Beiträge von Ashley

Hallo Ihr Lieben, habe mich lange nicht gemeldet. Seit ich mich letztes Mal gemeldet habe, ist nichts größeres geschehen, Gott sei Dank. Gehe immer noch alle drei Monate zur Kontrolluntersuchung. Bin jetzt Ende September wieder in Mainz bei Prof. Thüroff. Muß einige Dinge mit ihm besprechen, dabei kann er auch eine Kontrolluntersuchung vornehmen. Hatte ja im November 2016 in Würzburg bei Prof. Riedmiller eine Stomaneuanlage und habe jetzt Angst, daß diese Operation bald wieder gemacht werden muß. Ich hoffe, ich habe noch Zeit und es muß nicht gleich sein. Das Problem ist, daß ja mit der Zeit das Gewebe immer schlaffer wird und alles neu angelegt werden muß. Außerdem will ich wissen, wie oft man solche OPs machen kann. Immerhin muß ja der Bauch wieder aufgeschnitten werden, das ist auch keine kurze OP. Ich möchte keine OPs mehr, logisch. Mal sehen. Wenn ich Bescheid weiß, melde ich mich wieder. LG Ashley

Hallo Kathi.

Tut mir furchtbar leid, daß ich jetzt erst antworte. Ich kann Dir eine Telefonnummer von Prof. Thüroff geben, da kannst Du wegen eines Termines anrufen. Er behandelt aber nur Privatpatienten. Die Tel.Nr. ist 06131/5400454. Probiere es einmal und sage mir Bescheid. Es würde mich interessieren.

Liebe Grüße

Ashley

Zusatz von AndreasW:

Die Kontaktdaten findet man auch auf der Webseite des KKM:

https://www.kkm-mainz.de/klini…niv-prof-dr-med-thueroff/

Hallo Hans, hallo Ihr Lieben,

ich hatte ja geschrieben, daß ich im November eine Pouchoskopie gemacht bekomme. Also heute war ich in Mainz bei Herrn Prof. Thüroff zu dieser Untersuchung. Hatte natürlich, wie ihr sicher versteht, schon lange vorher an den Gedanken der Untersuchung, Magengrummeln. Aber Gott sei Dank, alles in Ordnung. Alles primaund ich bin total happy. Ich habe auch Prof. Thüroff wegen der Katheter angesprochen und ihm gesagt, daß ich ja seit 10 Jahren die Rüsch Katheter nehme und diese wöchentlich wechsele. Er ist auch mit Prof. Riedmiller gut bekannt und derselben Auffassung, daß man diese Katheter so benutzen kann, wie wir Hans, es machen. Also ich bin beruhigt und werde meine gewöhnten Katheter so weiterbenutzen, wie ich es die ganze Zeit gemacht habe.

LG Ashley

Hallo Hans,

ich muß mich doch noch einmal an Dich wenden als Rüsch Katheter Fan. Nachdem ich jetzt wochenlang nach einem Einmalkatheter gesucht habe und auch einige probiert habe, bin ich zu dem Entschluß gekommen, daß ich bei meinem Rüsch Katheter bleibe und wie ich auch glaube schon erwähnt habe, noch achtsamer sein werde. Wenn ich allerdings noch einmal eine Blasenentzündung bekomme oder Blut im Urin wegen zu vieler Bakterien habe, kann ich immer noch an Einmalkatheter denken. Mittlerweile war auch eine Vertreterin von Prolife bei mir und hat mir einige Muster gegeben, mit denen ich aber nicht so ganz glücklich bin. Die Vertreterin hat sich wirklich bemüht und mich 2 Stunden lang beraten. Proflife vertreibt ja alle Katheter, die es gibt und es ist auch wichtig, daß es jemand gibt, die Fachkraft ist und gut beraten kann. Was ich allerdings mache, da ich Vieltrinkerin bin, daß ich für die Nacht einen Beinbeutel nehme. den man ja an den Rüsch Katheter gut anschließen kann. Dann kann ich soviel trinken, wie ich es gewöhnt bin und außerdem kann ich länger schlafen und muß nicht so oft aufstehen. Also ich werde, wie Du auch den Rüsch weiternehmen und hoffe, daß es wie auch die vergangenen 10 Jahre, gut geht. Außerdem habe ich gelesen, daß die Einmalkatheter auch nicht 100%ig sind. Natürlich viel sicherer als unsere. Aber eine absulute Sicherheit gibt es nicht. Bis dahin, viele Grüße Ashley

