Beiträge von Sama

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Birgit, hast Du Freunde oder Familie um Dich, die sich um Dich kümmern?

    Oder die Option mit einem Psychonkologen zu sprechen?

    Dass das alles ein Riesenscheiß ist, darüber müssen wir gar nicht reden:-(

    Ich würde Dir gerne helfen, ich weiß aber nicht wie.

    Vielleicht baut Dich das Gespräch irgendwie auf, indem Du in eine Studie reinrutschen kannst.

    Das wünsche ich Dir sehr!

    Wann immer wir Dir hier in der Gemeinschaft des Forums mit irgendetwas helfen können, versuchen wir das ❤️

    In welche Richtung es auch geht..

    Wir denken an Dich und hören Dir zu.

    Ganz liebe Grüße Sama

  • Diagnose Blasenkrebs

    Das glaube ich Dir :-((

    Ich habe in den 2 Jahren gelernt, dass man immer was im Petto haben muss.

    Auf mögliche weitere Schritte vorbereitet sein.

    Evtl käme irgendwann eine Immuntherapie bei Dir dazu, dann ist es gut, vorab schon alles in die Wege geleitet zu haben.

    Mach Dir in sofern keine Gedanken, dass Du falsch behandelt wurdest.

    Das wurde meines Wissens nach alles richtig gemacht.

    Ich habe keinen schriftlichen Erstbefund von Dir gefunden, vor der Chemotherapie.

    Hab ich das überlesen?

  • Diagnose Blasenkrebs

    Lieber Stefan ,

    ja, Du hast recht, Krebs ist ein A....!

    Du hast vollkommen recht, die Chemotherapie Cisplatin o. Carboplatin/ Etoposid ist der Standard.

    Es bleibt nichts anderes, als den pathologischen Befund abzuwarten.

    Blase raus, das ist gut so!

    Evtl besteht die Möglichkeit, eine Immuntherapie mit ins Boot zu nehmen.

    Avelumab, Nivolumab o.ä.

    Wurde der PD L1 Status gecheckt?

    Kann gerade aus Zeitgründen nicht alles bei Dir lesen..

    Behalte das auf jeden Fall im Auge und frag bitte nach.

    Sie haben ja Material von Dir.

    Eine richtige Leitlinie gibt es beim Kleinzeller der Harnblase nicht, es wird analog zum SCLC ( small cell lung cancer ) behandelt.

    Ich drück Dir ganz fest die Daumen !!!

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Birgit,

    Grob steht da ja, dass es von der Blase kommt.

    Vielleicht ist Padcev eine Option für Dich?

    Können wir irgendetwas für Dich tun, außer natürlich mit Dir zu hoffen ?

    Ich mag gar nicht fragen, wie es Dir geht...

    Ich bin mir sicher, dass viele hier in Gedanken bei Dir sind, vielleicht gibt Dir das ein wenig Kraft und Trost ❣️

    Ich hoffe, dass Du morgen, spätestens übermorgen ein Gespräch mit den Ärzten hast, das Dir weitere Optionen gibt.

    Ganz liebe Grüße von mir

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Bella ,

    das sind ganz liebe Zeilen von Dir.

    Vielen Dank dafür 💓

    Tatsächlich sieht die Realität oft anders aus und ich habe viele dunkle Momente.

    Aber das hilft nicht weiter.

    Wir müssen uns irgendwie in Hoffnung bewegen.

    Vor allem die, die eigentlich austherapiert ( ich hasse dieses Wort !) sind und die, die den “Austherapierten “ nah stehen.

    Der Krebs kann und sollte nicht das Zwischenmenschliche zerstören.

    Hoffnung, Liebe, Respekt, das sollte bleiben, daran arbeite ich .

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Birgit 51 ,

    ich möchte Dir Mut zusprechen❣️

    Heute waren wir in Heidelberg.

    Viele Menschen sieht man dort nicht mehr, es könnte natürlich sein, dass sie an einem anderen Tag zur Therapie kommen oder geheilt sind?

    Ich habe mich sehr gefreut, heute mal wieder ein “ altes” Gesicht zu sehen.

    Ein Mitte 50 jähriger Mann, der immer mit seiner Frau kam.

    Irgendwann unterhielt ich mich mit seiner Frau vor Coronazeiten.

