Liebe Maleica,
ursprünglich startete die Chemo bei meinem Partner auch mit Cis/ Gem, als sie noch dachten, es sei ein Urothelkarzinom.
Im 2. Zyklus wurde aufgrund der Histo neuroendokrines Karzinom dann auf Cis/ Etoposid umgestellt.
NW wie Kältegefühl, Schlappheit etc. hat er auch, die NW werden von Zyklus zu Zyklus etwas stärker.
Cisplatin „ haute“ beim ersten Mal mit einer Latenzzeit von einigen Tagen erst rein.
Am Anfang dachten wir noch, dass die Chemo ja gar nicht so unerträglich ist.
Hannover hatte ich auch angeschrieben, die hatten sich nie gemeldet.
Aber egal, ich habe mit einigen Ärzten Kontakt aufgenommen aus verschiedenen Zentren/ Kliniken, sie sprachen alle die gleiche Empfehlung aus.
Momentan läuft es gut, nach dem 3. Zyklus Chemo war es zur einer Vollremission gekommen, in der PET CT kein Karzinom ( 5-6 cm vormals ) und keine Metastasierung metabolisch nachweisbar.
Das war ein toller Tag, den wir gebührend feierten:-)
Die Empfehlung war insgesamt 6 Zyklen Chemotherapie zu machen, der 5. startet am Mittwoch.
Das Blutbild macht dazwischen immer ein bisschen schlapp ( Leukos kritisch niedrig, HB etc.)
Wenn das bei Euch kommt, achtet darauf Sagrotan zu benutzen und keinen Kontakt mit Menschen zu haben.
Weihnachtsmarkt dann dieses Jahr besser nicht😉
Ich mache ihm frische Säfte, damit die Leukos wieder hochgehen und letztes Mal bekam er Neutropen, eine Injektion, die die blutbildenden Zellen aus dem Knochenmark treibt ( macht Kopfweh und Rückenschmerzen)
Die Leitlinie beim Urothelkarzinom sah bisher Cis/ Gem als First line vor und bei Versagen, Immuntherapie als Second line.
Meines Wissens nach, hat sich das geändert und es kann zeitgleich gegeben werden.
Fragt mal die Ärzte, die Krankenkasse muss auch mitspielen, diese Therapie befindet sich im sechstelligen Bereich/ Jahr.
Wie sich das beim Plattenepithelkarzinom verhält, weiß ich nicht.
Das sind sogenannte PD1 Inhibitoren, z.B. Pembrolizumab.
Dazu gibt es eine wunderschöne Erfahrung hier im Forum😍
Noch etwas zum Cisplatin..da es stark nierentoxisch ist, achtet auf viiieeel Flüssigkeitszufuhr.
Wir haben parallel viele Infusionen mit NACL Lösung gemacht.
Wenn die Nierenwerte sich verschlechtern ( Kreatininwerte gehen hoch ), wollen die Ärzte auf Carboplatin umsteigen.
Das Carboplatin hat aber wohl eine schwächere Wirkung.
Thema Port:
Mein Partner hat keinen Port, was aber wohl eher die Seltenheit ist, trotz 4. Zyklen Chemo, 2x/ Woche Blutentnahme und teilweise täglicher Infusionen mit Nacl, sind seine Venen null gereizt.
Wie gesagt, ich denke, das ist echt eine Ausnahme.
Ich würde in Eurem Fall nochmals nachhaken, wegen eines Ports.
Für das Re- Staging nach 2-3 Zyklen ( eigentlich nach 2 , obwohl wir es erst nach 3 wollten), sorgt für PET CT!
In der PET CT sieht man alles, da Stoffwechselvorgänge angezeigt werden.
Die radioaktive, mit Glucose angereicherte Lösung lagert sich an Krebszellen an, da diese einen erhöhten Stoffwechsel haben.
Das Gehirn wird bei der PET nicht mituntersucht, da dort ein erhöhter Stoffwechsel stattfindet, der falsche Ergebnisse anzeigen würde.
Dafür dann MRT Schädel.
Bei meinem Partner wird der 6. Zyklus im Januar beendet sein, dann wird er weiter von Marburg behandelt ( alle sehr nett ).
Eventuell wird dort eine Ionenstrahlentherapie durchgeführt oder eine Teilresektion der Harnblase.
Sie besprechen das aktuell interdisziplinär.
Eine radikale Zystektomie wird von niemandem angeraten.
Dadurch, dass das Karzinom schon gestreut hatte, würde es keine Sicherheit bringen, solch eine Op zu machen.
Ein Rezidiv könnte auch von anderen Stellen kommen.
Momentan fühlt man sich einigermaßen sicher, da die Chemo so gut anschlägt.
Für die Zeit danach gibt es noch so keine richtig beruhigende Lösung.
Ganz engmaschige Kontrollen ( PET, MRT ), Tumormarker kontrollieren auf jeden Fall.
Ich recherchiere nach Liquid biopsy, Cell search, Maintrac etc.. das ist aber alles noch unausgereift.
Weiterhin schrieb ich eine Professorin wegen sogenannter DTC‘ s an, das sind schlafende Tumorzellen im Knochenmark, die von der Chemo nicht erwischt werden, da sie sich selten teilen.
Sie hat Studien zum Mamma Karzinom gemacht .
Bisher bekam ich noch keine Antwort, aber ich bleibe hartnäckig dran😃
Ich wünsche Euch, dass die Chemo vertreibt, was da evtl rumschwirren sollte und dass Dein Mann nicht zu sehr unter den Nebenwirkungen leidet.
( ich las, dass Kurzzeitfasten während der Chemo gegen die NW helfen soll, aber das hat er nicht geschafft )➡️Gibt es eine Studie, die allerdings nicht anerkannt ist.
Ganz liebe Grüße Sama 🌸🌈
