Beiträge von farah

guten morgen epi,

ich habe deine geschichte mit viel mitgefühl gelesen.

ich wünsche dir viel kraft und ein besseres ergebnis als du zu bekommen befürchtest.

ich drücke dir die daumen.

liebe grüße

farah

guten morgen epi,

ich wurde im siloah bereits 3 mal operieret. ich war bisher auch immer zufrieden.

nun habe ich mich aber entscheiden die blase doch entfrenen zu lassen. da bin ich unsicher ob ich diese grosse operation auch im siloah machen lassen soll, oder in der mhh..

gibt es hier im forum jemanden der eine zystektomie im siloah machen lassen hat? war er/sie zufrieden?

liebe grüße

farah

guten morgen ihr lieben,

vielen dank an euch allen, ich bin so unendlich froh dass ich mich zum schluss getraut habe etwas zu schreiben und zu fragen. die unterstützung ist mehr als ich erwartet hatte. ich kann euch nicht beschreiben wie gut mir das tut. ich bin einfach nicht mehr allein mit meinen tausenden fragen und unsicherheiten. danke, immer wieder danke !!

ich habe mich nun endgültig entschieden die blase entfrenen zu lassen. eine etwas zu frühe zystektomie ist besser als eine zu späte!!

ich habe allerding einen termin erst für den 14 februar zur vorstellung, die OP würde ca. eine woche danach stattfinden, d.h. nach ca. 10 wochen nach der letzten nachresektion, die am 11 dezember durchgeführt wurde., da wurde der tumor als pt1 identzifiziert. jetzt plagt mich die frage: wie schnell wahcst denn so was? kann es sein dass der tumor in diesen 10 wochen den muskel erreicht? soll ich nach ein anderes krankenhaus schauen das mir einen früheren termin gibt? wie dringend ist denn meine situation jetzt?

das sind fragen für die mein arzt einfach keine zeit hat. und ich finde so wie so dass ärzte für ihre krebspatienten immer zu wenig zeit haben und schnell genervt sind.

eine schönen tag wünsche ich euch allen und viel gesundheit..

ich wäre für einen hinweis darüber sehr dankbar, wie ich das fenster auf der rechten seite wieder loswerden kann.

ich kann dadurch nichts mehr vollständig lesen. oben im fenster steht "persönliche nachrichten", ein mikrofon und ein kreuz. wenn ich auf das kreuz klicke biete sich die option neue pin schreiben. unten sind diverse profile von forummitglieder.

auch die neu erhalten nacjrichten kann ich nicht abrufen.

ich danke euch im voraus

liebe grüße

Guten Morgen, und vielen dank für die infos. jedes wort ist mir wichtig und goldwert!

ich habe noch eine frage: ich wohne in hannover und muss mich nun auch entscheiden wo ich die operation machen lasse. hat jemand erfahrungen in einem hannoveranre krankenhaus? mit dem krh siolah oder mhh? ich würde mich auf diesbezugliche rückmeldungen sehr freuen?

und noch was: ist das doof wenn man sich mit leuten aus der umgebung treffen wollen würde? darf man hier im forum so etwas vorschlagen?

ich wohne im westen der stadt und würde mich sehr gerne mit leuten zu einer runfe tee oder kaffe treffen. es gibt eine selbsthilfe gruppe an der mhh, zu der ich noch nie geschafft habe.. der termin hat bisher irgendwie nicht gepasst..

Liebe Sama,

wie beruhigend es auf mich wirkt, zu wissen dass hier mehrere sind die diese OP hinter sich haben.

Vielen Dank für die Infos.

Ja, das ist mir völlig klar dass es nur eine Entscheidungshilfe sein kann, ich muss mich selber entscheiden und die volle Verantwortung für meine Entscheidung übernehmen,. Dabei ist es schon wichtig Leute zu treffen die mit einer künstlichen Blase, legal welcher Art leben.

Ich habe syrische Wurzel und weiss deshalb, dass Sama Himmel bedeutet.

Liebe Grüsse

Hallo Liebe Sama, Ja, meinen Namen hast Du richtig gedeutet, Und Sama bedeutet der Himmel? (Meine Nichte heisst Sama)

Vielen herzlichen Dank für deine Entscheidungshilfe. Bisher waren die Meinungen hier im Forum alle einheitlich für eine Zistektomie.

Ich warte noch ein paar Tage und entscheide mich dann endgültig.

Ganz liebe Grüße

Ich habe in meiner Beschreibung des Krankheitsverlaufs eine falsche Angabe gemacht und weiss leider nicht wie ich in dem Text selber korrigieren kann. Der Tumor vom Oktober 2019 war kein pT3, sondern ein pT1.. das war ein Tippfehler.

Vielen Dank für Eure Unterstützung und liebe Grüße

Vielen dank Liebe Leute, vielen, vielen Dank dafür dass Ihr mir so einen MUt macht, ich bin so erleichtert.. ohh, ist es schön Unterstützung zu bekommen. Ich finde das Schlimmste an dieser Krankheit ist, das "allein-mit-dem problem-da stehen. Nun habe ich das Gefühl nicht mehr alleine da zu stehen!!

Liebe Grüsse

Hallo Wolfgang,

ja, ich habe mich vertippt mit pT3, richtig ist pT1.

Nun stehe ich zeischen 2 Meinungen.

erneute Nachresektion mit anchliessender BCG Instillation, oder Entfernung der Blase, sprich Zistektomie..beide meineungen sagen,ich sei eine hochrisiko Patieneten, aber bezüglich des weiteren Verfahren unterscheiden sich die Meinungen.

daher würde ich sehr gerne hier von meinen Leidensgnossen hören was sie gemacht hätten in diesem Fall.

