Salut Wolfgang
Natürlich, das ist kein Problem also:
Salut Miteinander
Ich möchte mich zuerst noch einmal bedanken für die wertvolle Unterstützung, die ihr euch untereinander und mir zukommen lässt.
Ich versuche nun im Alltag zurechtzukommen mit der Prognose „Entfernung der Blase“. Ich kann mich im Moment innerlich noch nicht dazu einstellen und überwinde innere Kämpfe, die mich sehr belasten. Im Beruf bin ich nicht mehr leistungsfähig. Es geht einfach in meinem Fall alles sehr schnell und immer leider in die falsche Richtung … Ich wohne in der Schweiz und bin am USZ in Behandlung.
Nun, ich habe einen Besprechungstermin für das weitere Vorgehen, diesmal mit dem Boss der Abteilung, was darauf schliessen lässt, dass ich ein ernster Fall geworden bin. Wir werden sicherlich über die Entfernung und eine riskantere Option mit weiterer Chemo und TURB sprechen. Dieses Vorgehen ist auch in meiner Diagnose (siehe Attachment früherer Beitrag) bestätigt. Ihr könnt mir vielleicht für diese Gespräch Inputs geben, was ich fragen könnte. Ich würde das etwa so anpacken:
Option 1: weiteres zuwarten mit Chemo -> dies wird von den Richtlinien nicht empfohlen, trotzdem glaube ich, dass jeder Fall wieder einzeln begutachtet werden muss. Bei mir wurde der Tumor sehr früh durch Zufall entdeckt und er war oberflächlich und klein. Deshalb habe ich die Hoffnung, dass man ihn doch noch irgendwie unter Kontrolle bekommt (pta G3 rezidiv unter BCG). Das rezidive Tumorgewebe wurde vor 2 Wochen wieder entfernt. Es waren nur wenige oberflächliche Zellen, aber eben rezidiv.
Dazu muss ich wissen:
- Wie hoch ist das Progressionsrisiko? Kann man dem „Bladder Calculator“ trauen ?
- Gibt es ein alternatives Mittel (ausser BCG), das eventuell doch noch wirken könnte?
- Wie lange kann man noch zuschauen, ohne sein Leben zu riskieren?
- Kann man durch häufige Zystoskopie engmaschig kontrollieren um das Progressionsrisiko zu kontrollieren? Kann man den Tumor übersehen?
Option 2: Blasenentfernung: Für mich noch eine Horrorvorstellung mit vielen offenen Fragen:
- Was für eine Blase muss es sein? Es gibt ja verschiedenste mit ihren Vor- und Nachteilen.
- Muss die Entfernung radikal sein (Samenleiter und Prostata). Ich habe gelesen, dass unter Umständen diese Organe erhalten werden können. Spielt es da eine Rolle wo der Tumor gesessen hat (bei mir nahe am Blasenausgang)?
- Wie lange dauert die OP?
- Ich habe aus Kummer sehr viel Gewicht verloren und bin im Moment ziemlich abgemagert. Was muss ich machen, um mich körperlich vorzubereiten ?
- Hat es Vorteile den Da-Vinci einzusetzen?
- Besprechung der Folgeschäden/Risiken (abhängig vom Operationstyp ?) -> Inkontinenz, Sexualität, Verstopfungen, Vernarbungen…
- Nachsorge
- Wird man IV Fall ? (Schweiz?)
- Wie lange ist zu rechnen, bis man wieder ins Berufsleben einsteigen kann? Wie lange ist zu rechnen, bis wieder Sport möglich ist?
Option 3: RCT -> kann man wahrscheinlich ausschliessen, unter Berücksichtigung von eurem Input.
Andere Themen:
- Zweitmeinungen
- Hilft es vorher mit Betroffenen zu sprechen?
- Hilft es vorher Literatur zu studieren?
- Auf was sollte man bei einem Operateur achten ? Anzahl Operationen ? Referenzen ? …
Vielleicht könnt ihr mich mit eurem Input unterstützen.
Lieber Gruss
Coldizoard
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