Beiträge von Maleica

    Danke lieber Rainer, dann hat mich mein Bauchgefühl nicht getäuscht. Ich verstehe nicht warum man mir nicht die Wahrheit sagt. Ich muss doch wissen, wenn sich die Situation weiter verschlechtert. Den Pathologiebericht habe ich auch immer noch nicht. Und keine aktuellen CRP Werte. Und auf einmal ist Blut im Urin und ich weiß nicht warum. Ich hoffe ich finde nachher noch einmal die zuständige Ärztin, damit sie mir das erklärt.

    Habe ich eigentlich auch ein Anrecht auf den OP Bericht? Diese ständig unterschiedlichen Aussagen von unterschiedlichen Ärzten aufgrund von Hörensagen machen mich wahnsinnig.

    Hallo, die Nacht war wieder sehr unruhig. Mein Mann hat kaum geschlafen und teilweise halluziniert. Aber heute morgen hat er das erste Mal auf der Bettkante gesessen und viel getrunken 👍🏻


    Jetzt waren gerade Ärzte von der Intensivstation da. Sie wollten eigentlich die Drainage ziehen, aber der Arzt sagte es ginge nun doch nicht, weil die Flüssigkeit trüb geworden ist. Er sagte das bedeutet, dass die Nähte vom Darm am Endstück aufgegangen sind und wenn man die Drainage zieht kann sich Eiter bilden und mein Mann bekommt Fieber. Ich habe gefragt, ob das gefährlich ist und man etwas tun muss, oder ob das von alleine zuwächst und es reicht wenn die Drainage bleibt, aber er hat mir nicht geantwortet. Die Krankenschwester ist eingesprungen und hat gesagt, es wächst von allein zu und es ist alles gut. Ich bin jetzt total verunsichert und habe das Gefühl man ist nicht ehrlich zu mir. Bitte, hat jemand soviel medizinisches Verständnis um mir zu sagen, ob das wirklich ungefährlich und so in Ordnung ist?

    Danke Christina, Julia, Sama, Hans-Peter, Lilly, Gisela, Ricka, Cari, Siggi, Kerstin, Irina, Kalif und Marion (wenn ich jemanden vergessen habe ist das keine böse Absicht, ich habe ein wenig den Überblick verloren 😢) für eure Worte 😍 Und ja, ihr alle helft mir ungemein..und bis zu dem Zeitpunkt als mein Mann noch bei klarem Verstand war, ihm auch. Er hat oft schon vor mir eure Antworten gelesen und mir davon erzählt. Ihr gebt ihm und mir ganz viel Halt und auch oft neue Aspekte zur Betrachtung, nützliche Tipps, wichtige Hinweise und Balsam für die geschundene Seele. Was ihr alle schreibt tut immer so gut und man meint euch alle persönlich zu kennen.

    Anfangs hatte ich fast ausschließlich und den intensivsten Kontakt zu Sama und mein Mann sagte immer, wenn es ihm besser gehe wolle er sie gerne einmal besuchen und ihr persönlich danken für die schnelle medizinisch fachkundige Einschätzung und die Erklärungen, wenn wir mal wieder von den Ärzten in der Luft hängen gelassen wurden.


    Mein Mann ist jetzt gerade eingeschlafen, deshalb probiere ich es auch schnell, er wird bald wieder wach und in der Nacht muss ich aufpassen, dass er nicht an den Nadeln zieht oder versucht aufzustehen 😌

    Gute Nacht zusammen

    Danke, dass ist ganz lieb. Ich hab etwas geschlafen und mein Mann ist jetzt auf der neuen Station in einem schönen ruhigen Zimmer mit neuer bequemer Matratze. Er ist viel mehr wach als gestern und auch etwas orientierter 😍 Gerade hat er es sogar geschafft sich auf die Seite zu drehen und etwas so liegen zu bleiben 👏🏻

