Beiträge von Optimistin

Ach Mist - natürlich könnte es alles mögliche sein, aber das zeigt am Ende nur die Pathologie. Tut mir leid, dass Du (schon) wieder zur TURB einrücken musst... Alles Gute dafür und einen hoffentlich schnellen freundlichen Befund!

Hallo Sandy

Warst Du denn schonmal bei einem Gastroenterologen? Das sind ja die "Darmspezialisten" und es gibt ja noch weitere Gründe für Operationen am Darm und ich vermute, dass solche Probleme auch bei Patienten auftreten, die nicht wg. einem "Umbau" ein Stück Darm hergeben mussten.

Vielleicht wäre eine kontinuierliche Begleitung durch eine niedergelassenen Internisten mit Schwerpunkt Gastroenterologie ein Ansatz?

Alles Gute weiterhin!

Hallo Klaus

Weil es mal so, mal anders gehandhabt wird habe ich mich neulich erst mal schlau gemacht: Eine antibiotische Prophylaxe bekommen nur noch Risikopatienten. Und dann auch erstmal nicht den Oberhammer sondern so eine 1x/Dosis, zB Fosfomycin.

Du kannst mit viel Trinken nach der Spiegelung und am Tag danach gut gegensteuern.

Viele Grüsse,

O.

Ich kann mal wieder Positives vermelden: Quartalsmässige Spiegelung heute, alles tippitoppi, NED (no evidence of disease). Mein Mann bekommt weiter Epirubicin 1x/monatlich noch insgesamt 3x.

Spannend wird es dann wenn die Installationen beendet sind... wir hoffen natürlich, es bleibt alles sauber, auch ohne chemische Unterstützung

Schönen Tag Euch allen!

Lieber wolfgangm

Da stimme ich (Dir) ja unbedingt zu - wenn der Patient das möchte und vor allem wenn es für den Therapie-/Krankheitsverlauf wichtig ist, sollten die Informationen fliessen, und zwar so klar wie möglich.

Nur klären Ärzte in Therapie und Nachsorge manchmal alles mögliche ab und ich (persönlich) möchte mich nicht mit "allem möglichen" auseinandersetzen, wenn es noch nicht spruchreif ist. DAS macht bei mir das Kopfkino... Eine Diagnose steht erst nach der Auswertung der Befunde - dann will auch ich es genau wissen

LG O

Hi Carmen

Ich denke jeder kann die Verunsicherung verstehen, mit so einer Erkrankung bauen sich ja auch immer Ängste auf. Frag ruhig nach, natürlich hat Dein Vater ein Recht zu wissen, warum weiterführende Diagnostik angedacht ist - aber eben genauso bestünde das recht, das NICHT zu wissen. Es ist für Ärzte wirklich schwierig einzuschätzen, wieviel an Informationen gut ist und wo es zuviel ist (ich würde es z.B. NICHT wissen wollen, welche Verdachtsdiagnosen oder Ausschlussverfahren meine Ärztin mit etwas verfolgt - DAS würde mich verrückt machen. Ich will nur wissen, was Fakt ist). Im Übrigen wertet auch nicht der Urologe die CT-Bilder aus sondern er bekommt den Befund der Radiologen. Dort könnte z.B. ganz sachlich sowas stehen wie "unklarer Schatten in der Lunge, weitere Abklärung empfohlen". Das hiesse noch garnichts und das würde ich auch so nicht wissen wollen, weil ich eh nichts damit anfangen kann und mich nur unnötig verrückt mache, wenn sich das als nichtig rausstellt.

Was ich sagen will: Nicht gleich den Arzt verteufeln, der hat ja noch garnichts falsch gemacht, sondern einfach normal kommunizieren. Im besten Fall vorher anrufen und um ein Gespräch bei Abholung der Überweisungen bitten. Auf klare Fragen sollte er natürlich schon kurz Rede und Antwort stehen, aber auch das ist zwischen Tür und Angeln oft nicht zielführend. Wenn er keine Zeit hat um Rückruf bitten.

Liebe Grüsse!

Alles Gute, Norbert!

Ein Schritt nach dem anderen... Daumen sind gedrückt für einen guten Verlauf und einen noch besseren Befund!

