Hallo, leider ist die Polyneuropathie eine Folge der Chemotherapie.
Platinhaltige Chemotherapien sind nerventoxisch.
Es gibt wenig Chance, da das Ganze irreversibel ist.
Manche haben subjektiven Erfolg durch Massagen mit Aconit Schmerzöl von Wala.
Evtl einen Neurologen aufsuchen, aber ehrlich gesagt, versprecht Euch nicht Zuviel davon.
Viele Grüße Sama
Liebe Birgit 51 ,
nicht viele Worte, sondern einfach nur eine ganz feste Umarmung 🧡
Liebe Nic Ole ,
wenn man jemanden liebt, fühlt man sich bei ihm sicher.
Also kann man da alles rauslassen, da man weiß, derjenige wird es irgendwie aushalten.
Das ist auch oft ein Phänomen in der Kindererziehung.
Ich denke viele Mütter können ein Lied davon singen.
Er muss erstmal irgendwo hin mit all seiner Angst.
Wut fühlt sich besser an als Angst, da kann man wenigstens aktiv sein.
Versuche es bitte bitte nicht persönlich zu nehmen.
Lass ihn, biete ihm in einem Satz Deine Hilfe an, sag ihm, Du versuchst es, gemeinsam mit ihm durchzustehen, sag ihm aber auch, dass Du Dich verletzt fühlst, wenn er Dich angreift oder ignoriert.
Er hat sich mit der wahrscheinlich schwersten Aufgabe auseinanderzusetzen.
Dem Gedanken, es könne für ihn tödlich sein.
Vielleicht schicken sie jemanden von der Psychonkologie zu ihm, evtl nimmt er es an.
Und Du…denk dran, auch Du hast ein wertvolles Leben, pass auf Dich auf
Guten Morgen,
Avelumab ist ein PD-L1 Inhibitor.
Die Wirkweise findest Du unter den Immuntherapien hier im Forum.
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Nebenwirkungen bei den Immuntherapien können z.B. sein:
Juckreiz, Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Kopfschmerzen..
Das Immunsystem wird aktiviert.
Schwere Nebenwirkungen, die durch ein überschießendes IS entstehen können, sind Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse, Darm, Leber, Schilddrüse.
Daher werden regelmäßig die Blutwerte kontrolliert.
Wenn die Immuntherapie anschlägt, ist sie eine wunderbare Sache und weitaus besser verträglich als Chemotherapie.
Viel Glück!
Liebe Birgit 51 , Du Tapfere,
wenigstens ein Highlight, dass das Enfortumab bezahlt wird 🙏🏼
Ich drücke Dir die Daumen für ein erfolgreiches Gespräch
Liebe Birgit 51,
Dein Willen ist so stark, ich wünschte Dir dafür mehr Lebensqualität 🧡
Dass Du belohnt wirst für Dein unermüdliches immer wieder Aufstehen.
Ganz liebe Grüße Sama
Liebe rossyhusky Roswitha,
Professor Michel habe ich mal kennengelernt, als bei meinem Mann noch die Zystektomie anstand.
Habe ihn sehr freundlich in Erinnerung.
Er ist aber Chirurg.
Im Tumorboard wird nun wohl die weitere Vorgehensweise besprochen.
Der neueste Stand der Dinge tut mir sehr leid für Euch...
Meine Mutter hatte vor 16 Jahren eine Peritonealkarzinose, damals war sie sehr schlecht behandelbar.
Ich erkundigte mich nach einer OP, die aber viele viele Stunden gedauert hätte und nur wenig durchgeführt wurde damals.
ricka hat es Dir schon erklärt.
Das Bauchfell wird wenig durchblutet, daher greift eine systemische Chemotherapie in diesem Bereich nicht gut.
kalif hat es auch schon beschrieben, die Möglichkeit der intraperitonealen Chemotherapie HIPEC.
Die Metastasen im Bauchfell sind in der Bildgebung schwer erkennbar, oft merkt man erst etwas, wenn ein sogenannter Aszites ( Bauchwasser ) entsteht.
Der Bauchumfang nimmt zu.
Evtl bekommt Dein Mann eine platinhaltige Chemotherapie ( Oxaliplatin)
Ob ein operativer Eingriff ist, kann ich nicht beurteilen.
Ich kenne eine Frau, die ein Stück des Bauchfells entnommen bekam und eine HIPEC.
Dazu noch FOLFIRI Chemotherapie.
Ihr Ursprung war Darmkrebs mit anschließender Metastase des Eierstocks und Bauchfellbeteiligung
Sie ist geheilt seit einem Jahr.
Das ist eine große Ausnahme.
Wie immer in so einer Situation möchte ich ausdrücken, was meiner Meinung nach wichtig ist.
