Unser Erfahrungsbericht:
Mein Ehemann, geb. 9.09.1943, erhielt am 18.02.2019 als Ersatz für die entfernte Blase eine sogenannte Neoblase .
Die Behandlung wurde im Marienhospital ( Heliosklinik) Duisburg durchgeführt.
Die Operation vollzog Herr Professor vom Dorp.
Zu unseren sozialen Situation: Mein Mann ist schon seit Jahren Rentner, aber voll aktiv als Hausverwalter von elf Wohnungen und pol. aktiver Bürger. Ich bin 24 Jahre jünger und noch voll beruflich eingespannt, habe aber den Vorteil recht flexibel an mindestens zwei Tagen home Office machen zu können.
Der Weg zu der Entscheidung für die Neoblasenoperation war sehr schwer wegen der Angst vor körperliche Einschränkungen (Darmfunktion, Inkontinenz und Impotenz) und der Diagnose, die für meinen Mann nicht so eindeutig wie andere Fälle für eine chirurgische Maßnahme sprach ( zweifaches Rezidiv Ta high grade + cis nach vorheriger BCG-Behandlung).
Eine Nacht vor der Operation ging mein Mann in das Krankenhaus. Ihm wurde ein Urinbeutel probeweise auf den Bauch geklebt. Es bestand ja die Möglichkeit der Anlage eines Urostomas. Am nächsten Morgen war strahlendes Sonnenwetter. Wir gingen noch im nahe gelegenen Rheinpark spazieren.
Später wurde mein Mann von der Station abgeholt. Er griff sich vor Schreck an den Hals. Aus gefühlter großer Gesundheit musste er sich nun so einem massiven Eingriff unterziehen.
Mein Mann hatte sich gegen eine Vollnarkose und für eine Spinalanästhesie entschieden. Bereits nach den ersten Operationsschritten bat er dann aber wegen unangenehmer Spannungsgefühle um Schlafmittel und hat nichts weiter mitbekommen. Nach der Operation verbrachte mein Mann eine Nacht auf der Intensivstation. Der Kreislauf sackte in den ersten Stunden nach der Operation immer mal wieder total ab und ihm war sehr schlecht. Er wurde allerdings sehr gut betreut. Die Übelkeit wurde medikamentös sehr schnell abgemildert.
Die nächsten Tage waren von massiven Wassereinlagerungen, die langsam den Unterkörper herunterwanderten, gekennzeichnet. Der Hodensack war massiv geschwollen. Es kamen auch massive sehr schmerzhafte Blähungen auf. Hier waren schon so einige pflegerische Mankos relevant. Der Operateur hatte gesagt, es werde, um die starken Blähungen zu vermeiden, vor der Operation keine Darmspülung vorgenommen. Der Oberarzt, der am Tag vor der Operation Dienst hatte, hat dann doch ein Mittel verordnet, was einer Darmspülung gleichkam. Kontakt zum Operateur bestand an dem Abend nicht, sodass mein Mann das Mittel dann nahm.
Wegen der Schleimbildung in der Neoblase war nach der Operation das regelmäßige Spülen sehr wichtig. Da das Pflegepersonal in der Heliosklinik zu diesem Zeitpunkt sehr überlastet war, wurde diese wichtige Versorgung nicht ausreichend durchgeführt. Da war Selbsthilfe erforderlich und das Pflegepersonal musste immer wieder ermahnt werden, die anstehenden Spülungen durchzuführen.
Eine Schmerzpumpe im Rücken funktionierte offenbar gut, denn bis auf die Blähungen hielten sich die Schmerzen in Grenzen. Am zweiten Tag nach der Operation war mein Mann allerdings regelrecht high von den Mitteln und lachte viel und vertiefte sich emotional stark angesprochen in youtube Musik- und Comedy-Filme.