Hallo Sweety

Ich habe nur Erfahrung mit dem USZ und die sind positiv (beziehen sich allerdings nur auf kleinere Sachen und mein Mann macht in der Urologie dort die Instillationstherapie und hat sich dort damals eine Zweitmeinung eingeholt).

Am KSSG war Prof. Cerny, der ist allerdings schon seit 2017 in Rente (er steht zwar noch auf deren Webseite, was er genau noch macht ist mir nicht klar). Leiter der Onkologie ist Prof. Driessen.

Du solltest bedenken, dass Du einen relativ seltenen Tumor hast der bereits Metastasen gebildet hat und das gehört meiner Meinung nach wirklich in sehr kompetente Hände. Ich weiss nicht ob ein Kantonsspital damit nicht überfordert wäre, muss aber nicht sein. Natürlich sind die kleineren Spitäler irgendwie familiärer, aber am USZ wäre die gesamte Kompetenz versammelt, auch falls noch Operationen auf Dich zukommen.

Alles Gute Dir!

Nur ganz kurz: genau das (Neurodoron) habe ich auch genommen, dazu noch Calmedoron für die Nacht oder akuten Stress.

Und auf Deine Frage wie schnell sowas wachsen kann: wir haben auch gefragt wie lange der Tumor (2.5 cm) schon da war und der operierende Urologe meinte er schätzt 1-2 Jahre. Es ist also mehr als wahrscheinlich, dass damals noch nichts zu sehen oder noch garnichts da war.

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende - Kauf Dir ein paar Blumen oder sowas!

Liebe Miss Lila

Ich kann Dich so gut verstehen, da kannst Du Dir sicher sein. Zu Beginn war ich wie paralysiert, panisch und voller Zukunftsängste. Das hat sich auch körperlich gezeigt (Herzstolpern, meine erste - und einzige - Panikattacke).

Was mir geholfen hat:

• Ein leichtes pflanzliches Beruhigungsmittel
• Ausdauersport - möglichst jeden Tag. Das ganze Adrenalin muss raus...
• Drei Sitzungen bei einer Psychologin
• Vertrauen finden in meine/unsere Anpassungsfähigkeit. Mein Mann sagte neulich zu mir, der hilfreichste Satz von mir war als ich noch vor der TUR-B zu ihm sagte: "Egal was jetzt kommt, es wird wieder gut, vielleicht oder wahrscheinlich anders, aber es wird irgendwie gut sein". Das habe ich da zwar selbst nicht geglaubt, aber das wurde dann sowas wie unser Mantra.
• Nicht zu allen Terminen mitgehen - wichtig für mich war der CT-Befund und die OP-Vorbesprechung sowie die erste Visite nach der OP. Seit dem geht er zu allen Terminen alleine, ich habe den Arzt seither nicht wieder gesehen. Nicht ich habe den Krebs, nicht wir - sondern er (das kommt aber auch von ihm so). Ich weiss über alles bescheid, bin voll informiert was wann wie stattfindet, aber er regelt das alleine.
• Mein Vater (er ist die besonnenste Person die ich kenne und hat schon einige erlebt) - den kann ich nur leider schlecht ausleihen, aber vielleicht gibt es in Deinem Umfeld auch eine solche Person.

Wenn (schwer) kranke Personen gefragt werden, was für sie am schlimmsten war sagen die meisten, es war ihre Angehörigen leiden zu sehen. Mein Mann wünscht sich vor allem Normalität - und die kann ich ihm nicht geben, wenn ich panisch und mit Trauermiene vor ihm stehe. Wir Frauen wünschen uns immer eine "Fels in der Brandung" - der habe ich jetzt versucht zu sein und alles dran gesetzt, mich zu stabilisieren.

Du wirst sehen, nichts kann so schlimm sein wie Dein Kopfkino. Frag Dich selbst, was Dich runterbringt und handle entsprechend. Und sei geduldig mit Dir selbst... alles weiter dann, wenn der Befund vorliegt.

Alles Gute Deinem Mann, aber vor allem auch Dir!

