Liebe Chris1965 ,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich antworte jetzt erst weil ich auch eine Krankenhausbehandlung habe.
Du hast genau verstanden was ich ausdrucken wollte - vielen Dank für Deine Ratschläge. Es sind in der Tat vermutlich beide Komponenten im Spiel.... der ausgeprägte Geruchssinn .... und das " nicht akzeptieren wollen " des Stomas.
Der Tipp mit der Pfefferminzsalbe bzw. Bonbon ist sehr gut.
Lieben Gruß
Michèle
Hallo alexander6318 ,
vielen Dank für Deine Antwort.... ich musste selber wegen Erkrankung in stationäre Behandlung.... konnte deswegen
mich nicht schneller melden. Ich habe jetzt bei Convatec Muster bestellt...
Liebe Grüße
Michèle
Hallo Rainer ,
danke für die schnelle Antwort. Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus hat mein Mann 3 Stomaberaterinnen gesehen....
2 haben sich noch nicht mal sein Bauch/Stoma angeguckt !!!!!!
Ich denke nicht dass mein Mann 1 Harnwegsinfekt hat .....(u.a. Urin ist völlig klar). Es ist nur die Tatsache dass der Urin über Stunden ( z.B. nachts) in 1 Kunststoffbeutel verbleibt.... und dass dadurch der Geruch stärker ist.... Der Geruchssinn scheint inzwischen deutlich ausgeprägter zu sein .... ( bei ihm) und er wird immer verzweifelter.... Er bekommt 5 Bettbeutel / Monat.... d.h. täglich Beutel leeren und ausspülen... ) ....
Liebe Grüße
Michèle
Hallo,
ich hoffe dass ich an der " richtigen Stelle" schreibe....
Mein Mann hat vor ca. 5 Wochen 1 Urostoma bekommen.... und hat große "Dichtigkeitsprobleme".
Er hat eine konkave Versorgung ( z.Z Sensura mio konkav von Coloplast) + vorher Secura Lolly + Dichtungsring ( + manchmal zusätzlicher Klebestreifen) und regelmäßig ist er komplett nass - manchmal hält die Versorgung nicht mal ist 24 Stunden... Wenn ich von außen auf sein Stoma schaue ist die undichte Stelle immer " um 3 Uhr " ( wenn ich mir 1 Uhr vorstelle)... In dem Bereich ist keine Hautfalte oder sonstige Unregelmäßigkeit zu sehen.
Das nächste Problem ist der Geruch. Er ekelt sich immer mehr vor dem Uringeruch..... ( es riecht alles anders als vor der OP )
Frage : kann man mit Nahrungsmittel bzw. Nahrungsergänzungsmittel den Uringeruch beeinflussen ??
Er ist völlig verzweifelt.... Die OP verlief gut - die Tage danach auch - aber zur Zeit ist er völlig verzweifelt.....
Vielleicht hat ja jemand 1 Rat....
Wünsche Allen ein schönes Wochenende
Danke Gabi für Deine Rückmeldung....
Vielleicht war meine Anfrage zu " umständlich " ( und dann noch mit Fehler.. ) . Deswegen meine Frage an den Urostomaträger.... wisst ihr noch wie lange ihr "starke Schmerzen bei geringfügige körperliche Belastung" nach der
OP hattet?
Mein Mann wurde vor 4 Wochen operiert.... und die Schmerzen nehmen eher zu als ab.....
Ich freue mich auf Eure Rückmeldung!
LG Michèle
Hallo ,
ich habe mich vertan - es ist R0 reseziert.
Sorry !
Hallo Kerstin,
es ist KEIN Schreibfehler - das war das Ergebnis der entnommenen Blase ( nicht mehr im Körper vorhanden) .... heißt für mich das bei der TUR B ( nur 1 gemacht - da wegen T2 sofort die Zystektomie empfohlen wurde) alle Anteile des muskelinvasivem Tumor entfernt wurden.... Anfang August TUR B mit T2 G2 - Mitte September Zystektomie mit T1 G3..... dass G2 nach 6 Wochen G3 wurde - hat das eine prognostische Aussagekraft ? Alle andere Befund (N, L, V waren 0 und das Gewebe wurde im Gesunden reseziert ( R1) .
Was sagen die Experten ( Administratoren) ?
