Beiträge von JoFo76

Dann bleibe ich bei meiner Aussage 😉 Kein Frührezidiv. Gut für Dich und schlecht vom Pathologen. Wohl ein Copy&Paste-Fehler. Wäre nicht der erste, sollte aber nicht passieren.

Hm, irgendwas stimmt da nicht. Entweder(nur eine OP) hat der Operateur zu wenig tief geschnitten und auch noch die zweite Schicht vergessen und der Pathologe hat was durcheinandergebracht. Oder (zwei OPs) der Operateur hat versagt und Blitzi hat die erste TUR-B vergessen, was wohl ein Novum im Forum wäre.

AndreasW Wieso meinst Du evtl. Frührezidiv? War das nicht die erste TUR-B?

Liebe Blitzi,

bei mir waren es sogar 3,5 Wochen, bis gar kein Blut mehr kam. Mein Operareur hat mich aber beruhigt und meinte, dass es im Einzelfall schon so lange dauern kann. Mein Fehler damals war, dass ich zu wenig getrunken habe - wie ich jetzt weiß. Damit dauert die Wundheilung länger. Dir alles Gute und keine Sorge - Du nervst nicht.

Hallo Reimi520,

herzlich willkommen im Forum!

Ich denke, dass Du hier relativ schnell eine Einschätzung bekommen wirst, wenn Du uns Deinen Befund schilderst. Am besten gleich mit den bisher erfolgten Maßnahmen (z.B. Blasenpsiegelung, CT, TUR-B), der Klassifikation des Tumors (z.B. pT1 G3) und den vorgeschlagenen Behandlungsoptionen. Es gibt hier Mitglieder und Moderatoren, die sich wirklich eingehend mit dem Thema Blasenkrebs auseinandergesetzt haben und damit gerade im Vorfeld einer möglichen Behandlung eine kompetente Entscheidungshilfe geben können.

LG

JoFo76

Herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich mit Dir! Jetzt kann Weihnachten kommen

Herzlich willkommen im Forum Alemantejano und herzlichen Dank für Deine Geschichte!

Beim Lesen stockt einem ja förmlich der Atem. Ich habe bisher noch nie eine solche Erfolgsgeschichte der Immuntherapie gehört. Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin und halte uns doch bitte auf dem Laufenden, wann die Immuntherapie beendet wird und wie es Dir danach geht.

Liebe Ricka,

ganz herzlichen Dank für Deine netten Worte und für Deine Arbeit für dieses wirklich tolle Forum bzw. die Selbsthilfegruppe!

Dir und Deinem Mann wünsche ich weiterhin alles Gute!

Herzliche Grüße von

JoFo76

Vielen Dank für die Klarstellung AndreasW! Das mit der "Pflaumengröße" hatte ich tatsächlich überlesen und es erklärt das Vorgehen, das mir rätselhaft war. Letztlich geht es also um die Unterscheidung von Grading (G1) und Risikoklasse (intermediate risk). Für mich war, wohl wegen meiner eigenen Vorgeschichte, pTa G1 gedanklich gleichgesetzt mit low risk. Das ist aber natürlich nicht immer so. Insofern: Alles richtig gemacht von den Ärzten bei Juli1991. Die Frage bleibt aber, warum das eher unübliche AdriaCept statt dem gebräuchlichen Mitomycin für die Instillationstherapie angewendet werden soll. Wahrscheinlich hilft es nur, das Thema direkt mit den Ärzten zu diskutieren.

Hallo Juli,

wir haben beide ja einen ähnlichen Befund, pTa G1. Bei mir gab es allerdings - entsprechend den Leitlinien - keine Nachresektion und auch keine Instillationstherapie (nur eine Erstinstillation). Nun ist man wegen Deines wirklich sehr jungen Alters wohl auf Nummer Sicher gegangen und hat eine Nachresektion gemacht, was ich verstehe. Ob man nun wirklich zur Senkung des Rezidivrisikos (bei Dir ca. 31 % in den nächsten 5 Jahren, hier nachzulesen: http://www.bladdercalculator.de/calculator.php) entgegen den Leitlinien auch noch eine Instillationstherapie machen sollte, ist zumindest zu hinterfragen. Ich habe mich mit dem Gedanken auch auseinandergesetzt, nachdem meine Internistin dazu geraten hat. Der mich operierende Chefarzt war anderer Meinung und nach eigener Recherche habe ich mich dann dagegen entschieden. Diese Entscheidung möchte ich Dir aber nicht abnehmen.

Was mich ebenso wie Dich verwundert, ist aber die Wahl des Zytostatikums. AdriaCept ist meines Wissens sehr ungewöhnlich und wird v.a. bei Unverträglichkeit gegen Mitomycin verwendet. Es soll zwar besser verträglich sei, aber wenn die Entscheidung für eine Instillationstherapie fällt, würde ich zu Mitomycin greifen.

