Beiträge von Optimistin

Liebe Anni

Das kann ich mir gut vorstellen, dass diese Diagnose für Euch ein Schock ist. Aber es ist erstmal kein Grund zur Panik angesagt. Dass ein CT/MRT gemacht werden soll ist der ganz normale Verlauf bei den meisten Blasenkrebs-Diagnosen. Auch wenn das viele vermuten, es geht dabei NICHT darum, Metastasen zu finden sondern um den Befund in der Blase genauer einzuschätzen und um die oberen Harnwege abzuklären.

Auch eine zweite TUR-B im Abstand von einigen Wochen ist in gewissen Fällen normal.

Völlig verständlich, dass Dein Vater nun jedes zwicken im Körper wahrnimmt und alarmiert ist. Aber Missempfindungen im operierten Bereich sind auch normal (Mein Mann hatte nach den beiden TUR-B's immer ein seltsames Ziehen in der Leiste, irgendwann war es weg).

Versucht es doch mal so zu sehen: Der Tumor wurde entdeckt und (weitgehend) entfernt, er hat die 1. OP gut weggesteckt, er ist offenbar in guten Händen (zumindest was ich auch Deinen Schilderungen lese) und ihr könnt in der Familie darüber sprechen. Das ist eine sehr gute Basis, mit der Diagnose und den weiteren Schritten umzugehen. Alles weitere erfolgt auf Basis der Befunde des Pathologen. Falls Du den Befund der ersten TUR-B hast, dann stelle doch bitte auch diese Infos ein, dann kann man das weitere Vorgehen besser einordnen.

Viel Kraft Euch!

Liebe Josie

Ganz kurz: Zu den Befunden kann ich nichts sagen - aber mir ist aufgefallen, dass man den Namen Deines Schwagers gut lesen kann und auch weitere persönliche Angaben. Es wäre besser diese zu schwärzen/unkenntlich zu machen (kleb einfach ein Post-It drauf und mach ein neues Bild) und dann nochmal einzustellen.

Alles Gute (ps.: Ich komme ursprünglich auch aus Eurer Gegend und war in Roth in der Schule )

Lieber Mjchael

Hast Du denn nun eine Instillations-Therapie begonnen oder mit Deinem Urologen diskutiert? Was ist dabei rausgekommen?

Mich interessiert das sehr weil Dein ‚Fall‘ dem meines Mannes sehr ähnlich ist und wir von verschiedenen Urologen leicht unterschiedliche Therapieempfehlungen bekommen haben. (Er hat sich entschieden, aber es ist halt spannend wie andere das handhaben).

Viele Grüsse!

Liebes Forum - ich wollte garnicht von der Anspannung vor der anstehenden Kontroll-Spiegelung heute morgen schreiben angesichts der Verläufe mit denen andere Forumsmitglieder grade konfrontiert sind.

Aber: alles sauber, das Epirubicin scheint seine Arbeit zu machen. Jetzt kann Weihnachten kommen!

Auch wenn Mito immer standardmässig eingesetzt wird, gibt es weitere wirksame Chemotherapeutika, die sich insbesondere bei low-grade Tumoren bzgl. der Wirkung kaum unterscheiden... Das sind vor allem Mitomycin C, Doxorubicin (dazu gehört AdriaCept) und Epirubicin. Für die Frühinstillation konnten bisher keine Unterschiede in der Wirksamkeit nachgewiesen werden - für die Instillationstherapie gibt es keine Studien. Meines Wissens ist Mito zwar "üblich", aber nicht standardmässig empfohlen. Bei der Therapie/Rezidiv-Prophylaxe gibt es verschiedene "richtige" Wege. Das gleiche gilt auch für das Therapie-Schema (6-8x wöchentlich, danach bis zu einem Jahr - Du siehst, auch da gibt es Spielräume...).

Also Juli - frag ruhig Deinen Doc, warum er sich wie entscheidet, aber nagle ihn nicht gleich auf das vermeintlich "übliche" Verfahren fest.

Hallo JoFo76

Herzlichen Dank für Deinen positiven Bericht! Mein Mann ist etwa Dein Jahrgang und die Diagnose erst gut 1/2 Jahr her... es baut unglaublich auf, auch solche Verläufe zu lesen!

Alle Gute weiterhin!

Lieber Mjchael

Nur ein kleiner Einwurf: falls Ihr noch weiteren Nachwuchs plant, solltest Du wissen, dass während und ca. 6 Monate nach einer Instillationstherapie mit einem Chemotherapeutikum keine Zeugung erfolge darf, weil die Mittel das Erbgut angreifen können. Frag da lieber nochmals nach, falls das für Euch relevant ist - irgendwie "vergessen" das die Ärzte manchmal...

