Beiträge von JoFo76

Hallo Defender ,

das klingt schon mal gut. Ich kannte nämlich Deine Ausgangsbasis bisher nicht so genau und ich wollte das mit der partiellen Zystektomie noch einmal klarstellen. Wenn das so ist, bedeutet das im Umkehrschluss, dass Du ein so genanntes "lokal begrenztes Urachuskarzinom" hattest, das sehr gute Heilungs- und Überlebenschancen hat. Denn nur bei einem solchen ist meines Wissens eine Teilzystektomie sinnvoll. Nach den S3-Leitlinien, Langversion, dort S. 159, die wiederum auf eine Studie verweisen, beträgt die 5-Jahres-Überlebensrate in diesen Fällen 93 % und ist damit viel besser als bei vielen anderen Harnblasentumoren, die eine Zystektomie erforderlich machen. Insofern eine gute Ausgangslage!

Leider machen nun die Metas auf dem Bauchfell Sorgen, auch wenn diese offenbar nur oberflächlich bei der OP "übertragen" wurden. Wie gesagt, das ist momentan Dein primärer Gegner. Danach würde ich trotzdem fragen, ob eine systemische Chemotherapie nicht sinnvoll wäre. In den Leitlinien ist zwar auch aufgeführt, dass eine adjuvante systemische Chemotherapie beim lokal begrenzten Urachuskarzinom keinen Vorteil bringt. Ich denke, dass das Tumorboard trotzdem abwägen müsste, ob das ursprüngliche Urachuskarzinom Venen- oder Lymphanschluss hatte (das steht in Deinem pathologischen Bericht von der Zystektomie) und zum anderen, wie tief die Bauchfellmetastasen gehen. Diese verändern die Ausgangslage.

Ich denke schon, dass die Ärzte das richtig beurteilen und Du scheinst bei guten Ärzten zu sein - aber einmal nachfragen schadet nicht.

Alles Gute weiterhin!

JoFo76

Hallo Michi,

die HIPEC-Therapie klingt sehr spannend. Die OP ist nicht ohne, denn die Entfernung eines Teils (evtl. sogar Großteils) des Bauchfells ist durchaus belastend, aber wenn Dein Allgemeinzustand gut ist, steckst Du das sicher gut weg. Ich drücke die Daumen!

Was ich aber noch fragen wollte: Habe ich das richtig verstanden, dass bei Dir nur eine Teilresektion der Blase vorgenommen wurde? Und bisher auch keine systemische Chemotherapie erfolgt ist? Falls das richtig ist, würde sich m.E. nach der OP und einer Erholungsphase anbieten, eine solche durchzuführen. Denn wenn das Bauchfell befallen ist und das Karzinom im Guten entfernt wurde, heißt das ja, dass sich die Tumorzellen über Lymph- oder Blutbahnen in das Bauchfell vorgearbeitet haben bzw. zumindest bei der OP "verteilt" wurden und daher auch noch an anderer Stelle Mikrometastasen sitzen könnten.

Primär geht es natürlich darum, die schon vorhandenen, sichtbaren Metasasen am Bauchfell in den Griff zu bekommen. Aber danach sollte man auch vorsorglich an ggf. schon vorhandene Mikrometastasen denken.

Alles Gute!

JoFo76

Liebe Peaksy

natürlich schaue ich gerne drüber, bin aber kein Arzt und kann nicht beraten. Daher nur als persönliche Meinung: Der Befund klingt tatsächlich beunruhigend. Multiple Rundherde sind nicht schön. Trotzdem: Erhoffe das Beste und schließe das Schlimmste aus.

1. COVID-Spätfolgen sind immer noch gut drin, aber

2. Unbedingt Lungenkarzinom wegen des Befundes "Rundherde" als primäres Lungenkarzinom abklären/ausschließen.

3. Metastasen des Blasenkarzinoms abklären/ausschließen.

Ich tippe auf Nr. 1. Hoffe, dass es Nr. 2. nicht ist aber falls doch, bitte schnell handeln, denn bei jedem Karzinom spielt Zeit eine Rolle. Ich würde hier auf eine schnelle Biopsie drängen, soweit das möglich ist. Ggf. Klinik wechseln! Nr. 3. glaube ich nicht, muss man aber natürlich abklären. Die Behandlung wäre dann anders als bei 2. Auch hier drängt die Zeit.

