Beiträge von Maleica

Liebe Michaela, du hast natürlich Recht, seit der Einweisung in die Notfallklinik am 5.4. lief alles nur schief und wir haben mehrfach darüber nachgedacht die Klinik (Klinikum Oldenburg) zu wechseln. Allerdings ging es meinem Mann so schlecht, dass ich ihn in keine andere Klinik hätte bringen können (zu lange Wege) und bisher (von Oktober letzten Jahres bis März diesen Jahres) ist er in der Klinik auch sehr gut behandelt worden. Da seine ganze Krankengeschichte in diesem Klinikum bekannt ist, dachten wir, dass uns dort am Schnellsten geholfen werden kann. Dass die Behandlung dort ohne die Oberärztin so schlecht ist wussten wir nicht und hätten es im Vorfeld auch nicht für möglich gehalten. Inzwischen wurden ja Gott sei Dank beide Biopsien durchgeführt und man versucht die Entzündungswerte in den Griff zu bekommen. Ohne Ergebnisse, also ohne zu wissen was genau diese zwei Raumforderungen sind, würde überall erst abgewartet werden. Trotzdem ist das alles ein großer 💩 und wir erkundigen uns nach möglichen Alternativen, wenn sich das nicht ab nächster Woche ändert, wenn die Oberärztin zurück ist! So wie in den letzten Tagen geht es auf keinen Fall weiter!

Glg

Hallo liebe Sama, ich bin jetzt aus dem Krankenhaus zurück. Die Biopsie dauerte deutlich länger als ursprünglich geplant (mein Mann war über 4Stunden weg), aber es gab zum Glück keine Komplikationen und es wurden erfolgreich vier Proben entnommen. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Kommenden Montag ist die Oberärztin aus ihrem Urlaub zurück und dann bekommen wir einen Termin bei ihr. Die anderen Ärzte auf der Station sind leider allesamt aus anderen Ländern mit unzureichenden Deutsch Kenntnissen, sodass sie Detailfragen nicht beantworten können. Erste Ergebnisse sollen mit Glück schon Donnerstag kommen, die endgültigen aber erst in 7-10Tagen und bis dahin ist die Oberärztin zurück und kann uns endlich alles ausführlich und verständlich erklären👍🏻

Da die CRP Werte erneut gestiegen waren und bei der heutigen Punktion auch wieder weißlich gelbliche Flüssigkeit abgesaugt wurde, muss mein Mann nun erstmal für einige Tage im Krankenhaus bleiben und bekommt mehrfach täglich intravenös Antibiotika.

Wie geht es dir/euch? Nur noch zwei Tage bis zu eurem großen Tag!😍 Fliegt ihr im Anschluss eigentlich gleich Freitag nach Mallorca? Glg

Das stimmt. Unsere Nerven liegen inzwischen auch ziemlich blank und die Kraft wird weniger. Es kann einfach nicht richtig sein, wenn man neben der Angst, der Ungewissheit und dieser zermürbenden Hilflosigkeit und Verzweiflung den Partner so leiden zu sehen, sich auch noch über die Ärzte ärgern muss. Ich habe heute den vorläufigen Brief bekommen, der eigentlich letzte Woche zum Hausarzt geschickt werden sollte. Eine Katastrophe. So viele Fehler und Unwahrheiten von den Grammatik und Rechtsschreibfehlern mal abgesehen, das ist schon sehr sehr traurig.

