Beiträge von Optimistin

Ja, Stez - Deine Geschichte habe ich auch gelesen und ehrlich gesagt wurde mir dabei etwas mulmig... ich versuche das zu verdrängen und eben daran festzuhalten, dass jede Geschichte individuell ist.

Bei meinem Mann ging es (rückblickend) bereits vor 1.5-2 Jahren los, als er häufiger meinte, sein Urin sei sehr dunkel - er hätte wohl zu wenig getrunken. Zum ersten Mal sichtbares Blut im Herbst 2017 und Anfang Jahr hat er "Rotwein" und viele Koagel gepinkelt. Wir sind zur Notfall-Sprechstunde und wurden mit "geplatzte Ader und irgendwann im nächsten halben Jahr urologisch abklären lassen" abgespeist. Aber unsere familieninterne Ärztin hat darauf gedrängt, dass er sehr bald geht. Wobei sie eher die Nieren im Blick hatte und weniger an einen Tumor gedacht hat...

Soweit, sogut - hier in CH wird die Überweisung elektronisch weitergegeben und mein Mann hatte schon 5 Tage nach der massiven Blutung einen Termin. Nach seinen Schilderungen waren Praxis und Wissen des Arztes museumsreif (starres Zystoskop, wenig Aufklärung, veraltete Behandlungspläne, eingeschränkte Öffnungszeiten). Der Arzt hatte es ziemlich eilig, gleicher Tag CT und Termin zur OP, am nächsten Tag OP-Vorbesprechung im KH, TUR-B wenige Tage später. Alles in allem ging es von Diagnose bis TUR-B 6 Tage. Uff.

Die TUR-B hat er gut vertragen und konnte das Krankenhaus nach 2 Nächten wieder verlassen. Wir sind dann erstmal (wie geplant) übers Wochenende weggefahren um alles zu verdauen - kurz vor Abfahrt hat uns der operierende Arzt noch den "erfreuliche" Befund (einzelner Tumor < 3cm, pTa low grade) per Mail mitgeteilt. Er meinte noch, dass er die Nachsorge mit dem älteren Kollegen (der ihn ja zugewiesen hat) besprechen sollte, aber dass das wichtigste die 3-monatlichen Spiegelungen seien. Leider wurde bei der ersten TUR-B keine Früh-Instillation veranlasst, keine Ahnung warum...

Zu dem Zeitpunkt war für meinen Mann bereits klar, dass er den behandelnden Arzt wechseln möchte, ist aber höflichkeitshalber zu diesem zur Nachbesprechung. Diese war eine Katastrophe! Der Arzt hat ihn völlig unter Stress gesetzt, er müsse sofort (!!) eine Chemotherapie (er hat nicht eindeutig klar gemacht, dass es um Instillationen geht) beginnen (nichtmal 2 Wochen nach TUR-B) und auf Nachfragen zur Therapie meinte er, er diskutiert mit seinen Patienten nicht über Behandlungen und Leitlinien. Mein Mann hat mich völlig aufgelöst angerufen, weil er natürlich die Krankheit ernst nimmt, aber ihm im KH signalisiert wurde, dass zum jetzigen Zeitpunkt ausser den Spiegelungen keine Therapie erforderlich sei. Und weil nach diesem Gespräch das Vertrauen weg war. Er wolle ja so normal wie möglich weiter leben (Arbeit, Beziehung, Freizeit), aber dazu muss der Arzt ja auch flexibel sein, zumindest terminlich...

Ich kürze das ganze Mal ab. Da der Arzt aus dem KH Belegarzt mit eigener Praxis ist, konnte er zu diesem wechseln. Um sich abzusichern, hat er die Zweitmeinung eine Uro-Onkologen am Unispital Zürich eingeholt (kann ich jedem nur empfehlen), der gemäss EAU-Leitlinien nur Spiegelungen alle 3 Monate empfohlen hat. Auf die fehlende Frühinstillation wurde hingewiesen.

Das Früh-Rezidiv nach nur 3 Monaten hat uns natürlich umgehauen, vor allem, weil es wieder nur ein winziges einzelnes (pTa low-grade, 1-2mm) war, kann ich das garnicht einordnen. Spontan dachte ich natürlich an die versäumte Frühinstillation bei der ersten OP... Bei der zweiten TUR-B (mit Früh-Instillation) war mein Mann in Rücksprache mit dem Arzt nur noch 1 Nacht (36h) im Krankenhaus. Wir sind im Fall der Fälle sehr schnell im KH und ich habe mir frei genommen, so ging das und er meint, er erholt sich zu Hause besser.

Anschliessend hat er eine Instillationstherapie begonnen und bisher 6 Instillationen gehabt. Heute ist wieder Spiegelung...