Alles Gute Euch!

JoFo76

Liebe Peaksy

trotz anderslautender Befürchtungen des Operateurs hatte Dein Mann "nur" multiple pTa G1-Tumore. Diese wurden durch die TUR-B entfernt. Die Nachsorge erfolgt mit Mitomycin, die Kontrolle durch Spiegelungen. Bei dieser Vorgeschichte ist das Auftreten von Metastasen sehr unwahrscheinlich, noch dazu, wenn wie bei Euch alle Spiegelungen ohne Befund waren.

Nun hatte Dein Mann Corona, Beschwerden mit der Lunge und daher das Lungen-CT. Aber ehe man allein aufgrund der Bildgebung von Metastasen spricht, sollte man sich m.E. mit der Vorgeschichte befassen oder zumindest das Ergebnis der Biopsie abwarten. Denn selbst wenn Tumore in der Lunge wären (was ich NICHT glaube), halte ich einen primären Lungentumor für wahrscheinlicher als Metastasen des pTa G1.

Ich persönlich glaube aber eher an Spätfolgen von COVID. Siehe zB hier (https://www.aerzteblatt.de/nac…ch-nach-1-Jahr-sichtbar):

"Bei 49 der 91 Patienten, die das gesamte Spektrum von einem milden Verlauf bis hin zur kritischen Erkrankung mit intensivmedizinischer Behandlung und Beatmung/ECMO repräsentieren, waren auch nach 1 Jahr noch CT-Läsionen in der Lunge erkennbar: Bei 31 Patienten (34 %) waren dies nur subtile subpleurale Retikulationen (Netzbildungen) und/oder Milchglastrübungen. 18 Patienten (20 %) wiesen jedoch ausgedehnte Milchglastrübungen, Retikulationen, Bronchialerweiterung und/oder mikrozystische Veränderungen auf, die auf interstitielle Fibrosen also Vernarbungsprozesse hindeuten."

Mehr als die Hälfte von COVID-Patienten hat ein Jahr nach Erkrankung im CT zum Teil deutlich erkennbare Schäden in der Lunge, die von der Beschreibung in die Richtung gehen, die bei Deinem Mann zu sehen sind.

Aber natürlich muss das auffällige CT schnellstmöglich abgeklärt werden. Ich hoffe, die Biopsie ist schon terminiert. Ich wollte Euch aber mitgeben, dass ich in dieser Situation nicht den Mut verlieren würde, denn ich glaube hier einfach nicht an Metastasen. Das heißt trotzdem: Abklären und zwar schnell. Und danach entsprechend handeln. Halte uns auf dem Laufenden. Kopf hoch!

JoFo76

Hallo Ruddi

Glückwunsch zur überstandenen OP! Schön, dass es nun aufwärts geht. Du schreibst ja schon, dass das Herz Deine nächste Baustelle wird. Bitte nicht verschleppen, denn die Ursache für den Linksschenkelblock sollte unbedingt abgeklärt werden (oft ein unbemerkter Herzinfarkt, kann aber auch etwas anderes sein). Er ist nicht ungefährlich und unter Umständen kann ein spezieller Schrittmacher helfen.

Alles Gute weiterhin!

JoFo76

Und schon wieder ist ein Jahr rum - kaum zu glauben. Die Spiegelung war ohne Befund, das ist das Wichtigste

Ansonsten war die Erfahrung diesmal eher gemischt: Heute zum ersten Mal ohne PDD, da die fünf Jahre rum sind und ich PDD nach dieser Zeit ohne Befund nun wirklich übertrieben finde. Meine Krankenkasse hätte es wahrscheinlich sogar noch weiter bezahlt, aber diesmal war ich selbst dagegen.