    Trotzdem ist es noch nicht möglich mit ihm ein normales Gespräch zu führen. Man versteht ihn oft sehr schwer und wegen dem Delir redet er auch manchmal nur Kauderwelsch. Schon die Frage „Soll das Kopfteil hoch oder ist es gut so?“ überfordert ihn, weil es keine reine Ja/Nein Frage ist. Außerdem schläft er sehr viel aufgrund der hohen Entzündungswerte (CRP 290mg/l) und der vielen Medikamente. Ein Gespräch über die Situation und alles unausgesprochene wäre für mich sehr sehr wichtig, aber für ihn unmöglich und es ist wichtiger, dass er keine Schmerzen hat, als dass die Medikamente runterdosiert werden, damit wir reden können. Und wenn er schläft und ich mit ihm spreche und ihm sage, dass er kämpfen muss, für mich, für sich und für unsere Zukunft, die wir uns beide so sehr wünschen, und dass ich mich auf sein Wort verlasse, dann weiß er, dass ich ihm nur Mut und Kraft geben will, indem ich ihn erinnere wofür er kämpft und dass ich ihn nicht als Lügner abstrafe, wenn er den Kampf verlieren sollte. Er kennt mich ganz genau und weiß wie ich denke, ob ich es ausspreche oder nicht. Er sagt oft ich kann nicht mehr, aber trotzdem muss er wissen, dass wir alle ihm Kraft geben und uns wünschen, dass er weiter kämpft und nicht aufgibt..und daran ist doch nichts falsch?! Und ich weiß, dass er genauso denkt, denn sein Wunsch zu leben ist genausogross wie mein Wunsch, dass er bei mir bleibt 💞


    Seine Eltern, seine Schwester und seine Kinder aus erster Ehe habe ich natürlich informiert. Ich schreibe Ihnen jeden Tag und halte Sie auf dem Laufenden wie es ihrem Sohn/Bruder/Vater geht und sie kommen auch fast jeden Tag für einen Moment vorbei.


    Biofeedback hab ich auch schon probiert, ohne Erfolg. Das neue Medikament kenne ich nicht, aber meine Leber ist durch die jahrelangen Tabletten auch schon ziemlich kaputt und ich weiß nicht, ob ich weiter Versuchskaninchen sein möchte. Mein Mann ist meine beste Medizin😇 Im Moment bin ich seine und wenn es ihm besser geht wird er wieder meine 😁

    Danke für eure Worte. Die Nacht war sehr hart, er hatte viele Schmerzen, wollte immer aufstehen und war viel mehr verwirrt als am Tag. Ich hab kein Auge zugetan. Ich bin jetzt zu Hause und versuche etwas zu schlafen, damit ich den Tag heute durchstehe und schnell wieder zu ihm kann. Ich weiß, dass er mich braucht, aber er braucht mich auch so gut es geht fit 💪🏻


    Antidepressiva möchte ich nicht nehmen. Ich bin vor knapp vier Jahren schwer erkrankt an chronischer Migräne. Dh täglich nonstop Kopfschmerzen seit eben diesen vier Jahren. In der Anfangszeit war ich am Verzweifeln, weil dieser Dauerschmerz das ganze Leben verändert und kaum zu ertragen ist. Mein Mann hat mich damals aus diesem Loch herausgeholt und mir mit seiner Liebe und Geduld gezeigt, dass man Wege findet trotzdem glücklich zu sein. Ich war bei vielen Ärzten und habe viele Therapien ausprobiert. Eine war mit Antidepressiva weil es als Serotoninwiederaufnahmehemmer dazu führen sollte, dass der zu Niederlage Serotoninspiegel im Kopf ansteigt und die Schmerzen lindert. Meine Schmerzen wurden nicht weniger, aber ich habe mich mit diesen Tabletten verändert. Und ich möchte mich nicht verändern. Mein Mann soll mich ja erkennen, wenn er wieder bei sich ist...


    Und er wird wieder normal werden, dass weiß ich. Er ist so stark und ein großer Kämpfer und er hat mir versprochen gesund zu werden und mich auf gar keinen Fall allein zu lassen! Und er lügt mich nicht an..