Danke für dein Daumen drücken 😘

Hallo liebe Sama,

die Biopsie hat heute nicht stattgefunden. Sie ist für morgen angesetzt. Mein Mann bleibt aber auch schon diese Nacht dort. Die Entzündungswerte haben sich seit letzter Woche wo die Antibiotikagabe von intravenös auf oral umgestellt wurde wieder verdoppelt. (Liegen jetzt wieder bei knapp 17ooo mg/dl) Er bekommt nun wieder intravenös Antibiotika. Die Oberärztin hat leider noch diese ganze Woche Urlaub, sodass wir unseren Fragezettel nicht beantwortet bekommen haben. Morgen vor der Biopsie kommt mit Glück noch die Visite und vielleicht wird uns da etwas mehr erzählt.. Glg😘

Liebste Sama, vielen vielen Dank für diesen Hinweis! Das werden wir auf jeden Fall ansprechen..es wäre so eine Erleichterung, wenn diese grausamen Schmerzen endlich gelindert werden könnten! Fühl dich feste gedrückt 💖

Liebste Grüße Malaica

Liebe Sama,

bei so wundervollen Nachrichten, möchte ich auf jeden Fall damit beginnen: Ich freue mich von Herzen für euch! Ich wünsche euch einen perfekten Tag, den ihr beide nie vergesst und der euch viel Lebensmut und Kraft gibt für die Zukunft!😘 Ich finde es wunderbar, dass ihr euch von der Krankheit nicht das Leben bestimmen lasst und ihr der ganzen Welt eure Liebe zeigt indem ihr ja zueinander sagt!💞

Wohin fahrt ihr denn in Flitterwochen?

Ich habe gerade einen Zettel fertig gemacht mit allen Fragen, die mich umtreiben. Du hast natürlich recht, das ist sehr sinnvoll, da man im Eifer eines Gesprächs sonst immer etwas vergisst. Anfangs haben wir immer alles in ein Buch geschrieben, aber damit aufgehört als wir nur gute Ergebnisse bekamen, aber nun ist es Zeit damit wieder anzufangen. Und du hast natürlich auch recht, dass man hartnäckig bleiben muss, auch wenn man keine Kraft mehr hat. Deine lieben Worte haben mich wieder aufgebaut und aus der Schockstarre geholt. Ich weiß, dass ein Rezidiv, was in drei Monaten 8,5cm wächst ein G3/G4 ist und jede verschenkte Woche zu Metastasenbildung und einem Fortschreiten der Krankheit führt, die um jeden Preis verhindert werden muss. Ich weiß auch, dass eine Entzündung dieser Größe bzw ein Abszess lebensgefährlich werden können und zB platzen und eine Sepsis verursachen. Auch hier muss schnell gehandelt werden und nicht halbherzig Antibiotika hier und da und dann nicht mehr und dann wieder, denn so bilden sich Resistenzen. Ich weiß auch, dass bei einem Konglumerattumor schnell gehandelt werden muss, wenn die Muskeln mit betroffen sind, denn eine endgültige Verwachsung von Darm und Muskel führt zu lebenslangen Schädigungen. Warum man trotzdem nichts unternimmt und schiebt und schiebt weiß Gott allein. Für dieses Wochenende werde ich nichts mehr erreichen können, außer mich so weit zu sammeln, dass ich mich Montag den Ärzten entgegenstellen kann ohne in Tränen auszubrechen, damit endlich etwas gemacht wird um meinem Mann zu helfen!

Ärzte im Freundeskreis haben wir nicht, aber ich lese immer viel in medizinischen Büchern nach und bin damit hoffentlich in der Lage alles zu verstehen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende voller Vorfreude auf euren großen Tag und Danke dir nochmal von ganzem Herzen für deine außergewöhnliche Unterstützung 😘