Ansonsten liegt hier wohl die Entscheidung bei Dir - neuere Empfehlungen sagen z.B., dass bei Patienten mit niedriger Rezidivrate (< 1 Rezidiv/Jahr) und EORTC Rezidiv Score < 5 eine Einzelgabe intravesikaler Chemotherapie (Frühinstillation) nach TUR-B genügt. Ich würde aber absolut verstehen, wenn Du auf "Nummer sicher" gehen willst.

Viele Grüsse!

Liebe Maleica

Es tut mir leid zu lesen, durch was ihr da hindurch müsst und ich will Euch zuerst einmal ganz viel Kraft wünschen!

Ich finde es bemerkenswert, dass Du bei all der Sorge einen kühlen Kopf behältst und Dich auf das Gespräch mit den Ärzten vorbereitest. Medizinische Fragen kann ich nicht liefern, aber ich finde die Fragen aus der Informationsbroschüre Blasenkrebs der Schweizerischen Krebsliga (S. 41) hilfreich, um das was die Ärzte vorschlagen zu verstehen und zu hinterfragen, so dass ihr nach den Gesprächen auch wisst, wo ihr steht und was auf Euch zukommt. Da nicht alle Fragen für Euch wichtig sind, habe ich die relevanten rauskopiert.

• Was kann ich von der vorgeschlagenen Behandlung erwarten? Kann sie die Lebenszeit verlängern? Wie beeinflusst sie meine Lebensqualität?
• Welche Vor- und Nachteile hat die Behandlung? Welche Nachbehandlungen sind allenfalls nötig? Gibt es Alternativen?
• Mit welchen unerwünschten Wirkungen muss ich rechnen? Sind sie vorübergehend oder dauerhaft? Was lässt sich dagegen tun?
• Welche zusätzlichen Beschwerden erwarten mich, wenn auch andere Organe vom Tumor befallen sind oder bei der Operation verletzt werden?
• Was bedeutet es für mich, wenn der Tumor bei der Operation nicht vollständig entfernt werden kann?
• Werden die Kosten der Behandlung von der Krankenkasse übernommen?
• Was bedeutet es für meine Lebenszeit und meine Lebensqualität, wenn ich auf gewisse Behandlungen verzichte?

Manche Fragen erfordern sicher viel Mut. Lasst am besten zuerst die Ärzte sprechen und stellt Nachfragen, wo etwas unklar ist. Danach solltet ihr aber auch die Fragen nach Vor- und Nachteilen, Alternativen und Konsequenzen stellen, um eine (Eure) Entscheidung treffen zu können.

Alles alles Gute!

Lieber Coldizoard

Deinen Ratlosigkeit ist absolut nachvollziehbar. Ich möchte gerne ein paar praktische Infos loswerden, da mein Mann (Jg 1976) auch teilweise am USZ in der Urologie behandelt wird.

Es ist richtig, die Instillationen werden oft von Assistenzärzte betreut, aber Du kannst auch einen Termin bei einem der Oberärzte direkt machen. Mein Mann hatte seinen ersten Termin am USZ im Rahmen einer Zweitmeinung direkt bei einem OA mit Schwerpunkt Uroonkologie (er ist ganz normal grundversichert mit HMO). Bei diesem war er noch 2x wg Rückfragen und eine zweite Einschätzung nach Rezidiv - für die Instillationen anschliessend bei verschiedenen Assistenzärzten.

Die OÄ haben einfach nur an bestimmten Tagen Sprechstunde, aber Du kannst gezielt danach fragen - ich will keinen Namen hier schreiben, aber so viele OÄ Uroonkologie gibt es am USZ nicht, steht alles auf deren Webseite. Ich denke/hoffe aber eh nicht, dass für die Besprechung des weiteren Procedere (unten in Deinem Schreiben) nur ein Assistenzarzt zuständig sein wird.

Dann könntest Du Dir auch noch eine Zweitmeinung einholen, das zahlt auch in CH die KV (je nach Modell brauchst Du eine Überweisung vom Hausarzt - war bei uns kein Problem). In Zürich bietet das zB die Uroviva-Gruppe an. Ruf am besten direkt an, das Online-Tool scheint nicht so zuverlässig zu funktionieren.

Alles Gute Dir und viel Kraft

Optimistin

Mensch Mjchael - auch ich drück alle Daumen... Deine Geschichte war eine der ersten die ich hier gelesen habe, wohl weil es so viele Parallelen zu meinem Liebsten gibt (Historie, Alter, Befunde, Gedanken...). Viel Kraft und positive Gedanken!

Hallo Edi

Erstmal super, dass es kein Karzinom war!