    Er sagte es sei ein sehr großes Tumorrezidiv. Ca15x20cm Tumor konnten Sie entfernen. Der Tumor ist in den Darm gewachsen und in das Bein. Er sagte sie hätten das Beim amputieren müssen, um ihn wegzuschneiden und das hätte mein Mann nicht überlebt. Er sagte auch der Tumor sei jetzt beschädigt und leckt in den freien Bauchraum und kann sich dadurch jetzt noch mehr verbreiten. Er sagt für eine Immuntherapie ist mein Mann zu schwach. Aber er sagte auch, dass sie ihn nicht aufgeben und dass er eine Immuntherapie bekommt, wenn er wieder zu Kräften kommt. Spezielle onkologische Fragen konnte er nicht beantworten. Den pathologischen Bericht hat er mir ich nicht geben können, aber er sagte man spricht Donnerstag in der Tumorkonferenz über meinen Mann. Und er sagte im Moment ist nicht absehbar was passiert. An mehr erinnere ich mich nicht😢

    Ich darf heute Nacht bei meinem Mann bleiben. Von dem Arztgespräch weiß ich nicht mehr viel. Es tat alles so weh was er gesagt hat. Ich möchte nicht daran denken und ich kann nicht darüber schreiben. Ich habe das Gefühl von innen zu zerreißen und diesem Schmerz nicht stand zu halten. Alles was mir einfällt, wenn ich an meine Zukunft denke dreht sich um ihn, um uns. Da ist nichts, gar nichts ohne ihn...


    Er soll auf die Palliativstation verlegt werden. Die Schwestern waren sehr nett und sagten, dann könne ich immer Tag und Nacht bei ihm bleiben. Sie sagten aber auch etwas von keinen Wiederbelebungsmaßnahmen. Ich habe das alles nicht verstanden. Kann mir das jemand erklären?

    😅 Ich auch 😁 Wobei ich ihn ja gestern schon „vergiften wollte“, weil ich den Sauerstoffschlauch immer zurück in die Nase gesteckt habe, wenn er ihn rausgerissen hat und „gemein bin“, weil ich ihn nicht aufstehen und in den Park gehen lassen wollte und „verrückt“, weil ich nicht verstehe dass das Wasserglas die Klingel für die Schwester ist. Aber „ich liebe dich“ hat er trotzdem gesagt 😍❤️

    Liebe Cornelia,

    Liebe Julia,

    Dankeschön 😍

    Heute morgen hatte ich erst ein bisschen Panik, dass ich gar nicht zu meinem Mann kann, weil ich ein bisschen Halsschmerzen und einen ganz leichten Schnupfen habe, aber mit Mundschutz und viel Desinfektionsmittel darf ich zum Glück doch zu ihm. Noch sitze ich im Warteraum, aber werde hoffentlich bald zu ihm reingelassen...

    Liebe Lilly,

    Liebe Sama,

    Liebe Sandy,


    ich danke euch 💖 Mein Mann hat gerade Hydromorphon bekommen und schläft wieder ;) Ich bin auf dem Weg nach Hause, aber dank eurer Worte jetzt ohne die Sorge, dass er einen Hirnschaden bei der OP bekommen hat und dieser Zustand jetzt so bleibt... Morgen kommen wahrscheinlich die Ergebnisse des Pathologen. Ich hoffe die Ärzte nehmen etwas Rücksicht auf den Zustand meines Mannes, denn er versteht im Moment kaum etwas von dem was man sagt.. und ich bete so sehr für ein positives Ergebnis, damit endlich mal wieder eine gute Nachricht all die schlechten aus den vergangenen Tagen überstrahlt 😇

    Lieber Hans-Peter,

    Danke, dass du mir das schreibst! Das beruhigt mich wirklich sehr 😍 Ich habe so etwas zuvor noch nie gesehen und war deshalb sehr sehr verunsichert... Jetzt mache ich mir weniger Sorgen 👍🏻 Und weiß auch, wie ich am Besten reagiere 🥰

    Ihr Lieben, ich danke euch so sehr für euren großen Zuspruch 🙏🏻 Das berührt mich ganz tief und gibt mir Kraft und Hoffnung 😍


    Lieber Hans-Peter du hast dir den Lebensspruch meines Mannes ausgesucht, der sogar bei ihm über dem Schreibtisch hängt 🥰


    Aber jeder eurer Beiträge hat mich zu Tränen gerührt, auch wenn ich nicht auf jeden einzeln eingehe, bin ich für jeden sehr sehr dankbar ❤️ Ich lese immer zwischendurch wenn mein Mann tief schläft oder nachts, wenn mich die Angst wach hält ich nicht schlafen kann.

