Beiträge von Optimistin

Liebe Aretha

Ich weiss nicht, ob Dir meine Erfahrungen helfen (da ich ja nicht selbst mit Blasen-Ca zu tun habe), aber trotzdem: Ich hatte seit ich ca. 17 Jahre alt war, mehrere Jahre mit sehr häufigen Blasenentzündungen (alle 2 Monate mindestens) zu kämpfen. Ich bin nur noch mit Notfall-Antibiotikum verreist, damals...

Meine Hausärztin, die zufällig auch Nephrologin war, hat dann vor ca 15 Jahren den Spuk mit genau dieser Impfung beendet. Ich musste das damals selbst bezahlen (als Studentin ne Menge Geld). Aber es war erfolgreich, Nebenwirkungen habe ich keine bemerkt und ich hatte seither nie wieder irgendeine HWI-ähnliche Geschichte

Liebe Grüsse, O.

Hallo Clauker58

Danke für das Dokument, das fast die Situation Deines Mannes zusammen und gibt mal ein vollständiges Bild.

Der erste Tumor war bereits ein high-grade, das macht die Sache natürlich etwas heißer, dazu die ständigen Rezidive und ein Nierenstau. Uff.

Rainer hat schon alles geschrieben - wahrscheinlich liegt ihr mit Eurer Tendenz zur Blasenentfernung (und das lese ich raus) für Euch auf der richtigen Seite.

Dass nun die Zweitmeinung auch BCG in Betracht zieht ist deswegen nicht verkehrt (andere Mitglieder hier im Forum gehen noch viel weiter für den Blasenerhalt), aber eine Zystektomie wäre bei Eurer Situation eben auch ein angemessenes Vorgehen.

Ich wünsche Euch vor allem klare Gedanken und dann eine Entscheidung, bei der ihr nach vorne blicken könnt ohne Reue.

Alles Gute!

Optimistin

Liebe Claudia Clauker58

Ich habe nun Deine ganzen Beiträge von Beginn an gelesen. Vieles wurde schon gesagt, aber etwas macht mich doch nachdenklich.

Vorweg: Ich verstehe Dich sehr sehr gut, in so einer bedrohlichen und fordernden Situation wünscht man sich nichts mehr als einen vertrauensvollen und kompetenten Arzt, der einem klar sagt "so und so machen wir es jetzt und dann ist alles gut". Wie aber ricka schon geschrieben hat, wird Euch die Entscheidung kein Arzt abnehmen können. Es entschied IMMER der Patient, welche Therapie er machen will.

Nun zu meinem Punkt: soweit ich das lese, wurde bisher keine medikamentöse Tumortherapie gemacht, also ausser einer einmaligen (!) Frühinstillation mit Mitomycin o.Ä. nach der TUR-B am Anfang. Warum denn nicht? Grad bei einem pTa Low-grade (auch bei einem Rezidiv) wäre doch laut Leitlinien zunächst eine Mito-Initialtherapie (20mg, 6 Wochen), dann Spiegelung, dann Fortsetzung über ein Jahr (20mg, 1x/Monat) die Therapie der Wahl. Und der nächste Schritt wäre (bei erneutem Rezidiv) die Dosis zu erhöhen (40mg).

Erst dann könnte man bei neuen Rezidiven von Mito-Versagen sprechen und dann entweder BCG versuchen oder über eine Zystektomie nachdenken.

Ich frage mich also, warum immer nur operiert und nie behandelt wurde... und warum das jetzt nicht durchgezogen wird? Da Dein Mann eh engmaschig kontrolliert wird, ist es äusserst unwahrscheinlich, dass sich das was verselbstständigt.

Da bei der Nachresektion nun nichts mehr gefunden wurde würdet ihr ev. eine tumorfreie Blase entfernen mit allen Nachwehen die dieser Eingriff hat.

Wie gesagt, nach diesem Ritt (ständig Rezidive) verstehe ich den Impuls "Blase raus und gut is" schon, aber wenn Du hier so liest ist danach auch nicht alles wie vorher.

Herzlichen Gruss

O.

Und Schwupps sind (mehr als) 3 Monate rum... Ergebnis der heutigen Spiegelung: Nix zu sehen was da nicht hingehört

Seit dem Rezidiv sind nun mehr als 2 Jahre vergangen und der Urologe meinte, jetzt sei er langsam aus der "roten Zone" raus (in den Berichten schreibt er immer von einer "erfreulich rezidivfreien Situation bei bestem Allgemeinzustand" )

Aber anstatt auf 1/2-jährlichen Rhythmus zu wechseln, haben sich die beiden darauf verständigt, die Intervalle langsam zu vergrössern (das nächste Mal in 4.5 Monaten). Leuchtet irgendwie ein...