Hallo Hans,

Wahnsinn, mehr als zwei Wochen und bis jetzt ist nichts passiert. Super. Ich überlege auch noch, was ich mache. Ich habe jetzt zwar die Braun Einmalkatheter, aber mit denen bin ich unglücklich. Die sind zu fest und steif und was ich bemerkt habe, jedesmal nach Benutzung habe ich ganz wenig Blut im Urin. Wenn ich dann die Rüsch Katheter nehme, ist nichts mehr. Ich habe festgestellt, wenn man über die Augen an Anfang fühlt, ist es nicht ganz glatt. Wahrscheinlich verletzt der den Pouch. Also die nehme ich jetzt nicht mehr. Ich mache mir Gedanken wegen des Blutes und evtl. liegt es an den Kathetern. Nächste Woche habe ich einen Termin bei uns hier an der Hochtaunusklinik zur Pouchoskopie. Ich werde deswegen mit dem Arzt sprechen. Was ich mir auch überlegt habe, Bakterien kommen sowieso immer in den Pouch. Was ist denn z.B., wenn man schwimmen geht ? Da kommt auch Wasser rein und in dem Wasser sind jede Menge Bakterien. Ich werde mit dem Rüschkatheter noch sauberer sein und noch mehr Hände waschen und Katheter spülen usw. Da fällt mir ein, daß mir mein Urologe mal erzählt hat, er habe einen Patienten der seinen Rüsch Katheter immer in der Tasche hat und den immer nimmt, also denselben länger als 1 Jahr und nix ist passiert. Ich weiß ja auch nicht. Übrigens habe ich auch einen Mainz Pouch I. Ich habe es glaube ich falsch angegeben, weil ich es nicht mehr wußte. Vielleicht sind wir uns damals ja sogar über den Weg gelaufen. Wie das Leben so spielt, und heute schreiben wir uns. Viele Grüße Ashley

Hallo Hans,

ich habe noch einige Fragen an Dich. Nachdem ich jetzt einige Katheter ausprobiert habe, trauere ich den Kathetern von Prof. Riedmiller nach. Bei denen hat es super funktioniert. Die sind ja auch ziemlich biegsam, im Gegensatz zu den anderen die ich probiert habe. Die funktonieren auch, aber die sind ziemlich starr und steif. Zwar auch biegsam, aber kein Vergleich zu den Rüsch Kathetern. Ich habe ja auch noch einige Rüsch Katheter und die nehme ich auch wieder, bis ich bessere Katheter bekomme. Du hast ja geschrieben, daß Du auch noch die Rüsch Katheter nimmst. Wie lange benutzt Du denn einen Katheter ? Scheinbar hast Du bis jetzt auch wie ich 10 Jahre lang diese Katheter genommen und nichts ist passiert. Vor kurzem hatte ich ja einige Futzelchen Blut im Urin. Deswegen bin ich ja zum Urologen und er hat jede Menge Bakterien im Urin festgestellt, wobei, wie wir wissen, in dem Pouch immer Bakterien sind. Mich hat ja auch diese eine Bekannte, die auch einen Pouch hat, 5 Jahre vor mir hat sie den von Prof. Riedmiller bekommen, gesagt hat, daß sie schon öfter eine Blasenentzündung hatte und seitdem andere Katheter nimmt. Sie hat allerdings einen Rüsch Katheter 14 Tage genommen, ich habe einen Katheter immer nach 1 Woche gewechselt. Da habe ich im Jahr auch nur 50 Katheter gebraucht. Mit einem Einmalkatheter sind es ja Unmengen. Übrigens habe ich vor zwei Jahren, Ende 2016 bei Prof. Riedmiller eine Stomaneuanlage wegen Nippelprolaps. Ich war eine der letzten Patientinnen von Prof. Riedmiller, da er ja zum 31.12.2016 aufgehört hat. Die OP hat auch wieder 3 Stunden gedauert und ich war insgesamt drei Mal in Würzburg. Ich bin gespannt, was Du mir berichtest. Gruß Ashley

Hallo. War heute früh beim Urologen. Alles wieder in Ordnung. Ultraschall war ja sowieso vor ca. 14 Tagen o.K. Man macht sich halt immer wieder Gedanken, wenn mal etwas anders als normal ist. Habe gefragt wegen der Pouchoskopie. Wollte wissen, ob man nicht ein MRT statt der Pouchoskopie machen kann. Mein Urologe sagte aber, beim MRT sieht man die Blase nur von außen, bei der Pouchoskopie sieht man sie ja von innen. Also lasse ich demnächst eine Pouchoskopie hier bei mir an der Klinik machen. Mulmig ist es mir schon, ganz egal wie lange die eigentliche OP her ist. Ich werde dann wieder berichten. Viele Grüße Ashley