Nach anfangs guter Wundheilung ging die Wunde einige Zentimeter über dem Nabel kreisrund oberflächlich wieder auf. Damit musste sich mein Mann bis in die Anschlussheilbehandlung hinein und darüber hinaus beschäftigen.
Nach etwa zwei Wochen bekam mein Mann hohes Fieber und wurde intravenös mit Breitbandantibiotikum und Paracetamol behandelt. Nach anfänglichem Sinken des Fiebers kam es noch im Krankenhaus zu einem weiteren Fieberanfall (wieder 39). Es wurde auf ein anderes Antibiotikum umgestellt und mein Mann musste bis eine Woche nach seiner Entlassung nach vier Wochen Krankenhaus Antibiotika einnehmen.
Das Ziehen der Harnleiterschienen wurde einmal abgebrochen. Ansonsten wurden die Schläuche alle regelgerecht nacheinander ab gekabelt. Erst die Schmerzpumpe, dann die Harnleiterschienen, dann der Katheder. Letzteres führte zu einem extremen seelischen Tief, weil der äußere Schließmuskel erst mal gar nicht arbeitete. Irgendeine Aufklärung physiotherapeutischer Art erfolgte im Krankenhaus praktisch nicht.
Schon im Krankenhaus war aber bei zunehmender Mobilisierung, mein Mann stieg fleißig Treppen und als Sportler mit Leib und Seele machte er sogar kleine Strecken im Laufschritt, war festzustellen, dass Kontinenz bei körperlicher Aktivität auftrat, während jede Entspannung zu Inkontinenz führte.
Die starke nächtliche Inkontinenz managte mein Mann mit einer geschickt drapierten Urinflasche, weil er eingenässte Einlagen am Körper nicht ertragen kann und auch von jedem Schuss in die Einlage wach wurde. Die Neoblasenentleerung klappte im Krankenhaus wie auch in der Anschlussheilbehandlung gut. Wegen der Fieberschübe war mein Mann schon im Hinblick auf die Restharnproblematik sensibilisiert und fing an die Ausscheidungsmengen mit einem Messbecher zu kontrollieren. Gegen Schleimbildung fing mein Mann im Krankenhaus mit der Einnahme von ACC an.
Der Darm machte nach der Operation weniger Probleme als befürchtet. Allerdings reagierte der Darm dann in der Anschlussheilbehandlung zunehmend auf die Antibiotika.
Die Anschlussheilbehandlung trat mein Mann zwei Tage nach der Entlassung aus dem dreieinhalbwöchigen Krankenhausaufenthalt an. Er hatte sich schon vor der Operation für Bad Bocklet in der Rhön entschieden. Er wollte eine nicht ganz so große Einrichtung und auch nicht von durchgehend dem gleichen oder ähnlichen Krankheitsbild umgeben sein. Außerdem ist Bad Bocklet von einer sehr schönen Landschaft umgeben, sodass man auf die Heilkraft der Natur hoffen könnte.