Die persönlichen Dinge regeln und dann starten.
Vollen Mutes!
Es ist schwer... Palliativ hört sich schlimm an.
Der Arzt meines Mannes mag den Begriff Palliativ nicht, er spricht von chronischer Erkrankung.
Das macht einfach mehr Hoffnung .
Wir wissen alle nicht, wie lange wir haben, ich möchte versuchen, Dir Mut zu machen.
Alles Gute!
Liebe GiselaS ,
schön, dass Du Dich mit so guten Nachrichten meldest.
Es ist toll, wenn auch die Mitglieder ab und zu schreiben, denen es gut geht.
Zum einen freut man sich für denjenigen und zum anderen macht es Mut.
Danke dafür und weiterhin alles Gute ❤️
Da hat sich anscheinend leider noch nix getan, ich hatte dazu mal was vor einem Jahr gepostet.
Ich glaube dennoch ganz fest daran, dass die KV es übernimmt!
Ganz liebe Grüße
Liebe Birgit 51 ,
diese Nachricht heute von Dir zu lesen, freut mich so sehr für Dich 🧡
Endlich mal ein Lichtblick für Dich.
An sich muss die KK bezahlen, wenn nichts andres mehr funktioniert, sollte es übernommen werden.
Ich drück Dir doppelt die Daumen!
Liebe Grüße Sama
Guten Morgen Nic Ole ,
https://www.nct-dresden.de/forschung/nct-master-program.html
Das ist Dresden, in Heidelberg ebenfalls das nationale Centrum für Tumorerkrankungen.
Guten Morgen Martin G ,
ich habe ganz vergessen, zu berichten..
Mein Mann bekam vor 2 Wochen die 2. Biontech.
1,2 Tage stärkere Reaktion des Immunsystems, danach alles gut 👌🏼
Liebe Nic Ole ,
das Gute hier ist ja, dass es zwar anonym ist, aber jeder irgendwie mit diesem Thema zu tun hat.
Mir hat es damals sehr gut getan, hier zu schreiben.
Kurz nach so einer Diagnose geht alles drunter und drüber.
Ich kann nur aus der Sicht der Angehörigen sprechen.
Wie muss es meinem Mann oder Deinem Partner als Betroffenen erst gegangen sein...
Für ihn war sehr wichtig, dass er alles regelt, falls er es nicht schafft.
Danach ging es ihm ein Stück besser.
Seit nun fast 3 Jahren wechseln sich die Gefühle ab, Sorge, Zuversicht, Erschöpfung, Kampfgeist...ist alles dabei.
Umso länger wir damit leben, umso mehr haben wir uns auch daran gewöhnt.
Der Verlauf seiner Krankheit ist aber auch außergewöhnlich.
Er hat sozusagen Glück im Unglück durch die hervorragende Behandlung.
Dazu hat er immer wieder gezeigt, dass er alles an Nebenwirkungen hinnimmt, da es der hohe Preis des Überlebens ist.
Das Masterprogramm wird auch angeboten bei über 50 Jährigen, die eine seltene Krebserkrankung haben.
Wenn ich Euch etwas raten darf...
Regelt alles für den Fall X, und dann erkundigt Euch nach den besten Therapiemöglichkeiten.
Masterprogramm in Heidelberg oder Dresden, Testung, ob Immuntherapie möglich ist..
Zweitmeinung einholen in einem spezialisierten Zentrum.
Befunde hinschicken.
Und so schwer das auch ist, das Maximale aus jedem Tag rausholen.
Viel Kraft für all das, es ist schwer, fordert ganz viel
Liebe Grüße Sama
Liebe Nic Ole ,
ich habe den Befund Deines Mannes gelesen.
Ich glaube, Du/ Ihr wisst, was es bedeutet.
Es ist noch Resttumor vorhanden ( R2), der Krebs hat Anschluss an Lymphe und Venen.
Krebszellen zirkulieren daher schon im Körper.
Außerdem las ich, dass es sich um ein plasmazytoides Urothelkarzinoms handelt, welches eine seltene Art darstellt.
Bei dieser Krebsart und der Tatsache, dass Tumorgewebe vorhanden ist, ist es das große Ziel, das alles irgendwie in Schach zu halten.
Ihr müsst definitiv in ein spezialisiertes Zentrum.
Wenn Dein Partner unter 50 Jahre ist, besteht die Möglichkeit, dass er zb an dem Masterprogramm im NCT Heidelberg teilnehmen kann.
Hierbei wird der Tumor genetisch untersucht.
Evtl. kommt eine Immuntherapie in frage...
Verliert definitiv keine Zeit !
Gibt es Diagnostik, was die evtl. Ausbreitung betrifft?
CT? MRT?
