Liebe Barbara ,😘
Wie recht Du hast !!!!! 😊
Ich bin ja seit Oktober in Psychologische Behandlung. Wöchentlich. Es sind Phasen. Mal geht es super und dann schmeißt mich ein Wert aus der Bahn. Und ich ziehe mein Mann auch mit rein 😒🤷♀️
Es tut mir so leid Für alles. Das ich so panisch reagiere.
Liebe Grüße
Ellie
Lieber Rainer,
Danke für deine Antwort.
Ja genau der Wert ist es. Und ich habe mal gelesen , dass Entzündungswerte auch darauf hinweisen können auf Metastasen 😒
Wir lesen im Internet und lesen und lesen und machen uns ganz verrückt.
Das mein Mann gerade Keime in der Blase hat , überhören wir irgendwie.
Unsere Panik vor jede Untersuchung ist grausam. Wünsche ich niemanden 😒
Jedes Wort wird auf der Waage gelegt und auseinandergenommen.
Uns Graut es schon vor den 3 Juni
Schlimm.
Gruß Ellie
Hallo ,
mein Mann hat heute die Blutwerte erhalten und wir laufen Panik.
Man muss vorerst erwähnen , dass er momentan wieder mal eine Neoblasenentzündung hat. Wie schon 4 mal seit der OP. Ist wohl gar nicht so unüblich sagte gestern der Arzt.
Vor 3 Wochen hatte er ein Magen / Darm Spiegelung mit großen Ultraschall von alle Organe. Alles o. K. gewesen.
Gestern sein Termin beim Urologen, auch wieder Ultraschall, alles o. K. Aber beim Urinstix , wieder Keime. Urinkultur bis Montag angelegt. Es läuft aber hinaus auf Antibiotika. Und heute die Blutergebnisse erhalten dann war sein BSG 50/78. Arzt sagt dass es vom Blasenentzündung kommt. Wir aber laufen panisch und schaukeln uns gegenseitig hoch.
Alle anderen Werte waren super. Großes Blutbild. Nichts auffälliges.
Was nun ? Am 3 Juni hat er wieder CT.
Liebe Grüße euch allen
Ellie
Hallo Tinajo,
Sorry wenn ich Dir was falsches geschrieben habe. So hat es unseren Onkologe uns gesagt. Das man die Chemo machen sollte , wenn irgendwo Eine 1 daneben steht.
Drücke euch die Daumen für die bevorstehende Therapie
@Barbara , bestimmt hast Du recht. Ich weiß leider auch nicht mehr zu 1000% ob der Onkologe das Wort Leitlinie benützt hat oder nur man „sollte“ die Chemo machen.
Sorry wenn ich da falsch lag.
Liebe Grüße
Ellie
Hallo Tunajo ,
die Leitlinien besagen , dass bei einem L1, Chemo gegeben werden muss/soll. Wurde es euch nie als Option gestellt ?
Weil L1 doch die Lymphbahnen betroffen sind. Bei meinen Mann haben die nicht lange gezögert und haben 7 Wochen nach der OP mit Chemotherapie angefangen. ( Lass Dir ein Port setzen, ist deutlich angenehmer ) er hatte zwei befallenen LymphKnoten. ( mit 2 und 5 mm ) trotzdem haben die Ärzte gesagt sicher ist sicher wir machen die Chemo. Nur denke ich mir oft was ist sicher ??? Bei Krebs ???😕
Aber wir fühlten uns richtig in der Klinik aufgehoben und das ist wichtig.
Ihr schafft es !!! Ist natürlich kein Spaziergang, aber manche überstehen die Chemo deutlich deutlich besser. Ich drücke die Daumen
Lg Ellie
Hallo Joko,
bei meinem Mann wurde der Katheter vor der Chemo gelegt. Und wie ich schon erwähnt habe zum Glück.
Während der Chemo hat er viel mehr Schleim gehabt als sonst.
Er musste immer wieder die Blase mit Kochsalz spülen, sonst wäre der Katheter verstopft gewesen.
Warum die Ärztin sagt , es ist weniger Schleim als sonst ....hmmmm🤔 ist mir schleierhaft.