Liebe Miss Lila

Deine Sorgen sind mehr als verständlich, es ist bald 1 Jahr her, dass ich (wir) da auch durch mussten. Klar liest man hier im Forum und im Netz einige schlimme Verläufe - aber lies einfach die guten. Klar ist mein Mann auch ein Einzelfall, aber wir leben - knapp ein Jahr nach der Diagnose - genau so wie vorher, eher besser (aufmerksamer, gelassener, intimer). Bei ihm war es ein knapp 3cm grosser papillärer Tumor, derzeit macht er eine Instillationstherapie.

Wir haben sehr gute Erfahrungen mit dem Belegarzt-System gemacht. Die ganze Kommunikation ist einfacher, man(n) wird rundum betreut und idealerweise fühlt sich der Arzt auch für die Therapie verantwortlich. Eine TUR-B ist ein Standardeingriff, den jeder erfahrene Urologe normalerweise problemlos durchführen kann.

Du schreibst ja selbst, dass er sich gleich gekümmert hat - das klingt doch gut. Und dass er die Frühinstillation gleich angesprochen hat auch.

Versuche nicht in Panik zu verfallen, das hilft Euch nicht und ist auch nicht notwendig. Wachsam ja, aber nicht kopflos. Versuche Dich und Euch abzulenken, macht bis zum Eingriff und auch in der Wartezeit auf den Befund was, wo der Kopf keine Zeit hat durchzudrehen.

Alles Gute Euch!

Liebe Sweety

Ich schliesse mich dem Rat für eine Zweitmeinung an. Allerdings würde ich bei Deinem Befund nicht auf die Urologie alleine setzten, sondern wende Dich an das Blasen- und Nierentumorzentrum des USZ (hier arbeiten Urologen und Onkologen zusammen). Das ist an das Comprehensive Cancer Center angeschlossen. Hier kannst Du Dich anmelden:http://www.cancercenter.usz.ch…d-nierentumorzentrum.aspx

(Die Uroviva ist für seltene Tumore und auch noch im fortgeschrittenen Stadium eher ungeeignet, da vor allem auf Prostatakrebs spezialisiert.)

Und als Hinweis: Deine Grundversicherung übernimmt in der Regel die Kosten, aber Du brauchst je nach Versicherungsmodell eine Überweisung vom Hausarzt. Wir haben das so gemacht: Bei der Versicherung anrufen, dann für eine Zweitmeinung anmelden (über den Link, wir hatten nach 3 Tagen einen Brief mit einem Termin im Postkasten) und den Termin dem Hausarzt melden und gleichzeitig um eine Überweisung bitten.

Alles Gute Dir!!!

Liebe Mari

Toll, wie Du das in die Hand nimmst. Die Oberärzte - vor allem wenn es urologische Chirurgen sind - können da manchmal garnicht viel sagen. Den "Spezialisten" für Krebs gibt es in Deutschland nicht: Die meisten Betroffenen werden heute von einem ganzen Team von Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen behandelt, aber ein Onkologe ist schonmal die richtige Richtung.

Was Euch helfen könnte, ist ein "therapieführender Arzt". Was heisst das? Beim Krebsinformationsdienst gibt es dazu eine hilfreiche Seite: LINK

Ein kurzer Auszug: "Sind mehrere Ärzte an der Behandlung beteiligt, sollte man auf jeden Fall klären, wer der "therapieführende" Ansprechpartner ist: Diese Arztpraxis kümmert sich im Wesentlichen um die Behandlungsplanung. Hier erhält man Überweisungen zu den anderen Spezialisten oder in eine Klinikambulanz, und bei Bedarf auch eine Einweisung ins Krankenhaus. Und hier laufen auch wieder alle Befunde zusammen. Die Vorteile: Dieser Arzt oder diese Ärztin sind in den allermeisten Fragen auch die ersten Ansprechpartner. Liegen alle Befunde in einer Hand, vermeidet man Doppeluntersuchungen. Hat der therapieführenden Arzt einen Überblick über alle verschriebenen Medikamente, kann er dafür sorgen, dass es nicht zu unerwünschten Wechselwirkungen kommt."

Du kannst beim Krebsinformationsdienst auch anrufen und Deine Fragen stellen: 0800 - 420 30 40, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!

