Beiträge von alice_95

Einen Arzt konnte ich nicht sprechen aber mein Vater rief erst an nachdem der Arzt bei ihm war. Es ist in der Tat eine Kochsalzlösung. Ansonsten war die Blase sauber, nur die Narbe von der letzten TUR-B sah wohl noch nicht so gut aus. Die wurde geglättet und eine Probe wird untersucht. Das dauert etwa eine Woche. Da er keine Mitomycin-Frühinstillation bekommen hat schlussfolgere ich dass keine Tumorzellen ( Hexvix) sichtbar waren.

Bitte korrigiert mich wenn ich falsch liege.

Nun heißt es erst mal abwarten.

Carmen

Hallo Arolo,

beim Ultraschall hat der Urologe im Zuge einer Vorsorgeuntersuchung meinen Vater seinen pT1 entdeckt.

Mein Vater rief erts an, er hat alles gut überstanden, hat aber noch kein Ergebnis. Auf jeden Fall bekommt er jetzt noch eine Spülung (Aussage der Schwester). Ich habe nun Angst dass doch etwas gefunden wurde und er Mitomycin bekommt als Nachinstillation. Könnte es auch noch eine andere Spülung sein? Ich weiß, das ist reine Spekulation, aber die Ungewissheit macht einem schon zu schaffen.

Gruß Carmen

Vielen lieben Dank!

Das mit dem Mapping habe ich schon an mehreren Stellen angesprochen. Aber irgendwie hat das niemand als notwendig erachtet bzw sind gar nicht darauf eingegangen. Auf jeden Fall werde ich das und auch das CT noch mal beim nächsten Termin beim Urologen ansprechen.

Vielen Dank Stez, das wusste ich so nicht, aber das macht natürlich Sinn.

Mein Vater hat am Sonntag seinen 84. Geburtstag und ich hoffe dass er ein gutes Ergebnis bekommt als besonderes Geschenk.

LG Carmen

Danke Ricka,

morgen begleitet mein Mann meinen Vater ins KH, er liefert ihn quasi auf der Station ab. Es ist ein 3 tägiger Aufenthalt geplant. (mit Einweisungsschein etc.) Gestern war die Voruntersuchung (Urin, Blut, EKG Anästhesist, Oberarzt), da war ich mit dabei. Ich habe alles mögliche gefragt, nur das nicht. Mein Vater ist bei der Knappschaft gesetzlich versichert.

Hallo Ihr Lieben,

morgen ist die vierteljährliche Kontrolle bei meinem Vater. Es soll eine Untersuchung mittels Hexvix gemacht werden, was uns schon bei der 2. TUR-B versprochen wurde aber nicht gemacht wurde. Er wird dieses mal auf Empfehlung seines neuen Urologen in einem anderen Krankenhaus behandelt.

Was ich nicht so richtig verstanden habe: Eine TUR-B wird doch nur gemacht wenn ein Tumor vorhanden ist oder bei einer Nachresektion (nach Entfernung des Tumors). Ansonsten ist es doch nur eine normale Spiegelung? Bei der Voruntersuchung gestern sagte der Arzt dass, wenn mittels Hexvix Tumorzellen gefunden werden, gleich eine Resektion gemacht wird.

Außerdem musste mein Vater auch zum Anästhesisten zum Gespräch was ja bedeutet dass er eine Narkose bekommt. Die bekommt man doch aber nicht bei einer normalen Spiegelung?

Kann mich jemand aufklären? Eventuell habe ich ja einen Denkfehler.

Auf meine Frage zum CT sagte der Arzt dass es nicht notwendig sei, weil ja bei der 2. TUR-B nichts böses mehr gefunden wurde. Es könnte doch aber trotzdem sein dass in anderen Organen etwas gestreut hat oder? Dummerweise habe ich da nicht schnell genug reagiert und vergessen nachzufragen.

Jetzt hoffen wir natürlich ganz stark dass morgen nichts gefunden wird und er wieder bisschen Zeit zum Durchatmen hat. (Übrigens sah die Blase und die Narbe von der Resektion bei der gestrigen Ultraschall-Untersuchung erst mal sauber und gut aus)

LG Carmen

Lieber Arolo,

ich beglückwünsche dich zu dem tollen Ergebnis, freue mich total für dich! Genauso wünsche ich es mir auch für meinen Vater! Ich finde es nicht rücksichtslos oder taktlos dass du uns an deinem guten Verlauf teilhaben lässt. Es macht doch auch vielen anderen Erkrankten Mut!

