Beiträge von alice_95

Liebe Julia,

wie geht es inzwischen deiner Mama?

LG Carmen

Vielen Dank ihr Lieben!

Glücklicherweise haben wir die gleiche Hausärztin und sie kennt auch die Krankengeschichte meines Vaters. Ich werde schauen ob ich mal ein Gespräch mit ihr vereinbaren kann.

Die 1. TURB wurde ohne Hexvix gemacht, obwohl es abgesprochen war. Vielleicht wurde das CIS deshalb übersehen.

LG Carmen

Hallo Melinda und all ihr anderen,

ja du hast recht, der Befund ist schon besorgniserregend. Ich möchte auch gar nicht groß darüber nachdenken, "was wäre wenn...." Ich werde auch bis zur nächsten Befundbesprechung nichts weiter sagen. Im Grunde genommen wissen meine Eltern ja dass die Untersuchungen gemacht werden um bestimmte Sachen auszuschließen. Aber sie hoffen natürlich immer auf einen positiven Ausgang. Über den schlimmsten Fall, wenn es doch Metastasen sind mag ich gar nicht nachdenken.

Die Termine habe ich relativ fix bekommen, CT Lunge am 14.03. und Knochenszintigramm am 20.03.. Danach wird sich alles weitere entscheiden. Ich weiß nicht welche Optionen dann noch bleiben. Der Arzt sprach ja von Immuntherapie, aber das wird dann besprochen wenn wir mehr wissen.

Eine Frage habe ich noch zum CIS. Die erste TURB hat ja den Befund T1G3 ergeben (09/2018), bei der 2. keinen Hinweis auf Tumore (11/2018) und bei der 3. TURB das CIS (02/2019).

Kann sich der Tumor so schnell verändern oder woran kann es sonst liegen? Die ersten beiden TURB wurden in einem anderen KH gemacht als die dritte.

Ich merke allmählich dass ich emotional an meine Grenzen stoße. Bei der Arbeit bin ich oft nicht bei der Sache, nachts schlafe ich schlecht, wache auf und tausend Gedanken wandern durch meinen Kopf. Ich sehe meinen Vater vor mir, wie er leidend da liegt und ich ihn nicht helfen kann. Dabei ist es ja nicht so und außer seine Abgeschlagenheit und Müdigkeit hat er keine Schmerzen. Ich überlege ob ich mir selbst Hilfe holen sollte in Form einer Psychotherapie. Habt ihr Erfahrungen? Bringt das etwas? Oder wirft mich das dann komplett aus der Bahn? Ich weiß auch gar nicht wie ich das anfangen sollte, erst zur Hausärztin? Wie ist der richtige Weg?

Ich hoffe Ihr versteht mich, mein Vater ist zwar schon in einem hohen Alter aber ich liebe meine Eltern und wir stehen uns so nahe dass ich es kaum ertragen könnte einen von beiden so leiden zu sehen.

LG Carmen

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal vielen Dank für die hilfreichen Antworten und Tipps. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit dieser schrecklichen Krankheit.

Gestern nun war ich beim Urologen um die Überweisungen abzuholen. Man wollte mich erst nicht zum Arzt lassen aber ich habe mich nicht abwimmeln lassen. Die Schwester meinte man könne ja dann nach den ganzen Untersuchungen alles besprechen. Der Arzt hat sich wieder viel Zeit genommen um den Befund vom CT zu besprechen.

In der Lunge sind streifige Veränderungen und Flüssigkeit zu sehen was für ihn nicht nach Metastasen aussieht. In den Knochen sind auch Veränderungen, was aber für ihn ebenfalls nicht nach Metastasen aussieht. Er hat mir erklärt dass es verdichtete Stellen sind, aber Metastasen den Knochen nicht verdichten sondern "zerfressen". Außerdem macht Blasenkrebs eher keine Metastasen in den Knochen, sondern die kommen eher von der Prostata. Dafür gibt es aber keine Anzeichen. Diese Veränderungen in den Knochen könnten auch auf eine andere Erkrankung hindeuten, welche hat er mir nicht gesagt.