Viele Grüsse an alle im Forum und einen schönen Sommer.

Hallo @Ercan2020

Inzwischen müsstest Du die TURB ja hinter Dir haben und wahrscheinlich sogar wieder aus dem Krankenhaus entlassen sein. Wie geht es Dir? Lass doch kurz was hören.

Viele Grüsse, O.

Kopf hoch, das wird schon!

ps und an Admin: ein Fehler... ich wollte natürlich "TUR-B" schreiben und kann es nun nicht mehr korrigieren...

Hallo @Ercan2020

Jetzt melde ich mich doch noch, obwohl die Vorschreiber eigentlich schon alles gesagt haben... Weil ich Deine Panik zwischen den Zeilen lese, weil mein Mann ähnlich alt war wie Du bei der Diagnose und weil es wirklich ein Schock ist. Und ich Deine Nachricht noch ganz frisch heute spät nachts gesehen habe und klar war, dass Du Dich dringend sortieren musst.

Trotzdem: ruhig bleiben (oder wieder werden) lohnt sich, weil ein Blasentumor zwar wahrscheinlicher auf der bösartigen Seite ist, aber in der Mehrheit aller Fälle gut zu therapieren ist (es gibt auch nette böse Buben). Die TUR-B fand mein Mann übrigens weniger schlimm als die Spiegelung, der Katheter danach ist unangenehm, aber gut aushaltbar und die Frühinstillation (Spülung mit einem Therapeutikum kurz nach der OP) tut nicht weh. Wichtig: lass "untenrum" alles los auch wenn der Druck gross ist - es kann ja nix rauslaufen. Meinem Mann half es , das Becken schräg zu legen (Beine erhöht) und Ablenkung (er hat damals ein Fussball-WM-Spiel geschaut). Und falls Dich Blasenkrämpfe plagen, lass Dir unbedingt was geben, das muss man(n) nicht aushalten.

Zu Deiner Psyche: Mir wird heute noch komisch, wenn ich an den Tag denke, als mein Mann die Diagnose bekam... es kommt aus heitrem Himmel und wenn man bisher immer gesund war ist es echt ein Hammer. Versuche Dich nicht im Was-wenn-warum-vielleicht-doch zu verlieren, das bringt nix. Schau dass Du Dich ablenkst. Wenn Du Dich im Internet informierst, ist das OK aber bitte nicht endlos. Und: eigentlich findest Du alle sachlich wichtigen Informationen hier. Verbringe Deine Zeit lieber anders - mach, was Du sonst nicht machst, Panik und Trübsal bringen Dich nicht weiter, sondern sind nur Zeitverschwendung.

Wenn Du Fragen hast, dann schreib hier im Forum so viel Du willst. Du kriegst hier Infos aber auch Verständnis und Zuspruch.

Ich wünschte, mein "Zukunfts-Ich" hätte mir damals kurz gewunken und gesagt: alles wird gut, irgendwie. Weil: das war es rasch und ist es heute, uns geht es heute mindestens genauso gut wie vor der Diagnose, auch wenn einem etwas die Unschuld genommen wurde (bzgl. Erkrankungen). Irgendwie auch einen neue Normalität.

Ercan, ich wünsch Dir nen baldigen OP-Termin und einen guten Befund, damit Du weisst, womit Du es zu tun hast!

Alles Gute

Optimistin

Liebes Forum

Ich hoffe, Euch geht es allen gut in diesen herausfordernden Situationen. Corona hat auch die Schweiz voll im Griff, trotzdem konnte die Kontrollspiegelung (Nr.3 nach Instillationsende im Juni 2019) meines Mannes stattfinden und - das Wichtigste - alles ist in Ordnung .

Wir sind nun beide seit 6 Wochen fast ausschliesslich im Homeoffice und mussten dazu die halbe Wohnung umräumen, da: teure Stadt = kleine Wohnung. Naja, man gewöhnt sich an vieles. Die vielen abgesagten Feste (bei uns haben irgendwie alle im März & April Geburtstag, heuer auch ein paar Runde), stornierten Urlaube und gecancelten Verabredungen nehme ich so hin - aber dass ich meine Familie in Deutschland nicht sehen kann ist bitter.

Also liebe Forengemeinde, haltet weiter durch, ich drücke allen die Daumen für sämtliche Untersuchungen, Therapien und Kontrollen.

Viele Grüsse

Optimistin (jetzt besonders)

Liebe Monika

Ja, das hast Du richtig verstanden, keine „bösen Zellen“. Ich freue mich für Dich.