Mein Mann ließ sich von einem lieben Freund dort hinbringen. Ich selbst bin leider im Autofahren zu unsicher für weite Strecken. Das lange Sitzen im Auto(vier Stunden mit Stau) hat meinem Mann allerdings überhaupt nicht gut getan. Er war inkontinent trotz Wachzustand und fühlte sich sehr schwach. Als dann noch der Empfang in der Kureinrichtung organisatorisch umständlich und nicht sehr freundlich war, rutschte mein Mann in einen nächsten Fieberanfall mit Schüttelfrost und 39 Grad Fieber. Der Urologe der Kureinrichtung schickte ihn sofort in die nächste Schwerpunktklinik in Bad Schweinfurt. Er wurde dort sehr sorgfältig untersucht und behandelt. Er bekam einen Dauerkatheder, intravenöse Antibiotikabehandlung. Es wurde aufgrund festgestellter Übersäuerung die Einnahme von Nephtrans auf die Höchstdosis hochgesetzt. Zu der Ursache der Fieberschübe wurde nichts Definitives gefunden bzw. mitgeteilt. Es waren zwar die typischen Erreger von Harnwegsinfekten in höherer Konzentration vorhanden. Aber, so die Auskunft an uns, ließen diese Laborwerte nicht unbedingt das hohe Fieber mit Schüttelfrost und stärker Schwäche erwarten. Die Neoblase entleerte sich mit Restharn um die 100 ml. Das CT von den Harnwegen und der Neoblase zeigte keine Auffälligkeiten. Es fanden sich links und rechts im Lendenbereich walnussgroße Lymphozelen. Durch die sich immer wiederholenden Fieberanfälle war mein Mann in einem psychisch sehr labilem Zustand. Nach einer Woche wurde er wieder in die AHB entlassen. Die dortige urologische Betreuung war gut, wenn es auch zu den meisten Themen „abwarten“ hieß. Zur „penilen Rehabilitation“, mein Mann hatte nur leichteste Andeutungen einer Erektion, wurde die regelmäßige Einnahme von Tadalafil verschrieben, was mein Mann aber wegen der Nebenwirkung Schwindel schnell einstellte, zumal wir lasen, dass der Unterschied zu Viagra und ähnlichen Medikamenten nur in der Wirkungsdauer liegt und es somit viel besser ist, diese Medikamente situationsabhängig zu nehmen. Die Kontinenz am Tag entwickelte sich in der AHB recht positiv, die nächtliche Inkontinenz war gleichbleibend vorhanden. Das angebotene Beckenbodentraining war gut. Es wurde auch die Biofeedback-Methode angewendet. Sehr gut war die Wundversorgung. Mein Mann hatte des Öfteren Oberbauchschmerzen. Der Grund war nicht so ganz klar. In Betracht kamen der Füllungszustand der Neoblase, Nebenwirkungen von Nephtrans, Antibiotikanachwirkungen oder Nebenwirkungen des zum Aufbau der Darmflora verabreichten Medikaments.in Bad Bocklet wurde reichhaltige und gute Normalkost gereicht. Wesentliche Unverträglichkeiten zeigten sich nicht, wennschon auch gelegentliche Durchfälle mit einer wiederholt auftretenden Darmträgheit abwechselten. Der Darm war also nach der Operation weniger beleidigt als der Penis und der äußere Schließmuskel.
In der AHB bemühte sich mein Mann sehr um den physischen Aufbau. Gegen meinen Willen joggte er mit zunehmender Intensität und besuchte mit Schutzpflaster auch die Sauna einschließlich Kältekammer und das Schwimmbad der Kureinrichtung. Die Aktivität als Anschluss an alte Kraft war immer das beste Mittel, der Stimmungseintrübung durch die permanente zwangsweise Beschäftigung mit dem eigenen Körper zu entfliehen. Leider kam es nach zwei bis drei Wochen AHB wieder zu Schüttelfrost und hohem Fieber. Diesmal verblieb mein Mann in der Kureinrichtung und nahm dort Unacid ein. Wir waren jetzt schon recht besorgt wegen der sich ständig wiederholenden Fieberanfälle. Es wurden wieder Bakterienuntersuchungen des Urins vorgenommen wurden. Es waren wieder die gleichen Bakterien vorhanden wie bereits bei früheren Infekten festgestellt. Die Ärzte sagten, dass Harnwegsinfekte vorlägen. Halbwegs wieder hergestellt, aber mit einiger Schwäche und einem Gesamtgewichtsverlust von 5 kg verließ mein Mann die Kureinrichtung.
Die Entleerung der Neoblase war weiterhin gut möglich. Das Fassungsvermögen lag so um 500 ml. Die nächtliche Inkontinenz mit erheblichen Schlafunterbrechungen blieb. Mein Mann schlief meistens auf dem Rücken mit angedockter Urinflasche. Bei guter Entleerung schlief er für kurze Zeitabschnitte auch mal mit Einlage auf dem Bauch. Der gestörte Schlaf schwächte ihn sehr.