Hallo Hans, hallo Fritzi,

ja bei mir war die OP bei Prof. Riedmiller am 3. Sept. 2008. Ich hab ja schon gesagt, ohne die Blasenentzündung würde ich gar nicht dran denken, andere Katheter zu nehmen. Aber ich sehe ein, daß Einmalkatheter natürlich besser sind. Ich habe ja auch schon welche probiert und zwar von der Firma Braun. Einfache Katheter und nicht solche komplizierten, die jede Menge Geld kosten. Ich denke auch so wie Du Hans, daß man diesen Firmen nicht das Geld in den Rachen stecken soll, obwohl die Kasse es bezahlt. Dadurch werden die Krankenkassen immer teurer. Ich finde, je einfacher desto besser und ich ärgere mich, wenn solche Sachen so kompliziert sind und daran Dinge sind, die man nicht braucht. Ich hatte damals ein Nachbarin die Krankenschwester war. Als sie mitbekommen hat, daß ich die Katheter so lange nehme, ist sie bald in Ohnmacht gefallen. Mein Urologe kennt Prof. Riedmiller, deswegen hat er mich nach Würzburg geschickt. War und bin ja auch zufrieden mit der OP, kann alles machen. Sport usw. Übrigens hat mein Urologe kein Problem damit gehabt, daß ich die Rüsch Katheter 1 Woche lang genommen habe. Die Bekannte von mir, die auch einen Pouch hat und auch bei Riedmiller war, hat den Katheter sogar 2 Wochen lang genommen. ich werde mir mal die Liquick Base Katheter ansehen, ob sie was für mich sind. Auch ich wünsche Euch für die Zukunft alles erdenklich Gute, Viele Grüße Ashley

Hallo ihr Lieben,

also ich war im Dezember 2017 bei Prof. Thüroff im KKH in Mainz zur Untersuchung. Wie gesagt, behandelt er nur noch Privatpatienten. Er ist mir von meinem Urologen empfohlen worden. Es war ja auch nur eine Untersuchung und die empfand ich positiv. Ich wollte auch nur noch bemerken, daß ich mit dem Katheterisieren keine Probleme habe. Nach 10 Jahren ist das alles zur Normalität geworden. Es geht ja nur um die Katheter selbst und ich glaube, daß ich die richtigen Einwegkatheter gefunden habe. Ich bekomme auch noch von einer anderen Firma Muster geschickt. Mal sehen. Seit heute habe ich auch keine Schmerzen mehr wegen der Blasenentzündung. Ich meine, es normalisiert sich alles. Auf jeden Fall habe ich ein normales Gefühl. Ich bin halt gewöhnt viel zu trinken, werde es aber jetzt auf den Tag beschränken. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten, wie es bei mir weitergeht. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, bis bald, liebe Grüße Ashley.

Ich weiß ja auch nur, was mir die Ärzte sagen. Vielleicht liegt der Fall bei mir anders ? Vielleicht reicht ein MRT aus ? Ich werde mich noch einmal genau erkundigen. Lieber ist mir natürlich ein MRT. Ich lasse ja auch vierteljährlich Ultraschall machen, halbjährlich große Blutuntersuchung. Am Montag werde ich nochmal meinen Urologen fragen. LG Ashley

Hallo Ihr Lieben, ich frage mich, warum ich mich nicht schon längstens bei Euch im Forum angemeldet habe. Ich bedanke mich für Euren wunderbaren Ratschläge, die haben mich auch schon beruhigt. Ich habe ja jetzt das erste Mal eine Blasenentzündung gehabt oder habe sie noch und wußte nicht welche Schmerzen man hat.

Es ist ja alles auch schon viel besser und am Montag gehe ich zu meinem Urologen. Ich bin privat versichert und habe es immer so gemacht, daß ich beim Arzt ein Rezept geholt habe und die Apotheke hat mir immer die Katheter besorgt und auch gebracht. Wie gesagt, habe ich den Einmalkatheter von Braun ausprobiert und ich finde ihn gut. Ich lasse mir die Katheter auch dann wieder von meiner Apotheke besorgen. Vor 10 Jahren hat mir Prof. Riedmiller diesen Ballonkatheter gegeben und den habe ich auch bis heute so benutzt. Kein Mensch hat mir gesagt, daß das so nicht in Ordnung ist.

