Ich wünsche allen ein gesundes, glückliches und natürlich auch erfolgreiches neue Jahr.
Nur fürs Protokoll 
Seid über einem Jahr bekomme ich jetzt das mito, vertrage es bis auch leichte Nebenwirkungen gut und werde die Therapie fortsetzen.
ToiToiToi bis jetzt keine besonderen Vorkommnisse.
Hallo Bodo,
Auch wenn es traurig ist, daß man nach 4 Jahren ein Rezidiv bekommt und es im Kopf rattert , bestimmt die Tumorart die Pathologie . Wenn es wieder ein Lowgrade Befund ist, was im Schreiben von der Pathologie stehen sollte und nichts von CIS die Rede ist , wirst du nach den Leitlinien , was auch die Frühinstallation einbezieht, behandelt. Man kann jetzt über eine Mitomycin Therapie nachdenken oder nur die engmaschigen Kontrollen durchführen. 4 Jahre ist eine lange Zeit , das kannst du mit deinem Urologen abklären .
MfG. Bladidi
Hi Bladidi,
die mitomycin Therapie hat mein Urologe schon in den raum gestellt. Gespräch ist in 2 Wochen. ich denke ich habe mich schon entschieden und werde es machen.
mir ist noch unklar wie der Zyklus / abstand der Instillationen bestimmt wird. naja ich bin gespannt aber natürlich auch erstmal etwas erleichtert das es nur lowgrade ist.
Hallo,
trotz sehr engmaschiger Nachsorge entgegen der Leitlinien s.o. ist es nun da, das erste Rezidiv. ToiToiToi zum Glück wieder nur Lowgrade.
Interessant das es diesmal flachpapilär gewachsen ist. Um genau zu sein waren es sogar zwei. Eins ohne Befund / Kein Bösartiges Gewebe und das 2. eben wieder mit Lowgrade Befund. Nach Aussage der operierenden Ärztin hat Sie das kleine nur dank Hexvix gesehen. Also immer schön drauf achten das man Hexvix bekommt.
Tja und dann war ich doch wieder etwas aufgeregt. Flachpapilär... da rattert es im Kopf mmh cis ja/nein, dann gab es zu meiner Überraschung im AVK Berlin sogar eine Frühinstillation mit Mitomycin. Ist das jetzt doch Standart geworden im AVK? Weiß das jemand?
Beste Grüße
Apropro gute Arbeitgeber,
in meinem individuellem Fall gibt es auch Neuigkeiten. In wohlwollenden Gesprächen mit ein wenig Tauziehen bin ich nun in Teilzeit 32h pro Woche / 4 Tage.
Zusätzlich lasse ich mich im Sommer 2 Monate Freistellen in der der Arbeitsvertrag ruht.
Alles super gelaufen ohne irgendwelche Ärztlichen Atteste! Genau das richtige um mir mal ein wenig frische Luft um die Nase wehen zu lassen!
Hurra 
Bei mir hat es gute 3 Wochen gedauert bis ich kein ziehen bei der Blasenentleerung mehr gespürt habe. Vermehrter Harndrang ist glaube ich ganz normal. Wenn es bzgl. Kontinenz nicht besser wird würde ich mal mit dem Arzt sprechen und immer schön schauen das kein sichtbares Blut im Urin ist.
Gute Besserung!
Naja geht schon besser aber auch deutlich schlechter! Mensch dusel gehabt. Ich "freue" mich für dich!
Endlich überstanden!
Viel Spass bei der Nachsorge
Schon einen Arzt gefunden mit flexiblen Endoskop?
Beste Grüße und Alles Alles gute!
Hi Kinga,
ich verstehe das du etwas aufgeregt bist. Versuche dich nicht verrückt zu machen und kläre den Befund vom Ultraschall mit einem Urologen oder im Krankenhaus ab. Mich wollte damals auch kein Urologe nehmen. Ich musste deutlichst darauf hinweisen das ich aktut / schmerzpatient bin.
Und immer dran denken umso früher man den Mist findet umso besser!!!
Ich drücke die Daumen!
War bis vor ein paar Jahren operierender Arzt im AVK und ist jetzt in der Gemeinschaftspraxis.
Eine Koryphäe im Umgang mit dem Endoskop. Lorchi und seine black mamba...
Recht jung aber wie ich finde sehr sympathisch und fachlich gut. Passt bei uns!
