Ach Mensch Thomas, so ein Mist. Du hast eigentlich alles schon selbst geschrieben... so schnell nach Ende der Instillationen ist das natürlich wirklich ernüchternd und irgendwie auch unerwartet.
Auch ich drücke Dir die Daumen für den Eingriff und noch mehr für ein gangbares Ergebnis!
Alles Gute, O.
Liebe Roswitha, das ist wirklich nicht einfach... mein Mann und ich sind zu Beginn der Erkrankung auch eine Zeit lang ordentlich aneinander gerauscht. Viele Dinge, hauptsächlich dann der Vorwurf von ihm, ich tue so als könne er das alles selbst nicht regeln... Und das "es dreht sich nicht um Dich" hatten wir auch (mit anderen Worten, eher so "Was willst Du eigentlich, Du sitzt ja nur daneben und hast den Sch... nicht").
Uns hat geholfen:
Es ist wirklich auch für die Angehörigen eine ordentliche Herausforderung. Hast Du jemanden, bei dem Du Deine Gefühle, Sorgen und auch Genervtsein loswerden kannst? Eine gute Freundin oder Verwandte? Dann ruf sie an, bitte um ein Gespräch. Oder (das hat mir geholfen) hol Dir (für Dich) psychologische Unterstützung, da helfen oft schon wenige Sitzungen um sich in der neuen Situation zu orientieren.
Ich wünsch Dir alles, alles Gute.
Lieber Steffen
Hallo und herzlich Willkommen!
Auch wenn es natürlich ein unschöner Anlass ist und wirklich nicht gut, dass Dich Dein Urologe mit so vielen Fragezeichen gehen lässt...
Umso besser, dass Du hier im Forum gelandet bist, hier bekommst Du Deine Fragen meist zügig und kompetent beantwortet. Ich versuche mal ganz allgemein zu antworten, wahrscheinlich schreiben die Moderatoren noch was zu 1. Deinem Befund und 2. der anstehenden Therapie mit Mitomycin.
Zu 1.: Deine Diagnose (pTa high-grade/low-grade) ist ein oberflächliches (dafür steht pTa) vermutlich Urothel-CA (Urothel = Blasenschleimhaut, daher kommen die meisten Blasentumore), multilokulär (also mehrere Stellen, bei Dir 3), high-grade und low-grade (also z.T. schon etwas stärker entartet und teilfreudiger). Mit diesem Befund bist Du in der mittleren Risikogruppe (intermediate risk).
Dein Urologe bezieht sich mit "keine grossen Sorgen machen" vermutlich darauf, dass die Tumore noch oberflächlich und damit gut zu entfernen waren. Mit der TUR-B ist die eigentlich Behandlung dann i.d.R. abgeschlossen, weil die Tumore komplett entfernt wurden.
Zu 2.: Leider neigen Blasentumore dazu, häufig wieder zu kommen. Deswegen wirst Du nun (und das entspricht den Leitlinien) eine Rezidiv-Prophylaxe in Form von Instillationen bekommen, in Deinem Fall mit Mitomycin. Hier gibt es unterschiedliche Schemata. Meist wird eine Initialtherapie im wöchentlichen Abstand gegeben (4-8x). Daran schliesst eine Erhaltungstherapie für max. 1 Jahr an, bei der Du 1x im Monat eine Instillation bekommst.
Zusätzlich wirst Du engmaschig kontrolliert, dass heisst, in den kommenden Jahren steht alle 3 Monate eine Blasenspiegelung auf dem Plan.
Das ist jetzt alles sehr allgemein, also frag bitte ganz konkret, wenn Du was genauer wissen möchtest.
Alles in allem ist die Diagnose zwar ein Mist, aber es lässt sich damit doch gut (weiter)leben!
Alles Gute und lieben Gruss!
O.
Liebe Gisela
Mensch - so unklare Befunde braucht doch niemand 
Ich sehe das auch so wie Kalif und Karla, abwarten ist etwas wenig. Aber wie Du schreibst wurde ja eine Zytologie gemacht, das Ergebnis kannst Du ja erstmal abwarten und dann ev. schon in 2 Monaten eine Spiegelung!?
In jedem Fall mal alles Gute!
Und wieder eine erfreuliche (weil ohne Befund) Kontrollspiegelung. Das war nun die erste Kontrolle nach Ende der Installationen.
