen gestanden stehe ich natürlich völlig auf dem Schlauch und muss mich an Meinungen anderer halten. @Andreas: deiner Meinung nach ist also eine Neoblase die schlechtere Alternative?

Etwas anderes: in Stockholm scheint es einen Chirurgen zu geben, der die Blase mit da Vinci entfernt. Die OP scheint wesentlich länger zu gehen, was wären di Vorteile?