Ich habe oft gefragt ob es Datenerhebungen gibt bzgl Tumor Wachstum also wann wie schnell, wie tief etc. Die Ärzte und Urologen konnten mir da keine richtige Antwort drauf geben. Es gab eine Schätzung das mein Tumorli ca. 2 Jahre Zeit hatte zu wachsen. Was ich sagen will so schnell wachsen die nun auch wieder nicht und wenn du es gar nicht aushältst ruf im Krankenhaus an und erkläre denen das vielleicht bekommst du einen früheren Termin. Bei mir hatte es damals geklappt und die Wartezeit zur OP konnte etwas verkürzt werden.
Mein neuer Untermieter fliegt jetzt auch bald raus. Frechheit lauter ausstehende Mietzahlungen die Faule Socke hat zum 15.2. die Räumungsklage erhalten!
Und wehe die Blase wird nicht besenrein übergeben!
Ich war mit meinem ersten Urologen auch nicht zufrieden. Ich habe dann einer netten Ärztin im Krankenhaus meine Probleme mit dem Urologen erklärt und
sie hat mir durch die Blume eine Empfehlung ausgesprochen. Eigentlich dürfen die das nicht aber sie hat mir 2 Ärzte genannt mit denen sie oft und recht gut zusammen arbeiten. Bei meinem "neuen" Urologen fühle ich mich deutlich besser aufgehoben und informiert. Das ist insbesondere wichtig da wenn es sich um ein Harnblasenkarzinom bei dir handelt wirst du regelmäßige Kontrolluntersuchungen haben.
Fühlst du dich schlecht informiert -> wechseln!
Starres Endoskop -> wechseln!
Wie finde ich einen guten Urologen?
Mein neuer Urologe und das Krankenhaus hatten nach der ersten OP wirklich alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Haben den Tumor entfernt, CT Oberkörper und nochmal separat MRT Blase. Es war ein gutes Gefühl das sie zusätzlich zu der OP alle Bildgebenen Möglichkeiten ausgeschöpft haben. Da dort keine Auffälligkeiten waren hat mich das auch etwas beruhigt.
Alles gute!
Hi Norbert,
ich habe mir nach der Erstdiagnose auch viele Gedanken gemacht. Aber wenn ein Blasentumor früh erkannt wird gibt es einige Möglichkeiten
um ihn in Schach bzw unter Kontrolle zu halten. Also erstmal kein Grund zur Panik.
Was mich etwas wundert ist das du gar nichts von einer Blasenspiegelung schreibst. Hat dein Urologe das nur mit einer Urin Kontrolle "festgestellt"?
Ich frage daher weil mein Urologe mir gesagt hat das diese Urin Kontrollen nicht sehr genau sind.
Falls du doch noch in den Genuss einer Blasenspiegelung kommen solltest tue dir bitte einen Gefallen und frage deinen Arzt ob er ein flexibles Endoskop hat.
Wenn er das verneint suche Dir einen anderen für die Spiegelung. Glaube mir da liegen Welten zwischen Starrem und flexiblen Endoskop.
Ich Drück die Daumen!
Bin gerade über deinen Eintrag gestolpert und musste von deinem recht bescheidenen 2017 lesen.
Ich hoffe Gesundheitlich ist alles im Lot und 2019 ist gut gestartet!
Hats off to you!!!
Hi Wolfgang,
was meinst du denn mit "Inanspruchnahme von Mitteln aus der Versichertengemeinschaft"? Bei einer reinen Teilzeitanmeldung bzw. einer Reduzierung der Arbeitszeit werden ja keine "fremden" Töpfe angepackt. Wie war das denn bei dir? Nach der Zystektomie Wiedereingliederung und dann Vollzeit?
Beste Grüße
Hallo Blasius,
vielen Dank für deine Antwort, die informativen Links und deine erfrischende Diagnose "bisschen Krebs".
Ich hoffe ich bin niemanden auf den Schlips getreten über so etwas nachzudenken mit einem low grade Tumor und
muss zugeben das es evt. etwas über das Ziel hinaus ist direkt an einen Attest zu denken. In meinem Fall fühle ich seit der Diagnose
ein sehr starkes Gefühl mich auf meine Freizeit und weniger auf die Arbeit zu konzentrieren und fand daher die Teilzeit Anmeldung die
in diesem Fall nicht zustimmungspflichtig wäre interessant. Die Probleme die auf der Arbeit an mich herangetragen werden und die ich lösen muss verlieren
zunehmend an Bedeutung da mich die Krankheit und auch div. andere private Dinge deutlich mehr beschäftigen bzw. z.Z. eine höhere Priorität für mich haben.
