Lieber Helmut,
danke für die Infos. Du hattest Deine OP auch mit ca. 65 J. - Auf dem Bild sieht man Dich mit Enkelkinder.... (`?)..... Du spielst Tennis - bist aktiv..... finde ich klasse..... trotz Schicksalschläge.....
Für uns steht am Donnerstag 1 Beratungsgespräch an der Uniklinik Aachen an....
Wir haben 5 Enkelkinder von 2 J. bis 9 J, . Ich hoffe die werden dazu beitragen meinem Mann genügend Lebensmut zu geben.
Alles Gute für Dich weiterhin !!!!!
Espoir - d.h. Hoffnung
Lieber Martin,
vielen Dank für die Infos. Mein Mann tendiert zum Urostoma.... er ist 10 Jahre älter als Du ( wird demnächst 65) . Am Donnerstag haben wir den Besprechungstermin an der Uniklinik in Aachen.
Weiterhin alles Gute für Dich.
Hallo Andreas,
vielleicht könntest Du mir schreiben und erklären wie ich die Beiträge " richtig" schreibe - d.h. im richtigen Thema.
Das Forum ist uns wichtig - habe viele nützliche Informationen bekommen.....
Schönen Sonntag
Hallo Eduard,
ich bin im Forum eingetreten weil mein Mann einen muskelinvasiven Blasentumor hat ( z.N. TUR B 15-8-2018 multilokulär pT2 )
Wie Du ist er Arzt ( Allgemeinmedizin) und hat noch regelmäßig Teilzeit gearbeitet ( er wird demnächst 65) . Aber - wie du sagst der Beruf hilft nicht weiter wenn man plötzlich auf der anderen Seite steht. Meine Frage an Dich : würdest Du die OP mit Neoblase machen wenn Du Dich noch mal entscheiden müsstest ?
Der Urologe hat auch eine Neoblase vorgeschlagen - doch nachdem wir viele Beiträge gelesen haben - auch Deiner - tendiert mein Mann eher zum Urostoma ( bessere Kontinenz - bessere Nächte). Wie denkst Du IM NACHHINEIN ???
Liebe Grüße
Espoir (heißt Hoffnung)
Sorry,
wie bereits gesagt habe ich öfters Probleme auf Beiträge gezielt zu antworten..... mein letzter Beitrag war für Martin (Maddin64) bestimmt doch ich habe es nicht hinbekommen darauf zu antworten.... Vielleicht kannst Du mir 1 Tip geben..... Ich lese alles genau .... habe aber " technische Probleme" Gruß E.S.
Hallo Martin
wenn ich alles richtig gelesen und verstanden habe hast Du eine Neoblase bekommen und warst auch ziemlich schnell wieder fit.
Nach der TUR B wurde bei meinem Mann ein multifokaler T2 Tumor festgestellt und eine radikale Zystektomie mit Neoblase empfohlen. Seitdem ich
in diesem Forum bin und viele Erfahrungen lese tendiert er zum Urostoma. Der behandelnder Urologe hat auch von Kontinenzprobleme bei Neoblase
gesprochen ( er sprach von 70 bis 80 %)
Wie ist es bei Dir ???
Liebe Grüße
Espoir
Hallo Rainer, ich wollte diese Frage mit dem Forum teilen.... finde zur Zeit jedoch nicht wie ich diesen Beitrag für den Forum sichtbar machen kann.... vielleicht kannst Du ja den Beitrag veröffentlichen..... Ich würde gerne die Neoblasen Betroffene fragen ob sie es manchmal bereut haben keinen Urostoma zu haben. Ich wei0 das Du sehr zufrieden bist. Lieben Gruß E.S:
Hallo Espoir;
Du hast mir diesen Beitrag als PN geschickt. Es ist so, wenn ich auf ein Thema gehe und Antworten möchte schreibe ich darunter im geöffneten Editor einfach meinen Text und klicke dann auf Antworten. Möchte ich aber ein neues Thema eröffnen, gehe ich auf der Hauptseite in ein entsprechendes Forum/Unterforum, klicke oben rechts auf "Neues Thema" (blauer Button) , ein Editor geht auf, Text schreiben und darunter auf Absenden klicken, fertig.
