Ja, endlich endlich endlich wird mit einer Behandlung begonnen 🙏🏻 Wir sind sehr glücklich und beten jetzt, dass sich der Zustand meines Mannes hoffentlich bald bessert und die Schmerzen endlich in erträgliche Bahnen gelenkt werden 👍🏻 Vielleicht kommt dann auch ein Stück Vertrauen in die Ärzte zurück und das Lebensmotto meines Mannes:
„Am Ende wird alles gut. Und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende“
kann sich bewahrheiten 🥰✊🏻💪🏻
Ich Danke auch Dir von Herzen liebe Sana😍
Mein Mann liegt nun in einem schönen Zweibettzimmer und die Drainage wird morgen CT gesteuert gelegt. Es soll auch noch eine Schmerztherapeutin vorbeikommen, die ihn besser mit den Opioiden etc einstellt. Diese Station ist zum Glück ganz anders als die vorherige und es scheint jetzt rund zu laufen👍🏻
Ich melde mich bald wieder, Glg
Ihr Lieben, ich bin sprachlos und unendlich dankbar für all eure lieben, aufbauenden, verständnisvollen Worte 😍 Danke, danke, danke 🙏🏻 Das tut sooo gut 🥰😘
Was soll ich sagen. Im Kopf bin ich das Gespräch immer und immer wieder durchgegangen, auf dem Zettel in meiner Hand standen alle wichtigen Fragen. Ich habe mich vorgestellt, habe gesagt, dass es um meinen Mann geht. Das wir seit sechs Wochen in der Klinik in Behandlung sind und immernoch keine Diagnose haben, wir verwirrt sind, weil niemand mit uns spricht um uns das Vorgehen zu erklären. Das war falsch von mir so zu beginnen. Er schüttelte den Kopf, sagte dass stimmt nicht, man würde sich hervorragend um meinem Mann kümmern und ich solle meine Formulierungen besser wählen.
Und dahin waren alle guten Vorsätze, das war ein Schlag ins Gesicht, ich konnte nur mühsam die Tränen zurück halten und hab es nur noch geschafft die stationäre Aufnahme für morgen zu veranlassen, dann musste ich da raus. Durch dieses wochenlange zermürbende Hin und Her hatte ich ihm einfach nichts mehr entgegen zu setzen und wollte mir nicht die Blöße geben vor ihm in Tränen auszubrechen. Nun habe ich mich wieder beruhigt und ärgere mich, dass eine solche Lapalie mich so aus der Bahn wirft😢 Ich bin daraufhin zu meinem Vater gefahren und habe das Gespräch an ihn abgegeben, ich schaffe das einfach nicht zielführend🥺
Der Prof Dr Dr hat auch tatsächlich bei meinem Vater angerufen. Es ist wohl so, dass die Drainage gelegt werden soll, weil man von einem Abzess ausgeht. Ob ein Tumor involviert ist weiß man nicht, aber man geht einen Schritt nach dem anderen und bringt nun erst den Abszess unter Kontrolle(und legt endlich eine Bakterienkultur an!) und vermeidet die offene Operation, weil sie im geschwächten Zustand meines Mannes ein zu hohes Risiko ist. Die weitere Therapie orientiert sich dann an den neuen Ergebnissen. Mit dieser Aussage kann man erstmals etwas anfangen. Die Drainage ist Teil der Therapie, die nun endlich beginnt👍🏻
Danke liebe Marion 💖, ich bin schon auf dem Weg in die Klinik und hab mir im Vorfeld ein Bild des Professors auf der Homepage angesehen. Da steht er ist Klinikdirektor😳 Evtl kann ich ihn ja sogar abfangen bevor er ins Büro geht😁💪🏻👍🏻
Melde mich nachher😘
Lieber Hans-Peter,
Er hat mir versprochen, dass er das macht und ich erinnere ihn fleißig immer wieder daran 
Schließlich haben wir noch wahnsinnig viele Träume und Wünsche, die wir zusammen verwirklichen wollen ☺️
Ich hab gerade auf deiner Seite die tollen Fotos gesehen 😍 Da kann man glatt neidisch werden 😉 Bist du noch im Urlaub?