Mitte Mai diesen Jahres fuhr mein Mann dann in den Windsurfurlaub auf die Insel Kar Pathos. Ich kam eine Woche später nach. Mein Mann verbrachte seine Zeit mit Schwimmen und Windsurfen. Das Meerwasser war um diese Zeit noch recht frisch. Auf der immer noch nicht vollständig verheilten Operationswunde trug er ein wasserdichtes Spezialpflaster. Aus meiner Sicht ging er sportlich hier schon wieder eher an sein Grenzen. Einmal war er aufgrund eines Missgeschickes mit Surf Zeug längere Zeit im Wasser, bis er gerettet werden konnte. Während des vierwöchigen Urlaubes klappte die Entleerung gut. Die Entleerungsmöglichkeit variierte tageszeitabhängig. Morgens und tagsüber klappte sie besser als abends und nachts. Die maximale Entleerungsmenge lag bei ca. 500 ml. Die nächtliche Inkontinenz blieb unverändert. Es gab teilweise nachts 7-8 Entleerungen bzw. Entleerungsversuche. Die Natur und Ruhe sowie das Schwimmen im Meer trugen positiv zum Allgemeinbefinden bei. Nach etwa zwei bis drei Wochen traten erneut Schüttelfrost und Fieber auf. Antibiotika hatten wir vorsorglich mitgenommen. Erneut schlug Unacid an. Aber es war wieder die Angst da, überhaupt nicht mehr aus diesen rezidivierenden Harnwegsinfekten herauszukommen.
Auch nach dem Urlaub im Mai 2019 gab es wiederholte allerdings weniger gravierende Harnwegsinfekte, die zu Hause mit Antibiotikum (z.B. Cefuroxim) behandelt wurden.
Es trat dann plötzlich im Juni 2019 eines Abends ein kompletter Harnverhalt auf. Um nicht in die Notaufnahme zu müssen, hat sich mein Mann einen zu Hause bereits vorrätigen Katheder zum ersten Mal selbst gesetzt und konnte so die Neoblase vollständig entleeren. Der Besuch beim Urologen am nächsten Tag zeigte bei der Ultraschalluntersuchung keinen auffälligen Befund. Die Spontanentleerung per Druckaufbau und Bauchpresse funktionierte wieder. In einer weiteren sonographischen Untersuchung bei dem Operateur stellte sich heraus, dass trotz des Gefühls der vollständigen Blasenentleerung nach einer Entleerung eine deutliche Restharnmenge verbleibt.
Im Juli machten wir dann eine gemeinsame dreiwöchige Kur wieder in der Einrichtung Bad Bocklet. Ich war wegen allgemeiner Erschöpfung in der Psychosomatik, mein Mann widmete sich dem Beckenbodentraining und einem allgemeinen Fitnesstraining und einer speziellen Magnetbehandlung, die man erst bekommen kann, wenn die Operationswunden alle gut verheilt sind und die Operation schon einige Monate zurückliegt . Wir machten in der Freizeit schöne Radtouren mit anspruchsvollen Steigungen. Auch Joggingläufe machten wir. Mein Mann verbesserte sich in seiner Fitness deutlich. Er war jetzt mir sowohl beim Fahrradfahren als auch beim Joggen wieder überlegen. Eine Erektion könnte mein Mann nach wie vor nicht bekommen. Es blieb bei mehr oder weniger schwachen Andeutungen unter Vardenalfil, Sildenafil oder Viagra. Psychisch belastend war, dass jede Sexualität zum Testfall gerät und immer eine störende Erwartungshaltung da ist, die sich auch nicht einfach durch Reflektion abschalten lässt. Auch die Vakuumpumpe, erst die elektrische, dann die mechanische, probierten wir aus. Das Ergebnis war unbefriedigend.. Die Begeisterung hielt sich in Grenzen. Wir hatten von der Vakuumpumpe mehr erwartet. Die Entleerung der Neoblase gelang wechselnd gut. Es stellte sich heraus, dass mein Mann Zeit und Ruhe, möglichst im eigenen Badezimmer brauchte. Draußen im Wald z.B. ging gar nichts. Deutlich war auch die Korrelation der Neoblasenentleerung mit der Darmentleerung. Gelegentlich, d.h. zwei bis dreimal in der Woche katheterisierte sich mein Mann. In einer kurärztlichen Untersuchung wurde nach einer Spontanmiktion 50 ml Restharn festgestellt.