LG Michèle alias Espoir
Guten Morgen,
bei meinem Mann wurde nach 1 maliger Makrohämaturie Anfang August 1 Zystoskopie und dann TUR B durchgeführt - Histo: multilokuläres muskelinvas. Urothelcarcinom - mindestens pT2 G2. Vor 4 Wochen erfolgte die radikale Zystektomie mittels Da Vinci in Gronau - Histologie pT1 G3 NO LO VO R1 . Jetzt macht er eine ambulanten Reha. Er hat immer wieder Schmerzen im re. Unterbauch ( Stoma liegt auch rechts) - beim Bücken - beim Oberkörperdrehen nach rechts- bei ganz leichter körperlicher Arbeit - und manchmal nur beim Gehen einer kurzen Strecke. Am Besten geht es im Liegen..... Ich habe den Eindruck dass die Schmerzen eher mehr als weniger werden.... Entzündungswerte im Blut sind in Ordnung - das Stoma sieht gut aus.. War das bei andere Urostoma Patienten auch so ? Im Ultraschall ( jetzt in der Reha von 1 Urologen gemacht) sieht man noch Aszites / Lymphflüssigkeit im Bauch - sonst keine Auffälligkeiten. Körperlich war mein Mann vor der OP fit - Ergometertraining im Liegen bereitet keine Probleme ( wird in der Reha gemacht). Brauchen wir nur Geduld ? Wie war es bei Euch ? Ich freue mich auf Rückmeldungen. LG Michèle alias Espoir
Hallo La Luna,
es wurden keine Metastasen gefunden. Die OP fand am 19.9 statt, er bekam ein Urostoma mit Ileumconduit ( ein Stück Dünndarm wird "abgtrennt" vom Restdarm - wird jedoch weiterhin durchblutet ). Die Harnleiter werden dort eingenäht und der Urin fließt durch ein Urostoma in 1 Beutel.
Vielleicht sind das zu viele Infos und Andreas kann das alles besser erklären.
Mein Mann ist inzwischen wieder wohlauf, er kann kleinere Spaziergänge machen, Autofahren, mit den Enkelkinder spielen....nur nichts schweres heben.
Liebe Grüße
Michèle
Hallo Laluna,
mein Mann hatte vor 2 Monaten die gleiche Diagnose.
Er musste dann diverse Untersuchungen machen - CT von Brust, Becken, Abdomen und Knochenszintigraphie.
Dann kam die OP - die Blase und die Prostata wurden "en bloc" entfernt. ES gibt dann unterschiedliche Methoden für die Urinableitung....doch 1 Schritt nach dem Anderen.....wünsche Euch viel Kraft für die Nächste Zeit-
Liebe Grüße Michèle
Hallo und Danke für die verschiedenen Vorschläge. Das " Nasswerden" war nicht hauptsächlich nachts..Am Morgen in 3 Stunden musste sich mein Mann 3 x komplett umziehen.---- und war völlig verzweifelt. Nun benutzt er den modellierbaren Ring von Coloplast + 2 teiliges System von Hollister und hatte in den letzten 2 Tage keine Probleme mehr.
Nun eine Frage an den Administratoren:
Wegen eine Makrohämaturie Anfang August wurde eine Zystoskopie gemacht - anschließend die TURB.
Dort wurden mehrere Tumore entfernt - dir zunächst oberflächlig Aussahen. Die 2°TURB war schon terminiert - da bekamen wir 1 Anruf vom Krankenhaus : multifokale Läsionen 4mal T1 3mal, T2 G2.
Daraufhin kam die radikale Zystektomie mit Ileumconduit. Im pathologischen Befund steht nun multifokal T1 G3,alles andere 0 (N0 V0 L0 R0). Wie ist die Nachsorge zu handhaben ? Muskelinvasiv oder nicht ??
Ändert es etwas an den Verlaufskontrollen ?
Die Prostata wurde im Rahmen der Zystektomie mitentfernt und es wurde dort ein T2 Carcinom gefunden G 3+3 =6
Der niedergelassene Urologe meinte er müsse jetzt auch den PSA Wert kontrollieren lassen (der war bisher nie erhöht)
Macht das wirklich Sinn ?
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
Liebe Mandelauge,
Dein Vorschlag finde ich sehr lang. Prostatacarcinom war ein Zufallsbefund und ist nicht mehr relevant. Dass die OP mit Da Vinci gemacht wurde spielt nun auch nicht mehr eine große Rolle ( ich hatte auch den Eindruck im Forum fast nur Gegner diese Methode zu finden , wir waren jedoch sehr zufrieden ). Was bleibt ist Urostoma nach Zystektomie pT1 G3 N0 L0 V0 R0.