So, jetzt ist es etwas länger geworden, aber da ich ja nicht wie die meisten hier schon vor der TUR-B angefangen habe zu schreiben, habe ich hoffentlich ein vollständigeres Bild geben können. Ich werde das nach und nach noch ergänzen.

Schönen Abend Euch allen!

Danke Helmut für Deine Zeilen und auch Barbara für die Einordnung.

Wenn ich durch das Lesen der verschiedenen Beiträge etwas gelernt habe, dann dass Blasenkrebs unglaublich viele Gesichter hat. Das und die persönliche Situation sollten - immer in Absprache mit den behandelnden Ärzten - Therapie und Nachsorge bestimmen.

Unser bzw. mein Optimismus und die Sachlichkeit meines Mannes beziehen sich auch darauf, dass wir - was immer auch kommt und wie sich das alles entwickeln wird - einen gute Umgang, eine positive Grundstimmung und vor allem ein lebenswertes Leben haben werden.

Heute Nachmittag ist die 3-monatliche Zystoskopie, beim letzten Mal wurde das Früh-Rezidiv nur 3 Monate nach der ersten TUR-B entdeckt. Ich weiss nicht wie ihr das handhabt, aber ich gehe nicht mit zu den Arztterminen (frage allerdings immer nach, ob ich mit soll). Beim letzten Mal und dem unerfreulichen Ergebnis habe ich das kurz bereut - allerdings war mein Mann von seinem Arzt so gut betreut, dass das garnicht zwingend notwendig war. Und das ist auch gut so.

Liebe Grüsse!

Lieber Jürgen, lieber Wolfgang

Danke für Eure Anworten.

Wir sind uns bewusst, dass die Diagnose ernst zu nehmen ist und gleichzeitig, dass es glücklicherweise noch ein frühes Stadium ist. Und auch, dass jede Erkrankung für sich betrachtet werden muss. Eine engmaschige Kontrolle ist sichergestellt, er hat jetzt einen tollen Urologen der auch Belegarzt ist und sowohl die Operationen wie auch die Nachsorge macht. Zu Beginn war er erst bei einem anderen, der war nicht so toll (schon ziemlich alt und das Verhältnis nicht so, wie wir uns ein Arzt-Patienten-Verhältnis vorstellen).

Bisher waren wir - zum Glück - kerngesund, deshalb ist es auch so herausfordernd, einen Umgang mit dem Ganzen zu finden. Ich bin 36, mein Mann 42 und wir sind seit 14 Jahren ein Paar (verheiratet seit bald 8 Jahren).

Den Humor habe wir definitiv nicht verloren und eine neue Normalität stellt sich auch wieder ein. Und dass ich nicht dauernd Nachfragen sollte habe ich inzwischen auch begriffen Irgendwie haben uns die vergangenen Monate noch näher zusammen gebracht.

Zum Thema Rauchen: wir haben gelegentlich mal geraucht, nie im Alltag eher auf Parties - damit war sofort Schluss und das ist seitdem auch kein Thema mehr. Das war und ist keine Frage und kein Problem.

Die Beträge hier helfen mir ungemein, ein Bild der Erkrankung zu bekommen, die eben nicht nur eine Altherren-Krankheit ist. Ich hoffe, ich kann auch noch was beitragen.

LG von der Optimistin

Hallo liebes Forum

Ich lese schon seit einiger Zeit mit und habe mich nun angemeldet, weil ich den seriösen und wertschätzenden Austausch hier sehr schätze - vielen Dank!

Ich selbst bin nicht betroffen bzw. indirekt. Mein Mann bekam im Frühling die Diagnose Urothel-CA pTa G1-2 low-grade, unifokal, 2,5x1,7 cm, R0. Ein Schock, wie ihr Euch vorstellen könnt... es folgte das bekannte Procedere mit Spiegelung, Ultraschall, CT und schliesslich TUR-B. Leider wurde bei der ersten Kontrolle im Sommer bereits ein kleines Rezidiv (2mm) gefunden und in einer erneuten TUR-B entfernt, gleicher Befund wie oben. Wieder ein Schock. Über den Sommer hat nun eine Chemo-Instillationstherapie begonnen. Die ausführlichere Geschichte schreibe ich gerne in den nächsten Tagen...

Jetzt steht die nächste Kontrollspiegelung an und: ich bin nervös, sehr sogar.

Fachlich sind wir sehr gut informiert (toller Urologe und Mediziner in der Familie). Ich erhoffe mir hier Zuspruch, Austausch und vor allem von den männlichen Betroffenen Tipps, wie man als Partnerin am besten ‚hilft‘ (vor allem mental).

Alles in allem sind wir guter Dinge, auch wenn die Situation zuweilen herausfordernd ist.

Herzliche Grüsse

Optimistin