Von der Kur zurückgekehrt normalisierte sich das Leben meines Mannes und damit auch meines zunehmend. Mein Mann gewöhnte sich an Wassserlassen mit Messbecher, Beobachtung der Trink- und der Ausscheidungsmenge von Flüssigkeit gelegentliche Selbstkathedrisierungen, schlafen entweder mit Vorlagen oder mit Urinflasche (in der zweiten Hälfte der Nacht). Die Nächte waren für meinen Mann immer wieder nach einigen Stunden unterbrochen. Von Inkontinenz wachte er außer in absoluten Tiefschlafphasen immer auf.
Das Katheterisieren nahm in der Zeit nach der Kur immer weiter zu. Vorausgegangen waren immer höhere Mengen, die die Neoblase aufgenommen hatte. Beim Katheterisieren entleerte mein Mann manchmal bis zu einem Liter. Er fing dann an, zunehmend den Rhythmus von fünf Stunden einzuhalten, um eine Menge von ca. 600 ml nicht zu überschreiten.
Vom 20.12.2019 bis 19.10.2019 waren wir nochmal im Surfurlaub auf Kar Pathos/Griechenland. Antibiotika und für die inzwischen tägliche Selbstkathedrisierungen ausreichend Katheder nahmen wir mit. Es gab keine Komplikationen. Mein Mann ist dem Surfsport nachgegangen und ist gewandert.
Nach dem Urlaub ist mein Mann wieder voll in seine Tätigkeiten (Hausverwaltung, gelegentliches bürgerliches Engagement) eingestiegen. Die Selbstkathedrisierungen haben sich stetig gesteigert, bis sie jetzt nahezu regelmäßig alle fünf bis sechs Stunden durchgeführt werden müssen. Die Spontanentleerung ist jetzt eher die Ausnahme geworden.
Im Dezember 2019 kam es bei einer Kurzreise zu einem Notfall, weil wohl der Katheder durch einen Schleimpfropf verstopft wurde und mein Mann trotz Verwendung mehrerer Einmalkatheder die Neoblase nicht entleeren konnte. Wir wurden in der Aachener Notfallambulanz sehr nett aufgenommen und mein Mann ging mit einem Dauerkatheder in die Nacht, den er sich dann am nächsten Tag selbst wieder gezogen hat. Er hat eine Pumpe mitbekommen aus der Ambulanz, mit der man einen Unterdruck herstellen kann, um so einen Schleimpfropf bei der Kathedrisierung zu beseitigen. Von Schleimbildung im Allgemeinen hat mein Mann sehr wenig berichtet und auch in den ärztlichen Untersuchungen meines Mannes wird wenig hierzu befundet. Seit der Arzt in der Notaufnahme Aachen gesagt hat, dass ACC dort den Patienten nicht mehr gegeben werde, weil es keine Wirkung zeige, nimmt es mein Mann nach ca. 10monatiger durchgängiger Einnahme auch nicht mehr.