Liebe Sama, danke für deine einfühlsamen Worte 😘 Wir fühlen uns im Moment auch alles andere als gut aufgehoben in der Klinik. Bei der Erstdiagnose letztes Jahr haben wir uns dort auch nicht gut aufgehoben gefühlt, weil nie jemand mit uns geredet und uns die Dinge erklärt hat..wir haben damals alle Hebel in Bewegung gesetzt und sind auch ins UKE nach Hamburg und in die Charité nach Berlin gefahren. Dort wurden wir super gut aufgeklärt und beraten, aber beide Krankenhäuser kamen zu demselben Ergebnis wie das Klinikum Oldenburg. Daraufhin sind wir in Oldenburg geblieben, da zwar die Kommunikation unterirdisch schlecht war, aber die fachliche Kompetenz gegeben ist. So war es jedenfalls damals in der Urologie und auch in der onkologischen Ambulanz. Im Moment können wir nur hoffen, dass es wieder so sein wird und dieses ganze Durcheinander und die vielen in unseren Augen Fehlentscheidungen vielleicht doch richtig sind und wir sie nur nicht verstehen, weil sie uns niemand erklärt. Ein Klinikwechsel ist im derzeitigen Zustand meines Mannes nicht möglich. Schon der kurze Weg von unserem Haus zur Klinik ist für ihn eine Tortur. Jede Unebenheit in der Straße bereitet ihm noch stärkere Schmerzen und lässt ihn aufstöhnen. Ich versuche schon so gut es geht im Slalom alles zu umfahren was zu Erschütterungen führt, aber eine längere Strecke kann ich ihm nicht zumuten. Eventuell gäbe es die Möglichkeit mit Krankenwagen, aber er möchte auch gar nicht weit weg, weil er täglich Besuch von meinen Eltern, Geschwistern, seinen Kindern und seinen Eltern und Schwester bekommt und dieser Besuch bzw Zusammenhalt stärkt ihn sehr, gibt ihm Mut, Kraft und Halt und das ist ja auch ungemein wichtig...

Bald ist auch die Oberärztin wieder da und sie ist sehr kompetent und engagiert; dann wird es mit Sicherheit deutlich besser!

Es freut mich zu hören, dass dein Partner die Therapie so gut verträgt! Wann kann man denn sagen wie gut sie anschlägt bzw wann wird die nächste Kontrolle gemacht? Ist mit Ipilimumab schon begonnen worden?

Drücke dich

Liebe Sama, deine Zusammenfassung trifft es auf den Punkt..😢 Wir hoffen, dass bei der ausführlichen Untersuchung des Neid er Biopsie entnommen Materials doch noch etwas herauskommt, aber die bisherigen Ergebnisse sind in keiner Hinsicht aussagekräftig.

Bei intravenöser Gabe der Antibiotika ist der Entzündungswert CRP von 24mg/dl auf 7,9mg/dl gesunken. Dann wurde auf Tabletten umgestellt und der Wert ging wieder auf 14mg/dl hoch, das habe ich jedenfalls gemeint zu hören, als eine Schwester es zum Arzt sagte. Offiziell wurde uns gesagt, dass sich die Werte weiter verbessert haben, aber die Ergebnisse wollte man mir nicht schriftlich geben. Das KH wollte sie an unseren Hausarzt schicken und ich sollte sie da heute abholen, aber sie wurden dort nicht hingeschickt. Ich habe gleich angerufen und mich beschwert und morgen wieder einen Termin und hoffe sie sind dann da und ich kann sie kontrollieren. Auf die Frage ob mein Mann das Antibiotikum weiter nehmen soll sagte man uns im KH „kann er machen wenn er will“. Ich spreche das nun morgen mit unserer Hausärztin durch, die kümmert sich jedenfalls um uns. Den Ärzten im KH scheint alles egal zu sein...

Meinem Mann geht es sehr schlecht. Er hat starke Schmerzen und das Palladon hilft ihm nicht. Er hat wahnsinnig wenig Kraft, schön das Waschen morgens bringt ihn an seine Grenzen, er wird dann ganz blass und sein Herz hämmert wie verrückt und er bekommt kaum Luft und schnaubt ganz tüchtig und muss sich dringend hinlegen. Wenn es besser wird nach etlichen Minuten schafft er es die Treppe runter und dann sofort wieder liegen weil er am Ende seiner Kräfte ist. Ich hab ihn so noch nie gesehen und ich hab solche Angst und stehe hilflos daneben. Das ist eine so grausame Situation...😢

Ich hoffe und bete so sehr, dass man ihm endlich hilft...

