Hallo Kerstin,
danke für deine Antwort. Meine Urologin schickt alle Befunde vorab schon hin. Ich habe auch alles geordnet und nehme alles mit auch die bildgebenden CD´s.
Was das Hinbringen und Abholen betrifft macht das mein Partner. Vorsorgevollmacht liegt auch bereit.
Ich hab zwar noch etwas Zeit, aber langsam bekomme ich doch bammel.
Danke fürs Daumen drücken.
Grüß Siggi
Vielen lieben Dank Andreas und Sana.
Habe mir heute meinen OP.-termin für Regensburg abgeholt.
Nun steht es fest, ich gehe am 09.12. rein und bin am 10.12. dran. danach bin auch ich ein Beuteltier. Der Prof. will aber auch auf ein erneutes CT verzichten.
Er ist der Meinung, da schon nach den 2.Zyklen ein Rückgang zu verzeichnen war und er ja eine offene OP. macht möchte er nicht, daß ich noch mehr Strahlenbe-
lastung ausgesetzt werde. Alles Andere wird beim gespräch geklärt.
LG Siggi
Liebe Jutta, Toi,Toi,Toi.
Du schaffst das, wenn du es überstanden hast bin ich dran.
LG Siggi
Hallo rainer,
im Augenblick bin ich noch nicht da, aber wenn ich KH oder AHB habe werde ich schreiben.
Ich verspreche es ganz ganz fest!!!!
LG Siggi
So, nun möchte ich mich wieder einmal melden. Der 4. Zyklus ist nun auch geschafft, und das Vorgespräch in Straubingen war heute.
Bin nun sehr verunsichert über die Aussage dort. Habe gefragt, ob ich noch ein CT oder MRT machen löassen soll. Antwort- Nein, das vom 20.09. reicht.
Bis zur OP in dieser Klinik sind dann aber 2 1/2 Monate vergangen und 2 Chemo Zyklen sind auch absolviert, bis dahin kann sich doch noch etwas verändert haben oder?
Außerdem kam die Antwort, daß kein !!! Lymphknoten befallen
. Warum dann 4.Zyklen?? In meiner Histologie stand L1. Ererzählte auch etwas von Neoblase, was ich gleich abgelehnt habe. Das Einzige, wo wir uns einig waren, war die offene OP. was sagt ihr dazu?
Nun zu meiner Frage, da ich ja am 23. in Regensburg noch die Zeitmeinung habe. Sollte ich vorab schon mal einen OP termin vereinbaren, damit ich nicht noch so
lange warten muß nach dem Gespräch?. Sollte ich selbst dort nachfragen, ob ich noch vor dem Gespräch ein CT machen lassen soll?
LG Siggi
Petra @Finn,
wie geht es dir? Hast du die Reha gut gemeistert? Wie war es?
Wenn du kannst, schreib doch mal deine Erfahrungen.
LG Siggi
Danke Mobi,
ja du hast Rrecht, das Forum ist Spitze und ich möchte ganz besonders unseren Spezialisten danken.
Sagt mal, wisst ihr überhaupt, wie sehr ihr uns helft, was durch euer Wissen für uns möglich geworden ist ?
Ich kann nur sagen Danke,danke, danke
LG Siggi
Hallo Jutta,
ich freue mich für dich, wegen des Befundes. Raten kann ich dir leider nichts, aber du kennst
ja das Sprichwort, wer die Wahl hat hat die Qual.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine Entscheidung, und hoffe es ist die für dich Richtige.
Gruß Siggi
So, heute möchte ich mal wieder berichten.
Der 4.Zyklus fand erst einmal nicht statt. Blutwerte ließen es nicht zu, aber durch meine Erfahrung und den Hinweisen aus dem Forum
war ich nicht in Panik. Bekam erst einmal zwei Beutel Blut. So, nun nach einer Woche wieder zur Kontrolle und alle Werte im grünen Bereich.
Also, morgen der 4.Zyklus.
Somit könnte die Op. ca. 10. 12. stattfinden, wir werden sehen.
LG Siggi
Hallo Andreas,
vielen Dank, dies werd ich nachher tun.
LG Siggi
Erst einmal vielen Dank,
ja, die Polikliniken waren nicht schlecht.