Mein Mann führt alle drei Monate eine Blutgasanalyse durch. Am 17.03.2019 hatte er einen BE Wert von - 3,7 mmol/l. Im Juni hatte er einen BE-Wert von 4,5 mmol/l (Normalwert -2 - +3). Im August 2019 hatte er einen BE-Wert von -0,7 mmol/l. Nunmehr liegt sein BE-Wert bei - 2,3 mmol/l. Er nimmt weiterhin pro Tag eine Bicanorm-Tablette. ( Die Wirkung von Bicanorm ist bei ihm besser als die von Nephrotrans)
Neuerdings hat sich bei meinem Mann ein Vitamin B 12- Mangel gezeigt. Er nimmt jetzt ein Vitaminpräparat. Es ist noch hausärztlich abzuklären, ob eine Aufnahmestörung vorliegt. Hintergrund ist, dass mein Mann und ich hauptsächlich vegetarisch essen, aber auch gelegentlich mal wegen der Vitaminversorgung auch Fisch oder Kalbsleber essen. Man muss also sehen, ob wir zu wenig Vitamin B12 zu uns nehmen oder meinem Mann durch die Neoblasenoperation der entsprechende Darmabschnitt zur Aufnahme fehlt.
Eigentlich sollte dieser Erfahrungsbericht genau ein Jahr nach der Operation fertig sein. Verschiedenes kam dazwischen. Jetzt ist schon ein weiterer Monat ins Land gegangen. Mein Eindruck heute ist, dass mein Mann erstaunlich mit den körperlichen Anforderungen gewachsen ist. Er war durchgehend sehr tapfer und sehr diszipliniert mit der Einnahme von Medikamenten und der Beobachtung seines Körpers und der Hygiene. Er hat die Herausforderung angenommen und wirkt deshalb sehr entspannt und hat sehr viel Kraft zurückgewonnen. Interessant war, dass mein Mann bereits einige Tage nach der Operation eine psychisch positive Verbindung mit der Neoblase eingegangen ist. Er bezeichnete sich in Mails an Freunde und Verwandte mit Humor und Doppelsinn als „Euer Neo“.
Mein Mann ist gewichtsmäßig jetzt nach etwa einem Jahr annähernd wieder auf dasjenige vor der Operation zurückgekehrt. Nach der Operation hatte er etwa 6 Kilo verloren. Im Juni 2019 wurde von Verwandten gesagt, man sieht ihm die Operation deutlich an. Jetzt wird bemerkt, dass er gut aussehe.
Mit der jetzt regelmäßigen Kathedrisierung kommt mein Mann nach meinem Eindruck gut zurecht. Er kann so die halbe Nacht durchschlafen und muss nur einmal entweder zur erneuten Selbstkathedrisierung oder zum Ansetzen der Urinflasche für die zweite Hälfte der Nacht aufstehen.
Das Thema Sexualität ist durch die Operation deutlich verändert. Die Empfindungsfähigkeit war von Anfang an da. Auch Ansätze einer Erektion zeigten sich schon Wochen nach der Operation. Die Erektionen sind aber weiter nur schwach. Am besten hilft bislang viel Psychologie, ein erwartungsfreies entspanntes Verhältnis, Vardenalfil und auch alternativ der Einsatz der mechanischen Vakuumpumpe (Vorteil: mein Mann bekommt davon keine Kopfschmerzen). Mein Mann kommt mit der Impotenz viel besser klar als erwartet und befürchtet. Hilfreich ist, dass wir immer noch auf ein Wunder hoffen können, warum nicht? Wir müssen das Kapitel nicht einfach abschließen. Die Nervenverbindungen sind ja da.
Der Gesamtverlauf der Heilung meines Mannes macht uns sehr dankbar, auch gegenüber der exzellenten Arbeit die der Operateur Herrn Professor vom Dorp geleistet hat. Die Neoblase und der Darm funktionieren recht gut. Die Narben sind jetzt gut verheilt. Es scheint auch keine Engstellen zu geben. Eine Spiegelung ist allerdings bis heute nicht vorgenommen worden. Wegen früherer Komplikationen bei Spiegelungen und TURs ist mein Mann auch sehr zurückhaltend, solchen Untersuchungen zuzustimmen. Natürlich sollen aber die indizierten Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt werden.
Duisburg, 25.03.2020