Liebe Nic Ole ,
vielen Dank an Mandelauge 😘
Ich erinnere mich noch genau, als bei meinem Mann eine schlechte Nachricht die nächste toppte...
Jeder Befund zeigte mehr, wie weit fortgeschritten die Erkrankung ist.
Und das auch noch bei einem besonders aggressiv wachsendem Karzinom mit hoher Teilungsrate.
Die Prognose hierfür lag bei 8 Monaten.
Das sagte uns niemand, aber das wussten wir.
Ich mag das überhaupt nicht, wenn Ärzte das sagen, es sei denn, man fragt nach.
Und auch dann kann man nur eine Statistik benennen.
Mein Mann ist jetzt bei 31 Monaten.
Kurz nach der Diagnose regelte er alle Dinge, das war ihm sehr wichtig.
Ich will aber ehrlich zu Dir sein.
Er ist seitdem Zeitpunkt der Diagnose in ständiger Therapie.
Chemotherapie, Bestrahlung, Immuntherapie.
Ich kann’s gar nicht mehr zählen.
Sein Wille ist sehr stark und die Behandlung sehr gut.
Auf jeden Fall müsst Ihr in ein professionelles Zentrum.
Viel Kraft!
Liebe Grüße Sama
Liebe Danny,
genau wie ricka es schreibt..
Sanft anschieben.
Eine Zweitmeinung einholen funktioniert ja so, dass erst einmal die Befunde irgendwo hingeschickt werden.
Bochum kenne ich nicht, aber es gibt ja Empfehlungen dafür unter den Mitgliedern.
Mein Mann hat das große Glück in Heidelberg gelandet zu sein.
So wie es aussieht, wird ja die richtige Therapie gestartet und auch die Möglichkeit des Einsatzes einer Immuntherapie wurde überprüft.
Trotzdem gibt es ein besseres Gefühl bei einer so schweren Erkrankung alle Möglichkeiten geprüft zu haben.
Dein Mann und Du, Ihr habt das jetzt erst einmal zu verdauen, dass es sich um eine fortgeschrittene Krebserkrankung handelt, die im Idealfall “ in Schach “ gehalten werden kann.
Du kannst ihn gut unterstützen, indem Du in Absprache mit ihm Befunde verschickst, Termine organisiert und wie Du es hier machst, Dich informierst.
Alles Gute für Deinen Mann!
Liebe Danny ,
herzlich willkommen von mir, wenn leider auch verspätet.
Danke ricka für den Hinweis.
Kein schöner Befund, aber mit dem positiven PD- L1 Status doch eine gute Nachricht.
Da es zu einer Metastasierung gekommen ist, wird es keine OP geben, wenn dann nur aus palliativen Gründen.
Das ist so, da sich die Krebszellen schon im Organismus ausgebreitet haben.
Wie andere Mitglieder schon schrieben, ist die Immuntherapie als Erhaltungstherapie gedacht, um die Krankheit in Schach zu halten.
Die Krebszellen für das Immunsystem sichtbar zu machen.
Üblicherweise wird beim Urothelkarzinom z.B Pembrolizumab, Nivolumab, Atezolizumab als Immuntherapie eingesetzt nach vorangegangener platinhaltiger Chemotherapie
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Die Immuntherapie wird alle 3 Wochen verabreicht.
Da es zu einem Überschießen des Immunsystems ( Autoimmunreaktion) kommen kann, muss geschaut werden, wie es der Patient verträgt.
Eine Zweitmeinung sollte bei einer Erkrankung dieser Schwere immer eingeholt werden.
Ein großer Schock für Euch.
Bei meinem Mann war dieser Schock im September 2018, Metastasierung in den Knochen.
Ich kann absolut nachempfinden, wie es Dir geht..
Viel Glück!
Liebe Birgit 51
ich würde Dir gerne nur positives schreiben.
Und das werde ich auch versuchen!
Dich bestärken weiterzumachen, weiter zu hoffen, all die Strapazen hinzunehmen in Hoffnung auf Besserung.
Ich kann aber auch völlig nachvollziehen, wenn Du sagst: ich hab die Nase voll, ich mag nicht mehr...
Wir alle hier können leider nichts anderes tun, außer Dir zuzuhören, Dich etwas stützen durch mutmachende Worte.
Können wir irgendetwas für Dich tun, außer an Dich zu denken und Dir viel Kraft zu schicken?
Ganz liebe Grüße von mir und eine herzliche Umarmung ♥️
Lieber Martin G
Die erste Dosis Biontech hat mein Mann sehr gut vertragen, die 2. Dosis wird er am Ostermontag bekommen.
Ein Impfschutz soll wohl 7 Tage nach der 2. Dosis vorhanden sein.
Dir alles Gute 👍🏼🙏🏼