Während der Chemo Pause hat er kaum Schleimproduktion gehabt.
Ich drücke die Daumen , dass Du für dich die richtige Entscheidung triffst
Ellie
Hallo Joko,
mein Mann hatte während der Chemo ein Dauerkatheter. Funktionierte alles super. Und er war heilfroh, dass er einen hatte. Da man vorher gewässert wird und er sonst alle 30 min auf der Toilette hätte gehen müssen.
Die Aussage mit 50% wäre mir nicht ausreichend. Natürlich kann kein Arzt Dir je eine Garantie geben, aber für dein Gewissen , ist es wichtig , dass du weißt Du hast alles gemacht.
Schöne Grüße
Ellie
Liebe Sama ,
Ich wünsche euch zu eure Heirat alles Gute und viele glückliche Momente 😍
Ganz liebe Grüße
Ellie
Mein Mann hat es ambulant in der ontologische Praxis gemacht.
Schöne Grüße
Ellie
Hallo Joko,
Mein Mann hatte kurz vor der Chemo einen Port bekommen. Ist eine ambulante kleine OP. War aber im Nachhinein froh drüber. Da er während der Chemo nie was gespürt hatte. Die Nebenwirkungen der Chemo die verträgt jeder anders.
Zu der nächtliche Inkontinenz die existiert mal mehr , mal weniger. Tagsüber verliert mein Mann kein Tropfen. Weder beim Sport machen ( Joggen , Tennis , Fahrradfahren usw ) noch bei der Arbeit.
Aber nachts.... da hat er ein Urinalkondom. Mal sind es 400 ml drin , mal kein Tropfen. Egal ob er konsequent alle 3 Std. aufstand.
Jetzt nach einem Jahr sagt er sich , lieber schläft er durch. Er gönnt sich das 😂
Und so schläft er lieber durch. Und siehe da , ist trotzdem manchmal was drin und manchmal eben nichts.
Bis jetzt waren alle seine Nachsorge Termine in Ordnung. Heute hatte er Magen, Darmspiegelung und großen Ultraschall. Alles ok 😊🤗
Wir sind so froh.
Schöne Grüße
Ellie
Hallo Joko,
Ja mein Mann hatte nach der Neoblase OP 4 Zyklen Chemo , da zwei Lymphknoten befallen waren. Die Chemo war natürlich kein Spaziergang, aber auch das haben wir überstanden. Und was wir mitbekommen haben ist , dass manche die Chemo deutlich besser vertragen als andere.
Die Leitlinie besagt , dass wenn ein Lympknoten oder mehr befallen ist ,
soll/ muss eine Chemo erfolgen. So wurde es uns zumindest vom Onkologe erklärt.
Da Du zusätzlich eine Fernmetastase hattest, denke ich das eine Chemo auf jeden Fall sinnvoll wäre.
Drücke dir die Daumen
Liebe Grüße
Ellie
Mein Mann trinkt auch diesen Teemischung schon seit 3 Monate. Täglich.
Natürlich wissen wir nicht ob es daran lag , dass er fast kein Schleim mehr produziert oder ob es sowieso so gekommen wäre nach einer Zeit.
Unsere Meinung ist , dass er eh 3 Liter mindestens trinken muss und schaden wird es nicht.
Man soll fest daran glauben, bin ich der Meinung dann hilft es auch.
Wir sind super zufrieden und mein Mann trinkt es gerne.
Ellie
@Xaver ,
Lieben dank für den Tipp.
Werden es auf jedenfalls probieren.
Muss mein Mann die kaufen oder kann er die sich rezeptieren lassen ???
Liebe Grüße
Ellie
Hallo ,
nachdem mein Mann die Neoblase bekommen hat , war es bei ihm mit der Schleimbildung nicht so gut. Da hat er ACC Ampullen erhalten. Die habe ich ihm in die Blase Spülen müssen einwirken lassen und danach ordentlich gespült.
Mittlerweile kann er alles rauspinkeln 😊 Auch der Schleim.
Seit 8 Monate benötigt er nichts. Weder oral noch als Spüllösung in der Blase.