    Im Moment schläft mein Mann wieder ganz tief und hat meine rechte Hand so fest umklammert, dass ich mit links tippen muss, was gar nicht so leicht ist 😅

    Ich konnte mich gestern nicht noch einmal melden, weil es wieder einen Tiefschlag gab, der mich ganz hart getroffen hat. Gestern Abend kam ein Arzt um die Bluttransfusion auszuwechseln uns ich habe ihn gefragt wie lange man in Mann noch so starke Medikamente bekommt, dass er so verwirrt ist. Zur Erklärung: er hat so ein Kugelspiel bekommen, wo man mit einem Schlauch, den man in den Mund nimmt so tief einatmet, dass eine Kugel in einem Zylinder hoch fliegt. Das ist wichtig, weil er sonst nur sehr flach atmet, damit er keine Lungenentzündung bekommt. Gestern morgen klappte das super. Gestern Abend hat er es gar nicht erkannt. Er sagte immer nur „geh mit der Milch weg“! Ich sagte es ist keine Milch, hab versucht es ihm zu erklären, aber er hat es überhaupt nicht verstanden, und als ich ihm den Schlauch zwischen die Lippen legen wollte, hat er nur versucht das Mundstück abzubeißen. Und er meinte ich würde ihn mit Milch überschütten und er wäre ganz nass. War er natürlich nicht und ich hatte auch keine Milch.. dann fing er oft an zu zittern und wenn er versucht hat etwas zu greifen hat er nur daneben gegriffen und sein Arm ist immer runtergefallen. Das alles hatte er die Tage davor nicht bzw nicht so ausgeprägt und ich hab Panik bekommen und den Arzt eben nach der Medikation gefragt, weil man mir sagte es liegt an den Medikamenten... Doch der Arzt schüttelte nur den Kopf und sagte, dass es nicht an den Medikamenten liegt. Das war für mich ein totaler Schock. Er sprach von einem Trauma und Spätkomplikationen der Narkose und dass man nicht abschätzen kann wann und ob dieser Zustand wieder besser wird. Als ich anfing zu weinen hat er mir die Hand auf die Schulter gelegt und gesagt „wir bekommen das schon wieder hin.“ Das hat mich aber gar nicht mehr beruhigen können..😰 Ich werde heute nochmal nachfragen, vielleicht verstehe ich es dann besser..denn noch eine Angst mehr kann ich nicht ertragen..


    Zu euren Ratschlägen vielen Dank 😍 Seine Schwester ist keine Ansprechperson für mich. Sie kommt absolut nicht zurecht mit der Situation und entzieht sich ihr daher nahezu komplett, weil sie es nicht aushält. Nach ihren eigenen Worten hat sie bis zur Not OP alles verdrängt und den Kontakt sehr minimiert um es auch erfolgreich verdrängen zu können. Jetzt begreift sie die Situation zwar und war fast jeden Tag hier im KH, aber immer nur ganz kurz. Sie kümmert sich derzeit auch sehr um ihre Eltern, denn besonders die Mama ist extrem labil. Mein Mann hatte drei Geschwister, zwei sind tödlich verunglückt, der jüngste Bruder bei einem Motorradunfall vor ein paar Jahren (wovon sich die Familie immernoch nicht erholt hat) und die älteste Schwester vorletztes Jahr kurz nach unserer standesamtlichen Hochzeit als Folge eines Sturzes. Ich mag mir gar nicht vorstellen wie es sein muss zwei Kinder bzw zwei Geschwister zu beerdigen und hoffe, dass ich das auch niemals erleben muss. Dieser Hintergrund macht aber verständlich warum seine Schwester und seine Eltern mehr als am Ende sind bei dem Gedanken, dass dritte Kind bzw den letzten Geschwisterteil zu verlieren.


    Rückhalt und Unterstützung bekomme ich aber durch meine Eltern und meine Geschwister! Meine Schwester ist übergangsweise bei mir eingezogen und kocht und putzt zusammen mit meiner Mama, geht einkaufen, fährt mich ins KH...Ich habe wirklich großes großes Glück 🥰💞

    Liebe Cornelia,

    Liebe Sandy,

    Liebe Sama,

    Ich danke euch für eure liebevollen Worte!


