Liebe Forums-Mitglieder,
ich selbst möchte mich hier und jetzt vorstellen, obwohl ich
Diagnose Blasentumor bereits vor fast drei Jahren bekam und mich derzeit
rezidivfrei in der Nachsorge befinde.
Ich denke trotzdem, dass es wichtig ist, auch solche,
bislang positiven Verläufe darzustellen, da es für passive Leser sehr wichtig
ist, Erfahrungsberichte von Betroffenen mit ähnlichen Diagnosen zu lesen. Das
konnte ich 2016 und 2017 am eigenen Leib erfahren. Ich war zwar damals nicht im
Forum angemeldet, habe aber trotzdem viele hilfreiche Informationen finden
können und möchte es daher nicht versäumen, von meinem Weg zu berichten.
Ich selbst habe im Dezember 2015 Blut im Urin festgestellt
und bin daraufhin zu meiner Hausärztin. Diese hat sonographisch nichts
feststellen können, hat mich aber dennoch sofort an einen Urologen
weiterverwiesen (ein guter Rat!).
Der Urologe wiederum hat sich nicht mit Ruhm bekleckert. Er
hat als erstes eine Blasenspiegelung durchgeführt (darüber kann man geteilter
Meinung sein) und dabei eine „verkrustete Stelle“ gefunden. Aufgrund meines
damaligen Alters von 39 Jahren (außerdem Nichtraucher, gesund lebend, keine Berufsrisikogruppe)
meinte er, dass es sich hier um eine Art Verletzung handeln müsste und ich mir
keine Sorgen machen sollte. Er versuchte die Kruste zu lösen (im Nachhinein
sicher keine gute Idee!), schaffte es aber nicht und bezeichnete es als eine
sehr festsitzende Blutkruste. Ich machte mir natürlich trotz seiner Beruhigung
Sorgen. Daher verwies er mich, um mich weiter zu beruhigen, an ein
Radiologiezentrum, um dort ein MRT durchzuführen. Der Termin ließ einige Zeit
auf ich warten. Im MRT wurde eine ca. 1cm große, kontrastmittelaufnehmende
Stelle in der Blase entdeckt. Der Radiologe meinte auch, dass es sich dabei
sicher um nichts Bösartiges handeln würde. Dennoch sollte ich mir die Stelle
herausschneiden und untersuchen lassen. Der Urologe, dem ich den Befund
schickte, meinte ebenfalls, dass es sicher nichts Bösartiges sei. Allenfalls
eine gutartige Wucherung.
Ich war weiterhin alles andere als beruhigt und suchte mir
ein Krankenhaus für die OP. Da ich in München wohne, kamen TU (Rechts der Isar)
und LMU (Großhadern) in Frage. Allerdings waren kurzfristig keine Termine dort zu
bekommen und ich wollte möglichst schnell Gewissheit. Ich kam daher auf eine
weitere Empfehlung zum Klinikum Harlaching (Prof. Reich), was ich wirklich als
Glücksfall bezeichnen möchte. Zwar sind die Fallzahlen im Klinikum Harlaching
sicher nicht so hoch wie in Großhadern oder Rechts der Isar, dennoch war Herr
Prof. Reich extrem bemüht und kompetent. Auf meinen Verweis, dass Urologe und
Radiologe von einer gutartigen Wucherung ausgehen, reagierte er leicht
skeptisch, meinte aber, dass man ohnehin eine TUR-B machen müsse und es dann
sich histologisch untersuchen lassen würde. Wir wussten beide (ich durch
Recherche vorab), dass gutartige Wucherungen in der Harnblase ziemlich selten
sind. Da aber der Urologe die Wucherung schon im Zystosokop (leider nicht
bildgebend, daher kein Foto) gesehen hatte und diese als nicht bösartig
bezeichnete, wäre eine gutartige Wucherung dennoch im Rahmen des Erwartbaren
gewesen.
Als ich nach TUR-B und Narkose aufwachte, eröffnete mir Herr
Prof. Reich sogleich, dass es sich mit an Sicherheit grenzender
Wahrscheinlichkeit um einen kleinen Tumor gehandelt hatte. Er habe mit dem
Zystoskop eine typische, papilläre Struktur erkannt. Er tippe auf einen Tumor
der Kategorie pTa, low Grade, aber natürlich müsse man die Histologie abwarten.