Alles in allem sind die Untersuchungen wirklich zur Abklärung der Veränderungen in Lunge, Leber, Knochen und der vergrößerten Lymphknoten.

Im Falle dass der Krebs doch gestreut hat, gibt es wohl eine neue Immuntherapie (Nobelpreis 2018), die nicht so schlimme Nebenwirkungen hat, welche das ist, wird dann bei Notwendigkeit besprochen.

Falls es keine Metastasen sind, aber der Tumor mittel TURB nicht in Schach gehalten werden kann, müssen wir eventuell doch eine radikale Zystektomie in Betracht ziehen. Er würde dann eng mit der Hausärztin und dem Kardiologen zusammenarbeiten und Untersuchungen bzgl. Belastbarkeit einer so großen OP für einen 84-jährigen veranlassen (Belastungs-EKG etc.) Natürlich immer vorausgestetzt mein Vater möchte das. Aber das wird alles je nach Verlauf entschieden.

So konnte ich nach dem Gespräch mit dem Arzt einigermaßen beruhigt meine Eltern von der Notwendigkeit der weiteren Untersuchungen erzählen ohne sie gleich zu beunruhigen. Ich bin froh dass ich wenigstens soweit helfen kann dass ich mich schlau mache und mich um Arzttermine etc. kümmern kann. Ich würde meinem Vater so gern diese Erkrankung in seinen letzten Jahren ersparen, aber wem erzähl ich das...

Ich danke euch herzlich fürs zu"lesen"

LG Carmen

(ich hänge mal den CT-Befund an, vielleicht hat ja jemand Anmerkungen)

Befund CT.pdf

Guten Morgen ihr Lieben,

ja, so war es leider, die Sprechstundenhilfen sind so unfreundlich, schnippisch und kurz angebunden, dass man sich gar nicht getraut etwas zu fragen. Als ich weitere Informationen erfahren wollte hat sie nur gesagt ich solle erst mal die Überweisungen abholen. Man fühlt sich so ausgeliefert und hilflos. Ich habe auch noch gar nichts meinen Eltern davon erzählt weil ich genau weiß dass sie dann wieder schlaflose Nächte haben.

Heute werde ich etwas früher Feierabend machen um in die Praxis zu fahren und etwas Genaueres zu erfahren. Ich hoffe dass ich zum Arzt vorgelassen werde.

Meinem Vater geht es mental nicht so gut. Er muss nachts teilweise bis zu 5 x zur Toilette und ist tagsüber stets müde und abgeschlagen. Dazu kommt dieses ständige Kopfkino. Ich weiß nicht wie ich ihn noch aufbauen kann und das macht mich traurig.

LG Carmen

Liebe Melinda, ich danke dir sehr für deine Ausführungen, die für mich sehr plausibel klingen.

Es war sogar so, dass bei der ersten TURB T1G3, bei der zweiten nichts und bei der dritten das CIS gefunden wurde.

Ich werde mich jetzt erst mal nicht verrückt machen sondern abwarten bis ich den Befund vom letzten CT gesehen habe. Das einzige was die Schwester gestern gesagt hat ist, dass wir aufgrund der Auswertung des CTs eine neue Überweisung abholen sollen. Und da habe ich natürlich gedacht dass da was gefunden wurde.

LG Carmen

Danke Ricka, vermutlich macht er es gerade deshalb, weil er auf der CD etwas gesehen hat. Die Sprechstundenhilfe hat nur angerufen und gesagt dass der Arzt sich den Befund angeschaut hat und ich die Überweisung abholen soll.

Ich weiß gar nicht wie ich das meinen Eltern erklären soll 😢.