    Ich melde mich heute nur kurz. Gestern war ein furchtbar schrecklicher Tag. Ich bin nachmittags nach Hause gefahren, es gab einen Besuchsplan, damit mein Mann nicht allein ist. Mir fiel gleich morgens auf, dass es ihm eher schlechter als besser ging. Er schlief fast nur und war, wenn wach, abwesend, reagierte nur manchmal, starrte oft durch mich durch irgendwohin; aber man sagte es läge an den vielen Medikamenten und ich war beruhigt. Abends dann der Anruf der Klinik, sein Zustand sei schlechter und wenn es eine Patientenverfügung gäbe solle ich sie bringen. Danach sagte man auch noch man wolle mich nicht beunruhigen und die Werte seien immernoch stabil, aber das habe ich gestern gar nicht mehr wahr genommen, das fiel mir erst später wieder ein. Ich habe nur „Zustand verschlechtert“ und „Patientenverfügung bringen“ verstanden und es hat mich getroffen wie der Schlag. Ich denke ich stand unter Schock, ich konnte mich erinnern, dass mein Mann mir ganz oft gesagt hat wo dieses Dokument liegt, aber mir fiel einfach nicht mehr ein wo. Ich wollte sofort zu ihm und dann fiel mir ein, meine Schwester ist mit dem Auto einkaufen, um mir etwas zu kochen, und ich komme nicht weg. Und wen muss ich informieren und wie. Wir haben nie darüber gesprochen, weil wir nie daran denken wollten und ich war so durcheinander und überfordert und verzweifelt und alles in meinem Kopf überschlug sich einfach. Ich habe meine Schwester angerufen, sie ist sofort gekommen und hat mich beruhigt und wir haben das Haus auf den Kopf gestellt bis wir die Patientenverfügung gefunden hatten und dann sind wir sofort ins Krankenhaus gefahren. Ich durfte bis ganz spät abends bei meinem Mann bleiben und heute morgen gleich wiederkommen. Heute geht es ihm etwas besser als gestern. Er hat mich erkannt und ein paar Worte gesagt. Er wird jetzt künstlich ernährt und bekommt Bluttransfusionen. Ich hoffe so inständig, dass ihn das wieder etwas stärker macht. Ich habe so riesengrosse Angst, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Die Ärzte sagen es sieht alles gut aus. Aber seine Schwester erzählte mir er hätte sich von ihr verabschiedet. Ich habe ihn so noch nie zuvor gesehen, nicht einmal nach der radikalen Zystektomie letztes Jahr. Ich habe Angst nach Hause zu fahren und ihn allein zu lassen. Ich habe jedesmal Angst, wenn das Handy klingelt. Ich würde so gerne etwas tun, um meinem Mann zu helfen. Ich würde auch gerne etwas gegen diese schlimme Angst tun. Aber ich weiß einfach nicht was 😰

    Liebe Sama, vielen vielen Dank!😍 Ja, ich liebe meinen Mann von ganzem Herzen und ganzer Seele, er ist mein Leben💞

    Heute ist er sehr schläfrig und kaum ansprechbar. Ich sitze jetzt schon seit 5Stunden an seinem Bett und er hat nur einmal die Augen geöffnet. Die Ärzte sagen aber ich muss mir keine Sorgen machen. Er wird schmerztechnisch neu eingestellt und die Medikamente machen wohl so müde. Und Schlaf ist ja nicht das Schlechteste, damit gewinnt er wieder mehr Kraft👍🏻

    Wie geht es denn deinem Mann? Nächste Woche ist Bestrahlung durch und es gibt ein Staging, oder? Habt ihr schon den genauen Termin?