Alles Gute weiterhin!

Liebe Elke

Willkommen hier - das Forum ist super! Erst der Schwiegervater und jetzt Deine Diagnose... das ist natürlich ein Päckchen.

Zu Deiner letzten Frage: Hier haben einige psychologische oder psycho-onkologische Unterstützung in Anspruch genommen, auch ich als Angehörige. Ich kann Dir das nur unbedingt empfehlen, insbesondere mit Deiner Vorgeschichte. So eine Diagnose ist einfach ein Hammer und jeder/r braucht andere Ressourcen und Strategien um damit klar zu kommen. Gerade in den Anfängen kannst Du noch viel bewirken, dass sich die Angst nicht verselbstständigt. Ich habe übrigens nur wenige Sitzungen gebraucht (es waren 5 oder 6) und ein leichtes pflanzliches Beruhigungsmittel für ein paar Wochen, seit dem komme ich gut selber klar.

Du kannst Dir entweder selbst jemanden suchen (leider sind die Wartezeiten in D sehr lange, aber besser als nie) oder es über den Psychologischen Dienst im Krankenhaus in dem Du operiert wirst versuchen. Es muss meiner Meinung nach nicht unbedingt ein Psychoonkologe sein, "normale" Psychologen sind gerade bei Angst- und Anpassungsstörungen ebenfalls die richtigen Ansprechpersonen.

Ich wünsch Dir erstmal alles Gute für die OP!

O.

Liebe Ilona

Ich möchte Dir etwas Mut machen, weil ich den Wunsch nach Normalität so gut verstehe... Mein Mann hatte einen pTa G2 (lg) mit 42 und eine Instillationtherapie über 1 Jahr (mit Epirubicin statt Mito, aber das ist zweitrangig). Daher schreibe ich mal unsere Erfahrungen:

Ehrlich gesagt gab es ausser den Terminen keinerlei Einschränkungen, er musste sich nie krankschreiben lassen oder Urlaub nehmen und ist die ganze Zeit über (auch an Instillationstagen) arbeiten gegangen. Er hat keinen Bürojob, aber Büro-Tage und da hat er die Instillationen morgens gehabt und ist dann ins Büro. Das einzig auffällige war, dass er am Tag danach immer sehr müde war, schon in Richtung Fatigue. Das hat sich schnell wieder gelegt und ist inzwischen ganz verschwunden.

Mal in Kürze:

• Vorbereitung: 10-12h vor dem Termin wenig bis garnichts Trinken, damit das Medikament durch den Urin nicht verdünnt wird und die 2h (ihm wurde max. 2h gesagt) "gehalten" werden kann.
• Hygiene: Er hat das Mittel normal auf dem Büro-WC "entsorgt" und mit Baby-Feuchttüchern den Intimbereich gereinigt. Er hatte dafür ein unauffälliges Beutelchen, dass er mit aufs WC genommen hat. Hautreizungen, Allergien o.ä. gab es nie. Was wohl auch hilft (bes. bei Frauen) ist, den Intimbereich VOR dem rauspinkeln mit Vaseline oder Intimschutz (z.B. Deumavan) einzucremen. Das Fett bildet einen Schutz gegen das Mittel.
• Trinken: Nach den 2h viel Trinken, um die Reste möglichst rasch auszuspülen. Da hilft eine Toilette in der Nähe und möglichst wenig Termine.
• Sonst? Instillations-Termine morgens vereinbaren, dann ist wenig Trinken vorher und viel danach leichter; eine "luftige" Agenda, damit Du viel Trinken und regelmässig auf die Toilette kannst und - falls es Dir doch nicht soooo gut geht - Du nach Hause verschwinden kannst; auffällig war (so seine Schilderungen), dass der Harndrang in den ersten 30 Minuten nach dem Einfüllen am schlimmsten war, ihm hat Rumlaufen geholfen, das also eventuell einplanen.

Ich denke, Du kannst wirklich optimistisch sein, dass die Instillationstherapie keine allzugrosse Einschränkung im Alltag sein wird.

Morgen ist es soweit, oder? Ich wünsch Dir alles Gute!

Lieben Gruss

O.

Hallo Monika und ein Willkommen auch von mir.

Ich schreibe Dir nun auch, weil mein Mann einerseits im selben Alter wie Du plötzlich betroffen war und ebenso beruflich in einer sehr verantwortungsvollen Job hat, in dem man sich 5x überlegen muss, etwas ausfallen zu lassen. Man steht Mitten im Leben und muss entscheiden, was man Krankheit, Diagnostik und Therapie unterordnet und was nicht, wieviel Normalität möglich ist und wo man Abstriche machen sollte. Wir verstehen Dich!