Er habe den Tumor vollständig entfernt und rate zu einer Erstinstillation mit
Mitomycin, was wir auch durchführten.
Die Histologie, die einige Tage auf sich warten ließ, kam zu
folgendem Ergebnis:
Es war ein Blasentumor pTa G1 low Grade. Natürlich für mich ein
Schock, aber immerhin Glück im Unglück. Herr Prof. Reich meinte, dass diese Art
von Tumor ein heißer Kandidat wäre, wenn man sich schon einen bösartigen Tumor
aussuchen müsste. Zwar sei das Rezidivrisiko hoch, aber der Verlauf sei gut
beherrschbar und meine Lebenserwartung werde dadurch nicht beeinträchtigt.
Dennoch wollte ich eine histologische Zweitmeinung und ich
suchte mir, nach Recherche hier im Forum, die Uniklinik Aachen (Frau Prof.
Knüchel-Clarke) als meine Wunsch-Referenzpathologin aus. Dem Wunsch wurde
anstandslos nachgegangen und das Ergebnis erhielt ich wie folgt (Bestätigung
der Diagnose gut differenziertes papilläres nicht invasives Urothelkarzinom an der linken Seitenwand.
Nicht ganz optimal war sicher, dass in der TUR-B bei der
zweiten Schicht kein Muskelanteil enthalten war. Dennoch wurde keine
Nachresektion gemacht, da es sich „nur“ um einen pTa G1 handelte und die zweite
Schickt komplett tumorfrei war.
Im weiteren Verlauf kam es dann im Mai 2016 zu einer ersten
Nachsorge, die ich in PDD im Klinikum Harlaching wieder von Herrn Prof. Reich
durchführen ließ (stationär, in Vollnarkose). Dies deshalb, da wir auf meinen
Wunsch hin auf Nummer „supersicher“ gingen und während der Vollnarkose gleich
noch eine retrograde Darstellung der Ureteren mit Kontrastmitteln durchführten.
Das ist sicher kein normales Vorgehen mehr, diente aber meiner Beruhigung. Die
retrograde Darstellung ergab nichts, bei der TUR-B unter PDD leuchtete aber der
Rand der alten Resektionsstelle leicht auf, weshalb eine Probe entnommen wurde.
Herr Prof. Reich meinte, dass die Histologie ziemlich sicher negativ (also gut
für mich) ausfallen würde und er behielt Recht. Die erste Nachsorge war also
überstanden.
Zur weiteren Nachsorge suchte ich mir einen Urologen in
München, der mit PDD arbeiten kann. Auf Rat von Prof. Reich wollte ich
eigentlich nur alle sechs Monate eine Nachsorge, dafür aber immer in PDD. Hier
ist natürlich die große Frage, ob nicht alle drei Monate besser wäre. Sicherer
wäre es auf jeden Fall, aber der erst sehr skeptische Nachsorge-Urologe, den
ich inzwischen sehr schätze, hat sich dann aufgrund der „sehr sauberen“ Blase
in diversen Nachsorgeterminen inzwischen auch mit dem 6-Monats-Zeitraum
einverstanden erklärt. ABER: Ich würde anderen Betroffenen mit pTa G1 die
ersten 5 Jahre (oder zumindest die ersten beiden Jahre) eher zu einem
Drei-Monats-Zeitraum raten (entgegen den inzwischen angepassten Leitlinien). Aber
natürlich spielt bei der Entscheidung eine Rolle, wie die Blase ansonsten
aussieht, wie die Histologie genau war (bei mir waren das Tumorgewebe „sehr gut
differenziert“) und ob jede Nachsorge in PDD ausgeführt wird. Momentan, nach 3
Jahren, steht die Entscheidung an, ob wir von 6 Monaten auf 9 Monate gehen, was
ich mir noch genau überlegen muss. Ich tendiere eher zu 6 Monaten, bis 5 Jahre
seit der ersten TUR-B vergangen sind.
So weit zu meinem Bericht. Wenn andere Betroffene Fragen
haben oder Experte hier im Forum Anmerkungen, dann freue ich mich darüber.
Im Übrigen ein großes Lob an das Forum und vor allem die
sehr engagierten Mitglieder. Ihr helft den Betroffenen sehr!