Liebe Grüße
Michèle
Hallo AndreasW AndreasW ,
Das Thema muskelinvasives Carcinom Da Vinci OP ist jetzt für uns nicht mehr relevant. Die OP hat am 19.9.18 in Gronau stattgefunden und der postoperative Verlauf war komplikationslos so dass mein Mann Dirk am 8 postoperativen Tag entlassen wurde. Die TÜR B hatte ein multifokales Blasencarcinom mind. PT2 ( es wurden 7 Stellen reseziert 4 mal T1 und 3 mal T2 ) G2 ergeben. Nach der Zystektomie war der pathologischer Befund T1 G3 alles andere 0 ( L,N,V,R ) zusätzlich Prostatacarcinom T2 ( PSA Wert normal, rektale Ultraschall ohne pathologischen Befund ). Unser aktuelles Problem / Thema ist die Versorgung des Urostomas. Die Stomaberaterin am Krankenhaus sowie die Stomaberaterin hier vor Ort waren keine große Hilfe. Heute war mein Mann schon 3 mal von Urin durchnässt, das erste mal um 5.00 Uhr heute morgen. Der Bettbeutel war nur halbvoll, er hat auch nicht viel Schleim. Unsere Hoffnung ist die ambulante Reha ab 11.10 in der Cecilienklinik in Bad Lippspringe. Für Tipps sind wir dankbar.
Andreas mein Thema ist jetzt VERSORGUNG DES UROSTOMAS.
Wo soll ich in Zukunft schreiben?
Liebe Grüße
Michèle
Liebe Elbfrau,
das Stoma ist prominent über der Haut.
Die Stomaberaterin hat sich dass Stoma bisher gar nicht angesehen. Sie hat die Produkte vom Krankenhaus übernommen
(Hollister) . Als mein Mann ihr gesagt hat dass er Probleme mit der Dichtigkeit meinte sie sie wolle konvexe Platten schicken.
Coloplast hat im Internet ein " Stomabauchcheck" - demzufolge wäre eine konkave Versorgung angebracht ....
Verwendest Du eine Stomabandage ?
Liebe Grüße
Michèle
Hallo,
mein Mann hat jetzt seit 2 Wochen 1 Urostoma und große Probleme mit der Dichtigkeit. Er hat ein einteiliges Produkt von
Hollister ( noch Muster aus dem Krankenhaus). Jede Nacht wird das System undicht.... meistens in den frühen Morgenstunden.
Er hat nachts ein Bettbeutel - tagsüber leert er den Bauchbeutel regelmäßig - Beinbeutel nur wenn er längere Zeit unterwegs ist.
Habt Ihr Vorschläge was er machen könnte ? Die Stomaberaterin war da - hat jedoch nicht wirklich weiter geholfen.
Liebe Grüße
Michèle
Hallo Petra Skorpion54
mein Mann wurde letzte Woche operiert und hat nun ein Urostoma. Bei der Besprechung ( vor dem Krankenhausaufenthalt) wurde ihm empfohlen
- körperliche Aktivität Spaziergang 30 Minuten/Tag, Dehnungsübungen, Widerstand Übungen mit Theraband
- Lungenfunktionstraining mit Hilfe des Atemtrainers ( Tri-ball System) 3 bis 5 / Tag ca. 5 bis 10 Übungen , Bauchatmung 5 Min. 2 mal täglich
- nutritive Substitution Karbohydrate Loading 3 Tage präoperativ z.B. Formel 3 mal 200 ml.
Das ist das " Prehabilitationstrainingsprogramm" von Gronau.
Ich wünsche Dir alles Gute für die OP !!!!!
Liebe Grüße
Michèle
Hallo Kerstin Kema1978 ,
wir sind auch bei der Techniker versichert. Mein Mann ist noch im Krankenhaus. Er hat 1 Urostoma. Wir haben versucht uns schlau zu machen und mitbekommen dass es bei der TK mehr Probleme gibt als bei den anderen Krankenkassen. Die Inkontinenzprodukte müssen über die GHD bezogen werden, für die Stomaversorgung gibt es ein paar mehr Vertragspartner. Die Stomaberaterin im Nachbarort arbeitet bei "Pro Life ".Weil die TK mit der Firma keinen Vertrag hat gibt es dann monatlich höhere Zuzahlungen.
Hallo H.K. ,
mein Mann ( 64 J.) bekam vorgestern eine radikale Zystektomie mit Da Vinci in Gronau. Er hat jetzt 1 Urostoma und ist schon wieder einigermaßen fit. Die Entlassung wird voraussichtlich am 8° postoperativen Tag erfolgen. Wir waren zum Vorstellungsgespräch in Aachen und Gronau. Das bessere " Bauchgefühl" hatten wir in Gronau. Den ambulanten Vorstellungstermin bekamen wir innerhalb 1 Woche den OP Termin 2 Wochen später. Insgesamt ist der Ablauf gut organisiert. Die TUR B wurde in Paderborn gemacht. Dort wäre die offene radikale Zystektomie möglich gewesen mit eine Liegedauer von ca. 4 Wochen.
Für Dich alles Gute und gute Entscheidung.
Liebe Grüße
Michèle
Hallo Sama,
es tut mir Leid dass es bei Euch nicht gut läuft. Ich wünsche Dir / Euch viel Kraft um das alles durchzustehen !!!