Liebe Mari

Dir fehlen die Worte und Du hast Angst - das ist mehr als verständlich. Zu den medizinischen Fakten wurde glaube ich genug gesagt, jetzt sind die Ärzte Deines Vaters gefragt.

Ich möchte noch kurz auf die Arzt-Patienten-Kommunikation eingehen, weil mir aus Deinen Schilderungen nicht ganz klar wird, wer hier was für wen entscheidet und welche Rolle Du einnimmst. Es ist aber ganz wichtig vor den Ärzten klarzustellen, wer die Haupt-Ansprechperson ist (Du oder Dein Vater oder Deine Mutter oder Dein-Vater-im-Beisein-von-...?) und was mit wem wie und wann besprochen wird. Da spielen auch formale Aspekte eine Rolle. Dein Vater ist erwachsen und mündig und hat auch das Recht, bestimmte Fragen nicht zu stellen bzw. dürfen die Ärzte Dir oder Deiner Mutter eigentlich garnicht Auskunft geben, wenn Euch Dein Vater nicht ausdrücklich autorisiert hat. Ich kenne Euch natürlich nicht, aber gerade wir Töchter (ich bin ja auch eine ) neigen dazu, die Verantwortung an uns zu reissen. Manchmal kann das Dabeisein allerdings auch wichtig sein. Chris1965 hat das ja auch schon thematisiert:

Zitat von Chris1965

Vielleicht solltest du künftig bei den Arztgesprächen dabei sein, da dein Vater anscheinend alles nicht so ganz versteht (oder verstehen will). Ich nehme an, dass die ursprüngliche Aussage "kein Tumor gefunden" von deinem Vater stammt. Von den Ärzten kann es nicht kommen.

Hier frage ich mich allerdings, ob es nicht auch sein kann, dass Euch Dein Vater nicht alles so wiedergeben will, wie es ihm die Ärzte sagen - wenn das so wäre, wäre das allerdings auch sein Recht, so hart das für Euch ist. Dein Vater ist der Patient und er hat - solange er mündig und klar im Kopf - ist das letzte Wort.

Manchmal meinen wir Angehörigen es ja nur (zu) gut... und schiessen damit übers Ziel hinaus. Vielleicht stellt er bestimmte Fragen bewusst nicht? Auch bei den Therapieoptionen haben Patienten unterschiedliche Wünsche, wollen z.B. nur die "Minimaltherapie mit Risiko auf Nicht-Heilung" (so ähnlich klingt für mich die ewige BCG-Geschichte trotz Rezidiven als Kampf um die Blase) im Gegensatz zur "alles-was-geht-Therapie inclusive Nebenwirkungen, Hauptsache Nummer Sicher". Wir Angehörigen haben auch da manchmal andere Vorstellungen.

Wäre es denn denkbar, dass ihr Euch vor dem Gespräch zusammen die Fragen überlegt? Dass ihr mal darüber sprecht, welche Informationen Du haben sollst und welche Vollmachten? Ob und wann Du eigenmächtig nachfragen darfst oder sollst?

Häufig ist es garnicht die mangelnde Empathie der Ärzte sondern die müssen schlicht in kurzer Zeit herausfinden, wie sie mit dem Patienten kommunizieren können, welche Informationen zumutbar sind und was an Informationen wie beim Patienten wie ankommt. Und mit wem sie was besprechen dürfen.

Alles, alles Gute Euch!

Hallo Peter

Willkommen im Forum - Du hast ja wahrlich eine Odyssee hinter Dir. Ich hoffe, Du hast Dich körperlich soweit wieder erholt.

War denn der Tumor in der Niere ein Urothelkarzinom oder eine andere Tumorart? In der Niere können nämlich verschiedene Tumore entstehen. Ich frage deshalb, weil es als Folge von einem UrothelCA in den oberen Harnwegen (bei Dir in der Niere) zu Tumoren in der Blase kommen kann (bis zu 70% der Patienten mit Urothelkarzinom im oberen Harntrakt entwickeln später Abtropfmetastasen in der Harnblase).

