Beiträge von PaMul

    Jetzt kann ich meine eigene Frage zu Bad Nauheim Taunus beantworten. Ich war da 28.02 - 04.04. 2023

    Link zu reha klinik Taunus

    Wie hubert-xx sagt, ist die Lage super, direkt am Rande von riesigen Parks und einer niedlichen kleinen Stadt. (Das ist zufällig die europäische Heimat von Elvis - also viele Elvis-Memorabilien dort).

    Die Zimmer sind gut ausgestattet und alle sind Einzelzimmer, einige sogar mit kleinen Balkonen. Es ist eine Reha von der Rentenversicherung, wenn man also einen EM Renten Antrag am laufen hat, kann das sehr hilfreich sein.

    Die Reha ist spezialisiert auf Onkologie und Lymphodem. Die Patienten kommen also wegen einem oder beiden dieser Themen - der Schwerpunkt liegt auf gesunder Ernährung, Flüssigkeitszufuhr und angemessener Bewegung. Wasser und heißes Wasser für Tee sind rund um die Uhr verfügbar, was für mich und wahrscheinlich auch für andere Blasenkrebspatienten wichtig ist!

    Die Reha hat zwei Gebäude, die beide am Rande eines der Parks liegen. Die Gebäude sind durch einen Barrierefrei unterirdischen Gang verbunden sehr praktisch, um zum Schwimmbad zu gehen oder wenn es regnet.

    Die Ärzte und alle Reha-Mitarbeiter, mit denen ich Kontakt hatte, sind kompetent und sehr freundlich und hilfsbereit - der Arzt zu Beginn nahm sich Zeit, um wirklich mit mir zu sprechen und herauszufinden, was für mein individuelles Tagesprogramm am besten wäre. Sie haben auch von Anfang an deutlich gemacht, dass sie meinen EM Rente Antrag voll unterstützen. Mir wurde empfohlen, wegen des Risikos einer Blasenentzündung NICHT zu schwimmen (ich hatte 10 Tage zuvor eine Turbt gehabt und hatte eine Infektion, als ich ankam).

    Mein Programm war eine gute Mischung aus Ergotraining auf dem Fahrrad, Spaziergängen im Park, Massagen, Sitzungen beim Physchoonkologen (allein und in der Gruppe), Beckenbodengymnastik, Achtsamkeitstraining, sozialer Unterstützung, Vorträgen zu verschiedenen Themen, Yoga, Qi Gong und orientalischem Tanz. Außerdem gab es Nordic Walking, Kunsttherapie, Lymphdrainage, Wassergymnastik, Rückengymnastik, Kochen und Ernährungsberatung.

    Beim Mittagessen gibt es täglich drei Menüs zur Auswahl: eines mit Fleisch, eines vegetarisch und eines für neue Patienten mit Kartoffeln und Quark. Ich bin Veganerin, und es wird behauptet, dass das nicht möglich ist (auf der Website und bei der Anmeldung). Aber nach einem Gespräch mit der Ernährungsberaterin, bei dem sie herausfand, dass es sich bei mir nicht um eine Modeerscheinung handelt, sondern um etwas, das ich ernsthaft betreibe und seit vielen Jahren praktiziere, arbeiteten sie mit mir zusammen, und ich bekam meinen eigenen kleinen Kühlschrank, und sie bestellten Sojajoghurt und Sojamilch und halfen mir, die vegetarischen Optionen zu ergänzen/anzupassen. Ich war sehr dankbar für diese Flexibilität.

    Ich war 5 Wochen dort und fühle mich auf meinem Gesundheitsweg gut unterstützt und habe eine Empfehlung für eine Volle EM Rente erhalten. Alles in allem kann ich diese Reha sehr empfehlen (obwohl ich Corona bekam und 10 Tage lang in meinem Zimmer unter Quarantäne stand).

    :love:

    Hallo zusammen


    Nach meiner Induktionsbehandlung mit BCG hatte ich eine Blasenbiopsie am Montag, 6. Februar 2023.

    Ich bin froh, sagen zu können, dass es keine Anzeichen von Krebs gab. Juhu. :love:

    Allerdings ist in 5 der 7 Proben 'TURBT Zystitis' teilweise auch bis in den Blasenmuskel vorhanden.

    Diese Operation war meine 13. - ich hatte 6 Rezidive von meist kleinem, gut definiertem, nicht invasivem Krebs, die meisten low grade außer dem jüngsten Rezidiv eines kleinen Cis-Patch, daher das BCG.

    Ich habe Zeit, mich bis zur Cysto im Mai und dem Beginn des Erhaltungsprogramms zu erholen, und ich habe das Gefühl, dass meine Blase wirklich eine Pause braucht!!! Hat jemand Tipps, außer der Unterstützung der Immunsystems, Gesunde Lebensstil und der Flüssigkeitszufuhr, wie ich die Blasenentzündung lindern und die Blasenschleimhaut wieder aufbauen kann? Ich habe gelesen, dass Probiotika helfen können, das Blasenbiom aufzubauen und wäre dankbar für Tipps zu bestimmten Produkten oder Tees.

    Danke 🙏 im Voraus und beste Wünsche

    <3

    Paula

    “Bladder cancer isn’t for the weak”

    Aretha leider war der vorgesehene Leiter nicht dabei :(

    Sie haben recht das viel Informationen waren nicht neu.

    Ich fand es schon Interessant die persönliche Hintergrund zu hören (wenn es kurz gehalten ist).