    Sie sagte, es sehe nicht gut aus, er hat ursprünglich Darmkrebs mit multipler Metastasierung.

    Heute war er da!

    Er saß auf dem Stuhl neben meinem Mann und wir unterhielten uns.

    Auf meine Frage, ob er nicht Knochenmetastasen hätte, antwortet er: ich zähle lieber auf, wo KEINE Metastasen sind..

    Es ging ihm gar nicht gut vor einiger Zeit, sie haben nun die Therapie umgestellt in eine tägliche orale Chemotherapie und einmal pro Woche Immuntherapie.

    Es geht ihm viel besser, der Krebs ist aktuell rückläufig 😃

    Also, wenn Du in der Studie bist, gibt es eine Chance für Dich!

    Dafür drücke ich Dir ganz fest die Daumen ❣️❣️❣️

  • Diagnose Blasenkrebs

    Lieber Stefan,

    das ist keine schöne Situation..

    Und wie Du sagst, 5 Ärzte, 5 Meinungen.

    Wenn sich mehrere Ärzte unsicher sind, würde ich, wie Du es auch andenkst, den sicheren Weg gehen.

    Eine Sicherheit hat man zwar nie, aber das wäre die sicherste Variante.

    Ich hatte Dir ja vor einiger Zeit schon etwas dazu geschrieben, von wegen gute Ansprechbarkeit der Chemotherapie bei einer hohen Zellteilungsrate, aber eben auch schnelle Chemoresistenz.

    Bei meinem Mann so gewesen nach 3 Zyklen.

    Es wuchs unter der Chemotherapie weiter.

    Eines kann ich Dir ganz sicher sagen:

    Ein neuroendokrines Karzinom, davon sprechen wir hier ( hohe Zellteilung!) , ist eines der aggressivsten Krebsarten.

    Weist hohe Mutationslast auf.

    Du hast nur eine Chance, wenn Du Dich zur radikalen Zystektomie entscheidest.

    Elbfrau , phrixos .

    Die beiden leben!

    Sie haben beide keine Harnblase mehr.

    Elbfrau zwar erst nach dem Cis, ihr neuroendokriner Krebs war aber auch nicht muskelinvasiv, glaube ich.

    Es wird Dir keine Garantie geben, aber ohne die Op wirst Du ziemlich schnell ein metastasiertes Karzinom haben, was andauernde Therapie ( siehe mein Mann ) mit schlechter Prognose hat.

    Ich möchte Dir keine Angst machen, aber das Wunder, dass ein neuroendokrines Karzinom durch Chemotherapie verschwindet und wegbleibt, das gibt es nicht!

    Aggressiv!

    Sehr hohe Rezidivrate!

    Schnelle Metastasierung!

    Keine Schönrederei...leider..

    Alles Gute für Dich, liebe Grüße Sama

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Birgit 51 ,

    dass Du nervlich angeschlagen bist, ist nur zu verständlich.

    Wenn ich es richtig lese, findet also ein Progress statt?

    Ein Wechsel der Therapie ist aber nicht vorgesehen?

    Ich verstehe nicht ganz, was Du mit verdünnt meinst.

    Normalerweise läuft ja vorher Kochsalzlösung.

    Ich glaube nicht, dass es einen Einfluss hat, wenn es nicht mit Tempo durchläuft.

    Du bekommst Pembrolizumab, oder?

    Auf jeden Fall möchte ich Dich mal ganz fest drücken für all diesen Mist, den Du durchstehen musst.

    Dabei klingst Du immer so wahnsinnig tapfer!

    Ganz liebe Grüße Sama

  • Diagnose Blasenkrebs

    Lieber Stefan ,

    ich kann Dich so sehr verstehen, dass Du Deine Harnblase behalten möchtest.

    So sehr!

    Aber behalte im Auge, dass Du eine der aggressivsten Krebsarten erwischt hast mit dem Neuroendokrinen.

    Ich schrieb Dir dazu, spricht teilweise grandios auf Chemotherapie an, ABER kann in seinen gemütlichen Harnblasenbett schön resistent werden und mutieren, um dann erbarmungslos wieder zuzuschlagen.

    Ich glaube, man sieht in der CT Tumore ab einer Größe von ca. 3 mm, das sind ungefähr 3 Millionen Zellen.

    Darunter ist es mit bildgebender Diagnostik wohl leider verborgen.

    Liebe Grüße Sama