Beiträge von Sama

Hat mein Partner auch.

Hatte das auch als Ausschlusskriterium auf der Münchner Seite gelesen.

Auf amerikanischen Seiten stand aber etwas anderes

Wir sind am Dienstag dort, ich schreibe auf jeden Fall, wie es dort war.

Habt Ihr Euch schon mit PRRT befasst?

Das werde ich am Dienstag ansprechen.

Liebe Grüße

Liebe Rexi, genau das wünsche ich Euch auch 💕

Habt Ihr schon einen Termin in Mainz?

Liebe Rexi, ich kann das so nachvollziehen.

Auch ich habe gerade so ein Tief.

Es ist wie eine Sucht, einen guten Ausgang bei diesem kleinzelligen Scheiß zu finden.

Ich schrieb Blue Ocean an, der Ausgang war auch da leider nicht gut.

Es tut alles so weh und ich bin gerade so traurig und angespannt wegen der kommenden Termine am Montag und Dienstag.

Pet ct und Termin im NET Mainz.

Im Moment fließen nur die Tränen...

Kommt Ihr hier aus der Gegend?

Es tut mir sehr leid, dass ich wahrscheinlich durch meine Frage einiges wieder aufgewühlt habe und Du mit diesem Thema wieder konfrontiert wurdest.

Ich danke Dir dennoch für Deine Antwort

Lieber Blue Ocean, ich habe Eure Geschichte gelesen und Rainer gefragt, ob er etwas über den Ausgang Eurer Geschichte weiß.

Nun bist Du online.

Ich hoffe, dass Du gute Nachrichten hast.

Liebe Grüße

Ich habe mich da mal reingelesen, das hört sich vielversprechend an🙏🏼🙏🏼🙏🏼🍀🍀

Liebe Rexi, ich wünsche Euch, dass diese Methode hilft 👍🏼🙏🏼

Ja, man muss sich so in Geduld üben..

Letztendlich weiß man, dass eine Heilung einem Wunder gleich käme..

Welche Methode besser ist, weiß ich leider nicht..

Ganz liebe Grüße 🌸🌸

Was ist denn das für eine Aussage?..

Metastasen gehen zuerst in Leber und Lunge?..

Es ist zwar so, dass Tumor bevorzugt in bestimmte Organe metastasieren, aber dass es da eine Reihenfolge gibt, halte ich für Quatsch.

Es gibt doch kein Metastasenranking.

Schaut mal in der Leitlinie nach.

Ärzte haben Leitlinien in Diagnostik und Therapie.

Urothelkarzinom ist eigentlich MRT Abdomen, Thorax Röntgen,

Knochenszinti weiß ich gerade nicht..

Dass das Gespräch heute gecancelt wurde, ist Mist!,

Wieder muss man warten..

Ich habe jetzt einen Termin im NET Zentrum Mainz für kommende Woche ausgemacht.

Die waren dort sehr nett.

Schaut doch echt nach einer Spezialklinik, ich glaube, das macht Sinn

https://www.leitlinienprogramm…zinom_Langversion_1.1.pdf

Das könnt Ihr Euch ja mal durchlesen

Auf Seite 303 wird auf die bildgebende Diagnostig in der Nachsorge eingegangen.

Beim muskelinvasives Harnblasenkarzinom steht da CT Thorax, MRT Abdomen, Knochenszintigraphie, wenn ich mich nicht verlesen habe.

Außerdem steht, dass das Karzinom bevorzugt in Lymphknoten, Lunge, Leber und Knochen metastasiert.

Wie sich das alles beim Plattenepithelkarzinom verhält, das weiß ich nicht, daher evtl wirklich nochmal die andere Klinik kontaktieren.

Das ist ja auch so eine seltene Sache wie neuroendokrin.

Aber, wie gesagt, Dein Mann wurde operiert und das ist schon mal gut!

Liebe Malaica,

die Diagnose steht bei ihm erst seit Anfang September.

Er hatte keine Beschwerden außer einmal eine Hämaturie.

Das Blutbild zeigte erhöhte Kreatininwerte, der Nephrologen sah dann was in der Blase.

Ein MRT paar Tage später zeigte dann diesen großen Tumor:.((

Der Harnleiter steckte drin, daher die schlechten Nierenwerte.

Sonst sah man im MRT nichts...na ja, langte ja

Aber keine Metastasen.

Die Knochenmarkmetastasen sieht man wohl nicht im MRT, aber die Lymphknoten waren frei.

In der PET CT kam dann alles zum Vorschein, wie schnell jetzt was gewachsen ist, weiß ich nicht..

Wie gesagt, er war symptomfrei.

Dieses fiese kleinzellige Ding ist aber extrem aggressiv, ich schätze, das wächst noch nicht solange, dafür rasend schnell.

Daher schlägt auch die Chemo gerade so gut an, da es sich teilt und teilt.

Die Knochenmarkmetastasen werden durch die Chemo mitbehandelt.

Bestrahlt werden meines Wissens nach Knochenmetastasen, also solche, die schon richtig im Knochen gewachsen sind.

Bei Euch ist zum Glück der Primärtumor entfernt, zumindest weitgehendst.

Liebe Malaica,

im MRT vor der TUR B sah man den Tumor, Lymphknoten waren frei, soweit man das sah.