Arolo, wird bei deinen vierteljährlichen Kontrollen nur gespiegelt oder auch resektiert?

LG Carmen

Lieber Dani,

mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit!

Carmen

Das stimmt Andreas, die Instillation hätte die Schwester gemacht und wir hätten auch sofort danach losfahren können. Bloß gut es gibt auch andere Ärzte, die realistischer sind und nicht nur Profit-orientiert.

Nun gut, erst mal ist mein Vater verschont geblieben, ich hoffe dass er nie die Erfahrung mit BCG machen muss.

Bezüglich der Aufklärung: Mein Vater hat ein Heft zu BCG vom Arzt bekommen. Ich hab noch nicht reingeschaut ob da so etwas drin steht. Das wird wohl nur eine Information zu BCG sein.

Hallo Zusammen,

am 09.01. war nun der Termin beim "neuen" Urologen meines Vaters zur Besprechung der weiteren Behandlung. Mein erster Eindruck war: ...wow, der hat Ahnung...Laut und deutlich hat er meinem Vater und mir mit verständlichen Worten noch mal alles genau erklärt und auch die Erkrankung nicht verharmlost. Dank dieses Forums habe ich alles gut verstanden und konnte gezielt Fragen stellen. Er erklärte un dass er gern schon die erste BCG-Instillation geben würde. Daraufhin erzählte ich ihm von meinem Telefonat mit Prof. Rübben und unserem Plan der Weiterbehandlung. Er war skeptisch ohne BCG zu behandeln, hat aber letztendlich eingelenkt und zugestimmt. Und zwar hatte er deshalb Bedenken, weil wirklich eine sehr strenge stikt einzuhaltende engmaschige Kontrolle in regelmäßigen Abständen einzuhalten ist und er bei vielen Patienten die Erfahrung gemacht hat, dass es immer mehr schleifen gelassen wurde. Gott sei Dank konnte ich ihm diesbezüglich die Zweifel nehmen.

Er hat Ultraschall Blase, Nieren etc. gemacht und wirklich alles genau erklärt.

Was im Nachhinein auch noch rauskam: Ich hatte bei der Voruntersuchung mit dem Arzt besprochen dass bei der 2. TUR-B mittels Hexvix resektiert wird und eine erneute Nachinstillation mit Mytomicin gemacht wird. Beides wurde kommentarlos ausgelassen und darüber war der Urologe ziemlich erbost.

Er hat sofort eine Zytologie veranlasst und einen Termin in einem anderen Krh besorgt, da Anfang Februar schon wieder 3 Monate vergangen sind. Dort werden alle notwendigen Untersuchungen (sogar auch MRT oder CT, wird erst entschieden wegen Herzschrittmacher) gemacht.

Am Ende hat das ganze Procedere 1 Stunde gedauert. Mein Vater fühlt sich sehr gut aufgehoben bei dem Arzt und ist froh dass er nicht mehr die vielen Kilometer fahren muss.

Was ich nicht verstehe, warum wird das BCG von allen Urologen (mit denen ich Kontakt hatte, ausgenommen Prof. Rübben) so verharmlost. Kein einziger hatte Bedenken wegen den Nebenwirkungen und dem Alter meines Vaters? Und diese Aussage habe ich hier im Forum schon bei vielen gelesen.

Nun ist der Text ziemlich lang geworden, ich hoffe ich habe einigermaßen verständlich geschrieben.

LG von Carmen

Hallo Julia,

Als Tochter musst du einen kühlen Kopf bewahren. Es gibt so viele Optionen zur Behandlung. Du kannst dir so viele Informationen aus dem Forum holen.

Ich habe es bei meinem Vater auch so gemacht. Nach der ersten TUR-B dachte mein Vater auch ist alles halb so schlimm. Mir hat es auch das Herz gebrochen ihm die Illusion nehmen zu müssen, aber ich habe mich umfassend informiert und ihm dann mit einfacheren Worten die Diagnose und alle möglichen Optionen erklärt. Das hat ihn ungemein beruhigt.