Glg
Danke lieber Hans-Peter. Im Moment kümmere ich mich aber zu Hause um meinen Mann. „Nur“ für ein Gespräch kann ich ihn nicht ins KH bringen, das ist eine zu große Tortur für ihn. Ich werde mich aber dafür einsetzen, dass er wieder stationär aufgenommen wird und wenn er wieder etwas zu Kräften gekommen ist wird er mit Sicherheit auf ein Arztgespräch drängen. Im Moment haben ihn leider die Schmerzen sehr im Griff und ihm ist ziemlich viel „gleichgültig“, weil er schlichtweg keine Kraft mehr hat. Aber ich gebe mein Bestes an seiner statt zu kämpfen und ihn würdig zu vertreten!💪🏻
Glg
Liebe Sama, danke für deinen Zuspruch 😘 Ich finde es selbst so schade, dass ich solche Gedanken habe und den Ärzten inzwischen schon fast misstraue.. Es wäre viel einfacher, wenn wir ihnen einfach vertrauen könnten.. Die Odyssee dauert bei uns jetzt auch bald 6Wochen. Am 5.4. waren wir erstmals im Krankenhaus wegen der plötzlichen Schmerzen und dem hohen CRP von 240mg/l. Ich nehme die Zeit der 6Wochen bis zur Diagnose bei deiner Mutter jetzt mal als gutes Omen und hoffe, dass wir in der kommenden Wiche auch endlich eine Diagnose erhalten 👍🏻
Ich melde mich morgen, wenn ich vom KH zurück bin💪🏻 Glg
Nachtrag: Manchmal kommen mir ganz verquere Ideen, warum die Ärzte so rumdruchsen. Als mein Mann im November entlassen wurde steht im CT Bericht, dass eine Superinfektion nicht sicher ausgeschlossen werden kann. Ich habe damals extra noch nachgefragt, was das heisst und ob wir deswegen irgendetwas machen müssen, aber man sagte mir, dass alles iO ist und mein Mann ja kein Fieber hat und es deswegen auf keinen Fall etwas in der Art sein kann. Ob es evtl doch so etwas war und alles Spätkomplikationen der OP sind und man das hätte viel früher kontrollieren müssen und uns die Urologie deswegen zurück holt, um ihren Fehler zu vertuschen? Solche Gedanken gehen mir schon durch den Kopf, so verzweifelt versuche ich zu verstehen was nicht zu verstehen ist😢
Liebe Sama, liebe Marion,
Danke für eure Zeilen, die mir aus der Seele geschrieben sind. Ich bzw wir ärgern uns sehr, dass wir Freitag gar nichts nachgefragt haben als der Anruf kam, aber wir waren einfach so geschockt und nicht darauf vorbereitet, dass wir kein Wort mehr rausbekommen haben. Nun ist ja Gott sei Dank bald Montag und ich werde eine halbe Stunde vor Öffnungszeit vor dem Büro des Professors stehen und nicht gehen, bevor ich einen schnellen Termin habe, einen langen Fragezettel und dein Paket Marion ⚡️⚡️🍀🍀💪🏻💪🏻⚡️😉 im Gepäck!
Sama: Ich hab mir die letzten zwei Tage den Kopf zerbrochen und gelesen und gelesen und viele der Fragen, die du hast, habe ich auch. Eine Aszitis halte ich eher für unwahrscheinlich, da bei jeder Untersuchung steht, dass es keine freie Flüssigkeit gibt. Eiter gibt es aber nach Aussage der Ärzte auch nicht, daher habe ich keine Ahnung was drainiert werden soll. Und wieso soll er einen Dauerkatheter bekommen?! Er hat gar keine Probleme mit dem Stoma. Es sitzt zum Glück auch rechts, also auf der anderen Körperseite (alle Problemstellen befinden sich links). Sein Bauch ist nicht dicker geworden, eher immer dünner, was daran liegt, dass er kaum noch Essen bei sich behalten kann, weil er sich häufig übergeben muss. Fieber hat er nicht, aber trotzdem wird sein Zustand schlechter. Inzwischen kann er kaum die 20m zur Toilette gehen, dann keucht er wie nach einem Marathonlauf und die Schmerzen werden trotz inzwischen höherer Dosis von Palladon und Novalgin nicht weniger (also er bekommt sie mit der Medikation von 9 auf 4-5, aber nicht drunter). Seine Leberwerte sind in Ordnung und bei keiner der Untersuchungen wurden Metastasen in Lunge, Leber oder Knochen gefunden, es wurden genau genommen nirgendwo Metastasen gefunden. Ich bin nichtmal sicher, ob die Ärzte überhaupt von Rezidiven ausgehen, ich kann mir vorstellen, da wir jetzt ja wieder in die Urologie sollen (die im November die radikale Zystektomie durchgeführt haben mit R2 Resultat), dass vermutet wird der Tumor sei unbeeindruckt von Strahlen und Chemotherapie einfach weiter gewachsen. So wurde das mal angedeutet. Allerdings war ja auf MRT und CT im Dezember und Januar gar nichts zu sehen, daher kann das gar nicht stimmen und daher denken die Onkologen auch, dass es kein Tumor ist.
Neue Ergebnisse gibt es unseres Wissens nach auch nicht, scheinbar ist der Professor der Urologie einfach höher gestellt als die Onkolgin und anderer Meinung als sie, warum auch immer, und nun hat wohl er das Sagen.
