Beiträge von JoFo76

Auch von mir ein herzliches Wilkommen, Charlotte!

Auf naturheilkundliche Mittel brauchst Du nicht unbedingt verzichten, aber Dir muss klar sein, dass die Heilung bei Krankheiten wie Krebs nur durch die Schulmedizin erfolgen kann. Am besten finde ich im Rahmen der Komplementärmedizin noch die Homöopathie. Denn es schadet der schulmedizinischen Behandlung sicher nicht, hilft aber Menschen, die daran glauben, durch den Placebo-Effekt zum Teil ungemein. Bei anderen Mitteln besteht manchmal die Gefahr, dass sie unerwünschte Nebeneffekte haben. Konkret weiß ich aber zu Artemisia Annua nichts. Ich wäre hier aber zunächst skeptisch.

Und wenn Du einen Notnagel brauchst: Es gibt im Rahmen der Chemotherapie, der Strahlentherapie sowie die Immuntherapie inzwischen relativ viele Möglichkeiten, bei einem Rezidiv oder einer Metastase reagieren zu können. Gerade bei Mestastasen wird der kurative Ansatz manchmal schwierig, aber die heutige Medizin kann so viel leisten, dass ich der Schulmedizin gegenüber der Alternativmedizin jederzeit den Vorzug geben würde.

Konkret für Euch heißt es nun: Die Zystektomie schnell angehen. Danach den Befund erhalten und verstehen und ggf. nach der OP eine erneute Chemo beginnen, je nach Befund. Die Chancen für ein krebsfreies weiteres Leben stehen gut, also geht es an!

Herzliche Grüße,

JoFo76

Nur kurz, um Verwirrungen zu vermeiden:

"neoadjuvant" bedeutet Chemo vor der OP

"adjuvant" bedeutet Chemo nach der OP

Ihr sprecht hier von neoadjuvant. Bitte nicht durcheinanderbringen.

Und ja, diese Therapie wird in der Regel bei größeren Tumoren angewandt. Aber nicht ausschließlich. Daher bitte mit den Ärzten besprechen!

Hallo Stefan,

zum Grading: nach der WHO 1998-Klassifikation wurde das seit WHO 1987 übliche Grading G1 bis G4 (bei Urothelkarzinomen gibt es meist kein G4=undifferenziert) durch die Werte "low grade" bzw. "high grade" ersetzt. Einer der Gründe war, dass die Feindifferenzierung schwer ist, gerade im Bereich G2 bis G3. Ein G2 - G3 ist daher ein klassisches "high grade"-Karzinom. Da sich die alte Klassifikation so eingebürgert hatte, blieben aber viele Urologen bzw. Pathologen beim alten System bzw. nennen beide Werte gleichzeitig. Ich habe aber auch den Eindruck, dass sich inzwischen die G1-G2 und G2-G3 einbürgern und so eine Angleichung stattfindet. Gerade bei den G2-Tumoren ist es schwierig, weil die untere Hälfte in die "low-Grade"-Kategorie fällt, die obere Hälfte in dei "high-grade".

Pathologie ist leider keine so exakte Wissenschaft, es gibt Beurteilungsspielräume. Ich finde das neue System daher grundsätzlich schon in Ordnung.

Zum bladder-calculator: Er beruht auf umfangreichen Studien und ist m.E. viel besser als die subjektive Einschätzung der Ärzte. Diese sind sehr voreingenommen, wobei ich das nicht als Vorwurf sehe. Diese Voreingenommenheit von Ärzten ist bei Studien seit langem bekannt und liegt darin begründet, dass sie nur noch die schwierigen Fälle, Komplikationen und Rezidive zu Gesicht bekommen und die übrigen nicht mehr sehen. Dadurch schätzen sie Verläufe und Rückfallraten in der Regel zu hoch ein. Das soll nicht heißen, dass die Rezidivraten im UK-Bereich gering sind - im Gegenteil. Der bladder calculator ist m.E. aber gerade in unserem Bereich der pTa G1-Tumore (hier bin ich auch) einer subjektiven Arzt-Meinung vorzuziehen. Hinzu kommt, dass der bladder calculator nicht berücksichtigt, ob eine Erstininstillation mit Mitomycin gemacht wurde. Hier könnte man noch feiner differenzieren. Wurde sie gemacht, ist das Rezidivrisiko etwas niedriger als vom bladder calculator angegeben, wenn nicht, ist sie etwas höher.

Nur Nebenbei: Mein Chefarzt meinte, ich werde ziemlich sicher nie ein Rezidiv bekommen, mein Oberarzt war sich hingegen sicher, ich werde in Kürze wieder kommen. Soviel zur subjektiven Einschätzung

Man lernt nie aus. Danke Wolfgang! Und Carl hat einen Follower mehr ...