Ellie
Hallo,
leider hört mein Mann sein Wecker auch nicht. Er steht teilweise nach 4, 5 oder erst 6 Std. auf.
Nachts hat er ein Urinalkondom, aber der Urologe hat ihm heute mitgeteilt, dass er lieber mit eine Einlage schlafen sollte, da der Rückfluss in der Harnröhre immer wieder gegeben ist und die Gefahr eines HWI steigt. Da er sich aber ins Bett hin und her wälzt, knickt manchmal der Urinalkondom und vorne sammelt sich der Urin dann rutscht das Kondom runter. 😕
Das Problem ist nur , dass er manchmal 3 Tropfen verliert oder auch absolut nichts aber es kann auch passieren dass er 200 ml verliert. Das fängt die Einlage dann nicht mehr auf.
Habt Ihr Erfahrung mit solch einer Aussage vom Urologen ????
Sind natürlich jetzt verunsichert was wir machen sollen.
Grüße
Ellie
Danke Dir Rainer für deine Antwort
tja aber ohne Urinalkondom ist auch keine Alternative 😕
Wir vermuteten schon , dass irgendwo ein Knick sein muss , aufgrund dessen passieren solche Pannen.
Grüße Ellie
Hallo,
Ich habe eine Frage: mein Mann hat eine Neoblase und tagsüber ist er komplett Kontinent. Absolut nichts. Nicht mal eine dünne Einlage benötigt er.
Aber Nachts ...... wenn er den Wecker hört , meistens hört er den Wecker aber nicht steht er auf zum urinieren , sonst schläft er durch 😊mal sind 5 ml drin mal 250 ml. Warum der Unterschied so groß ist , wir haben keine Ahnung. 😮
Mit dem Urinalkondom ist es auch eine prima Idee wenn es funktionieren würde. Drei Tage klappt es und zwei nicht. Wir sind mit dem Latein am Ende.
Vorne in dem Kondom sammelt sich soviel Urin und fließt nicht richtig in dem Beutel. Während er schläft. Teilweise platzt es dann und das ganze läuft ins Bett. Nicht gerade angenehm.
Mein Mann ist verzweifelt weil er nicht weiß an was es hängt.
Habt Ihr Erfahrungen und Ideen ???
Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir eure Ideen und Vorschläge mitteilen würdet.
Schöne Grüße
Ellie
@Mobi, toll so eine liebevolle Schwester zu haben. Dein Bruder kann sich so glücklich schätzen. Ich drücke ihm die Daumen , dass er sich nach der OP schnell erholt und ihr als Familie weiterhin so toll zusammen haltet.
Mich hat es so beruhigt zu lesen hier im Forum, dass nicht Krebs gleich Tod bedeutet. Das viele Mitglieder schon seit 14 Jahren mit einer Neoblase leben. Vielleicht hilft es deinem Bruder auch.
Fühlt euch gedrückt 😊
Hallo ,
nachdem ich seit länger stille Leserin war und das Forum einfach super gelungen und informativ finde habe ich mich entschieden euch an unsere Geschichte teilhaben zu lassen. Vorab möchte ich mich für die vielen Fehlern entschuldigen, da deutsch nicht meine Muttersprache ist.
Mein Mann ist der Betroffene und jetzt sind es 6 Monate her , seitdem wir die Diagnose erhalten haben.
Nichts ahnend hat mein Mann Anfang März Checks Up gemacht. Das macht er jährlich. Einfach ein Kontrolltermin.
PSA Test usw. Dabei sagte der Urologe wir machen mal einen Ultraschall der Blase, das kostet aber 30 Euro.
Tja , jetzt im Nachhinein natürlich sehr gut, dass der Arzt so gewissenhaft war. Nur in dem Moment sagte der Urologe das er was sieht , was dort nicht hingehört. Bis dato hatte er keinerlei Symptomatik . Gleich zwei Wochen später folgte die Blasenspiegelung und da kam raus was wir nie gedacht hatten.
PT2a ; G3 neuroendokriner Tumor
Mein Mann ist 48 im Januar geworden , sehr sehr sportlich , nicht Raucher.