Gruß Rainer
Guten Tag,
ich habe zur Zeit technische Schwierigkeiten 1 Beitrag online zu stellen - hat jemand 1 Tipp für mich ??
Nach der TUR -B hat sich nun ein mind. pT2 G2 multifokal Harnblasen krebs dargestellt und die radikale Zystektomie ist in Kürze geplant.
Meine Frage an Euch.... ich habe im Forum Einiges über Kontinenzprobleme nach Neoblase gelesen - auch das es recht lange dauert bis Mensch - Darm - Neoblase sich an den neuen Gegebenheiten gewöhnen. Gibt es Neoblasenpatienten die im Nachhinein es bereuen und sich doch lieber für 1 Urostoma entschieden hätten ?
Wie funktionniert das Schwimmen mit 1 Urostoma ? Gibt es Bilder / Video ?
Ich freue mich auf Rückmeldungen.....
Gruß an Allen !
E.S.
Liebe Anja,
auch von mir viel Kraft für Dich.
Bei meinem Mann ist die radikale Zystektomie geplant und er überlegt noch ob er sich für eine Neoblase oder für 1 Urostoma
entscheiden soll - alles nicht so einfach - schön dass man mit den Infos aus dem Forum Einiges an die Hand bekommt.
Dir weiterhin gute Erholung und Genesung !!!
E.S.
Hallo Andreas,
ich drücke Dir die Daumen !!!!! Mein Mann hatte den Eingriff vor 2 Wochen - den hat er recht gut überstanden. Leider ergab die Histologie dass nun die Blase entfernt werden muss. Nächste Woche haben wir 1 Termin in Aachen zum Vorgespräch.
Liebe Grüße
E.S:
Guten Abend,
manchmal habe ich Probleme den Bereich zu finden wo ich etwas schreiben kann .
Bei meinem Mann besteht ein multilokuläres muskelinvasives Blasencarcinom - eine Radikale Zystektomie ist geplant.
Wir wohnen in Ostwestfalen - und haben eine Zweitwohnung nähe Aachen. Als ich in Aachen angerufen habe bekamen wir innerhalb von 10 Tage ein Besprechungstermin mit Dr. Christian Bach ( ist nächsten Donnerstag ) . Uns wurde auch Bielefeld empfohlen - Professsor Pfitzenmaier . Habe heute dort angerufen - nächster freier Besprechungstermin im Oktober - und 400
Euro Kosten. Das wäre heimatnah - doch die Wartezeit ist deutlich zu lang. Ich habe dann in Gronau angerufen - bekanntes Da Vinci Zentrum - da könnte ich schon übermorgen ein Besprechungstermin haben.
Was haltet ihr davon ?
Bei der Diagnose möchte man nicht allzulange warten......
Freue mich auf Eure Ratschläge
E.S.
Liebe Hibiskus,
vielen lieben Dank. Wir dachten nicht so sehr an das Gewicht des Saxophons - viel eher das Pusten ......
Vor 10 J. hatte mein Mann eine Klarinette.... und sich beim Spielen einen Leistenbruch zugezogen - da hat er auch Saxophon gewechselt - ( ohne Koffer 3,2 Kg ) . Erfreulich dass es bei Dir alles wieder gut geht......
Ich wünsche Dir alles Gute..... wir haben nächste Woche das Vorgespräch mit dem Operateur.....
Herzliche Grüße
E.S:
Hallo Dieter,
habe Dein Bericht gelesen. Bei meinem Mann steht die radikale Zystektomie an - und die Entscheidung Neoblase oder Urostoma. Du hast das ganze ja schon seit 2 J, hinter Dir. Wie kommst Du mit dem Schleim zurecht ? Ist es so dass Du Dich öfters katheterisieren muss weil der Schleim das System verstopft ?