Evtl. weiß aber AndreasW mehr, der wirklich über einen sehr umfassenden Wissensschatz verfügt.

Dir alles Gute weiterhin und Daumen nach oben: Deine Diagnose ist die beste, die man in diesem Forum haben kann!

Das freut mich sehr für Euch! Alles Gute für Euren weiteren Weg!

Liebe Kathrin, danke Dir für Dein Lob! Ich finde es - wie Du - wichtig, positive Verläufe zu posten. Denn in der Natur der Sache liegend werden vor allem bei ungünstigen Verläufen Fragen gestellt. Gerade bei den pTa und pT1-Tumoren gibt es aber mit Sicherheit eine große stille Maße, die froh ist die TUR-B hinter sich zu haben. So ging es mir ja auch. Und wenn dann kein Rezidiv kommt, hört man von diesen Leuten nie etwas. Das muss zwingend so sein, wenn die Angaben des bladder calculators (http://www.bladdercalculator.de) annähernd stimmen, da bei unilokären pTa und pT1-Tumoren kleiner 3cm mit G1 die Rezidivrate unter 50 % liegt. Die pTa und pT1 G1-Postings in diesem Forum ohne Rezidiv liegen aber gefühlt im einstelligen Prozentbereich. Wobei natürlich auch bei Rezidiven dieser Kategorie gilt, dass sie gut beherrschbar bleiben. Also: Kopf hoch an alle Betroffenen!

Vielen Dank für die netten Worte Optimistin! Dir und Deinem Mann wünsche ich auch von Herzen alles Gute!

Liebe Forums-Mitglieder,

ich selbst möchte mich hier und jetzt vorstellen, obwohl ich Diagnose Blasentumor bereits vor fast drei Jahren bekam und mich derzeit rezidivfrei in der Nachsorge befinde.

Ich denke trotzdem, dass es wichtig ist, auch solche, bislang positiven Verläufe darzustellen, da es für passive Leser sehr wichtig ist, Erfahrungsberichte von Betroffenen mit ähnlichen Diagnosen zu lesen. Das konnte ich 2016 und 2017 am eigenen Leib erfahren. Ich war zwar damals nicht im Forum angemeldet, habe aber trotzdem viele hilfreiche Informationen finden können und möchte es daher nicht versäumen, von meinem Weg zu berichten.

Ich selbst habe im Dezember 2015 Blut im Urin festgestellt und bin daraufhin zu meiner Hausärztin. Diese hat sonographisch nichts feststellen können, hat mich aber dennoch sofort an einen Urologen weiterverwiesen (ein guter Rat!).

Der Urologe wiederum hat sich nicht mit Ruhm bekleckert. Er hat als erstes eine Blasenspiegelung durchgeführt (darüber kann man geteilter Meinung sein) und dabei eine „verkrustete Stelle“ gefunden. Aufgrund meines damaligen Alters von 39 Jahren (außerdem Nichtraucher, gesund lebend, keine Berufsrisikogruppe) meinte er, dass es sich hier um eine Art Verletzung handeln müsste und ich mir keine Sorgen machen sollte. Er versuchte die Kruste zu lösen (im Nachhinein sicher keine gute Idee!), schaffte es aber nicht und bezeichnete es als eine sehr festsitzende Blutkruste. Ich machte mir natürlich trotz seiner Beruhigung Sorgen. Daher verwies er mich, um mich weiter zu beruhigen, an ein Radiologiezentrum, um dort ein MRT durchzuführen. Der Termin ließ einige Zeit auf ich warten. Im MRT wurde eine ca. 1cm große, kontrastmittelaufnehmende Stelle in der Blase entdeckt. Der Radiologe meinte auch, dass es sich dabei sicher um nichts Bösartiges handeln würde. Dennoch sollte ich mir die Stelle herausschneiden und untersuchen lassen. Der Urologe, dem ich den Befund schickte, meinte ebenfalls, dass es sicher nichts Bösartiges sei. Allenfalls eine gutartige Wucherung.

Ich war weiterhin alles andere als beruhigt und suchte mir ein Krankenhaus für die OP. Da ich in München wohne, kamen TU (Rechts der Isar) und LMU (Großhadern) in Frage. Allerdings waren kurzfristig keine Termine dort zu bekommen und ich wollte möglichst schnell Gewissheit. Ich kam daher auf eine weitere Empfehlung zum Klinikum Harlaching (Prof. Reich), was ich wirklich als Glücksfall bezeichnen möchte. Zwar sind die Fallzahlen im Klinikum Harlaching sicher nicht so hoch wie in Großhadern oder Rechts der Isar, dennoch war Herr Prof. Reich extrem bemüht und kompetent. Auf meinen Verweis, dass Urologe und Radiologe von einer gutartigen Wucherung ausgehen, reagierte er leicht skeptisch, meinte aber, dass man ohnehin eine TUR-B machen müsse und es dann sich histologisch untersuchen lassen würde. Wir wussten beide (ich durch Recherche vorab), dass gutartige Wucherungen in der Harnblase ziemlich selten sind. Da aber der Urologe die Wucherung schon im Zystosokop (leider nicht bildgebend, daher kein Foto) gesehen hatte und diese als nicht bösartig bezeichnete, wäre eine gutartige Wucherung dennoch im Rahmen des Erwartbaren gewesen.