Hallo Ricka, also das ist genau dieses CT was gemacht wurde (was ich am 12.02. schrieb). Auf der Überweisung stand CT-Nieren und Urogramm (mit Kontrastmittel). Der Termin war vorige Woche Dienstag in einer Radiologischen Praxis. Warum? Der Urologe hat das veranlasst weil bisher noch kein CT gemacht wurde. So habe ich es verstanden. Glücklicherweise geht es relativ schnell einen Termin zum CT zu bekommen.

Der Tumor wurde im September 2018 entdeckt und da ist ja doch schon relativ viel Zeit vergangen, vielleicht hätte gleich ein CT gemacht werden müssen. Aber ich habe damals auch noch nicht daran gedacht danach zu fragen, ich war so überfordert mit der ganzen Situation.

LG Carmen

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hatte letzte Woche ein CT-Urogramm und gestern habe ich die CD zum Urologen zur Auswertung gebracht. Heute bekam ich einen Anruf aus der Praxis dass wir Überweisungen zur CT-Lunge und zum Knochenszintigramm abholen sollen.

Hat jemand Erfahrungen bezüglich Streuung in Lunge oder Knochen bei oberflächlichen Blasentumor? Jetzt mach ich mir schon wieder Sorgen dass jetzte das Schlimmste eingetreten ist was meinen Vater ereilen konnte.

LG Carmen

Ich habe auch die Erfahrung gemacht dass man den Befund nicht automatisch bekommt, wir mussten auch explizit nachfragen.

Carmen

Liebe Petra,

Zunächst erst mal herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum auch wenn es kein schöner Anlass ist.

Ich schreibe hier auch für meinen Vater, der aber etwas älter ist als dein Vater, aber eine ähnliche Diagnose hat. Du kannst seinen bisherigen Verlauf in meinen Thread nachlesen.

Ich empfehle dir dich genau in diesem Forum einzulesen und dich über alle Eventualitäten bzgl. Behandlungen zu informieren. Immer wenn dir etwas unklar ist schreib deine Fragen auf. So hab ich es auch gemacht. Ich habe meinen Vater zu seinen Terminen beim Urologen und auch zu den OP-Vorgesprächen immer begleitet. Dadurch dass ich mich vorab gut belesen hatte, konnte ich bei den Ärzten gezielt Fragen stellen.

Das Für und Wider der verschiedenen Therapie-Möglichkeiten habe ich dann mit meinem Vater zu Hause besprochen. Er ist sehr dankbar dass ihm eine BCG Therapie bisher erspart blieb.

Auf jeden Fall hat man nicht mehr dieses Gefühl von Machtlosigkeit wenn man verschiedene Optionen abwägen kann.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute!

LG Carmen

Ich danke euch herzlich für eure aufbauenden Worte. Es ist schwer eine Entscheidung bzw. die richtige Entscheidung zu treffen.

Da es ihm sehr gut geht wird das Thema nicht allzuoft angeschnitten wenn wir beisammen sitzen. Nur meine Mutter erzählt mir manchmal von der Angst die mein Vater vor der Zukunft hat. Bei ihr lässt er seinen Gedanken freien Lauf. Uns, seine Töchter möchte er damit nicht belasten.

Ich hoffe ja auch, dass es so wie du Arolo es beschreibst auch bei uns weitergehen kann. Zumindest sagt das auch der Urologe.

Ich möchte gern weiter optimistisch sein und ihm in seiner verbleibenden Zeit eine schmerzfreie Behandlung wünschen.

Genießt den beginnenden Frühling bei traumhaften Temperaturen (bei uns im Schlaubetal in dieser Woche 16 grad vorausgesagt)

LG Carmen

Vielen lieben Dank Mandelauge,

in diesem Thread habe ich schon gelesen . Aber mich würde interessieren, ob sich jemand tatsächlich so operieren ließ.

Außerdem würde mich interessieren, ob für eine Zystektomie auch eine PDA in Frage kommt, im Netz habe ich darüber nichts gefunden. Bei einer Vollnarkose im hohen Alter besteht immer die Gefahr eines Delir. Das würde bei einer PDA nicht passieren.