Wenn deine Mutter deine Panik spürt wird sie selbst in Panik verfallen. So kannst du ihr keine Hilfe sein. Bitte versuche jetzt in dieser Situation die „Ältere“ zu sein und mit deinem Wissen aus dem Forum und evtl. Dr. Rübben deine Mutter zu unterstützen. Was bei der nächsten TUR-B rauskommt weiß heute noch niemand. Erst wenn das Ergebnis feststeht könnt ihr den nächsten Schritt gehen und weiter entscheiden.

Alles Gute für deine Mutter!

LG Carmen

Hallo Ihr Lieben,

da es vielleicht einige interessiert, berichte ich kurz von meinem Telefonat mit Prof. Dr. Rübben.

Ich schrieb ihn ja hauptsächlich wegen der Immucothel Behandlung an. Er antwortete mir dass dieses Medikament keine eindeutig nachgewiesene Wirkung erzielt habe und er es deshalb nicht empfehlen würde.

Als ich ihm nochmal genau den Fall meines Vaters geschildert habe, war er auch der Meinung dass man keinerlei Instillation (werder Mitomycin, noch BCG) durchführen solle, sondern engmaschige Kontrollen und ggf. erneute TUR-B, so wie auch hier im Forum geraten wurde.

Er hat mir ans Herz gelegt mit dem Urologen zu sprechen, dass regelmäßig eine Zytologie gemacht werden soll, damit frühstmöglich eventuell vohandene Krebszellen gefunden werden können. (Er schlug mir sogar vor die 10 Röhrchen von ihm untersuchen zu lassen, falls unser Urologe das nicht macht.)

Dass in dem Schreiben vom Krankenhaus BCG empfohlen wird ist normal, weil es in den Leitlinien so vorgegeben wird bei der Art des Tumors.

Alles in allem bin ich nun sehr beruhigt und sehe dem kommenden Arztbesuch mit meinem Vater positiv entgegen.

Im Prinzip habe ich hier im Forum schon die richtigen Hinweise und Ratschläge bekommen (vielen Dank an alle!) Das Gespräch mit dem Prof. hat mich letztendlich nochmal darin bestärkt dass meinem Vater nichts vorenthalten wird bezgl. einer Heilung bzw. Stillstand, wenn ihm von den Instillationen abgeraten wird. Davor hatte ich die meiste Angst.

Ich möchte allen ans Herz legen bei Bedarf den Prof. Dr. Rübben zu kontaktieren (per Mail oder auch telefonisch) bei Fragen zur Krankheit oder Zweifeln bei der Behandlung. Er nimmt sich wirklich die Zeit alles zu erklären und ist sehr menschlich und sympatisch. Ich weiß nicht ob ich die Kontaktdaten hier öffentlich posten darf, aber wenn jemand Interesse hat, gerne PN.

LG Carmen

Hallo ihr Lieben, liebe Anne,

herzlichen Dank für deine Antwort liebe Anne.

Du bestätigst mir wirklich genau das was schon im Forum empfohlen und geraten wurde und mein Bauchgefühl sagt mir dass das die richtige Entscheidung ist. Mein Vater wird im Februar 84 Jahre alt, er verbringt sehr viel Zeit mit seinen beiden Urenkeln (10 und 8 J.) und sein Gesicht leuchtet wenn er die beiden sieht. Wenn ich mir vorstelle, dass er aufgrund von schlimmen Nebenwirkungen nur noch liegt und seine Kraft verliert blutet mir das Herz.

Mein Vater nahm in den letzten 14 Jahren immer einen langen Anfahrtweg (75 km) zu seinem Urologen in Kauf. Er war immer zufrieden mit ihm und wollte deshalb nach dem Wohnortwechsel 2004 den Arzt nicht wechseln. Da aber jetzt andere Voraussetzungen vorliegen hat ihm seine Hausärztin diesen neuen Urologen empfohlen der in Wohnortnähe praktiziert. Am 08.01. ist der Termin, wo es um die weitere Vorgehensweise geht. Mein Vater möchte gern dass ich zunächst allein mit dem Arzt alle möglichen Optionen bespreche, weil er aufgrund seiner Schwerhörigkeit "sowieso nichts versteht" (seine Aussage). Ich hoffe dass das alles so möglich sein wird und der Arzt sich genügend Zeit nimmt um alles genau zu besprechen.