Abdomen wurde ja mituntersucht, Leber etc war ebenfalls frei.

Eine Woche später wurde Thorax geröntgt, auch ohne Befund.

In der PET CT 3 Wochen später sah man 2 befallene Lymphknoten und mehrere beginnende Stoffwechselaktivitäten im Knochenmark, sogenannte Knochenmarkmetastasen ( Becken, Wirbelsäule)

Diese sind quasi im Wachsen, noch keine ausgebildeten Knochenmetastasen, aber auf dem Weg dahin.

Das zeigt leider, dass der Tumor schon lymphogen und hämatogen ( übers Blut ) seinen Weg gesucht hat :-(((

Ob man im MRT die Lymphknoten nicht gesehen hat oder der Tumor in den 3 Wochen so rasant weiter gewachsen ist, das weiß ich nicht.

Euch viel Erfolg bei dem Gespräch morgen, toi toi toi🍀🍀🍀

rainer dass man mal durcheinander kommt bei sovielen Krankheitsgeschichten ist doch verständlich🙂

Von Deiner Empfehlung können die NET Leute profitieren👍👍

Liebe Malaica,

vielen Dank.

Wir versuchen gerade in Mannheim einen Termin auszumachen für Dezember.

Dieser kann allerdings nur durchgeführt werden, wenn die PET CT am 26.11 keine Fernmetastasen zeigt💙💙💙💙

Mein Partner ist übrigens ähnliches Alter, auch erst 54.

Zu den Hormonen, ich glaube, nur der neuroendokrine Tumor kann Hormone ausschütten, vom Plattenepithelkarzinom kenne ich das nicht

Liebe Maleica, ja richtig, er wurde noch nicht operiert.

Dass der Tumor ans Becken reicht, sah man im MRT und auch später dann in der PET CT, die man einen Tag vor Beginn der Chemo machte.

Man will sehen, ob die Chemo wirkt, daher macht man vorher und eigentlich nach 2 Zyklen bildgebende Diagnostik.

Sein Tumor wuchs erstmal versteckt in einem Blasendivertikel und dann aus der Blase raus Richtung Becken.

Liebe Miriam, da hat es Euch ja eiskalt erwischt:-(((

R2 bedeutet, dass nach der OP sichtbares Tumorgewebe vorhanden war.

Peritumoral ( um den Tumor) hämangische Tumorausbreitung verstehe ich so, dass Blutgefäße betroffen sind.

Der Tumor meines Partners war ähnlich groß, aus der Blase raus an die Beckenwand.

Auch muskelinvasiv und groß:-(

Aufgrund in der PET CT festgestellter Knochenmarkmetastasen und der Angrenzung ans Becken wurde nicht operiert, sondern eine neoadjuvante ( vorher begleitend) Chemotherapie durchgeführt.

Er hat einen sehr aggressiven neuroendokrinen Tumor ( G 3 , hohe Wachstumsrate ), der nur einen Vorteil hat...er spricht aufgrund der schnellen Teilungsrate gut auf die Chemo an.

Hat sich anscheinend ziemlich verkleinert.

Zumindest innerhalb der Blase ( was man im Ultraschall sieht )

Das Plattenepithelkarzinom Deines Mannes scheint leider nicht gut auf Chemo anzusprechen.

Ich würde Euch raten UNBEDINGT wie von Andreas und Rainer empfohlen, in eine Spezialklinik zu gehen.

Das restlich verbliebene Tumorgewebe wird weiterwachsen, welche Chemo oder auch Bestrahlung hilft, kann man Euch in einem spezialisierten Zentrum eher sagen.

Auch würde ich auf eine PET CT drängen, die zeigt alles im Körper ( außer Gehirn )

Liebe Grüße und alles Gute

Ich weiß, es ist ganz schlimm, auch als Partner.

Man ist so hilflos

Guten Morgen, laut Leitlinie wird beim Urothelkarzinom Thorax Röntgen und Abdomen MRT gemacht.

Beim neuroendokrinen Tumor wird, so glaube ich, eine PET CT veranlasst, weil man da einfach alles am besten sieht.

Bei meinem Partner wurde das als Verlaufskontrolle vor der Chemo gemacht.

Sana ganz lieben Dank für Deine Worte.

Das werde ich tatsächlich mal probieren.

@ Josi vielen Dank, ich finde es toll, wie Du Deine Schwester unterstützt

Liebe Josie und Biochemie,

auch mein Partner hat den SCBC.

Leider schon mit KnochenMARKmetastasen.

Daher die neoadjuvante Chemotherapie.

Ich befürchte wir haben schlechtere Bedingungen, dennoch hoffe ich irgendwie, dass es gut wird.

Was Metastasen bedeuten weiß ich leider:-(

Ich hatte vor 2 Tagen dazu eine Frage gestellt, bisher leider keine Antwort bekommen.

Vielleicht will auch niemand etwas schreiben, weil es keine Hoffnung zuließe.

Euch wünsche ich auf jeden Fall alles Gute!!!

Ja:-((

Ich weiß.

Und ich danke Dir, für Euch auch alles Gute

Das ist sehr traurig....

Wie geht es Deinem Vater damit?

Es tut mir sehr leid für Dich und Deine Mutter.