Zitat von Rosamin83

Es soll jetzt vor der Blasenentfernung schon eine Chemo stattfinden. (...) Eine Ärztin meinte heute dass es bis zur Zystektomie durchaus 3-4 Monate dauern könnte....nur nicht irgendwann nächstes Jahr....

Das klingt für mich nach einer neoadjuvanten Therapie, d.h. es wird zur Verkleinerung der Tumormasse eine Chemo vor der Zystektomie durchgeführt. Dann macht der Zeitraum evtl. Sinn, weil die Chemo ja wirken muss und die Wirkung vor der Zytsektomie auch abgeklärt werden muss. Lass Dir das von den Ärzten aber noch einmal genau erklären bzw. stell den geschwärzten bisherigen Befund und Therapievorschlag gerne hier ein.

Sehr schön geschrieben, wie immer. Hättest einen Follower, wenn das hier ginge.

Aber zurück zum Thema: Sobald es die Blase bzw. die Keime darin zulassen, ab zur TUR-B. Und dann berichte bitte wieder.

PS: Nach der Grippeimpfung den Wirkstoff in den Muskel einmassieren, das hilft.

Zitat von Chris1965

Ach Mist, ich war zu spät.

Ich glaube nicht, Christina, dass es Deine Schuld war oder die eines anderen Mitglieds. Alle wollten nur helfen und Tina musste den Ratschlag bekommen, dass 1. die Diagnose des Ist-Zustandes wichtig ist und 2. der Rat lauten muss, dass der Betroffene selbst entscheiden muss, solange er geistig fit ist. Zumindest muss er alle Fakten kennen.

Es ist wirklich erstaunlich, wie wenig man zur plasmazystoiden Variante des Blasenkrebses in der deutschsprachigen Literatur findet. Etwas besser ist das englischsprachige Ausland ("plasmacystoid bladder cancer"). Soweit ich das auf die Schnelle beurteilen kann, ist die plasmazystoide Variante allein schon unter dem Mikroskop zu erkennen bzw. zu vermuten, die immunhistochemische Untersuchung macht es dann sicherer. Insofern hat der erste Pathologe alles richtig gemacht. Die Überlebensrate scheint gegenüber anderen aggresiven Varianten (G3) mit entsprechender Eindringtiefe nicht schlechter zu sein, evtl. beruhigt das etwas (https://www.eu-focus.europeanu…-4569(17)30164-5/fulltext). Dennoch: Je mehr ich darüber lese, umso eher stimme ich Rodi zu: Wenn es die plasmazystoide Variante ist oder nur eine hohe Wahrscheinlichkeit dafür besteht, dann raus mit der Blase!

Passt auch so gut. Allerdings bitte den Zusatz:

"Bitte veranlassen Sie auch, dass ich eine Zweitschrift des histologischen Zweitgutachtens direkt an folgende Adresse erhalte ..."

aufnehmen. Sonst geht es nur an den Pathologen, liegt da ewig rum und keiner fühlt sich zuständig, Euch zu informieren.

Und falls Du meintest, ein Ansprechpartner bei Deinem ersten Pathologen wäre wichtig: Nein, ist es nicht. Schreib einfach "Sehr geehrte Damen und Herren, ich nehme Bezug auf den histologischen Bericht (Fallnummer: ... / Patientennummer: ...) und bitte Sie, schnellstmöglich eine Referenzpathologie bei .... (Prof. Knüchel-Clarke eintragen) zu veranlassen und ihr das entsprechende Material zuzuschicken. Bitte veranlassen Sie auch, dass ich eine Zweitschrift des histologischen Zweitgutachtens direkt an folgende Adresse erhalte ... Für eine kurze Bestätigung per Telefon/Telefax ... wäre ich dankbar. Mit freundlichen Grüßen ..."

Wenn Du keine Vollmacht hast, müsste Dein Mann unterschreiben.

Was ich machen würde:

Per Telefon ankündigen, Fax gleich hinterher.

Zur Not per E-Mail, aber ungern, da die oft nicht schnell genug gelesen wird. Wenn Du jemanden per Telefon erreichst und die E-Mail ankündigst, geht das auch.

Überweisung müsste vom Hausarzt sollte reichen, kenn mich da bei gesetzliche Versicherten aber nicht so aus. Ein Urologe wäre sicher besser. Aber nimm, was Du kriegst, und dann schnell ab damit.

