Beiträge von Lioba

Hallo,

vor neun Jahren hatte ich Blasenkrebs: High Great. Nun lebe ich seit 9 Jahren mit der Neoblase und seit 6 Jahren mit einer Niere und mir geht es gut. Wie schon gesagt Blasenkrebs ist kein Todesurteil.

Es wäre wichtig, dass du deine Panik und Angst nicht auf deinen Mann überträgst. Vielleicht solltet Ihr eine Zweitmeinung einholen. Dies habe ich auch gemacht. Operiert wurde ich in der LMU Großhadern und kann diese Klinik oder die Barmherzigen Brüder in München nur empfehlen.

Zum Thema Rauchen: auch Nichtraucher:innen bekommen Blasenkrebs. Das Aufhören passiert nicht durch Druck von außen. Dein Mann muss das selbst wollen und wird es auch schaffen.

Euch wünsche ich viel Zuversicht und Kraft für die neue Situation. Eure Vorhaben werden einfach verschoben, denn das Leben geht weiter!

Liebe Grüße Lioba

Dem Bericht über Großhadern kann ich nur zustimmen, auch ich wurde dort vor 5 Jahren operiert und meine Neoblase funktioniert immer noch sehr gut.

Gruß Lioba

Hallo zusammen,

ja, es hat lange gedauert, bis ich mich nach meiner Nephrektomie links, nun zurückmelde.

Das vergangene halbe Jahr war ziemlich anstrengend, aber jetzt denke ich es geht aufwärts.

Meine Nierenwerte sind noch nicht optimal, werden es wahrscheinlich auch nicht mehr werden, aber man/Frau kann damit leben.

".....Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede!"

Liebe Grüße Lioba

Hallo Ricka,

danke für die Rückmeldung, ich hatte es nicht so verstanden, dass Du etwas gegen die beiden Urologen hast.

Beim ersten mal war Prof. Stief im Urlaub, diesmal ist es umgekehrt.

Liebe Grüsse

Lioba

Liebe Barbara, liebe Ricka, liebe Karla,

vielen Dank für Eure schnelle und liebe Antwort. Da ich auch schon öfter starke Entzündungen der Nieren hatte und einmal wegen eine drohenden Sepsis stationär behandelt wurde,

sind meine Bedenken bezüglich "Leben mit einer Niere" berechtigt. Aber ihr habt recht, ich hab keine Alternative, das meinen auch die Ärzte im Klinikum Großhadern. Eure Antworten machen einerseits Mut und andererseits fühlt man sich nicht so ganz allein.

Barbara, auch bei mir hat man öfter nach der Einmündung in den rechte Harnleiter gesucht, zweimal nicht gefunden, links immer (?!).

Wie lange hast du deine Neoblase? Wegen der Nachsorge; ja das Klinikum ist da stark hinterher und ich bin dort bekannt wie ein bunter Hund.

Karla, fast genauso hat mir das Prof. Karl erklärt, er hat auch die Neoblase bei mit angelegt und ich wollte mich nur von ihm operieren lassen, aber er ist den ganzen August im Urlaub und meinte, Prof. Stief würde das sehr gut machen und ich sollte das Ganze nicht in die Länge ziehen, damit nichts "explodiert".

Wie lange ist das bei deinem Mann her mit der Nieren OP? Bei mir will man die OP über eine Bauchschnitt, wegen evtl. Verwachsungen der vorherigen OP's machen. Wenn sich durch die N.-Zintigraphie nichts gravierendes ergibt, bleibt es bei dem OP Termin 22.8.18.

Ricka, die Möglichkeit der Zweitmeinung habe ich nicht ausgeschöpft (zeitl. Problem). Prof Karl hat mir seine Empfehlung zur sofortigen OP gegeben, und mir das Angebot zur Zweitmeinung gemacht. Da er Leiter des Zweitmeinungszentums ist, und er sehr verantwortlich mit mir umgeht, sich mit mehreren Fachkollegen danach noch besprochen hat, habe ich seiner Meinung vertraut. Am Freitag, den 10.08.18 abends vor seinem Urlaub, hat er mich noch angerufen und mir Mut zugesprochen, auch noch veranlasst dass ich diese Zintigraphie noch kriege. Im Klinikum wurde ein Konzil deshalb einberufen und alle haben die Nephrektomie als Mittel der 1. Wahl bestätigt.

Bei der 1. OP wurde der Fehler des langen Wartens gemacht, vielleicht ist der aktuelle Zustand auch deshalb entstanden. Ich habe daraus gelernt!

Euch drei nochmals vielen Dank, noch einen schönen Sonntag und drückt mir die Daumen.

Liebste Grüße

Lioba

Grüß Gott zusammen,

schon öfter habe ich in euerem Forum nachgelesen, und wertvolle Information bekommen, Danke!

Ich will Euch nicht mit meiner Odyssee bis zur Diagnosefindung nerven. Hier der aktuelle Stand:

6/2015 radikale Zystektomie (LMU Großhadern) postoperative Tumorklassifikation

ypT1,ypN0 (0/1 LK), LO, Pn0, G3 R0 für das invasive Karzinom, R1 für winzige in- situ-Ausläufer (Absetzungsrand links distal).

Zunächst schien alles super, Miktion war vorbildlich und ich war kontinent Tag und Nacht. Nach ca. 3 Monaten war ich hyperkontinent und auf Selbstkatheterisierung angewiesen, damit habe ich mich arrangiert und es ging. Inzwischen muss ich an guten Tagen nur noch 2 Mal zum Katheter greifen. Seit 2015 alle drei Monate Spülzytologie mit Fluoreszenz-insitu-Hybridisierung (FISCH) Pathologie Uni Aachen. Die Ergebnisse des linken Harnleiters und der linken Niere sprangen zwischen zweifelhaft, negativ, und positiv hin und her. Im Februar, April, Juni und Juli wurden zur FISH zusätzlich Biopsien im linken Harnleiter und linke Niere gemacht und in Aachen ein histologisches Gutachten erstellt.

1. Biopsien und FISH: positiv; 2. Biopsie: negativ, FISH: zweifelhaft (Entzündung?) 3. nur FISH: negativ 4. Biopsie: positiv FIHS: positiv. Aktuelles Histologisches/Zytologisches Gutachten vom 1.8.18.:

"(Harnleiter links distall) Unterstützt durch die Immunhistochemie "dringender Verdacht auf einen kleinen Herd eines Carcinoma in situ des Urothels" ;

Niere: untere Kelchgruppe links: winziger Herd eines Strome-Inaktiven Urotelkarzinoms, high-grade bei luminösem Carcinoma in situ des Urothels.;UICC-Klassifikation pTis. Zunächst wollten die Ärzte ein weitere Untersuchung anstreben, Prof. Karl von der Urologie hat dann nochmals ein Tumorboard entscheiden lassen, und nun hat man mir angeraten die linke Niere samt Harnleiter zu entfernen. Die OP soll am 22.08.18 in Großhadern sein. Gestern am 17.08.18 wurde noch eine Nierenfunktionszitigraphie gemacht (Ergebnis steht aus), weil ich sicher sein will, dass die rechte Niere das dann auch packt. Es wurde aber auch die Möglichkeit des Laserns diskutiert, aber Prof. Karl meinte, mit einer radikalen Nephrektomie wären wir auf der sichereren Seite. Die Nierenwerte sind gut.

Hat jemand hier im Forum ähnliche Erfahrung?

Für eine Rückmeldung wäre ich dankbar.

Liebe Grüsse Lioba

P.s. Es wurde mir auch eine Zweitmeinung angeboten.