Zur TURB: Das kann grade bei "Jüngeren" ziemlich unproblematisch ablaufen. Je nach dem wieviel entfernt wird bist Du früher oder später wieder auf den Beinen. Allerdings würde ich die Agenda etwas "ausdünnen" damit Du eben genügend Pausen hast und im Zweifelsfall (Nachblutungen, Krämpfe, ...) mit Trinken und Ruhe angemessen reagieren kannst. Körperliche Schonung und viel Trinken sind wirklich wichtig, um den Heilungsprozess zu unterstützen und Komplikationen zu vermeiden. Je nach Verdauung empfiehlt es sich noch, den Stuhlgang weich zu halten (geht ja genau an der Blase vorbei). Kein Abführmittel, sondern was zum "Quellen". Meinem Mann hat ein Flohsamenschalen-Pulver (für Schwangere und nach OPs) aus der Apotheke genommen.

Er wurde übrigens nach 2 Nächten entlassen und war an Tag 4 für ca. 4h wieder in seinem Labor um das wichtigste zu besprechen. Danach waren Feiertage und wir sind sogar weggefahren, allerdings mit den empfohlenen Massnahmen wie viel trinken (= viele Pinkelpausen ), schonen und nicht schwer heben. Für meinen Mann war (neben seiner grundsätzlich positiv-pragmatischen Lebenseinstellung) soviel Normalität wie möglich und ein dazu passender Arzt zentral. Jemand, der als Partner Therapie und Leben zusammenbringt und so eine neue Normalität entstehen lässt. Sprich: Ernst nehmen ja, aber nicht in Panik verfallen und schon garnicht aufhören zu Leben.

ABER: Bei Dir ist ja noch garnicht klar, was das "etwas" eigentlich ist... deswegen versuche Dich abzulenken. "We cross the bridge when we get there" ist in dem ganzen irgendwie zu meinem Mantra geworden

Das mit den vielen Gedanken die plötzlich kommen wenn es einen um die 40 erwischt kennen wir zu gut. Dazu und auch zu den psychischen Belastungen habe ich in meinem Thread ein bisschen was geschrieben falls es Dich interessiert.

Schön, dass Du hierher gefunden hast! Das Wissen und die Empathie hier helfen ungemein (auch mir als Angehörige).

Alles Gute!

Mensch Epi - das ist SUPER!

Geniess die Erleichterung. Ich bin gleich mit erleichtert

Hallo Paula

Grundsätzlich wir die Erhaltungstherapie nicht länger als 3 Jahre gemacht, neuere Studien zeigen sogar, dass sie nur 1 Jahr dauern sollte, weil eine längere Therapie kaum noch nutzen zeigt (gilt nur für Chemo-Instillationen, bei BCG ist das Schema anders).

Allerdings sollen die Installationen ja Rezidive verhindern (der Grund für die Instillations-Therapie ist die Rezidiv-Prophylaxe, nichts anderes). Ich wundere mich etwas, dass Dein Urologe einfach weitergemacht hat... Wenn bei Dir bei laufender Therapie und sogar nach einem Wechsel auf eine höhere Dosierung immer wieder Rezidive auftauchen, wirkt Mitomycin nicht und es gibt Grund das weiterzuführen. So hart das ist.

Aber: bei Dir waren alle immer noch oberflächlich und gut zu entfernen. War denn der pTa G2 aus dem September Low-grade oder high-grade, weisst Du das? Du schreibst "immer gut differenziert", also nehme ich an Low-grade.

In jedem Fall sollte bei einer derartigen Rezidivquote und das unter Mitomycin ein Therapiewechsel diskutiert werden. Entweder ein Wechsel zu BCG oder auf ein anderes Chemotherapeutikum, aber das müsstest Du mit Deinem Urologen besprechen.

Ich wünsch Dir alles Gute und ein klärendes Gespräch!

LG O

Hallo Paula

Schwierige Situation kann ich mir vorstellen - was genau willst Du wissen?

Du schreibst ja, dass Du insgesamt 3 Jahre Mito und davon ab Oktober 2018 (bis wann?) Mito 40mg bekommen hast, aber immer wieder und im Sept. 2019 das letzte Rezidiv hattest?

So ganz hab ich es nicht verstanden: sind die Rezidive während der Erhaltungstherapie mit Mitomycin aufgetreten? Das wäre wichtig zu wissen...

Viele Grüsse

Optimistin

Hallo Rainer - ich hab zwar schon Segelboote, aber wenn Du schönere in Farbe im Angebot hast wäre das hübsch... Danke!