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich jetzt mal intensiv bezüglich Zystektomie belesen. Dabei fand ich die Behandlung nach Da-Vinci recht interessant. Zumindest soll diese Methode schonender sein als eine OP mit Bauchschnitt. Und nachdem was ich gelesen habe wird nach dieser Methode auch in Berlin operiert (wäre nicht ganz so weit weg von unserem Wohnort, ca 130 km) Momental möchte mein Vater diese Option nicht in Betracht ziehen, und ich möchte ihn auch nicht zu irgendetwas überreden. Aber vielleicht kann ich ihm etwas die Angst davor nehmen.

Nun würde mich interessieren, falls er sich doch für diese OP entscheiden würde, kommt ein hochbetagter Mann (mittlerweile 84) mit dieser Umstellung klar? Oder wird er dann ständig Hilfe brauchen um Beutel zu entleeren etc.? Was würde außerdem auf ihn zukommen?

Ich möchte ihm so viel wie möglich darüber erzählen. Vielleicht entschließt er sich ja doch noch dazu wenn die bisherigen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sind und ihm anders nicht mehr geholfen werden kann.
Gerade in der vorigen Woche haben wir erfahren, dass sein 5. Urenkelchen unterwegs ist und da freut er sich sehr drüber.

Gibt es hier im Forum Mitglieder oder Angehörige von Betroffenen, die eine Blasenentfernung im hohen Alter machen ließen?

LG Carmen

Ja, das habe ich auch gelesen, das stimmt aber nicht. Ziemlich am Anfang von diesem Thread hatte ich den 1. Befund hier reingestellt und da stand G3. Aber spielt ja auch keine so große Rolle. Ausschlaggebend ist, dass sich der Befund verschlechtert hat und es nicht mehr so viele Optionen gibt.

Ist denn hier jemand mit einer ähnlichen Diagnose, wo blasenerhaltend therapiert wurde? Wenn ja dann wahrscheinlich nur mit BCG. Naja, jetzt kann man eh nur abwarten was die nächste Resektion bringt.

Gruß Carmen

hm, aber pT1, G3 war doch die erste Diagnose

pTis ist dasselbe wie G3?

Ja, wegen diesem G2 habe ich mich auch gewundert. Kann ja eigentlich nur ein Schreibfehler sein.

Hallo ihr Lieben,

gestern war die Befundbesprechung beim Urologen und es sieht tatsächlich gar nicht so gut aus. Trotzdem will der Arzt in 6 Wochen nochmal eine Nachresektion in der Klinik unter Hexvix durchführen lassen, um das Ding endlich loszuwerden. Er meinte notfalls müsse man danach nochmal resezieren. Er möchte meinen Vater unbedingt vor Chemo- oder BCG-Blasenspülungen bewahren. Er sprach als letzte Option die Blasenentfernung an aber äußerte gleichzeitig große Bedenken wegen der Schwere des Eingriffs Bezug nehmend auf das Alter meines Vaters. Was bleiben uns noch für Möglichkeiten? Es geht ihm immer noch sehr gut, er hat keine Schmerzen und den wahrscheinlich mehreren zukünftigen 3 tägigen Krankenhausaufenthalten sieht er gelassen entgegen. Es wurde jetzt noch ein CT angeordnet um zu schauen ob eventuell noch etwas betroffen ist.

Ich lade auch den Befund mit hoch, eventuell kann mir den jemand mit einfacheren Sätzen erklären.

Vielen Dank für Lesen!

LG Carmen

Histologie.pdf

Liebe Julia,

Ich freue mich, dass bei deiner Mama nichts Böses mehr gefunden wurde und wünsche alles Gute für die weitere Behandlung!

Carmen

Zitat von schmittex

... am Mito wird gespart. Leider! Unbedingt auf einer Frühinstillation mit Mito

bestehen!!

LG Andreas

Es sollte auf jeden Fall gegeben werden falls etwas Verdächtiges gefunden wird.