Wie geht es uns? Sehr gut. Wir waren die ersten beiden Septemberwochen im Urlaub auf einer kleinen italienischen Mittelmeerinsel und das war die beste Ablenkung überhaupt, kein Gedanke an die bevorstehende Kontrolle. Wir haben entschieden, das nun immer so zu machen 
Viele Grüsse ans Forum und Euch allen einen schönen Spätsommer!
Liebe Ruth
Mich hat es schon stutzig gestimmt als Du geschrieben hast, dass er aufgrund einer Konferenz das BCG-Schema einfach wechseln will, ohne dass das in irgendwelchen Leitlinien umgesetzt oder in den entsprechenden urologischen Vereinigungen etabliert wurde.
Dann die Geschichte mit dem nicht aufzutreibenden BCG (einen echten Engpass gab es auch in CH nicht), jetzt diese Nummer... Ich glaube langsam auch, Du solltest dringend den Urologen wechseln!
Alles Gute weiterhin!
Liebe Kati
Auch wenn das Thema etwas off-topic ist: ich hatte sowas auch vor Kurzem (Mai-Juni), Zuckungen im Handballen und Unterarm und das mehr oder weniger nonstop und über mehrere Wochen. Ich bin fast wahnsinnig geworden...
Am Ende war es eine verschobene erste Rippe und ein eingeklemmter Nerv im Schulterbereich. Zwei Sitzungen beim Osteopathen (Rippe einrenken und Schulter mobilisieren) und 2x Massage (Verhärtungen und Faszien lösen) - danach war es weg
Liebe Rubusch
Mein Mann hatte neulich (nach 1 Jahr Epirubicin) ein Gespräch mit seinem Urologen zum weiteren Vorgehen. Fazit: weiter alle 3 Monate Spiegeln, dann nach ca 1 weiteren Jahr (also 1 Jahr nach Therapieende) alle halbe Jahr und nach 5 Jahren 1x/jährlich bis 10 Jahre. Und wir sind in Zürich...
Alles Gute Dir und Hut-ab für Deine Hartnäckigkeit 
Liebe Ruth
Den Gedanke hatte ich auch schon... wir sind ja auch hier (ZH) und die Medis zur Instillation wurden immer über den Arzt besorgt bzw. die Ambulanz der Klinik. Bei meinem Mann gab es übrigens auch mal eine Verschiebung, weil das Epirubicin nicht da war. Ich kann mir garnicht vorstellen, dass es garnichts gibt, das USZ instilliert fast nur noch BCG.
Du könntest sonst mal bei der Kantonsapotheke nachfragen (findet Gxxgle). Für eine Bestellung in der Apotheke (egal ob In- oder Ausland) bräuchtest Du ja mindestens ein Rezept von Deinem Arzt.
Viel Erfolg jedenfalls!
Liebe Cari und alle anderen
Ich schreite mal schnell ein bevor es Verwirrung gibt: Das von Dir genannte Arzneimittel ist NICHT das Produkt, das für die BCG-Instillationen verwendet wird! Der kopierte Auszug macht hier gar keinen Sinn und nur unnötig Panik.
Das Produkt für die Instillationen enthält zwar auch BCG-Erreger, heisst OncoTice (wird ganz unten erwähnt aber in völlig anderem Zusammenhang) und das ist NICHT AUSSER HANDEL, sondern es gibt nur eine vorübergehende Kontingentierung/Lieferengpass.
Die hilfreiche Adresse zu Lieferenpässen in der Schweiz ist: drugshortage
Bitte liebe Mitglieder, bei so einem heiklen Thema ganz genau darauf achten, was ihr googelt und postet...
Schönen Tag allen!
Hallo Mjchael
Wie ist es Dir denn inzwischen ergangen? Hast Du den pat. Befund schon erhalten und entschieden, wie es bei Dir weitergeht?
Lieben Gruss
O.
Kurzes positives Update: Kontrollspiegelung gestern ohne Befund
Die letzte Instillation war auch noch und jetzt heißt es Daumen drücken dass sich die Biester nicht mehr blicken lassen!
Der Urologe sieht jetzt noch für 1 Jahr 3-monatliche Spiegelungen vor, danach alle halbe Jahr und dann (wann genau nicht definiert) 1x jährlich bis 10 Jahre um sind.
Was für ein Jahr... wir blicken vorsichtig optimistisch in die Zukunft!
Grüsse an das ganze Forum, ohne Euch und Eure Geschichten, Ansichten und Kommentare wäre ich mental nicht so gut aufgestellt!