Mein Mann hatte nach der 1. TURB auch ca nach 2 Wochen etwas, was er als ‚Nachgeburt‘ beschrieben hat und danach 2 Tage mal mehr mal weniger blutigen Urin mit Gerinnseln. Der Urologe meinte (und das stand auch in dem ‚Verhalten-nach-TUR-Blatt), dass sich Wundschorf lösen kann.

Einfach viel trinken und schonen, nur wenn es ausschliesslich sehr blutig bleibt oder Du nicht mehr Pinkeln kannst solltest Du zum Arzt - so wie es AndreasW schon geschrieben hat...

Gute Besserung!

Ich lese grade bei so vielen von der psychischen Belastung, die diese Diagnose in welchem Stadium auch immer mit sich bringt... Ich bin zwar 'nur' Angehörige, aber auch ich habe ziemlich schnell gemerkt, dass mich die ganze Situation sehr (über)fordert, besonders nach dem Frührezidiv (Panikattacken, Herzrhythmusstörung, Magenprobleme - all das kannte ich vorher nicht) und habe mich an eine Psychologin gewandt. Anfangs habe ich das sogar selbst bezahlt - und es war so richtig und wichtig für mich.

Mein Mann brauchte das bisher nicht, wir haben das diskutiert. Er hat wirklich eine stabile Psyche und beeindruckt mich mit seiner Art, mit dem Krebs umzugehen. Er hat aber auch einen wirklich guten Urologen und einen ebensolchen Hausarzt, die auch die mentalen Aspekte der Krankheit nicht ausblenden.

Also habt den Mut, diese Aspekte anzusprechen und Euch helfen zu lassen!

Grüezi Sandy

Ich sitze zwar in einem anderen Boot, aber auch in der Schweiz Schön zu lesen, dass alle so gut verläuft.

Kurz zur Klärung fürs Forum: In der Schweiz werden die Begriffe ein bisschen anders verwendet. Das, was in DE eine Reha ist, heisst hier immer noch Kur. Die Reha(bilitation) ist das, was in DE die AHB ist (also im Anschluss an den Spitalaufenthalt). Von einer Rehabilitation ist dann die Rede, wenn diese unmittelbar an die ambulante Behandlung oder an einen Spitalaufenthalt anschliesst. Voraussetzung dafür ist eine ärztliche Verordnung, welche einige Tage vor dem Beginn der Rehabilitation an die zuvor ausgewählte Reha-Klinik gesandt wird. Das Gesuch um Kostengutsprache bei der Krankenkasse muss vom behandelnden Arzt oder dem Sozialdienst im Spital in die Wege geleitet werden. Ziemlich gut Zusammengefasst ist das auf der Webseite von Heilbäder und Kuren Schweiz. Dort gibt es auch Formulare zum Herunterladen und ein Beratungstelefon, vielleicht können die weiterhelfen?

Also einfach dranbleiben und nochmals über den Arzt bzw. das Krankenhaus versuchen. Hast Du ev. eine Zusatzversicherung, die das übernehmen würde?

Alles Gute und viele Grüsse!

Optimistin

(Ups - da waren AndreasW und ich wohl gleichzeitig dran )

Mein Mann hat ja einen ähnlichen Befund und ich fand einen Satz seines Urologen sehr hilfreich: Die ultimativen Gedanken muss er sich noch lange nicht machen, wir (also er und der Arzt) wissen ja jetzt, wo man genau hinschauen muss.

Mich hat das irgendwie beruhigt...

Liebe LaLuna

Fachlich ist alles zum jetzigen Zeitpunkt gesagt. Das wichtigste ist, der Tumor wurde entdeckt. Dass sich Eure Gedanken im Kreis drehen ist mehr als verständlich.

Ich wünsche Euch gute und einfühlsame Ärzte, denen ihr, besonders Dein Vater, Eure Sorgen mitteilen könnt und die Euch gut begleiten! Also sprecht alles an, was Euch umtreibt!

Alles Gute!

Zitat von Maho

Ich wurde am Dienstag operiert, heute, Donnerstag früh entlassen.

Histologie-Ergebnis bekomme ich nächste Woche. [...] Es war ein großer Tumor, ca 5cm und mehrere kleinere um ihn herum, nahe dem Harnleiter.

Hallo Maho - erstmal super, nicht invasiv und low-grade.

Wenn es allerdings so ist wie von dir oben geschrieben (mehrere Tumore und einer > 3cm) würdest Du nach den EAU-Richtlinien in die intermediate-risk Gruppe eingestuft. Dann greift auch das entsprechende Nachsorgeschema und eine Rezidiv-Prophylaxe sollte stattfinden...

Ich nehme an (und hoffe - ist ja leider nicht immer so), dasselbe Dir das Dein Urologe noch erklären wird.

Viele Grüsse!

Hallo Flo

Ich denke Du kannst einfach abwarten, 1x täglich Blut ist noch nicht so wild. Ausreichend trinken ist wichtig!