    Michaela und Marion

    Liebe Michaela,

    Liebe Marion,

    Auch euch ganz ganz lieben Dank für eure guten Wünsche! Ich leite sie alle an meinen Mann weiter und wenn er mich versteht lächelt er immer und macht 👍🏻


    Glg 😘

    Liebe Christina,

    Liebe Carmen,

    ganz ganz lieben Dank für eure Zeilen😍


    Wir hoffen auch, dass das Stoma in naher Zukunft zurück gebaut werden kann👍🏻 Bei der OP wurde ein großes Konglumerat (ca Größe kleiner Fußball) entnommen, was nun beim Pathologen liegt. Optisch ließ sich nicht sicher erkennen, ob es nur entzündliches Gewebe oder eine Mischform aus Entzündung und Rezidiv ist. Das Ergebnis soll Montag kommen und wird ausschlaggebend für die allgemeine weitere Behandlung sein und ob das Stoma zurück gebaut werden kann.

    Wieder warten, aber ich beschwere mich nicht. Mein Mann hat die OP überlebt, die Sepsis, die Darmperforation und im Zuge dieser Glücksperiode wird auch das Ergebnis am Montag positiv sein👍🏻😃

    Danke liebe Sama 🙏🏻

    Die Sepsis ist gut unter Kontrolle. 👍🏻

    Im Zuge der OP hat er ein zweites Stoma bekommen (künstlicher Darmausgang). Ich weiß, dass er das nie wollte und habe Angst wie er darauf reagiert, wenn er es realisiert, aber momentan stehen noch die körperlichen Schmerzen im Focus. Und die Zeit wird alle Wunden heilen, sowohl körperlich als auch seelisch 😇 Und ich tue alles was in meiner Macht steht um ihn auf diesem Weg zu unterstützen. Geteiltes Leid ist schließlich halbes Leid 😌

    Lieber Hans-Peter,

    Liebe Kerstin,

    Liebe Siggi,


    Dankeschön 😍

    Die Pfleger und die Schwestern auf der Intensivstation sind so menschlich und so lieb💝

    Mein Mann wurde heute Mittag aus dem künstlichen Koma geholt und ich darf die ganze Zeit seine Hand halten. Er hat sehr starke Schmerzen und bekommt hochdosiert Opium, deshalb schläft er fast nur und ist etwas verwirrt, aber er hatte schon ein paar Mal die Augen auf und als er mich erkannt hat hat er gelächelt und meine Hand genommen und lässt sie gar nicht mehr los. Ich denke es ist ganz wichtig, dass ich bei ihm bin und ich bin so dankbar, dass ich das auch darf😍👍🏻

    Seine Werte sind alle stabil und ab jetzt wird er bestimmt jeden Tag mehr ansprechbar sein🥰

    Danke liebe Marion,

    Danke liebe Christina 😍


    Ich hab die Nacht über auch gebetet und ihm alle meine Kraft geschickt. Es kam kein Anruf bisher, dass ist ein sehr gutes Zeichen. Im Moment ist Visite, um 10Uhr darf ich anrufen und dann wird mir gesagt wie es weiter geht und wann ich zu ihm darf. Eigentlich sind nur von 16-19Uhr Besuchszeiten, aber so lange halte ich das nicht aus und hoffe ich darf schon vorher zu ihm, wenigstens um kurz seine Hand zu streicheln und ihm einen Kuss zu geben, damit er merkt, dass ich bei ihm bin und er nicht allein ist...


    @Christina:

    Ich danke dir aus tiefstem Herzen für deine Gebete und wünsche dir und deinem Mann heute einen wundervollen Geburtstag und hoffe, dass ihr heute die Probleme und den Stress beiseite schieben und in den Hintergrund stellen könnt, wenn Sie noch nicht gelöst sind 😘

    Ich umarme dich virtuell ganz fest zurück 💖

    Dankeschön für eure guten Wünsche. Die Not OP ist zu Ende. Mein Mann liegt im künstlichen Koma auf der Intensiv. Ich durfte gerade noch kurz zu ihm. Er ist ein Kämpfer er übersteht mit Sicherheit auch die nächsten kritischen Stunden👍🏻!

    Es ist schon recht spät und ich sitze im Warteraum vor den Operationssälen. Es gab eine Komplikation beim Legen der Drainage. Der Darm wurde verletzt und mein Mann bekam hohes Fieber. Seit ca 3Stunden wird er nun notoperiert..ich habe solche Angst um ihn und kann das alles noch gar nicht realisieren; alles scheint wie ein böser Traum😨