    Es ist auch eine Angebot


    LG und schon Abend

    Hallo Alle


    Hat jemandem Erfahrung in Bad Nauheim?

    Mir ist eine Reha dort bewilligt worden, ich bin ganz froh was bekommen zu haben.

    Meine ersten Antrag ist nicht genehmigt - weil meine Blasenkrebs 'nicht invasiv ist' jetzt bekomme ich eine.

    Ich hoffe Februar / Marz kann dort hinzufahren.


    Vielen Grüße

    Hallo Alle


    Heute Abend um 18.00!


    Seit September gibt es die Online SHG (Selbst-Hilfe Gruppe) für Blasen Krebs

    Link zum online-shg mit zoom

    Findet am letzten Dienstag im Monat um 18.00 statt - bis jetzt leider etwas sparsam besucht.

    Kann ich aber empfehlen die Gruppe ist freundlich und sehr erfahren.


    Von Website zitiert:

    "Das nächste Treffen findet am Dienstag, 29. November 2022, 18 Uhr, statt. In der offenen Sprechstunde geht es dieses Mal um das Thema „Bacillus Calmette-Guerin (BCG) – intravestikale Therapie des Harnblasenkarzinoms“. Dr. Edmond Schiek-Kunz stellt diese Therapie vor, für wen diese möglich ist, und beantwortet hierzu gerne Ihre Fragen.

    Seien Sie dabei und informieren Sie andere – wir freuen uns sehr, Sie virtuell kennenzulernen!"


    Ich bin dabei. Es trefft sich gut ich habe gerade mit mit BCG angefangen. Für Tips und tricks bin ich dankbar. Hier sind viele erfahrenden BCGer. :)

    LG

    PaMul

    Hallo Alle


    Seit September gibt es die Online SHG (Selbst-Hilfe Gruppe) für Blasen Krebs

    https://www.blasenkrebs-shb.de/online-shg/

    Findet am letzten Dienstag im Monat um 18.00 statt - bis jetzt leider etwas sparsam besucht.

    Kann ich aber empfehlen die Gruppe ist freundlich und sehr erfahren.


    Von Website zitiert:

    "Das nächste Treffen findet am Dienstag, 29. November 2022, 18 Uhr, statt. In der offenen Sprechstunde geht es dieses Mal um das Thema „Bacillus Calmette-Guerin (BCG) – intravestikale Therapie des Harnblasenkarzinoms“. Dr. Edmond Schiek-Kunz stellt diese Therapie vor, für wen diese möglich ist, und beantwortet hierzu gerne Ihre Fragen.

    Seien Sie dabei und informieren Sie andere – wir freuen uns sehr, Sie virtuell kennenzulernen!"


    Ich bin dabei. Es trefft sich gut ich starten mit BCG am Dienstag 22 November. Für Tips und tricks bin ich dankbar. Hier sind viele erfahrenden BCGer. :)

    LG

    PaMul

    Hallo alle,


    ich habe 50% Behinderung auf der Schwerbehinderte Pass und habe noch meine Blase. Ich hatte im 2018 eine Schlüssel bekommen diese ist mir aber in Sommer geklaut worden (war in meine Handtasche). Meine Antrag auf eine Ersatzschlüssel ist eben abgelenkt worden weil der grad meine Behinderung nicht genug ist.

    Ich habe meine chronische Blasen Erkrankung auch mitgeteilt in Artzbriefe.

    5 mal Rezidiv (Ta Grade 2 / Grade 1) 11 Turbt, und 55 Installationen mit Mitomycin (13 mit EMDA).

    Bin etwas enttäuscht :(


    Viele Grüße and Gesundheit an alle

    Danke 🙏 Deine Bericht ist sehr hilfreich zu lesen. Mir ist EMDA Therapie mit Mitomycin (kein BCG) empfohlen worden. Grüße Paula

    Hallo alle


    Ich befinde mich wieder im Krankenhaus nach der 10 TURBT.

    Habe 3 Jahre Mitomycin hinter mir und bin der 5 Mal Rezidiv ( immer TaG2 oder 1 low grade oder OB).

    Der Uro hier meint BCG ist nicht für mich geeignet ( weil bis jetzt low grade und klein).

    Was nun? Kein Therapie nur Cystoscopy alle 3 Monaten?

    Was meint Ihr?

    Natürlich warte ich auf der aktuellen Befunde wahrscheinlich morgen oder übermorgen

    Danke 🙏 im Voraus

    Paula

    Hallo alle

    ich bin seit 2016 an Blasenkrebs erkrankt TaG2. Hatte 4X TURBT bis Juni 2016 und immer TaG2 oder G1.

    Mit Mitomycin angefangen Juni 2016. Alles gut bis August 2018 dann Rezidiv TaG1 und wieder Rezidiv September 2019 TaG2 (noch 5 x TURBT).

    Der Mitomycin ist ab October 2018 erhöht auf 40 und alle 3 Monate Cystoscopy.

    Ich bin jetzt fast am Ende der Erhaltungsplan mit Mitomycin aber fühl mich nicht wohl dammit aufzuhören. Hat jemanden auch länger als 3 Jahre gemacht? Für Informationen oder Ratschläge wäre ich dankbar. Ich war oft kurze vor einer Wechsel zum BCG aber die Empfehlungen sind doch bei Mitomycin geblieben weil die Tumoren bis jetzt immer klein und gut differenziert sind.

    Sonst geht es mir gut.

    LG an alle und Danke 🙏 für die ausführliche Informationen hier im Forum