Bei der Spiegelung war zwar alles gut, mein Urologe hat diesmal aber so seine Gedanken beim Spiegeln mitgeteilt und da kam etwas von: "sehr große Gefäße, wie bei einem Tumor." Das hört man als Patient natürlich weniger gern; auf meine Nachfrage hin meinte er aber, dass alles gut sei, ich mir keine Sorgen machen müsse. Ich habe in der Blase einfach sehr große Gefäße - warum auch immer. Jedenfalls nicht tumorbedingt, was die Hauptsache ist.

Der Druck beim Spiegeln war heute auch eher ordentlich groß. Könnte sein, dass es an dem Zystoskop lag. Bei PDD war ja ein anderes Gerät im Einsatz - moderner und ein viel größerer Bildschirm. Für Standardspiegelungen nimmer der Urologe aber das kleine, am Stuhl installierte Gerät mit kleinem Bildschirm. Das hat zwar nicht unbedingt mit dem Druck der Spüllösung zu tun, aber wer weiß. Ist aber auch nebensächlich, denn im Endeffekt zählt das Ergebnis.

Nächste Spiegelung dann wieder in einem Jahr - juhu!

Hallo Michael,

das freut mich! Bei mir ist es morgen wieder so weit, ich kenne die Erleichterung nach der Spiegelung sehr gut

LG

JoFo76

Hallo Reteid28

"Ist eine BCG-Behandlung vorerst nicht ratsamer bzw. effektiver?" hast Du gefragt.

Effektiver: Klares nein. Eine Blasenentfernung ist das effektivste Mittel um ein Urothelkarzinom zu entfernen. Die Frage ist nur, ob es bei oberflächlichen Tumoren bei der Abwägung von Chancen und Nutzen nicht ein Mittel gibt, das weniger radikal bei immer noch guten Erfolgsaussichten ist. Meines Erachtens ist das bei Dir BCG. Womit wir bei der Frage nach der "Ratsamkeit" wären. Wäre ich Du, würde ich es mit BCG versuchen, wenn bei der neuerlichen TURB ein pTa gefunden wird und BCG wieder erhältlich ist. Bei einem pT1 würde ich schon überlegen weil der Tumor dann relativ schnell wächst und die Gefahr besteht, dass Du unter BCG einen muskelinvasiven Tumor entwickelst. Auch hier ist BCG m.E. aber noch vertretbar, weil es bisher nur mit Mitomycin versucht wurde. In diesem Fall müsstest Du aber wirklich engmaschig kontrolliert werden, damit man nichts übersieht. Besprich das aber am besten mit Deinen Urologen.

Alles Gute weiterhin!

JoFo76

Dankeschön für das Löschen, Wolfgang! Mein Chrome-Browser hadert momentan mit dem Forum, bin jetzt auf Safari umgestiegen.

In der Sache liegen wir recht nah zusammen. Du hast natürlich die besseren Einblicke in die Mitgliederstruktur - ich hoffe und glaube einfach, dass Ignoranz oft nicht der Auslöser von fehlender Reaktion ist. Wie gesagt bin ich mir bei der Betroffenen selbst recht sicher. Und in diesem Sinne, auch wenn Du keinen Dank einheimstern willst - vielen Dank für die ganze Arbeit, die Du in das Forum steckst und ohne die es nicht ginge Und das ist ernst gemeint, könnte im Kontext jetzt falsch rüberkommen.

wolfgangm

Sorry, irgendetwas hängt bei mir am Rechner - ich wollte einen Tippfehler korrigieren, stattdessen habe ich noch einmal gepostet. Lösch doch bitte den ersten Post. Die Korrekturfunktion hängt bei mir total, es dreht sich immer nur das "Rad" - ich kann leider nicht bearbeiten oder den ersten Post löschen. Danke Dir!

Hallo zusammen,

meine paar Gedanken dazu: Natürlich freut es einen, wenn man eine Reaktion auf eigene Bemühungen erhält. Insbesondere, da das ja der "einzige Lohn" ist, den wir für unsere Tätigkeit in diesem Forum erhalten. Es geht darum, anderen zu helfen. Und vielleicht noch ein klein wenig, seine eigene Erkrankung zu verarbeiten - was bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger eine Rolle spielt. Hauptsächlich aber geht es um altruistische Hilfe.