In 13,5Stunden sind die Spekulationen endlich vorbei und wir bekommen hoffentlich endlich Erklärungen. Es muss bei dem heutigen Stand der Technik und Medizin doch möglich sein innerhalb von 6Wochen eine Diagnose zu stellen und eine entsprechende Therapie einzuleiten. Warum man sich so massiv sträubt einfach nachzusehen, mit Grossaufnahme MRT, Labroskopie oder wenn es minimalinvasiv nicht geht: aufschneiden und nachgucken (auch wenn es ein voroperierter Bereich ist) und direkt Proben von den richtigen Stellen nehmen, verstehe ich beim besten Willen nicht. Irgendetwas muss man doch machen. Und von allein geht es nicht weg, das sollte jetzt auch den Ärzten klar sein😡
Lieber Hans-Peter, ich sitze hier mit Tränen in den Augen nachdem ich deine lieben Worte gelesen habe...Dankeschön 😍 Das gibt Mut und Kraft und ein bisschen ist das Durcheinander in meinem Kopf nun auch besser. Wir versuchen nicht zwischen den Mühlen der Medizin zermahlen zu werden und kämpfen natürlich weiter immer mit der Hoffnung auf unser Happy End, dem wir uns ja noch vor zwei Tagen so nahe fühlten.
Deine Fragen kann ich leider nicht beantworten, da uns nichts gesagt wurde außer dem, was ich geschrieben habe und wir durch den Anruf auch so geschockt und fassungslos waren, dass wir gar keine Fragen gestellt haben. Und nun ist Wochenende und ich hab zwar schon auf mehreren Stationen des KH angerufen, aber logischerweise sind die Ärzte alle nicht da und wir müssen uns bis Montag gedulden..
Ich umarme dich und Danke dir nochmal für deine rührenden und informativen Zeilen😘
„Himmelhochjauchzend zum Tode betrübt“
Wir bekamen heute Abend gegen 20Uhr einen Anruf aus dem Klinikum von der Oberärztin. Sie sagte uns, dass man nun trotz des Ergebnisses der Biopsie wieder von einem Tumor ausgeht und dass deswegen doch nicht operiert wird. Wir sollen uns nun Montag darum bemühen stationär aufgenommen zu werden und ein Gespräch mit dem Oberarzt der Urologie zu bekommen. Er will wohl einen Drainage mit Dauerkatether legen. Ich liege nun wieder wach und die Gedanken kreisen und kreisen...und das ganze Wochenende liegt noch vor uns und keine der Fragen, die sich im Kopf türmen kann beantwortet werden...
Hat eventuell schon einmal jemand davon gehört einen Tumor zu drainieren oder versteht den Sinn dieser Aussage bzw dieses Vorhabens?
Dankeschön liebe Sama 😍 Gerade hat auch noch die Ärztin angerufen und gesagt, dass in dem Biopsat nichts an bösartigen Zellen gefunden wurde. Der Fall war wohl heute wieder in der Tumorkonferenz und nun soll doch operiert werden. Man will versuchen alles raus zu nehmen und dann komplett in die Pathologie schicken. Wir sollen nun einen Termin in der Chirurgie bekommen... Wir können es noch kaum glauben, nach so vielen Wochen der schlimmsten Angst ein solch wunderbarer Lichtblick 🥰
Danke für’s weitere Daumen drücken 😘
Dankeschön lieber Hans-Peter!😍 Es hilft schon sehr, wenn man bestätigt bekommt, was man meint verstanden zu haben👍🏻
Glg
Hallo ihr Lieben, der endgültige Pathologiebefund ist da. Zwar wollte man ihn mir nicht aushändigen, weil die Besprechung darüber mit der Ärztin ja erst am Montag ist, aber ich habe so lange darauf bestanden, bis ich ihn bekommen habe👍🏻 Inzwischen haben wir uns getraut den Brief zu öffnen und nach dem Lesen erst einmal vor Freude geweint. Wie wir es verstehen sind bei der eingereichten Probe keine Krebszellen zu finden. Was allerdings beim Nachbericht vom 6.5. steht „..lassen sich innerhalb der entzündlichen Infiltrate Zellen mit einer Expression von Cytokeratinen und von p63 nicht zweifelsfrei nachweisen“ verstehen wir nicht. Weiß jemand was das bedeutet?
Alles in allem sind wir im Moment unsagbar glücklich und warten nun etwas entspannter auf Montag, obwohl es meinem Mann immernoch sehr schlecht geht und er starke Schmerzen hat.. Aber dieser Bericht gibt uns einfach wieder Hoffnung😍
Liebe Sama, ich freue mich, dass ihr ein paar so schöne Tage in der Sonne hattet! Das gibt auch gleich wieder Kraft für die weitere Therapie. 1/3 habt ihr ja auch schon geschafft, heute war 11. von 30. richtig? Geht die Immuntherapie denn nach der Bestrahlung noch weiter oder gibt es dann erst ein neues Staging?