Hast Du ev. auch den pathologischen Befund der Blasentumore - pTa hast Du ja schon geschrieben, aber waren diese low-grade oder high-grade (bzw. G1, G2 oder G3)? Danach richtet sich nämlich die Therapie. Bei Dir scheint es ja schon einen Entscheid für die BCG-Therapie zu geben und wenn Du hier im Forum schon gelesen hast, weisst Du ev. auch schon einiges darüber. Sicherlich wird später auch noch einer der Moderatoren was dazu posten. Ich glaube, Angst ist kein guter Ratgeber - Respekt vor BCG ist sicher angebracht, aber wenn Du die Forums-Tipps einhälst und Dich gut mit Deinen Ärzten absprichst wird das schon klappen...

Erstmal alles Gute Dir!

Hallo Epi - gut, dass heute alles geklappt hat!

Mein Mann hatte heute auch seine (13.?) Instillation und hat wie immer brav den Urin mitgebracht. Sie haben ihm dann gesagt, dass für die Schweiz am Montag neue Richtlinien rausgekommen sind in denen steht, dass der Urin vor der Instillation nicht mehr getestet wird, wenn der Patient keine Beschwerden oder Symptome hat. Auch sind Bakterien ohne Symptome/Entzündung beim ansonsten gesunden Patienten "klinisch nicht relevant" und werden auch nicht gleich behandelt. Interessant... Die Instillation mach das Unispital, vielleicht haben die immer zuerst die neuesten Richtlinien?

Hallo Pegmaster

Es kommt bei allen Studienergebnissen natürlich auf die Spezifikation des betrachteten Risikoprofils nach EORTC an, viele Studien vergleichen z.B. low-risk und intermediate-risk Gruppen oder Primärtumore und Rezidive, schmeissen pTaG1 und T1G3 in eine Gruppe (alle NMIBC) usw.

Daher sind generelle Aussagen grundsätzlich schwierig. Wenn man entsprechend sucht, finden sich wahrscheinlich auch Studien, die Unterschiede in der Dauer zeigen können. Allerdings scheinen die Randfaktoren (z.B. erfolgte Frühinstillation ja/nein, Trinkmenge vor der Instillation und wie lange der Patient "halten" konnte) eine viel wichtigere Rolle zu spielen und diese werden in vielen Studien nicht gut dokumentiert oder kontrolliert.

In den S3-Leitlinien Harnblasenkarzinom steht z.B. folgendes:

S. 112: "Trotz umfangreicher Studienlage kann keine klare Aussage über die Dauer und Intensität der Therapie gemacht werden, wenn sie bei Patienten mit intermediärem Risikoprofil eingesetzt und fortgeführt wird. So zeigt beispielsweise eine Studie von Serretta et al., dass die zusätzliche Erhaltungs-Chemotherapie über ein Jahr keinen zusätzlichen Nutzen hinsichtlich der Rezidivrate bei dieser Patientengruppe mit einem intermediären Risikoprofil mit sich bringt." - gemeint ist hier die Erhaltungstherapie überhaupt im Vergleich zu nur Frühinstillation.

Eine andere Studie (Isbarn et al. 2008 in DER UROLOGE 47/5) kommt zu folgender Schlussfolgerung:

Die Langzeitprophylaxe mit MMC führt bei Intermediate-/High-risk-Blasenkarzinomen zu einer signifikant verringerten Rezidivrate im Vergleich zu Kurzzeit-MMC. Bei Low-risk-Tumoren zeigte sich keine signifikante Senkung der Rezidivrate.

Eine ganz aktuelle Studie (Chen et al. 2018, Aktuelle Urologie)

Unser Vergleich der verschiedenen Schemata einer intravesikalen MMC-Instillation ergab bei einer einzigen MMC-Instillation nach TURBT eine signifikant höhere Rezidivrate als bei Patienten, die nach 8 Wochen, 6 Monaten und 12 Monaten eine Erhaltungsdosis erhielten. Zeitlich fanden sich beim MMC-Erhaltungsschema keine signifikanten Unterschiede zwischen der 8. Woche und dem 12. Monat. Daraus folgern wir, dass bei T1 – oder Ta-High-Risk-NMIBC nach TURBT einmalig eine MMC-Instillation mit anschließender Erhaltungstherapie mit einmal wöchentlicher Verabreichung über 8 Wochen durchgeführt werden kann.