Mache ich doch gerne:

Die Adresse ist völlig korrekt und Du musst auch vorher nicht bei ihr anrufen. Einfach den Auftrag an den ersten Pathologen geben, zur Not über die Klinik.

Ich musste nichts weiter machen, bin aber auch privat versichert. Mein Risiko war, dass es die Krankenkasse nicht ersetzt, was mir egal war. Übrigens hat sie es ersetzt. Wenn Du als gesetzlich Versicherter alles richtig machen willst, solltest Du zusätzlich noch eine Überweisung für die Referenzpathologie anfordern. Ich habe ich für Dich folgenden Ratschlag gefunden (da geht es zwar um Prostata-Karzinome mit höheren Gleason-Score, der Verdacht auf ein plasma-zytoides UK wiegt aber m.E. deutlich schwerer):

"Für gesetzlich Krankenversicherte ist es in jedem Falle ratsam, den behandelnden Urologen um eine Überweisung zu bitten. In diesem Falle übernimmt die Krankenkasse die Kosten für den Zweitbefund. Andernfalls sollte vor Erteilung des Auftrags an den Pathologen bei der Krankenkasse ein Antrag auf Kostenübernahme für den Zweitbefund zur Absicherung der Krebsdiagnose eingereicht werden. Hierzu kann dieses Papier der Krankenkasse vorgelegt werden. Stimmt die Krankenkasse der Kostenübernahme zu, ist eine Kopie des schriftlichen Bescheides der Krankenkasse dem Auftrag an den Pathologen des Erstbefunds beizufügen, so dass dieser dann eine Überweisung an das pathologische Institut für den Zweitbefund erstellen kann. Es ist zu erwähnen, dass durchaus ein Anspruch auf eine Zweitmeinung, ein Zweitgutachten besteht und dass dies auch angesichts der Bedeutung für die Therapie-Entscheidung und zu erwartender Folgekosten angemessen ist. Sofern weder der Arzt eine Überweisung erstellt noch die Krankenkasse der Kostenübernahme zustimmt, muss das Zweitgutachten privat bezahlt werden. Allerdings sollte einem Betroffenen, der vor der Therapie-Entscheidung steht, die qualitativ abgesicherte oder ggf. korrigierte Beurteilung der Ausgangslage dies auch wert sein. Bei dem Auftrag an den Pathologen des Erstbefundes für die Übersendung der Gewebeproben sollte darauf hingewiesen werden, dass eine Kopie des Zweitbefundes direkt an die Adresse des Betroffenen gesendet wird."

(Quelle: https://www.prostatakrebs-bps.…ordern-eines-zweitbefunds)

Guten Morgen Breila,

aus meiner Sicht gibt es zwei ganz wichtige Dinge:

1. Abklären, ob es die plasma-zytoide Variante ist

2. Abklären, ob es wirklich ein pT1 war und ob alles entfernt wurde.

Zu 1.: Ich an Eurer Stelle würde eine Referenzpathologie anfordern. Das habe ich damals auch gemacht nach der 1. TUR-B, obwohl ich eine relativ einfache Diagnose hatte (pTa G1). Dennoch wollte ich auf Nummer sicher gehen. Meine damalige Recherche war, dass Frau Prof. Knüchel-Clarke von der Uni-Klinik Aachen in Deutschland den besten Ruf als Pathologin von Urothelkarzinomen hat. Beim Verdacht einer plasma-zytoiden Variante würde ICH das Material auf jeden Fall zu ihr schicken lassen. Und keine Sorge: Der Tumor bzw. das, was davon übrig ist, ist nach wie vor eingelagert und liegt wahrscheinlich in der Pathologie Eures Krankenhauses. Bei mir war das damals ganz einfach. Ein Schreiben an die Klinik, dass ich eine Referenzpathologie wünsche und mir Frau Prof. Knüchel-Clarke hierfür ausgesucht habe. Außerdem habe ich darum gebeten, dass mir der Bericht in Kopie direkt geschickt wird. Schon ging alles seinen Weg und ich hatte nach kurzer Zeit ihren Bericht auf dem Tisch.

Zu 2.: Bei der ersten TUR-B lief offensichtlich nicht alles ganz optimal, denn es wurde kein Muskel erfasst. Das ist ein wichtiges Ziel einer TUR-B, da nur so definitiv gesagt werden kann, welches Stadium vorliegt. Beim pTa kann man manchmal darauf verzichten, beim pT1 aber nicht. Daher ist die Nachresektion ein Muss. Ich würde mir überlegen, ob die Nachresektion nicht in einer anderen, renommierten Klinik gemacht werden sollte. Evtl. in einer, die dann für die Zystektomie in Frage kommt, wenn sich die plasma-zytoide Variante bestätigt. Daher würde ich versuchen, dort einen Termin zu bekommen. Wenn das nicht klappt oder zu lange dauert, dann lasst die Nachresektion vornehmen wie geplant. Das ist auf jeden Fall besser, als zu lange zu warten, sollte es doch eine schnell wachsende Variante sein.