Bei meinem Mann hat es bis zur TUR-B auch nicht mehr wirklich aufgehört mit dem Blut im Urin, manchmal waren auch kleine Fetzen dabei und Blutgerinnsel (seine Aussage). Der Urologe meinte genau das: Trinken und beobachten, falls Du allerdings nicht mehr Pinkeln kannst oder es nur noch dunkelrot kommt, solltest Du zum Arzt.

Alles Gute!

Hallo InaH - bei uns ist das umgekehrt, meine Mutter ist die Ärztin (niedergelassene Nephrologin, also fachlich gar nicht so weit weg von der Urologie)... ich hab sie ehrlich gesagt nie gefragt, ob es für sie o.k. ist, wenn ich ständig nachfrage und sie in alles involviere. Ich fände es sehr befremdlich (allerdings auch nachvollziehbar), wenn sie mich/uns nicht behandeln würde oder ausserhalb ihres Fachgebietes nicht an gute Kollegen verweisen würde (dort bin ich ja dann die Tochter der Kollegin).

Schwierige Situation. Meine Mutter ist ja jetzt schon seit 36 Jahren meine Ärztin und irgendwie "passiert" immer was, wenn die z.B. Ultraschall bei mir macht, sie wird dann sachlicher und nimmt Abstand. Gleich danach ist sie aber wieder Mutter. Keine Ahnung wie sie das hinbekommt. Ich weiss aber auch, dass es für sie herausfordernd sein könnte und habe/würde ihr NIE Vorwürfe machen, wenn etwas nicht optimal läuft (sie hat bei mir mal ein Pfeiffersches Drüsenfieber nicht bemerkt, ein andermal einen gebrochenen Mittelfuss erst Tage später erkannt).

Das ist eine sehr persönliche Entscheidung, vielleicht könnt ihr in einer ruhigen Stunde mal über die gegenseitigen Erwartungen und (deine) Grenzen bzw. darüber, wie weit Du involviert werden möchtest, sprechen. Sonst ist er womöglich in einem anderen KH und Du stehst dort ständig als "Statistin" auf der Matte...

Alles Gute Euch und viel Kraft!

Guten Abend Maho

Ja, die Leitlinien-Empfehlungen und wie es dazu kommt... Das mit high-/low-grade und high-/intermediate-/low-risk kann verwirrend sein, weil die Begriffe ja irgendwie ähnlich sind.

Uns hat man das im Unispital ZH in der Urologie ziemlich gut erklärt und ich erlaube mir, das hier mal zu teilen. Das Grading (G1/G2/G3 oder auch low-grade/high-grade) beschreibt nämlich was völlig anderes als die Risikogruppe (low-risk/intermediate-risk/high-risk), auch wenn das zweite vom ersten abhängt.

Beim Grading gibt es zwei Einteilungen der WHO, die sich aber überschneiden. G1 = low-grade, G3 = high-grade, das ist eindeutig, dazwischen liegt G2. Von den G2-Tumoren sind ca. 65% low-grade, der Rest high-grade. Der Urologe hat das so erklärt, dass pathologisch gesehen der Grad der Veränderung der Zellen kontinuierlich ist und die Abstufungen Kategorien sind (man könnte auch 10 Gruppen machen, dann ist die Abstufung noch feiner, macht aber therapeutisch keinen Sinn).

In die Einteilung in die Risikogruppe (hier nur für nicht invasive Tumore) fliessen neben dem Grading noch weitere Faktoren ein, auch die Grösse und Anzahl der Tumore.

So kann ein low-grade Tumorgeschehen durchaus intermediate-risk sein, sogar high-risk sein - und umgekehrt wird z.B. ein einzelner, kleiner Primärtumor ohne CIS pTa G3 in die intermediate-risk Gruppe eingestuft. Nachzulesen alles auch hier Non-muscle-invasive Bladder Cancer (auf Englisch, Tab. Abschn. 6) oder beim bladdercalculator.

Wichtig ist diese Zuordnung, weil sich daraus die Therapie-Empfehlung/Leitlinie ableitet. Insofern sieht es für mich schon so aus, als würde das bei Dir passen. Das hat Andreas ja auch so geschrieben.

Oder anders ausgedrückt: Grading + weitere Faktoren = Risikogruppe --> Therapieempfehlung

Alles Gute für die Nachresektion und auch sonst!

Guten Morgen liebes Forum!

Die Spiegelung gestern war ohne Befund - es geht also weiter mit der Erhaltungstherapie. Mein Mann bekommt übrigens Epirubicin (in der Schweiz wohl das Mittel der Wahl), 6x wöchentlich und jetzt 11x monatlich.

Diese positive Nachricht haben wir jetzt echt mal gebraucht...