Noch eine letzte (Dorp et al. 2012, DER UROLOGE 51/2)

Vergleicht man 9 Instillationen mit Mitomycin C oder Adriamycin innerhalb von 6 Monaten mit 15 Instillationen innerhalb von 12 Monaten, so zeigt sich kein zusätzlicher Nutzen. [...] In einer (anderen) Studie zeigten die Patienten unter einer 12-monatigen Therapiezeit mit Mitomycin C bzw. Adriamycin weniger Rezidive als Patienten, die lediglich 6 Monate therapiert wurden (p=0,01; ); 2 ähnliche Studien konnten solche Effekte nicht unterstreichen. Eine Ausdehnung der intravesikalen Chemotherapie über 24 bzw. 36 Monate zeigte keine zusätzlichen positiven Effekte.

Ich denke, da fliessen verschiedene Aspekte in die Therapie ein. Vorlieben des behandelnden Arztes, Wunsch des Patienten (eine laufende Instillationstherapie gibt ja auch Sicherheit und das Gefühl, aktiv etwas zu tun), Verträglichkeit usw. mit rein.

(Anm. an Mod.: Beitrag bitte verschieben wenn das den Thread des TE "verwässert" )

Hallo zusammen

Ja so ist es - jeder Urologe hat da irgendwie einen andern Behandlungsplan - und die Studienlage gibt dazu leider auch nichts her. Die Instillationen sind ja eine Rezidivprophylaxe, also keine Behandlung sondern eine Verhinderung von Tumoren.

Laut neuesten Leitlinien sind sich die Studien aber einig, dass eine Erhaltungstherapie über 1 Jahr hinaus keinen Vorteil mehr bringt. Die Leitlinie ist 2016 erschienen, deswegen wurden Forumsmitglieder die bis 2016 mit der Therapie begonnen haben wahrscheinlich auch länger entsprechend behandelt.

Was irgendwie nirgends hier diskutiert wird ist, dass die rezidivfreie Zeit durch eine "Erhöhung der Konzentration von Mitomycin" (oder andere Chemotherapeutika) deutlich verlängert werden kann... ich hab nun schon an einigen Stellen gelesen, dass es empfohlen wird, 8 Stunden (!) vor der Installation nichts mehr zu trinken (siehe auch S3 Leitlinie S. 113), damit sich das Mittel während der Instillation nicht verdünnt. Auch wird eine "Alkalisierung des Urins" vorgeschlagen, um die Stabilität des Chemotherapeutikums zu erhöhen.

Macht das jemand von Euch?

Grüsse in die Runde

Toi toi toi Mjchael!

Das mit dem Ziehen und Zwicken kenne wir hier auch... meine Theorie ist, dass die Anspannung ja irgendwo hin muss - bei aller Routine, normal ist die Situation ja nicht.

Allerdings: bei der vorletzten Spiegelung waren wir bis Sonntag im Urlaub, Montag Früh der Termin und da war NIX vorher. Wird ev ein bisschen teuer alle drei Monate ans Meer zu fahren

Alles Gute für morgen

Bei uns war es auch sehr flott.

Beim ersten Mal Montag Abend TUR-B, Donnerstag Früh Befund (Mitteilung vom Arzt an uns per Mail weil „Glück-im-Unglück“ und somit entspannte Feiertage für uns). Beim zweiten Mal war der Befund sogar am nächsten Nachmittag schon da (da hat der Arzt direkt meinen Mann angerufen, der hing ja noch in Spital am Spühlkatheter ).

Hier in CH wird der der pathologische Befund in eine Datenbank eingeben, worauf der zuständige Arzt Zugriff hat, dadurch entfällt der ganze Postweg. Und wenn der Arzt wie in unserem Fall auch noch Belegarzt ist, entfällt zusätzlich die Kommunikation zw Spital und zuweisendem Arzt.

Oder kurz gesagt: es kann echt schnell gehen oder - wenn alle möglichen Zwischenschritte dazu kommen - eine Weile dauern