Ich werde ab morgen wieder täglich im KH anrufen. Evtl kommt das Ergebnis ja doch früher ✊🏻 Sobald es neues gibt melde ich mich. Glg, Maleica
Hallo liebe Sama,
seid ihr schon wieder zurück in Deutschland?
Bei uns gibt es nicht sehr viel neues. Wir haben einen vorläufigen Befund der Biopsie (Bild füge ich bei), aber das allein ist wohl noch nicht aussagekräftig. Wir warten auf den endgültigen Befund, der in einer Woche da sein soll. An dem Tag haben wir auch einen Besprechungstermin im Krankenhaus mit der Oberärztin. Bis dahin ist mein Mann aus dem KH entlassen und muss nur regelmäßig das Blut beim Hausarzt kontrollieren lassen und weiter die Antibiotika (jetzt oral) einnehmen. Also immernoch warten 
Wie geht es deinem Mann und dir?
Glg😘
Dankeschön liebe Sama😍
Ich denke morgen ganz fest an euch und wünsche euch von ganzem Herzen eine wundervolle Trauung und einen guten Flug in die Flitterwochen 💞
Vielen lieben Dank Wolfgang und Hans-Peter für eure Anteilnahme und Meinungen bzw Tipps! Als ich vorhin ins Krankenhaus kam erzählte mein Mann mir gleich, dass man ihm eine falsche Infusion gegeben hatte (Pilzmittel anstatt Antibiotika), aber er hat sich gleich dagegen gewehrt und zum Glück wurde wohl auch recht schnell reagiert und es ist nicht viel durch den Tropf geflossen. Daraufhin war dann ein deutschsprechender Arzt bei uns, der sich entschuldigt hat, weil so viel schief gelaufen ist in den letzten Wochen und er hat versprochen nachher noch einmal wiederzukommen und unsere Fragen so gut es geht zu beantworten und uns zu helfen. Da fühlt man sich gleich deutlich besser aufgehoben!
Mein Mann möchte im Moment auch das Klinikum nicht wechseln, da hier ja nun endlich eine Behandlung stattfindet und wir ab Montag auch auf die gute Betreuung der Oberärztin setzen. Jetzt alles umzuwerfen ist ihm zu riskant, da die Oberärztin im Falle eines Tumors auch schon viel wegen der Immuntherapie in die Wege geleitet hat, momentan die Entzündung und seine Schmerzen behandelt werden und er fürchtet durch einen Wechsel wieder einen zeitlichen Verzug zu verursachen bzw die laufenden Therapien zu gefährden. Wahrscheinlich sind die meisten der Pannen auf die Unterbesetzung/Urlaubsvertretung etc zurück zu führen. Ich melde mich bald wieder und bedanke mich von Herzen für die tolle Hilfe😍
Glg, Maleica
Danke Wolfgang ☺️ Unsere Hausärztin wollte uns da letzte Woche auch schon hinüberweisen, als man uns in Oldenburg nach Hause schickte, aber mein Mann wollte da nicht hin. Ich habe auch schon gehört, dass das Pius Hospital eine sehr gute Onkologie hat. Werde Informationen zusammentragen und dann nachher, wenn Besuchszeit beginnt, mit meinem Mann reden.
Hat jemand Erfahrung im Wechseln von einem Krankenhaus mitten in der Behandlung? Müsste man da erst die neue Klinik anfragen, ob noch ein freies Bett da ist (in welchem Zeitraum hat man einen Anspruch auf Aufnahme bzw gibt es so etwas wie einen Anspruch überhaupt?) und dann der jetzigen Klinik mitteilen, dass man wechseln möchte? Wie schnell muss die jetzige Klinik alle Untersuchungsergebnisse zusammenstellen, damit wir sie mitnehmen können um sie den neuen Ärzten zu übergeben? Das intravenöse Antibiotika sollte ja nicht unterbrochen werden..Und hat man Anspruch auf einen Krankentransport im Krankenwagen, wenn ich meinen Mann nicht im Auto fahren kann? Wo meldet man so etwas an? Da man ja noch gar nicht weiß, ob es ein Rezidiv oder ein Konglomerattumor oder ein Abzess ist solange die Ergebnisse nicht da sind und ich nur MRT Aufnahmen zeigen kann, auf denen man es ja scheinbar nicht erkennt,...muss ich ihn dann trotzdem auf der Onkologie Station anmelden?
Ich hab da leider gar keine Erfahrungen, weil wir noch nie in einer solchen Situation waren..
Danke im Vorfeld
Glg, Maleica