Wenn nun der "Lohn" in Form einer Reaktion ausbleibt, ist man natürlich enttäuscht oder verärgert bzw. man versteht es nicht. Das ist klar aus Sicht des Helfenden - dieser würde selbst sich für jede Anregung und Hilfe bedanken, er geht ja noch weiter und hilft selbst. Aber nicht alles sind gleich und ticken gleich.

Es gehört auch zu einem großen Forum, dass eine größere Zahl von Leuten anonym bleiben möchte (siehe z.B. nur meinen Nick, der im Gegensatz zu vielen anderen hier anonym ist) bzw. nicht viel von sich preisgeben möchte. Betrachtet man das Ganze neutral, so ist das auch völlig in Ordnung. Natürlich ist es ein Gebot der Höflichkeit, auf Hilfe zu antworten und sich zu bedanken. Das ist im echten Leben so und sollte in der Regel auch in Internetforen gelten. Allerdings m.E. nur in eingeschränkter Form dann, wenn es so intime Bereiche wie die eigene Gesundheit betrifft. Ich persönlich finde es o.k., wenn sich jemand nicht mehr meldet, wenn ich genauer darüber nachdenke. In einer ersten Reaktion hätte ich es auch als unhöflich bezeichnet, aber ich kann nicht wissen, warum sich die Person nicht meldet. Es kann sein, dass sie mit der Welt am Ende ist, psychisch am Boden, alles verdrängt, ... In den wenigsten Fällen wird es "Undank" sein, wenn sich jemand nicht mehr meldet.

Wenn mein Post geholfen hat, ohne dass sich der Betroffene meldet, ist es auch gut. Ich erfahre es zwar nicht, aber ich hoffe doch, dass der Post gelesen wurde. Das wird auch meistens der Fall sein, denn der Betroffene frägt nicht, um sich dann nicht mal mehr die Antworten anzusehen. Und wenn wir die Person nehmen, an der sich dieser Thread letztlich orientiert - Sie meint es ganz bestimmt nicht unhöflich, böse oder ist auch nur nachlässig. Es geht ihr einfach nicht gut, sie braucht Kraft, wieder zu sich selbst zu finden. Das ändert auch absolut nichts an dem mehr als lobenswerten Hilfsangebot von PetAir. Diese empfinde ich gar nicht als übergriffig, sondern als sehr nett. Ob und wie darauf reagiert wird, kann am Angebot nichts ändern - wirft aber auch kein schlechtes Licht auf die Betroffene.

Liebe Grüße an alle!

JoFo76

Liebe Peti30

bei der Uni-Klinik Tübingen bist Du schon in guten Händen! Der Weg Chemotherapie in Kombination mit einer Immuntherapie ist natürlich auch ein möglicher - und das eben nicht nur palliativ, sondern auch kurativ. Dir ein gutes Durchhalten bei der Chemo mit nicht allzuschlimmen Nebenwirkungen!

Alles Gute weiterhin!

JoFo76

Liebe Peti30

Deine Diagnose tut mir wirklich leid! Ich würde dennoch die Flinte noch nicht in‘s Korn werfen. Die Diagnose "Metastase" ist nie schön und leider ist es statistisch richtig, dass nun die Chancen nicht mehr besonders gut sind, den Krebs zu besiegen. So schlecht sind Sie m.E aber auch nicht als dass Du Dir jetzt konkrete Gedanken um eine Sterbehilfe machen müsstest. Ich würde im Gegenteil drei Dinge aktiv angehen:

1. Operative Therapie: Wie oben schon mehrfach angesprochen, könnte eine Operation durchaus Erfolg versprechend sein. Niere und betroffene Lymphknoten können evtl. entfernt werden.

2. Chemotherapie: Wenn eine Operation in Frage kommt, müsste man eine kurative Chemotherapie für Dich entwerfen, keine palliative. Hier ist die Frage, ob adjuvant oder neoadjuvant.