Falls es Mitglieder gibt die die Teilzeitarbeit Anmeldung mit einem Attest vollzogen haben wäre ich weiterhin an einem Erfahrungsaustausch interessiert.
Alles Gute
BlasenBodo
Edit: Gdb 50% auf 2 Jahre. Körperliche Einschränkungen nicht vorhanden eher psychisch.
Hallo,
Den Schwerbehindertenausweis in Heilungsbewährung habe ich bekommen GdB50. Nun ist es so das ich über eine Reduzierung meiner
Arbeitszeit nachdenke. Mit einem Atest vom Arzt und dem Schwerbehindertenausweis ist das noch nicht mal zustimmungspflichtig seitens Arbeitgeber. Hat jemand Erfahrung mit einem low grade Tumor wie so ein Atest aussehen könnte bzw. was man angibt?
Mit freundlichen Grüßen
Danke Andreas!
Ich habe bei meinem jetzigen Urologen ein gutes Gefühl! Ich habe schon ein Wechsel hinter mir und
derjetzige war im Krankenhaus in der meine TUR B gemacht wurde und ist dann in eine Gemeinschaftpraxis. Er wurde mir indirekt im Krankenhaus empfohlen. Ich musste etwas Druck machen aber nachdem ich mich deutlich negativ über meinen ersten Urologen im Krankenhaus geäußert habe war das kein Problem mehr.
Nach meiner ersten Nachsorge Spiegelung mit einem flexiblen Endoskop frage ich mich jetzt wie sich mein erster Urologe mit seinem starren stahlknochen vernünftig in der Blase umschauen kann...
Zusammen mit deiner Liste kann ich nun entnehmen das mein jetziger Urologe mit den Worten engmaschiger Nachsorge das tatsächlich auch so meint. Den in 3 Monaten soll ich zur zweiten Nachsorge Spiegelung.
Ein paar Fragen hätte ich
1. Was bedeutet Bildgebung in der Liste?
2. Kann man die mitomycin Therapie nur einmal machen?
3. Was wäre der Ansatz wenn es nach der Therapie zu einem rezidiv kommt?
Nach meiner TUR B kam ich natürlich in den Genuss einer entspannenden Blasenspülung, kann mich aber nicht erinnern das die noch etwas anderes angeschlossen haben. Die haben nur den Riesen 5liter Sack gewechselt. Ich habe die Assistenzärztin angeschrieben und um Aufklärung gebeten. Auch bin ich Dienstag wieder dort und werde berichten.
Beste Grüße Und vielen Dank
Hi Andreas,
Vielen Dank für deine Antwort. Es tut gut eine positive Einschätzung über den Bisherigen Verlauf zu hören besonders von einem Betroffenen der sich mit dem Thema schon auseinandersetzen musste.
Deiner Signatur entnehme ich deinen Krankheitsverlauf und wünsche nur das Beste!
Mein Urologe betont die engmaschige Nachsorge. Ihm fehlen langfristige Statistiken der mitomycin Therapie in Hinblick auf Ziele die er als erstrebenswert sieht und das ist eben eine höhere Überlebenschance oder der Blasenerhalt. Ich finde das persönlich vom Ansatz nicht verkehrt denn wäre eine mitomycin Installation in einem rezidiv Fall nicht eh der nächste Schritt?
Über eine Hypothermie mitomycin Therapie hat bis jetzt noch niemand mit mir gesprochen.
Auch kann ich meinem endgültigem Befund des Krankenhauses nicht entnehmen ob nach der TUR B eine Spülung mit mitomycin vorgenommen wurde. Darüber hat mich auch niemand mündlich informiert.
Sie haben zwar die TUR B mit hevix (das ist das Kontrastmittel für Blaulicht oder?) gemacht aber über
Eine Nachsorge blasenspiegelung damit sprach auch niemand.
Das sind so die Dinge dir mir durch den Kopf gehen...
Beste Grüße & schönes Wochenende
Hallo,
vorab vielen Dank für all die nützlichen Information die man sich aus diesem Forum ziehen kann.