Aslo, mehrmaligem Rezidiv, progression von pTa auf pT1 und Karzinoma in Situ.. in diesem Januar war das bereits mein 5. rezidiv.

Hallo Wolfgangm, ich glaube ich habe das system hier noch nicht ganz durchgeschaut. bin ich jetzt hier richtig? oder soll ich nochmal platzt wechseln?

Hallo JoFo76,

also, der bericht vom Oktober besagt, ich habe 2 Tumoren, ein pTA und ein pT1 3 (es steht wirklich nur im Bericht: pT13, was das beudete weiss ich nicht genau, ich vermute pT1 g3 soll das sein.

Der Bericht der Nachresektion im Dezember besagt, dass Restgewebe von dem Tumor im Oktober gefunden wurde plus papilläre Formationen.. im Jamuar wurde dann wieder ein kleiner Tumor entfrent, auch Papillär Karzinom high gerade.. ich verstehe nicht warum mein behandelndre Arzt sagt, dass wir trotzdem mit erneuter Nachresektion und anschliessender BCG Therapie versuchen sollen.

Meine Angst ist einfach zu groß dass der Tumor währenddessen in den Muskel hineingeht. Ich merke aber dass ich trotzdem zwieschen 2 Meinungen stehe und hin und her gerissen bin. Das ist unerträglich.

Daher freue mich auf jeden Erfahrungsbericht hier von euch ..

Liebe Grüße an Alle

Hallo Ruth,

Ich wünsche dir auch viel Glück mit deiner Therapie.

liebe Grüße

farah

Hallo Liebe Leidensgenossen und Mitkämpfer,

ich habe das Gefühl, ich muss mir alles aus der Seele reden, denn ich komme einfach nicht weiter.

Zunächst einmal eine Kleine Auflistung des Verlaufs meiner Krankheit.

Februar 2017 Blut im Urin bei einer Routineuntersuchung,

Juni 2018 Blasenspiegelung, ohne Befund

April 2018 erneute Spiegelung, Diagnose: Blasenkarzinom!

Mai-2018 Entfernung der Tumore aus der Blase. Papillom Karzinom, high grade. Nur oberflächlich. Der Arzt meinte aber, er hat den Verdacht, dass auch der Harnleiter befallen ist.

Juni 2018 Operation am Harnleiter, die Niere an der Seite war vor 40 Jahren aufgrund von Nierensteinen entfernt worden. Nun wurde der Harnleiter mit einem Teil der Blase entfernt. Pathologische Ergebnisse ergaben, dass der Tumor im Harnleiter bereits Muskelninvasiv war.

September 2018 erste Nachuntersuchung, (Spiegelung): Rezidiv,

September 2018 Resektion, mehrere Kleine Tumore wurden entfernt, alle nur oberflächlich

November 2018 Nachresektion, Ergebnis, R0 (keine Resttumore)

………………………..

Januar 2019 Nachuntersuchung, Rezidiv!

Januar 2019 Resektion, 1 kleiner Tumor, oberflächlich

Februar Nachresektion, R0 (kein Resttumor)

Juli 2019 Spiegelung, der Arzt sagt, er sieht nur 2 kleine rote Pünktchen, aber keine Tumore, schickt mich nach Hause mit einem Termin für Anfang Oktober

August 2019, ich wende mich an meinen Arzt und bitte ihn für eine Untersuchung, da ich vermehrt Blut im Urin sehe und außerdem Schmerzen habe. Er sagt, ja, wir werden das im Oktober bei der Spiegelung sehen.

Oktober 2019, Spiegelung, 2 Große Tumoren.

Oktober 2019 Resektion, 2 Tumore, 1x pTa, 1x pT3 + Carcinoma in Situ, Empfehlung eine BCG Therapie nach einer Nachresektion

Dezember 2019 Nachresektion. Pathologie: Anteile aus der Vordiagnose bekannten nicht-invasiven papillaren Urothelkarzinoms high grade, kein Karzinoma in situ mehr sichtbar. Empfehlung BCG oder Entfernung der Blase

Januar 2020, ich habe meinen Urologen gewechselt, erneut Blut im Urin: Spiegelung, beim neuen Arzt, Sichtung eines kleinen Tumors, sofortiger Entfernung, Pathologie High grade Papillom Karzinom pTA

Nun zu der jetzigen Situation: mein alter Urologe sagte die Blase kann weg, muss aber nicht, man kann noch mit BCG probieren.

Mein neuer Urologe sagt, die Blase darf noch nicht weg.

Den beiden Ärzten im Krankenhaus, die mich bisher immer operierten sind nicht einer Meinung. Der eine sagt, besser ist wenn die Blase weg ist, der andere sagt, es ist noch zu früh!

Also ich war sehr verunsichert, habe eine telefonische Beratung bei dem DKID zugezogen, wo man mir geraten hat, eine 2. Meinung in einer anderen Klinik zu holen, was ich auch gemacht habe.

In der Uniklinik Magdeburg sagte mir der Arzt auf Anhieb weg mit der Blase, alles Andere ist unsicher und hochriskant.

Jetzt weiß ich aber weniger als vorher was ich machen soll. Mir platzt der Kopf von hin und her zu Überlegen und mich mal für den einen mal für den anderen Weg zu entscheiden.

Entweder eine erneute Nachresektion und 2 Wochen Später mit BCG anfangen, oder die Blase gleich entfernen lassen.

Kann jemand mir was sagen?

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Farah