Liebe Maleica
Ich habe hier nie viel geschrieben, aber jetzt möchte ich Dir mein Mitgefühl aussprechen und vor allem viel Kraft, Zuversicht und inneren Frieden für Deine Zukunft wünschen. Ich fühle mich Dir verbunden, wir sind fast gleich alt.
Alles Liebe!
Hallo Barbara
Wie ist es Dir bei Deiner ersten Instillation ergangen?
Mit den Tipps komme ich jetzt etwas spät, aber Du hast ja noch Instillationen vor Dir: Mein Mann lässt sich immer einen leeren verschliessbaren Urinbecher nach der Instillation mitgeben und bringt dann zum Termin den (Morgen-)Urin selber mit. So muss er vorher nichts trinken. Inzwischen macht er den "Streifentest" (Combur9) sogar selber zu Hause, ein Foto vom Teststreifen und wenn alles i.O. ist nimmt er den Urin garnicht mit (aber da muss man nicht so machen 
)
Es ist ratsam, ca. 10h vor der Instillation nichts mehr oder nur sehr wenig (max. 1/2 Liter) zu trinken, damit a) das Mittel (in Deinem Fall Mito) nicht verdünnt wird und b) Du die 2h auch durchhälst.
Alles Gute weiterhin!
Liebe Monika - ruhig bleiben, es ist gut, dass das Gerinnsel noch im Krankenhaus bemerkt wurde und jetzt gehandelt wird. Vermutlich werden sie das Gerinnsel entfernen und die Wunde wenn nötig nochmal veröden. Das dauert nicht lange und die notwendige Narkose ist heutzutage auch für betagte Patienten gut verkraftbar.
Natürlich ist das für Dich ein Schreck. Tief durchatmen!
Alles Gute!
Toi toi toi für einen reibungslosen Eingriff und einen noch besseren Befund! 
Hallo JoFo76 - genau so ist es. Es gibt nur eine Ausnahme, nämlich beim untersten Wert der Intermediate-Gruppe. Wir sind ja hier in der Schweiz und warum auch immer (vielleicht weil nicht EU?) sind die mit der Anpassung von medizinischen Empfehlungen immer etwas flotter. Ich beziehe mich auf folgende Tabelle aus einer Publikation des Teams hier am Unispital Zürich aus dem Nov. 2017 (Antwerpen/Schneider/Sulser: Das Blasenkarzinom. Risikofaktoren, klinische Symptomatik, Abklärung und Therapie).
Mein persönliches Fazit ist allerdings, dass grade Grenzfälle auch individuell betrachtet werden müssen, denn so trennscharf wie wir es gerne hätten sind die Einteilungen in die Risikogruppen eben nicht, insbesondere was die Variablen Grading und Tumorgrösse angeht.
Und ich sehe das wie Du, es lohnt sich eben auch mal in andere Leitlinien zu schauen. Hier in der Schweiz werden übrigens die der EAU den Therapien zu Grunde gelegt. Der Urologe meines Mannes ist allerdings Deutscher der in den USA praktiziert hat - er schaut in die S3, die EAU und die amerikanischen und zieht dann ein Fazit.
Ich habe diesbezüglich auch schon viel recherchiert und neuere Empfehlungen sind etwas zurückhaltender in der Rezidivprophylaxe, sowohl was den Einsatz einer Instillations-Therapie an sich angeht, aber auch deren Dauer. Die S3-Leitlinien sind ja von 2016, die Studien die da einfliessen sind natürlich noch älter und die Daten, auf denen die Studien basieren, wieder älter. Will sagen: Bis sich neue Befunde in Leitlinien niederschlagen, kann das dauern.
Liebe Angelika, Du bist quasi ein Grenzfall. Ich habe mal Deinen Rezidiv-Score ausgerechnet (nach dieser Tabelle der EAU Richtlinien) und komme auf 5 (2 Tumore < 3cm, geringe Rezidivhäufigkeit: ≤ 1 Wiederauftreten/Jahr, pTa, kein CIS und - angenommen - G1) oder 6 (wenn ein G2 low-grade vorliegt). Bei einem Wert von 5 beginnt die "intermediate-risk" Gruppe was die Rezidivwahrscheinlichkeit angeht (Bzgl. der Progression bleibst Du in jedem Fall in der low-risk Gruppe).