3. Immuntherapie: Sollten obige Maßnahmen nicht erfolgversprechend sein, bleibt immer noch der Hoffnungssschimmer Immuntherapie. Diese kann sehr wohl kurativ sein und dass in fast jeden Stadium. Wir haben hier ja mehrere Beispiele im Forum. Wichtig ist, dass Du hier bei einer guten Klinik (Uniklinik?) bist, die genügend Erfahrungen damit hat. Zunächst müsste bestimmt werden, ob Dein Tumor hierfür in Frage kommt, d.h. es müsste bestimmt werden, ob er bestimmte Proteine (PD-L1) exprimiert.

Ohne hier weiter in die Tiefe gehen zu wollen, will ich Dir aufzeigen, dass Du Deine Energie durchaus dafür verwenden kannst, den Kampf aufzunehmen. Das mag nicht jeder und der Erfolg ist leider auch nicht sicher - dennoch würde ich es an Deiner Stelle versuchen. Wichtig ist, dass Du die richtigen Ärzte dafür an Deiner Seite hast. Das örtliche Kreiskrankenhaus ist damit leider oft etwas überfordert.

Alles Gute!

JoFo76

Hallo EZTU999 und Doreen

Ihr habt völlig Recht, da habe ich aber nicht ordentlich gelesen! Danke für den Hinweis!

Insofern eine komplett saubere Blase - da hatte jemand bei der TUR-B ordentlich gearbeitet. Beste Aussichten für ein krebsfreies restliches Leben.

Viele Grüße

JoFo76

Hallo Doreen,

das kann so nicht sein, da ja ein mind. T2 durch eine TUR-B diagnostiziert wurde, was Grund für die Zystektomie war.

Außerdem wird darauf verwiesen, dass der PDL1-Status des Karzinoms in einem separaten Bericht behandelt wird. Es gibt daher auf jeden Fall einen separaten Bericht zum eigentlichen Tumor. Dieser ist dann der eigentlich relevante histologische Bericht.

LG

JoFo76

Liebe nino04

vielen Dank für die Berichte! Diese sind bezüglich diverser Proben und durchaus wichtig, um die Ausbreitung des Tumors zu untersuchen und Metastasen auszuschließen. Der eigentliche Tumor wurde in dieser Histologie aber nicht untersucht. Dazu müsste es noch einen anderen Bericht geben.

Viele Grüße

JoFo76

Hallo Lamoraldus

ich zitiere mal aus den S3-Leitlininen, Langversion, S. 120:

"In der Studie von Lamm fand sich eine signifikante Verbesserung des rezidivfreien Überlebens um absolut 19 % (41 % vs. 60 %) nach 5 Jahren, wenn eine Erhaltungstherapie nach der Induktionstherapie verabreicht wurde [409]."

Die Studie umfasste allerdings alle möglichen high-risk-Tumore, die noch nicht muskelinvasiv waren, d.h. Ta, T1 und alleiniges CIS. Die Studie hatte eigentlich zum Ziel, herauszufinden, ob eine BCG-Erhaltungstherapie sinnvoll ist (ist sie!). Du siehst aber auch, dass immerhin 60 % unter BCG kein Rezidiv hatten. Bei einem T1G3 würde ich sagen, dass diese Quote etwas zu hoch ist. Die Chance ist m.E. eher 50/50. Man muss aber auch sagen, dass ein Rezidiv alleine noch keine Tragik wäre. Schlimmer wäre es erst, wenn es zu einer Progression kommt, wobei hier das Risiko deutlich geringer ist. Bei einem Rezidiv müsste man dann zügig die Zystektomie angehen, die ohnehin die Alternativbehandlung ist. Gleiches natürlich bei einer Progression - wobei dann natürlich Metastasen drohen und damit ggf. auch eine systemische Chemotherapie im Raum steht.