Aber ich möchte heute über die letzten Tage berichten. Es stand ja die Wahl des KH im Raum. Wie oben beschrieben sagte meine Urologin Straubingen. Am Freitag bekam
ich einen Anruf,gebe Wortlaut sinngemäß wieder - KH Straubingen, ihre Urologin hat ihnen ja gesagt, daß wir uns melden, bitte kommen sie am 29*.11. zur OP. Dann hab ich gesagt stopp. Habe gefragt wer OP. macht und das der OA Dr. May wohl Erfahrung mit Da Vincy Methode hat und ob es bei mir überhaupt möglich ist. Ich möchte erst ein Vorgespräch! Antwort- der herr Dr. macht das nicht, der ist da im Vaterschutz. Ich fragt, wer dann Op macht. Sie - Na vielleicht ein anderer OA- Ich teilte ihr mit, daß am 29.11. nichts passiert, da mein 4.Zyklus verschoben werden musste.( bekomme erst mal 2 Konserven Blut). Habe auf ein Gesprächstermin bestanden, daß ich nun am 9.11. habe.
Am Donnerstag hatte ich ein Termin mit der Onkologin (Chefin). Ihr habe ich erst mal gesagt, was ich von der Vorgehensweise der Ärzte gegenüber den Patienten halte.
Ich dachte ich falle aus allen Wolken, sie erklärte mir noch mal den Befund (aber Dank dem Forum wusste ich ja inzwischen was er bedeutet), und auch die Aussichten.
Ich hatte ihr auch von dem Vorschlag meiner Urologin erzählt, aber sie sagte, holen sie eine 2. Meinung ein. Möchten sie das? ich natürlich! Sie, dann sagen wir so gegen mitte November, dann wissen wir mit dem 4. Zyklus Bescheid. Habe auch noch nach CT oder MRT gefragt, und sie sagte mir, das soll das OP KH machen, die wissen dann auch gleich wie sie schneiden müssen.(Leuchtete mir ein).
Bereits am nächsten Tag, also als auch das Telefonat aus Straubingen kam, erhielt ich einen Termin aus Regensburg für den 23.11. zu einem ausführlichen Gespräch
bekommen.
Andreas, du hattest wieder Recht, als ich nach einem KH fragt sagtest du Regensburg, wegen der Erfahrung und,und,und. Nachdem was ich jetzt mit Straubingen erlebt
habe, werde ich nach Regenburg gehen.
Nun hab ich aber noch ne Frage, mag blöd klingen, aber ich weiss nur eine, beim Gespräch
- wie ( offen)
-wer und wieviele hat er schon gemacht
welche Fragen sind noch wichtig?
Mit meinem Gebährmutterhalskrebs brauchte ich nichts fragen, die Poliklinik hat eine Überweisung in die med. Akademie Magdeburg ausgestellt, und dann ging
alles seinen Gang.
Danke, daß ihr euch die Zeit nehmt das zu lesen und mir vielleicht Tipps geben könnt
LG Siggi
Danke Andreas!
Auch dir Maho danke. Es zeigt mir, daß ich noch nicht seniel bin.
Hallo Andreas,
hab noch ne andere Frage,
weißt du vielleicht die Vor- und Nachteile der offenen Op und der da Vinci Methode?
Bitte entschuldige, daß ich so sehr nerve, aber ich habe sonst keinen Ansprechpartner.
LG Siggi
Lieber Andreas,
vielen Dank für die Aufklärung. Dieses lateinische Fachchinesisch ist zum kotzen-sorry.
Heißt also, die am Lungenstiel liegenden Lymphknoten bleiben befallen und drin, auch wenn die Op gemacht wird?
Oder alle Lyphknoten raus und der " Karl Arsch", wie Jutta ihn nennt ist weg?
Aber hab noch vergessen, habe wegen Wasserablagerungen, die ich vor der Chemo nicht kannte, Ende Sep.Tabletten bekommen,
der Hammer ist aber, daß diese bereits seit Mai 2018 abgelaufen waren. So viel zur Betreuung von Patienten.
LG Siggi
Hallo Jutta,
vielen Dank für deine Antwort. Pantropazol 40 mg hab ich bekommen, habe aber das Gefühl, daß es eher noch schlechter wird.
Hausarzt ? - Oh, das tut mir leid!
-Also, ab in die Tonne. Bin auf der Suche nach einem Anderen.
Urologin, leider ohne Termin " Das sieht gut aus, die Chemo schlägt an. Wir sollten 4 Zyklen machen.
Onkologe- Schlägt an, wir machen die 4 Zyklen, wenn sie einverstanden sind.