Ich bin Jahrgang 1976 und Raucher 20-30 Zigaretten am Tag.
Im März 2018 wurde bei mir Blasenkrebs Diagnostiziert und die erste TUR-B erfolgte am 12.3.2018.
Befund: Urothelkarzinom der Harnblase von ca 1,5 cm lateral des rechten Ostiums.
Pathologischer Befund: pTa G2 low-grade
Nachresektion am 15.5.2018 Intravesikal zeigte sich eine narbige Stelle mit papillärer Umgebungsreaktion oberhalb des rechten Ostiums. Kein Anhalt für Residuum oder Rezidiv.
Aufgrund der Nähe zum Harnleiter der von der Niere kommt wurde ein CT empfohlen.
Im Lungenfenster zeigt sich die Lunge regelrecht belüftet. Keine pneumonischen Infiltrate oder Pleuraergüsse. Schwielige Veränderung der Pleura am Lungensegment VI rechts. Kein Hinweis auf chronische oder interstitielle Lungengerüsterkrankung. Kein Anhalt für suspekte intrapulmonale Rundherde, Herz, Trachea, Oesophagus und Schilddrüse ohne Pathologie. Kein Perikarderguss. Keine pathologisch vergrößerten Lymphkonoten thorakal.
Kein Nachweis freier Luft oder Flüssigkeit im Abdomen und im Becken. Die Leber ist glatt berandet und normal groß, ohne Hinweis auf suspekte Läsionen. Keine Erweiterung der Gallenwege. Gallenblase unauffällig.
Normal große Milz. Pankreas altersentsprechend ohne Gangerweiterung. Zarte Nebenniere beidseitig. Die Nieren normal groß, orthotop und regelrecht kontrastiert. Bis 11mm unregelmäßige Wandverdickung der Harnblase semizirkulär rechts mit Beteiligung des rechten Ostiums und angrenzender perivaskulärer Fettgewebeimbibierung. Keine Ileuszeichen. Keine pathologisch vergrößerte Lymphknoten im Abdomen und im Becken.
Beurteilung: CT-Bild vereinbar mit Harnblasenkarzinom mit Beteiligung der angrenzenden Fettgewebe im ohne Hinweis auf Infiltration in die Prostata. Keine Harnstauung. Kein Anhalt für Lymphknoten oder Fernmetastierung. Somit ergibt sie eine TNM Klassifikation von cT3 N0 M0
Klinischer Verlauf:
Die Vorstellung erfolgte zur weiteren Diagnostik bei makroskopisch großen Harnblasentumor aber histo-pathologischen low grade Befund.
Es ergab sich kein Anhalt auf eine Filiarisierung. Weiterhin stellt sich postoperativ eher eine entzündliche Reaktion, als ein invasives Tumorgeschehen wie im CT beschrieben dar.
Bei Diskrepanz des makroskopischen / postoperativen CT morphologischen Befundes und der Histologie die auf nochmalige Nachfrage eine Muskelinvasion ausschließt empfehlen wir eine Leitliniengerechte vierteljährliche zystoskopische Kontrolle sowie eine CT Kontrolle in 3 Monaten.
Die erste zystoskopische Kontrolle erfolgte am 19.7.2018 mit der Aussage alles gut verheilt, Blasenschleimhaut voll intakt, kleine erkennbare narbige Stelle und kein Anzeichen auf Rezidiv.
MRT kleines Becken noch Ausstehend geplant für 24.7.2018
Aufgrund meines Alters und des nicht gerade kleinen Tumors wurde mir im Krankenhaus gesagt das eine installations Therapie mit mitomycin in Frage kommen würde. Dies wurde von meinem Urologen bei der Tumorkonferenz in größerer Runde besprochen. Anscheinend haben die Ärzte da verschiedene Meinungen. Es senkt ja die Rezidiv Wahrscheinlichkeit meinem Urologen reicht das nicht da ihm Statistiken zum Blasenerhalt und / oder der Überlebenschancen fehlen. Jetzt ist die Entscheidung bei mir und ich soll sie demnächst treffen.
Ich belasse es jetzt erst einmal mit der Vorstellung / Darstellung meines Verlaufs und werde zu einem späterem Zeitpunkt ein paar gezielte Fragen bzgl einer möglichen mitomycin installation stellen.
Vielen Dank und beste Grüße
Bodo