Es kann sich jeder denken wie wir uns gefühlt haben. Wünsche ich niemanden. 30 Jahre zusammen , zwei Kinder , da denkt man ....so das war es !!!! Grausam. Soviel wie wir geweint haben .....
durch Bekannte ( Vitamin B ) 
wurde er zwei Wochen später in München vom Chefarzt operiert. Der Arzt sagte wortwörtlich: wollen Sie leben ???? Dann muss die Blase raus. Wenn Sie eine andere Alternative möchten, dann sind sie hier in der Klinik falsch.
Also wurde ihm eine Neoblase eingesetzt.
Alles ging super , leider waren vom 20 Lymphknoten 2 befallen. ...einer mit 2mm und der andere mit 5 mm. Sonst war aber alles gut.
Der Tumor konnte im ganzen entfernt werden vO; N0 usw. CT vorher war nichts keine Metastasen und da haben wir begonnen zu kämpfen.
Nach drei Wochen wurde er entlassen mit eine neue Blase.
Alles schien gut aber...... mein Mann nimmt alles mit was man mitnehmen kann
D. H. Drei Tage später wurde er wieder im Krankenhaus eingeliefert , da die neue Blase ein zu hoher Restharn aufwies. Mein Mann konnte nicht richtig alles entleeren. Und leider stieg der Urin hoch zu den Nieren. Die Folge waren Nieren Sepsis. Also Antibiotika , DK , Spüllung der Blase ( da kam noch sehr viel Schleim ) usw.
Leider wurde ihm nicht gesagt , dass man die neue Blase spülen muss , weil gerade am Anfang noch sehr viel Schleim produziert wird.
Das Prozedere Krankenhaus rein und raus wegen Sepsis hat er noch 2 mal mitgemacht.
Also insgesamt 3 mal.
Dann kam ein Arzt auf die Idee den DK drin zu lassen bis nach der Chemo und Langzeitantibiotika ( Nitrofurantin ) um meinem Mann und den Nieren die nötige Ruhe zu geben damit sich beide erholen.
Im Krankenhaus wurde ein CT gemacht - ohne Befund
Und siehe da , es ging vorwärts.
Er konnte die adjuvante Chemo machen ( die ersten zwei Zyklen gingen noch irgendwie ) bei der dritten und vierten , es war schlimm. Trotz Tabletten gegen Übelkeit , hat er sich sooooo oft übergeben das wir nicht zählen konnten. Aber auch das ging vorbei und mit DK ging es auch. So konnte er nachts schlafen und musste nicht alle 2-3 Std raus.
Haare fielen aus. Aber wir dachten einfach nur leben.
Sprung zum heutigen Zustand:
CT 4 Wochen nach der Chemo - immer noch alles super. Der Onkologe sagte ja das er zwar nicht denkt das was zurückkommt, er hat die Chemo als Prophylaxe gemacht falls sich eine mikrozelle verirrt haben sollte
Wir glauben und hoffen !!!!!
So jetzt zum Gesundheitszustand: für alle hier im Forum die denken mit Neoblase ist das Leben vorbei. Nein nein
Meinem Mann geht es richtig richtig gut.
Er war und ist immer noch sehr sehr sportlich. Täglich macht er Sport. Läuft 11 km 2 mal die Woche , plus 3 mal die Woche kraftsport usw. er ist komplett kontinent. Er verliert keinen einzigen Tropfen. Weder beim Joggen, noch beim plötzliche Bewegungen noch nachts. Er hat sehr hart dafür aber trainiert. Und es lohnt sich. An alle die hier in Forum Angst haben. Wir hatten auch so großen Angst. Mein Mann sagt , das die neue Blase besser funktioniert als die „alte“
Er geht auch nicht nach der Zeit auf die Toilette. Sondern er verspürt einen Druck auf dem Bauch und dann weiß er , dass er muss. Er muss sich auch nicht mehr selbstkathetiriesieren. Weil er kaum Restharn hat. Nieren haben sich komplett erholt.
Ihm geht es richtig richtig gut.
Seit zwei Wochen bin ich in psychologischer Betreuung, weil ich glaube schon dass man so eine „Geschichte „ verarbeiten muss.
Herzliche Grüße
Ellie