Auf meine Nachfrage, nur um den Brei herum, es wird besser. Ich werde das Gefühl nicht los, daß ma uns für unmündig und dumm hält und deshalb braucht man uns
nichts erklären, denn wir verstehen es ja doch nicht. Normalerweise gebe ich mich nicht so schnell mit solchen Aussagen zu frieden, aber wenn man sich besch.... fühlt.
Ohne dieses Forum und den Admins, wüsste ich noch nicht einmal wie ernst es um mich steht
Wenn sich der Dr. nicht meldet, wie lange sollte ich warten, um mir eine andere Klinik zu suchen? Also frühester Termin wäre der 29. Nov. für Urostomie.
Wie ist das bei dir, hast du schon einen Op. termin und iwe lange hast du den schon?
LG Siggi
Liebe Johanna,
recht herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß bescheiden ist.
Vor 21/2 Monaten ging es mir genau wie dir. Aber das Forum hat mich aufgefangen, geduldig alle Fragen beantwortet, Mut gemacht und aufgebaut.
Ich kann nur von mir sprechen, aber den Anderen geht es bestimmt genau so, einfühlsam, aus eigener Erfahrung und kein chinesisch, sondern für Laien verständlich
versucht jeder zu helfen. Wenn du den Schock überwunden hast, lies und du wirst feststellen keiner ist allein.
Also Kopf hoch.
LG Siggi
Habe noch ne Frage, nachdem was ich gelesen habe.
Sollte man neben CT unbedingt auch MRT machen? Ich als Unwissende würde ja sagen ja, aber die "Fachleute" sagen nichts darüber.
Habe nach dem 2. Zyklus CT verlangt und auch bekommen. Ergebnis: Torax-Einzelne unverdächtige mediastinale Lymphkonoten.Akzentuierter
links hilärer Lymphknoten, zur Voruntersuchung tendenziell regredient.
Abdom: Keine patologisch vergrößerten Lymphknoten retroperitoneal und mesenterial bei einzelnen unspezifischen mesenterialen
Lymphknoten im Mittelbauch.Intestinale Strukturen insgesamt unauffällig.
Was immer das bedeutet ( wenn ich es interprätiere -leichter Rückgang des Krebses).
Was meint ihr?
Noch ne andere Frage, habe nach dem 3. Zyklus Schwierigkeiten mit meinem Magen. ( immer brennen,komme mir vor wie aufgeblasen,
Völlegefühl, als ob ich jeden Moment UUUlrich rufen möchte). Hat jemand ne Idee, was ich dagegen machen könnte?
Ich hoffe auf eine schnelle Antwort und möchte mich bei Allen bedanken, daß ihr mich erst einmal bis hierher begleitet, mir mit Rat
zur Seite gestanden habt und mir Mut gemacht habt.
LG Siggi
Ich danke euch Paul und Ricka,
habe inzwischen mit einer Patientin gesprochen, die sehr zufrieden war und ist.
Werde aber bei dem Gespräch trotzdem viele Fragen stellen, auch wieviele dieser OP´s er schon gemacht hat.
Jetzt bringe ich aber erst einmal am 15. meinen 4.Zyklus hinter mich.
LG Siggi
Hallo Jutta,
schön, daß du die 4. so gut überstanden hast. Jetzt kann es nur noch besser werden. Bald bist du dann auch das Mistvieh los.
Dafür drücke ich dir beide Daumen. Wenn du weisst, wann du die Op hast, kannst du es mir ja schreiben. Vielleicht können wir uns dann in der Reha sehen, falls du auch Bad Elster im Kopf hast. Warte nur noch auf den Bericht von Finn.
Jetzt erhol dich, damit die Werte und dein allgemein Zustand top für die OP sind. Ich bin Optimist und sage die befunde sind gut.
Ich drück dich visuell ganz doll und wünsch dir allles Gute.
Liebe Grüße Siggi
Habe noch ne Frage an unsere Experten,
hat schon jemand den Namen PD Dr. Matthias May aus Straubingen gehört? Er wird in der Focus-Liste Juli/August 2017 genannt.
Finde aber nichts, ob und wie viele Urostoma OP´s er schon gemacht hat. Er soll für die Da Vinci Methode bei Prostata gut sein.
Ob er der Richtige für mich ist? Oder muß ich erst warten bis ich einen Termin bekomme und selbst fragen?
LG Siggi