Wie geht es deinem Partner?

Glg😘

Im Klinikum Oldenburg. Die Urologie war hier auch wirklich sehr gut und die onkologische Ambulanz auch. Bei der stationären Onkologie ist leider nur die Oberärztin ein Lichtblick, und die sehr freundlichen und immer bemühten Schwestern... der Rest ist eine Katastrophe, die Organisation ist sehr schlecht, die Kommunikation auch und die Assistenzärzte sprechen so eingeschränkt deutsch, dass man sie nicht versteht bzw sie einen nicht verstehen, wenn man Dinge nachfragt.🥺

Liebe Ricka,

Danke für deinen Zuspruch! Ich bin schon wieder dabei hinterher zu telefonieren, aber es ist sehr sehr schwer jemanden zu erreichen. Wenn ich es bisher richtig verstanden habe ist der schriftlichen Befund vom Pathologen noch nicht da (obwohl er schon lange hätte da sein sollen!😪) und die Aussagen es wäre nichts gefunden worden bzw der Befund sei nicht aussagekräftig beruhen auf einem Abstrich, der gleich am Tag der Biopsie gemacht wurde (Zytologie). Dazu gibt es aber nichts schriftliches außer eben den einen Satz, der so auch im vorläufigen Arztbrief steht. Ich frage aber jeden Tag nach und hoffe es gibt bald mehr Antworten und das Ergebnis des Pathologen!

Liebe Sama, leider fand die Biopsie nicht statt. Mein Mann wurde morgens stationär aufgenommen und wir haben bis nachmittags auf ein Zimmer gewartet und würden dann nach Hause geschickt. Erst hieß es die Biopsie wird auf heute verschoben, abends bekamen wir einen Anruf und mussten nochmal ins KH. Dort gab man uns Entlassungspapiere und sagte wir sollen am 29.4. wiederkommen. 😡 Du glaubst gar nicht wie erschüttert, wütend und traurig wir waren..wieder warten und kostbare Zeit verschwenden..Aber wir bekommen einfach keinen früheren Termin und der vorläufige Befund der ersten Biopsie ist „nicht aussagekräftig“, weil gar keine Zellen gefunden wurden. Also kein eindeutiger Nachweis von Krebszellen, was super toll ist, aber auch keine Bakterien, Viren oder irgendwas an Zellen. Ich verstehe das nicht. Wie kann denn etwas einfach aus gar keinen Zellen bestehen?! Hab gleich gefragt, ob die richtige Stelle getroffen wurde, weil man zu meinem Mann direkt nach dem Eingriff sagte man sei sich nicht sicher weil man da nicht gut hinkommt und müsste hoffen?! Das ist alles einfach nicht zu verstehen und wir warten nun darauf, dass die Oberärztin aus dem Urlaub zurück kommt, denn mit den anderen Ärzten kommen wir nicht weiter 😨

Wir wünschen euch allen von Herzen frohe Ostern! 🐣🐇🐰

Lieber Hans-Peter, ganz ganz lieben Dank für deine rührenden Worte, die mitten ins Herz treffen und so treffend auf den Punkt gebracht sind! 😍 Nicht aufgeben und an das Wunder glauben, dass ist neben den Therapien, die man durchläuft das Wichtigste und am Einfachsten ist das mit ganz viel Liebe und der Unterstützung von Familie und Freunden! Es ist schön zu lesen, dass du den blöden Prognosen so ein Schnippchen schlagen konntest..mach bloß weiter so! Wir folgen deinem Beispiel 👍🏻

Wir wünschen dir von Herzen weiterhin viel Kraft für den Kampf damit es noch viele viele weitere Jahre werden. Genießt die Sonne und das Osterfest ☀️