Als ich nach TUR-B und Narkose aufwachte, eröffnete mir Herr Prof. Reich sogleich, dass es sich mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit um einen kleinen Tumor gehandelt hatte. Er habe mit dem Zystoskop eine typische, papilläre Struktur erkannt. Er tippe auf einen Tumor der Kategorie pTa, low Grade, aber natürlich müsse man die Histologie abwarten. Er habe den Tumor vollständig entfernt und rate zu einer Erstinstillation mit Mitomycin, was wir auch durchführten.

Die Histologie, die einige Tage auf sich warten ließ, kam zu folgendem Ergebnis:

Histologie 1.png

Also ein Tumor pTa G1 low Grade. Natürlich für mich ein Schock, aber immerhin Glück im Unglück. Herr Prof. Reich meinte, dass diese Art von Tumor ein heißer Kandidat wäre, wenn man sich schon einen bösartigen Tumor aussuchen müsste. Zwar sei das Rezidivrisiko hoch, aber der Verlauf sei gut beherrschbar und meine Lebenserwartung werde dadurch nicht beeinträchtigt.

Dennoch wollte ich eine histologische Zweitmeinung und ich suchte mir, nach Recherche hier im Forum, die Uniklinik Aachen (Frau Prof. Knüchel-Clarke) als meine Wunsch-Referenzpathologin aus. Dem Wunsch wurde anstandslos nachgegangen und das Ergebnis erhielt ich wie folgt (Bestätigung der Diagnose):

Histologie 2.png

Nicht ganz optimal war sicher, dass in der TUR-B bei der zweiten Schicht kein Muskelanteil enthalten war. Dennoch wurde keine Nachresektion gemacht, da es sich „nur“ um einen pTa G1 handelte und die zweite Schickt komplett tumorfrei war.

Im weiteren Verlauf kam es dann im Mai 2016 zu einer ersten Nachsorge, die ich in PDD im Klinikum Harlaching wieder von Herrn Prof. Reich durchführen ließ (stationär, in Vollnarkose). Dies deshalb, da wir auf meinen Wunsch hin auf Nummer „supersicher“ gingen und während der Vollnarkose gleich noch eine retrograde Darstellung der Ureteren mit Kontrastmitteln durchführten. Das ist sicher kein normales Vorgehen mehr, diente aber meiner Beruhigung. Die retrograde Darstellung ergab nichts, bei der TUR-B unter PDD leuchtete aber der Rand der alten Resektionsstelle leicht auf, weshalb eine Probe entnommen wurde. Herr Prof. Reich meinte, dass die Histologie ziemlich sicher negativ (also gut für mich) ausfallen würde und er behielt Recht. Die erste Nachsorge war also überstanden.

Zur weiteren Nachsorge suchte ich mir einen Urologen in München, der mit PDD arbeiten kann. Auf Rat von Prof. Reich wollte ich eigentlich nur alle sechs Monate eine Nachsorge, dafür aber immer in PDD. Hier ist natürlich die große Frage, ob nicht alle drei Monate besser wäre. Sicherer wäre es auf jeden Fall, aber der erst sehr skeptische Nachsorge-Urologe, den ich inzwischen sehr schätze, hat sich dann aufgrund der „sehr sauberen“ Blase in diversen Nachsorgeterminen inzwischen auch mit dem 6-Monats-Zeitraum einverstanden erklärt. ABER: Ich würde anderen Betroffenen mit pTa G1 die ersten 5 Jahre (oder zumindest die ersten beiden Jahre) eher zu einem Drei-Monats-Zeitraum raten (entgegen den inzwischen angepassten Leitlinien). Aber natürlich spielt bei der Entscheidung eine Rolle, wie die Blase ansonsten aussieht, wie die Histologie genau war (bei mir waren das Tumorgewebe „sehr gut differenziert“) und ob jede Nachsorge in PDD ausgeführt wird. Momentan, nach 3 Jahren, steht die Entscheidung an, ob wir von 6 Monaten auf 9 Monate gehen, was ich mir noch genau überlegen muss. Ich tendiere eher zu 6 Monaten, bis 5 Jahre seit der ersten TUR-B vergangen sind.

So weit zu meinem Bericht. Wenn andere Betroffene Fragen haben oder Experte hier im Forum Anmerkungen, dann freue ich mich darüber.

Im Übrigen ein großes Lob an das Forum und vor allem die sehr engagierten Mitglieder. Ihr helft den Betroffenen sehr!