Liebe Ruth

Wir sind ja auch in der Schweiz und leider ist das richtig so, dass es Zulassungslisten gibt und zusätzlich schreibt tatsächlich das Gesetz vor, welche Medikamente von der Grundversicherung übernommen werden dürfen. Es spielt also keine Rolle, was die deutschen oder andere Kassen übernehmen. Anderes Land, andere Gesetze.

Die Arzneimittelliste (Spezialitätenliste) kann man beim Bundesamt für Gesundheit BAG einsehen.

Du findest dort auch Informationen zur Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall (die nicht auf dieser Liste stehen): LINK

Dein Arzt sollte in jedem Fall einen Antrag stellen und begründen, warum dieses Medikament verwendet wurde. Allerdings kann die Begründung nicht sein, dass es in einem anderen Land zugelassen und vergütet ist sondern der Grund muss die Fortsetzung der Therapie bei fehlenden Alternativen sein. Da ONCOTICE jedoch "nur" kontingentiert und nicht komplett ausgegangen ist, kann ich die Chancen nicht einschätzen.

Viel Erfolg!

Sorry Rainer, ging mir ähnlich, hab‘s jetzt erledigt Danke für Deine Mühe!

Kleine Frage: bei mir steht noch „männlich“ - hab ich doch noch was übersehen? Aber die Idee, zwischen Betroffenen und Angehörigen zu unterscheiden finde ich super!

Die zweite Kontrolle nach Ende der Instillationstherapie war wieder erfreulich ergebnislos.

Diesmal war grosses Programm: Spiegelung (wie immer), Ultraschall Nieren und ableitende Harnwege und als "Extra" noch das Prostatakrebs-Früherkennung.

Dieses Mal war ich irgendwie sehr angespannt und musste mich sehr zusammenreissen, um die wichtige Projektsitzung heute morgen zu leiten. Umso erleichterter war ich, als auf meinem Handy die "Alles gut" Nachricht aufgepoppt ist. Aber das kennt ihr (meine Mitstreiter aus der 2. Reihe) ja alle...

Ich grüsse Euch alle und wünsche Euch noch einen gute und gesunden Start ins 2020!

Hallo Stefan

Ich sehe das nicht als ablaufende Uhr sondern in gewissem Masse auch als "Pech", ob und wann man eine Tumorerkrankung (oder auch was anderes) bekommt oder nicht. Im Körper laufen da hochkomplexe Prozesse ab, bei denen es sich nicht auf den einen einzigen Grund zurückführen lässt, warum man erkrankt ist (oder eben nicht).

Da ich selbst medizinforschungsnah arbeite, habe ich nach der Erkrankung meines Mannes dazu recherchiert und die originalen Publikationen von Hanahan und Weinberg zu "The Hallmarks of Cancer" gelesen, die finde bzgl. der Entstehung von Krebs sehr erhellend. Sie beschreiben gut, was alles zusammenkommen muss, damit aus einer "falsch umgefallenen Zelle" (Mutation) am Ende eine Krebserkrankung wird.

Grob gesagt gibt es einerseits Faktoren, die die Entstehung mutierter Zellen fördern (Genetische Veranlagung und äussere Faktoren wie Gifte, onkogene Viren wie HPV etc.) und andererseits Faktoren, die die Kontroll-/Korrekturmechanismen des Körpers schwächen (Gendefekte und äussere Faktoren wie Umweltgifte, Rauchen, Übergewicht etc.). Ein Zusammenspiel aller Faktoren macht Krebs - oder eben nicht. Sicher spielt da auch der Lebensstil rein und Stress wirkt sich negativ auf das Immunsystem aus - aber eben, das ist nur ein Puzzlesteinchen in einem mehrstufigen Prozess. Mutationen entstehen bei uns allen ständig, aber der Körper hat eine ganze Reihe verschiedener Korrekturmechanismen zur Verfügung. Erst wenn die alle ausfallen, kommt es zum unkontrollierten Wachstum und damit zu Krebs.

Leider finde ich den Text oder ähnliche Texte nicht auf Deutsch.

Ich denke, wir haben ein bisschen Einfluss und einigermassen gesund und ausgewogen leben bringt viel - aber keine Garantie.

Und zu Deiner Frage nach dem Stress: das ist sowas subjektives, wer was wie als Stress empfindet, dass ich mich hier zu keiner Aussage bewegen kann. Ich für mich meine, dass der meiste (ungesunde) Stress hausgemacht ist und nicht das Vermeiden von Stress sondern ein gesunder Umgang mit Belastungen das Ziel sein sollte.

Viel Spass in Deinem Leben!

LG O.