Es hat ja auch alles so funktioniert. Vielleicht soll ich dankbar für die Blasenentzündung sein, weil ich ab sofort jetzt Einmalkatheter nehme. Übrigens hat mich mein Urologe bei Mitteilung meiner Krebsdiagnose vor 10 Jahren mit einer anderen Patientin bekannt gemacht, die das gleiche hat wie ich, allerdings schon 5 Jahre vorher. Ich bin ihm ewig dankbar dafür, weil sie und ihr Mann mich gleich empfangen haben und sich rührend bis heute um mich gekümmert haben. Man weiß ja im ersten Moment nicht wo einem der Kopf steht. Sie war auch bei Prof. Riedmiller und hat auch diese Katheter benutzt, sogar 14 Tage den gleichen an einem Stück. Sie hatte dann allerdings öfter Blasenentzündungen gehabt und hat dann Katheter von der Firma Uromed benutzt, die ihr aber jetzt auch nicht mehr gefallen.

Diesen Katheter habe ich auch ausprobiert, mir ist er aber zu kompliziert, Er hat mir nicht gefallen. Wegen Prof. Thüroff kann ich sagen, daß ich mich bei ihm vor einem Jahr vorgestellt habe, ein sehr netter Mann. War nur zur Kontrolluntersuchung da, damit die mich dort registriert haben, für den Fall einer OP (hoffentlich nicht). Soweit ich weiß, macht er nur noch Privatpatienten. Wegen des Katheters für nachts werde ich es so machen wie ihr es sagt, daß ich tagsüber mehr trinke und dann abends und nachts weniger.

Ich bin es ja gewöhnt nachts mehrmals aufzustehen und zu katheterisieren. Ist einfacher. Prof. Thüroff hat mir auch voriges Jahr empfohlen, alle zwei Jahre eine Pouchoskopie zu machen, was jetzt bei mir ansteht. Ich weiß nur noch nicht, ob ich zu Prof. Thüroff fahre oder hier am Ort die Urologie in der Klinik nehme, es wäre einfacher, zumal Prof. Thüroff diesen Urologen empfohlen hat. Jetzt habe ich wieder einen ganzen Roman geschrieben. Bis einstweilen viele liebe Grüße Ashley.

Liebe Maggi,

vielen Dank für die guten Ratschläge, ich werde mich sofort erkundigen. Ich war ja vor einigen Tagen beim Urologen, der Ultraschall gemacht hat und Urin untersucht hat. Ultraschall oK, Urin hat jede Menge Bakterien gehabt. Daraufhin Antibiotikum. Als die Antibiotika all war bin ich sofort wieder hin und mein Urin ist nochmal untersucht worden. Es waren nur noch geringfügig Bakterien da. Der Urologe ist im Moment in Urlaub, kommt am Montag wieder. Ich gehe sofort hin und lasse nochmal Urin untersuchen. Mittlerweile weiß ich, daß ich 10 Jahre lang Glück hatte, daß ich nichts bekommen habe. Scheinbar ist mein Immunsystem doch ganz in Ordnung. Die Ärzte in Würzburg haben mir diesen Katheter mitgegeben und gesagt, daß ich einen Katheter eine Woche benutzen kann. Die sind übrigens von Teleflex. Es ist ein Katheter für Männer. Aber das hat super funktioniert. Der Fehler war, er war nur beim ersten Mal steril. Jetzt kümmere ich mich um ordentliche Katheter und Katheter für die Nacht. Viele Grüße Ashley