Zu der Frage, ob der Krebs nicht schon viel länger da ist: Das kann sein, muss aber nicht unbedingt etwas schlechtes sein. Denn wenn er schon so lange da ist, wie ihr vermutet und er bisher nur ein T1 ist, dann scheint er nicht so aggressiv zu sein. Insofern ist die Frage, ob es wirklich die plasma-zytoide Variante ist, mit einem kleinen Fragezeichen versehen. Ich wünsche Euch, dass es nicht so ist.

Viele Grüße

JoFo76

Zitat von Breila

Und noch eine Frage, wo kann ich die Fallzahlen der Kliniken finden, die die Eingriffe vornehmen

Und noch ein wenig etwas zum selber recherchieren. Unter http://weisse-liste.de , dort unter Krankenhaussuche, kannst Du Fallzahlen nachschauen. Du musst Dich hier durchklicken und bei Krankheit "Zystektomie" eingeben. Im 100 km-Umkreis von Euch sehe ich folgende 3 Kliniken mit den meisten Fallzahlen bei Zystektomien:

Marien Hospital Herne

Paracelsus Klinik Düsseldorf

Uni-Klinik Essen

Bitte aber beachten, dass die Frühzystektomie die radikalste und eher selten angewandte Möglichkeit ist.

Liebe Breila,

zu Deiner Frage nach der Therapie: Wenn sich T1 high grade (G3?) nach der zweiten TUR-B bestätigen sollte, ist die Therapie mit Mitomycin eine Möglichkeit. Höhere Erfolgsaussichten, wenngleich schwerere Nebenwirkungen dürfte eine BCG-Therapie haben. Die beiden Alternativen, ebenso wie die "sicherste", wenngleich mit dem größten Eingriff versehene Möglichkeit einer Frühzystektomie, solltet Ihr m.E. in der Klinik mit den behandelnden Ärzten besprechen.

Zu Deiner Frage nach einem Urololgen: Hier müssten Dir leider Mitglieder aus Eurer Region weiterhelfen.

Liebe Grüße

JoFo76

Zitat von bar65

Liebe Breila,

Leider werden die Begriffe nicht immer eindeutig verwendet, immer häufiger kommt es vor, dass bereits das Vordringen des Tumors in die Bindegewebsschicht als invasiv bezeichnet wird.

Lieben Gruß von Barbara

Ihr Lieben,

mich hat das auch immer verwirrt. Meine Erkenntnis ist die: Pathologen sprechen beim Urothelkarzinom von invasiv, wenn Urothelzellen entarten und in das Bindegewebe (Lamina propria) einwachsen, also ab pT1. Denn die Urothelzellen dringen dann in ein anderes Gewebe ein (invasiv = eindingend). Medizinisch und sprachlich korrekt. Aber: Die Urologen verwenden den Begriff leider nicht einheitlich. Manchmal nämlich setzen sie invasiv mit muskelinvasiv gleich. Die meisten Betroffenen, so meine Erfahrung hier im Forum, meinen mit invasiv "muskelinvasiv", d.h. in die Muskelschicht eindringend (ab pT2a). Siehe auch den Text zur Grafik oben.

bar65 Liebe Barbara, wenn ich einen Vorschlag zur Klarstellung machen dürfte, dann könnte man in dem Text unter der oft verwendeten Grafik oben das Wort "invasiv" durch "muskelinvasiv" ersetzen.

Dir und Deinem Mann, liebe Breila, alles Gute!

Hallo El_Hadschi,

auch von mir ein herzliches Willkommen. pT1 G2 und CIS zusammen sind natürlich nichts, was man sich wünscht. Ich drücke Dir aber die Daumen, dass die BCG-Therapie Deine Blase auf Dauer sauber hält. Dennoch solltest Du im Hinterkopf haben, dass die Wahrscheinlichkeit relativ groß ist, dass ein Rezidiv kommt. Der Bladder Calculator (http://www.bladdercalculator.de/calculator.php) sagt übrigens knapp unter 50 %, wenn Der Tumor kleiner als 3 cm war, wovon ich nach Deiner Beschreibung ausgehe. Insofern neigt sich die Waage leicht auf Deine Seite

Aber wie auch immer. Dir muss klar sein, dass es ein Versuch ist, die Blase zu erhalten, es aber genauso gut nicht funktionieren kann. Aber selbst wenn es so kommt, dass die Blase raus muss: Es gibt jede Menge Mitglieder hier, die mit den Alternativen sehr gut leben und inzwischen kaum mehr einen Unterschied zu vorher merken.