Dann wollte ich euch noch berichten dass ich Prof. Dr. Rübben bzgl. Weiterbehandlung angeschrieben habe. Er hat mir geantwortet:

"...da BCG nahezu keinen Einfluss auf die Progression hat, würden wir keinerlei Instillation empfehlen, sondern zunächst eine Nachresektion... "

Er bot mir an zu telefonieren.

Ich hoffe dass letztendlich auch der Urologe diese Vorgehensweisen empfehlen bzw. befürworten wird...

LG Carmen

Dankeschön Andreas für das Verschieben des Threads in die passende Kategorie!

Liebe sigurd1414, Anne,

wie ist es deinem Mann inzwischen ergangen? Hatte er im Oktober seine Spiegelung?

Du hattest in einem Post von dem Medikament Immucothel geschrieben, Hat euer Urologe diesbezüglich etwas in Erfahrung bringen können? Mein Vater ist in einem ähnlichen Alter und ich sammle gerade soviel wie mögliche Informationen über eine alternative Therapie zu BCG. Er hat erst im Januar sein Gespräch beim Urologen, wo über die weitere Vorgehensweise entschieden wird.

Alles Gute für deinen Mann!

LG Carmen

Hallo Reimi520,

auch ich heiße dich herzlich Willkommen im Forum, auch wenn der Anmeldegrund ein trauriger ist.

Ich bin zwar nicht selbst betroffen, sondern mein Vater, aber ich habe hier sehr wertvolle Informationen durch das fundierte Wissen der Forumsmitglieder und Moderatoren erhalten, die ich sonst nirgendwo bekommen habe. Dadurch kann man bei den Arztbesuchen gezielte Fragen stellen und vielleicht auch andere Behandlungsmethoden erfragen.

LG Carmen

Liebe Melinda,

Ich danke dir für deine Antwort.

Ich habe angenommen dass nach der Diagnose weitere bildgebende Untersuchungen gemacht werden aber das ist wahrscheinlich erst bei muskelinvasiven Tumoren vorgesehen um zu schauen ob der Krebs schon gestreut hat.

Dann wurdest du sicher gut beraten von deinem Urologen wenn ihr das bestmöglichste für dich besprechen konntet.

Ist denn das Mapping normalerweise auch so nicht vorgesehen?

Lg Carmen

Hallo klamper,

dein Verlauf hinsichtlich BCG macht mir sehr viel Mut, weil mein Vater (83 Jahre) im neuen Jahr voraussichtlich auch mit der Therapie beginnen wird. Die Vorstellung bereitet mir mächtige Bauchschmerzen, da er Vorhofflimmern hat (darum Herzschrittmacher) und nur maximal 1,5 l Flüssigkeit täglich zu sich nehmen soll. Dabei soll ja bei dieser Thearpie das ausreichende Trinken das A und O sein.

Das Gespräch mit dem Urologen hat noch nicht stattgefunden, eventuell hat er ja noch andere Therapie-Vorschläge.

Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin gute Befunde!

LG Carmen

Dankeschön! Ich muss wirklich großes Lob aussprechen für dieses Forum. Ohne euch wüsste ich gar nichts über diese Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten.

LG Carmen

Hallo,

ich habe jetzt noch mal im Forum gestöbert und da habe ich vermehrt gelesen dass bei der Diagnose pT1 G3 bildgebende Untersuchungen gemacht werden sollen. Heißt das Sonographie, oder CT/ MRT? Bei meinem Vater wurde gar nichts gemacht, außer Ultraschall beim Urologen nach der 1. TUR-B.

Außerdem sollte die 2. TUR-B mittels PDD durchgeführt werden und außerdem wieder eine Mitomycin Instillation gegeben werden, so war es vor dem Eingriff besprochen worden.. Hätte dieses auf dem histologischen Befund stehen müssen? Diesbezüglich konnte ich nichts entnehmen...

Gruß Carmen

Hallo Thomas @Internetuser,

wie ist es deinem Vater inzwischen ergangen? Für welche Therapie hat er sich entschieden? Bei meinem Vater (83 J.) steht auch noch die Entescheidung der Therapieform an.

LG Carmen