Die Entscheidung BCG versus Zystektomie bei einem T1G3 ist jedenfalls schwierig. BCG ist ein Versuch des Blasenerhalts mit 50/50-Chancen, dafür einem geringen Risiko, sich "schlimmeren Krebs" einzufangen, um es mal auf gut Deutsch zu sagen. Die Frühzystektomie ist der sicherere Weg, dafür ist halt die Blase samt Prostata weg.

Viele Grüße

JoFo76

Liebe nino04

vielen Dank für die zusätzlichen Informationen! Ich hatte zunächst gar nicht gesehen, dass Ihr aus der Schweiz kommt. Dort wird, soweit ich weiß, Epirubicinfast genauso oft angewandt wie Mitomycin. In Deutschland kommt Epirubicin deutlich seltener zur Anwendung. Das ist aber letztlich egal, denn beide Zytostatika wirken ungefähr gleich gut in der Instillation. Warum sich der Arzt gegen BCG entschieden hat, ist nun eigentlich egal. Jedenfalls wurde eine Instillationstherpie versucht und nicht lediglich eine Beobachtung, so dass ich schon beruhigt bin.

Entscheidend bei der Zystektomie war, dass keine Lymphknoten befallen waren und die Eindringtiefe des Tumors recht gering war. Das ist nach Aussage Eures Operateurs ja gegeben, insofern Glückwunsch! Stellt gerne die Histologie (Namen geschwärzt) hier ein, wenn Ihr sie habt.

Herzliche Grüße in die schöne Schweiz!

JoFo76

Liebe nino04

zunächst einmal herzlichen willkommen im Forum und schön, dass Du Dich nun auch aktiv hier beteiligst und mit der Geschichte Deines Mannes anderen Mut machst!

Lass mich aber bitte noch ein paar Kleinigkeiten fragen. Ich will nicht zu sehr an der Vergangenheit rütteln, daher nur folgende Frage: Du schreibst, dass nach der Diagnose pT1G3 dreimonatige Kontrollspiegelungen stattgefunden haben. Hat man denn gleichzeitig auch eine BCG-Therapie gemacht oder hat man es bei dem Beobachten belassen?

Zur jetzigen Situation: Habt Ihr einen endgültigen histologischen Bericht des Tumors? Da keine Chemo gemacht wird, nehme ich an, dass es ein T2G3-Tumor ist mit den Zusätzen N0 M0. Schau dass doch aber bitte noch einmal nach.

Das "L1" bei der TUR-B, die den "mind. T2" zu Tage gebracht hat, bedeutet, dass der Tumor eine Lymphbahn infiltriert hat. Bei dieser TUR-B hatte der Pathologe noch kein Material, ob die Lymphknoten oder gar Fernmetastasen beurteilen zu können. Daher wurden mithilfe von bildgebenden Verfahren diese Fragen beantwortet. cN steht daher für "clinical nodes", also Lymphknoten nach klinischer (meist bildgebender) Beurteilung. Hier konnte wohl keine klar Aussage getroffen werden, evtl. war ein Lymphknoten aber verdächtig. So zumindest erkläre ich mir das "+". "cM0" bedeutet, dass nach klinischer Lage keine Metastasen vorliegen.

In der Histologie nach der Zystektomie müsste nun aber zumindest zur Frage des Befalls von Lymphknoten eine Aussage ohne ein "c" getroffen worden sein, wahrscheinlich ein N0.

Wenn ich hier nicht nachbohren soll, sag das ruhig, das ist auch o.k. Ich verstehe, dass manche diese Fragen den Ärzten überlassen wollen und selbst gar nicht so genau Bescheid wissen wollen. Wenn sich jemand hier im Forum meldet, gehe ich aber erst einmal davon aus, dass er möglichst gut informiert sein will.

Alles Gute!

JoFo76

Liebe Aretha ,

ganz herzlichen Dank für Deine netten Worte! Mit Rainer will ich mich zwar nicht vergleichen, weil ich mich nur über Beiträge einbringen und auch dass nur, wenn ich Lust und Laune habe, aber es freut mich, wenn ich mir angeeignetes Wissen weitergeben kann.

Liebe Grüße

JoFo76