Neuere Empfehlungen gehen dahin, dass bis zu einem Wert von 4 im Rezidiv-Score (geringe Rezidivhäufigkeit: ≤ 1 Wiederauftreten/Jahr) ausser einer Frühinstillation und regelmässigen Spiegelungen nichts passieren muss. Nun bist Du bei 5 (wenn G1). Ein Möglichkeit wäre eine "kurze" Instillationstherapie von 6-8x/wöchentlich ohne Erhaltungstherapie.
Schlussendlich ist es aber auch Deine Entscheidung. Ich persönlich denke es wäre vertretbar, nochmal abzuwarten und dann im Falle eines erneuten Rezidiv eine Prophylaxe zu beginnen.
Alles Gute!
Hi Mjchael
Wenn die Auffälligkeit, die jetzt gefunden wurde, ein erneutes Rezidiv ist, dann steht Dir auf jeden Fall eine Rezidivprophylaxe zu.
Die Nachsorge, zu der die Instillationstherapie bei oberflächlichen Tumoren gehört, richtet sich nach der jeweiligen Risikogruppe. Hier (LINK) habe ich mal erläutert, wie es von Grading/Anzahl/T-Wert/etc. zur Berechnung der Risiko-Gruppe kommt.
Bisher warst Du in der low-risk-Gruppe (pTa G1/2 low grade, solitär) bzw. Intermediate-risk NMIBC mit niedriger Rezidiv-Rate ( > 1 Jahr), da war "nur" Frühinstillation nach neuesten Publikationen ausreichend. Ich habe einen Text angehängt, der das sehr übersichtlich erläutert.
Falls Du jetzt wieder ein Rezidiv hast ( < 1 Jahr) wäre eine Instillationstherapie mit Mitomycin, Epirubicin oder einem anderen Chemotherapeutikum angebracht. Das empfehlen nicht nur verschiedene Studien, sondern auch die S3-Leitlinien (S. 113 folgende). Da steht z.B.
"Bei Patienten mit einem erstdiagnostizierten Urothelkazinom der Harnblase im intermediate-risk Stadium sollte nach ausführlicher Beratung entweder eine Chemotherapie-Instillation oder eine Instillations-Therapie mit Bacille-Calmette- Guerin (BCG) durchgeführt werden."
Das kann bis zu einem Jahr dauern. Neuere Studien schlagen z.T. auch kürzere Therapien vor. Ich habe in einem anderen Beitrag mal ein paar Studien zur Dauer zusammengefasst (hier).
Der Urologe meines Mannes hat nach dem Rezidiv vorgeschlagen, nur die Initial-Therapie mit 6-8 Installationen zu machen (er fährt irgendwie die Taktik der kleinen Schritte kommt mir so vor...). Das wäre also auch denkbar. Eine anschliessende Erhaltungstherapie (1x/monatlich) kann (nicht muss) bis zu einem Jahr dauern. Mein Mann hat sich dafür entschieden weil a) die Nebenwirkungen sehr mild bzw. gut aushaltbar sind und b) er es so einrichten konnte, dass es zeitlich mit nur 30 Min. im Monat wirklich machbar ist.
Es ist natürlich blöd, mit den Leitlinien zu wedeln und den eigenen Arzt "aufzuklären". Aber versuch doch einfach ihm zu sagen, dass es Dir wichtig wäre, mehr zu versuchen als zur abzuwarten und das die Option einer Tumor-Prophylaxe mittels Installations-Therapie in Deinem Fall ja denkbar wäre. Ich denke nicht, dass er es dann noch verweigern würde (und wenn, dann lass Dir die Gründe sagen).
Frag bitte weiter, wenn noch was offen ist, ich wollte den Text nicht so lange machen.
Alles Gute
Hi Michael - ich weiss nicht was Du für eine Frage hast und ob AndreasW Dir geantwortet hat... Ich bzw. wir (mein Mann ist ja ca. Dein Alter und hat denselben Befund pTa G1-2 low grade und ein Rezidiv) haben uns gründlich in die aktuelle Literatur zur Rezidiv-Prophylaxe bei diesem Tumorstadium eingelesen und auch eine Zweitmeinung hier am Unispital in ZH eingeholt. Vielleicht kann ich was zu Deiner Frage beitragen?
Ansonsten wünsche ich Dir ein ablenkungsreiches Wochenende, guten Mut und einen schönen Geburtstag mit Deiner Tochter.
LG O.