Liebe Barbara,

bis jetzt hatte ich keinen Versorger. Die Katheter, wie ich sie von der Klinik in Würzburg damals bekommen habe, sind mir weiterhin von meinem Urologen verschrieben worden und ich habe sie dann in der Apotheke bekommen. Durch die Blasenentzündung, erstmals nach 10 Jahren, bin ich mit einer Leidensgenossin, die auch in meiner Stadt wohnt, darauf gekommen, daß es vielleicht durch die Katheter kommt, die ich eine ganze Woche in Gebrauch hatte, da sie ja nur beim ersten Gebrauch steril waren. Also 10 Jahre ging es gut und jetzt kümmere ich mich um Einwegskatheter. Aber ich habe keinen gescheiten Ansprechpartner. Meine Apotheke kümmert sich sehr. Aber man braucht doch jemand der sich genau auskennt. Ich werde mal bei dieser Firma Coloplast anrufen. Meine Apotheke hat Muster für mich bei der Firma Braun bestellt, die ich ausprobiert habe und die sind in Ordnung. Mir fehlt halt nur was für die Nacht, damit ich viel trinken kann und trotzdem nicht dauernd raus muß. Wegen der Angst ist es halt so, daß ich die ersten 8 Jahre eigentlich ganz gut zurecht gekommen bin. Da habe ich noch gearbeitet und da war keine Zeit für Angst. Aber seit 6 Jahren bin ich in Rente und habe genug Zeit zu grübeln. Jetzt am 3. Sept. war die OP genau 10 Jahre her und dieses Jahr war ich wieder in der Angst drin. Mein Fehler ist, daß ich mich da sehr hineinsteigere. Aber ich gehe ja immer noch alle 1/4 Jahre zur Kontrolle beim Urologen und lasse alle 1/2 Jahr mein Blut untersuchen. Mein Urologe hat ja auch gerade jetzt erst vor zwei Wochen einen Ultraschall gemacht und hat gesagt, alles o.K. Ich muß versuchen, mich zu beruhigen, im Moment bin ich sehr empfindlich. Jetzt habe ich wieder einen ganzen Roman geschrieben, aber es ist immer gut mit jemanden zu sprechen der sich auskennt. Liebe Grüße Ashley

Hallo liebe Barbara,

ich kenne mich noch nicht so bei Euch aus, werde es noch lernen. Vor einiger Zeit, ich weiß nicht wie lange, mußte ich nur alle 4 Stunden die Blase leeren. Im Jahr 2014 hatte ich Blasensteine, die mir in Würzburg entfernt wurden. Mein Urologe hier am Ort sagte mir damals, ich soll alle 3 Stunden die Blase leeren und viel trinken, was ich auch gerne mache. Scheinbar trinke ich seither so viel, daß ich immer öfter leeren muß. Es sollen nicht mehr als 350 - 400 ml in der Blase sein, was ich ganz schnell erreiche und manchmal habe ich mehr. Dann habe ich ein furchtbar schlechtes Gewissen. Aber ich weiß, daß ich nachts einen Beutel an den Katheter anhängen kann, nur habe ich dafür noch keinen richtigen Katheter. Ich bin im Moment nur auf der Suche. Für tagsüber bekomme ich ja jetzt die Einwegkatheter von Braun. Als ich muß noch mehr suchen. Lieben Gruß Ashley

Hallo. Ich bin auch neu hier. Habe seit genau 10 Jahren einen Pouch. Die OP war in Würzburg bei Prof. Dr. Riedmiller. Habe damals von der Klinik den Katheter Rüsch Care CH 18, 40 cm lang mitbekommen und diesen auch bis jetzt, also 10 Jahre, komplikationsfrei benutzt. Die Klinik hat mir damals gesagt, daß ich den Katheter, ein und denselben, ca. 1 Woche benutzen kann. War bis jetzt kein Problem. Jetzt hatte ich vor ca. 3 Wochen wenige kleine Blut fetzchen im Urin.

Habe gleich große Angst bekommen und bin gleich zum Urologen. Der hat jede Menge Bakterien im Urin festgestellt. Habe Antibiotika bekommen. Habe aber immer noch ein leichtes Ziehen im Bauch. Nach langem Suchen und Probieren werde ich jetzt den Einmalkatheter der Firma Braun nehmen. Mit dem hat es sehr gut funktioniert. Muß mich auch bis 8 mal am Tag katheterisieren, da ich viel trinke, was man ja bei einer Blasenentzündung sowieso machen muß.

Letztes Jahr habe ich mich in Mainz bei Herrn Prof. Thüroff vorgestellt, der mich auch untersucht hatte. Für den Fall einer OP, was ich nicht hoffe, könnte ich dort hin fahren, da Würzburg von mir aus gesehen, doch ein bischen weit weg ist, ich wohne im Frankfurter Raum. Er hat damals empfohlen, alle zwei Jahre eine Pouchoskopie zu machen, was ich auch bald machen werde. Ich bin in letzter Zeit sehr ängstlich geworden.

Habe auf einmal Angst, daß wieder was ist, obwohl die Krebserkrankung schon 10 Jahre her ist. Werde so schnell wie möglich einen Termin bei Prof. Thüroff machen. Ein Problem habe ich noch. Was mache ich nachts ? Müßte so alle 2 1/2 Stunden die Blase leeren. Habe noch keinen Katheter mit Beutel, damit ich nachts durchschlafen kann. Weiß hier jemand Rat ? Es kann doch nicht sein, daß ich nachts alle 2 1/2 Stunden aufstehen muß.

Habe vergessen zu sagen, viele Grüße Ashley