Herzliche Grüße

JoFo76

Zitat von Birgit 51

Hallo JoFo,

was meinst du mit Luftlösliches , kenne ich nicht

Ich meinte alles, was man einatmen kann. Angefangen von Zigarettenrauch über Lösungsmitteln bei Lacken und Klebern usw. Das haben nämlich Blasen- und Lungenkrebs gemeinsam, dass bestimmte Stoffe, die über die Lunge eingeatmet werden, das Risiko für beide Krebsarten erhöht. Beim Lymphom kennt man den Auslöser nicht. Das Melanom wiederum fällt da auf jeden Fall raus, da hier der Verursacher die UV-Strahlung ist.

Die drücke ich jedenfalls alle Daumen für eine gute Therapie. Und geht bitte dem Ansatz von Sama nach. Im Bereich der Immuntherapien hat sich die letzten Jahre so viel getan, ich würde hier auf jeden Fall weiter dranbleiben. Bei vier verschiedenen Krebsarten sollte man mit allen zur Verfügung stehenden Waffen zurückschlagen.

Pembrolizumab z.B. könnte gegen alle vier Arten helfen, wenn Sie denn alle PD-L1 produzieren. Es ist zugelassen für Hodgkin-Lymphome, nicht kleinzelligen Lungenkrebs und Melanome. Außerdem wird es auch bei PD-L1 produzierendem Blasenkrebs eingesetzt. Es hätte also ein tolles Mittel sein können. Und selbst wenn Dein Urologe sagt, für den Blasenkrebs ist es nichts, bleiben noch die drei anderen Krebsarten. Ein Mittel für alles wird ohnehin schwierig werden.

Neben Pembrolizumab gibt es aber jede Menge anderer Immuntherapien: Stichworte Nivolumab, Ipilimumab und weitere Therapieformen. Ein Tumorzentrum ist gerade für Deinen Fall eine wirklich gute Alternative, da die meisten Onkologen überfordert sein dürften. Gerade bei der Frage, ob und wie man mehreren Immuntherapien kombiniert. Es daher wirklich gut, dass Du nach Großhadern kommst!

Alles Gute wünsche ich Dir!

Oh nein, das tut mir wirklich leid, Birgit. Welche Art von Lymphom wird wahrscheinlich noch nicht klar sein. Wobei viele Lymphome gut zu behandeln sind. Aber dass Du parallel vier verschiedene Tumorerkrankungen parallel hast, ist nun wirklich der negative Jackpot schlechthin. Gibt es irgendeinen Auslöser in der Vergangenheit oder Gegenwart, der ursächlich sein könnte? Bei Blasen- und Lungenkrebs würde ich ja auf etwas Luftlösliches tippen. Aber Melanom und Lymphom passen da nicht wirklich rein. Wenn es in der Vergangenheit war, könntest Du eh nichts ändern. Eventuell ist es aber auch noch etwas Bestehendes? Haben das Deine Ärzte auch einmal angesprochen und habt Ihr schon überlegt bzw. gesucht?

Hallo Sekie,

das ist natürlich alles andere als schön, aber kein Grund zum Verzweifeln.

Ob der Krebs wirklich wieder da ist, wie Du schreibst, wird erst die nun anstehende TUR-B wirklich zeigen. Wie ich Dich verstehe, hat der Urologe bei der Blasenspiegelung eine verdächtige Stelle gesehen. Natürlich ist es wahrscheinlich, dass der Urologe mit seiner Einschätzung Recht hat. Dennoch gilt es nun die TUR-B abzuwarten. Denn die verdächtige Stelle wird wohl wieder mittels TUR-B entfernt, histologisch untersucht und erst dann wisst ihr es genau.

Wenn es ein Rezidiv ist, stellt sich die Frage der weitere Behandlung. Hier ist die Einteilung wichtig. Beim letzten Mal war es, so schreibst Du, ein "pT0 G1". Ich nehme an, Du meintest "pTa G1". Das wäre die beste aller möglichen bösartigen Alternativen. Da hier eine Progression sehr unwahrscheinlich ist, spricht viel für einen erneuten pTa G1. Aber wie gesagt: Die TUR-B und die darauf folgende Histologie müssen abgewartet werden. Und danach gibt es Behandlungsmöglichkeiten, daher Kopf hoch!