Und nachts - wie kommst DU mit dem Kondom-Urinal zurecht ? Ist das System dann dicht oder gibt es da auch gelegentlich
Pannen ?
Wenn Du jetzt noch mal neu entscheiden müsstest - würdest Du Dich wieder für die Neoblase entscheiden ?
VIele Fragen..... Ich wünsche Dir für die Zukunft alles Gute - insbesondere dass Du nicht neue Probleme mit den Hautveränderungen bekommst. Liebe Grüße E.S.
Vielen Dank Wolfgang, Andreas, Barbara......
Wir hatten eben 1 telef. Gespräch mit Dr. Muschelknautz aus 1 AHB Klinik in Bad Wildungen - es war ein sehr nettes Gespräch - er hat sich viel Zeit genommen und ausführlich beraten. Die Einschränkungen bzgl. das Tragen von Gewichten ist bei Anlage eines Urostomas - nicht bei der Neoblase. Die Kontinenzprobleme sind allerdings mit der Neoblase größer....
Nächste Woche erfolgt das Gespräch mit dem Operateur (Dr. Bach Aachen).... Ich bin froh dass ich durch das Forum schon viele nützliche Infos bekommen haben. Vielen Dank an Allen
Hallo ,
ich hatte gerade eine ausführliche Beratung durch die Firma Coloplast. Muster werden zugeschickt.
Die kompetente Beraterin meinte mit dem Stoma könnte mein Mann in Zukunft nur noch 5 KG tragen - auf Dauer (lebenslang).
Er ist begeisterte Saxophonspieler und hat jetzt die Befürchtung nicht mehr spielen zu " dürfen "- Er hat schon 1 Nabelbruch und 1 Leistenbruch - also von einer Bindegewebschwäche ist auszugehen.
Wie wäre es mit der Neoblase ? Ist da auch diese "extreme " Einschränkung - 5 KG lebenslang ?
Ich freue mich schon auf Eure Antworten.
Danke lieber Wolfgang für Deine Antwort.
Lieben Gruß
E.S.
Hallo Andreas,
vielen Dank für den Tip !. Habe soeben mit der Firma gesprochen - wir müssen jetzt zum CT - heute Nachmittag ruft jemand von Coloplast zurück
und will uns vorab am Telefon ausführlich informieren..... ( und dann auch Muster schicken).
Liebe Grüße
E.S.
Guten Morgen,
ich möchte nochmal 1 Rat .... bei meinem Mann ist die radikale Zystektomie geplant - wegen muskelinvasivem Blasentumor.
Das Gespräch mit dem Operateur ist nächsten Donnerstag. Mein Mann ist 65, schlank, " gesund" - hat jedoch 1 Leistenbruch und 1 Nabelbruch ( machen beide keine Beschwerden). Er überlegt noch mit welche Harnableitung er besser zurecht kommen wird - Neoblase oder Urostoma. Wie wird die Lebensqualität sein ? Bei Neoblase muss man nachts öfters raus ( sagen Betroffene) - Kontinenz kann ein Problem sein ..... Wie kommen die Leute mit Urostoma zurecht bzgl. Lebensqualität ? Wie kann man als
schlanker Mann den Beutel verstecken ? Über Eure Erfahrungen wäre ich sehr dankbar.
Die beiden Brüche deuten auf eine Bindegewebsschwäche hin. Ist das für die Neoblase evtl. nachteilig ?
E.S.
Hallo Andreas,
sorry für die fehlenden Angaben. Der Gesundheitszustand meines Mannes ist gut - er wird demnächst 65 und hat ein Idealgewicht. Er war bis vor kurzem noch berufstätig. Wegen der Diagnose ist er jetzt schon angeschlagen - doch das sehe ich als normal an.
Lieben Gruß
E.S.
Hallo Dirk,
auch ich drücke Dir die Daumen !!!!! Mein Mann heißt auch Dirk - und ihm steht die radikale Zystektomie noch bevor.....
Liebe Grüße
E.S.