Lg, Miriam

Liebe Sana, „Tipps“ kann ich so keine konkreten geben. Bisher waren die stationären Aufnahmen immer im Vorfeld geplant und keine Notfallaufnahme wie dieses Mal. Wir hatten evtl einfach immer Glück, die Stationen waren nicht so voll und wir haben immer inständig darum gebeten und das auch mit angemeldet. Wir haben auch immer Psychologische Unterstützung abgelehnt, nachdem wir es einmal ausprobiert haben und der Psychologe meinem Mann riet seine persönlichen Dinge zu regeln und mir einreden wollte mich mit einem Leben ohne meinen Mann auseinanderzusetzen. Mein Mann hatte Gott sei Dank noch die Kraft ihn rauszuwerfen, ich habe nur noch geweint und konnte mich gar nicht mehr beruhigen. Auch wenn die Prognose sehr sehr schlecht war möchten wir uns nicht mit Aufgeben beschäftigen solange es noch Hoffnung gibt und wir für unsere gemeinsame Zukunft kämpfen können. Mein Mann sagt immer ich bin seine Stütze und besser als jeder Psychologe und er ist für mich dasselbe. Und das haben wir immer bei der Aufnahme erklärt.. und wir durften zusammen bleiben😍 Wenn Stationen voll sind geht das natürlich leider nicht😢

Leider ist das nur zu wahr... Man kann nur hoffen und beten, dass die Therapien anschlagen und wirken und irgendwann nicht mehr die Krankheit unsere Leben bestimmt, sondern wieder die Normalität 👍🏻😊 Hoffentlich geht es ihm morgen besser, dann macht ihr euch einen unvergesslich schönen Tag! ☀️

Ich liege auch noch wach und zermartere mir den Kopf und wünschte mein Mann könnte bei mir sein oder ich bei ihm. Bisher haben wir es immer geschafft, dass ich mit in seinem Zimmer im Krankenhaus schlafen konnte, aber dieses Mal ist die Station überfüllt und ich darf nur während der strengen Besuchszeiten zu ihm...das ist sehr hart für uns 😢

Danke 🥰 Euch eine wundervolle Geburtstagsfeier morgen! 🥳

Danke 😊 Im Moment sieht es wirklich so aus, als dürfte er Sonntag nach Hause und dann Mittwoch wieder rein für eine zweite Biopsie👍🏻

Liebe Sama, danke für deine rührenden mitfühlenden Worte und deine großartige Anteilnahme, obwohl du mit deinem Partner im Moment eine ebenso schwere Zeit durchmachst!😘 Du bist wirklich ein ganz besonderer Mensch❤️

Ja, die Situation ist kaum zu ertragen und wir bekommen nur sehr schleppend Informationen, was dazu führt, dass die Gedanken fast nonstop in jede nur erdenkliche Richtung schweifen... Mein Mann bekommt jetzt Palladon und wenigstens werden die Schmerzen damit ein bisschen besser. Er liegt auf der Onkologie in einem Dreibettzimmer..es gibt viele ausweglose Fälle hier und eine Geschichte ist trauriger als die andere. Das nimmt einen nochmal zusätzlich mit und zieht einen ganz schön runter. Bewundernswert die Menschendie hier arbeiten, ich bin dafür nicht geschaffen, ich könnte immerzu nur weinen..

Wie es weiter geht, wie lange er hier bleiben muss, wann die Ergebnisse kommen..all das sind unbeantwortete Fragen und ich glaube die Ärzte wissen es selber nicht.

Nun aber zu etwas erfreulicherem: Ich hoffe es geht deinem Partner gut und ihr könnt am Samstag richtig schön seinen Geburtstag feiern im Kreise eurer Liebsten! Egal was die Zukunft auf für uns alle bringen wird müssen wir jeden schönen Moment festhalten und in vollen Zügen genießen! Ich sende dir eine lange Umarmung, Glg

Guten Morgen 😊

Es gibt nicht viel neues. Die Leukos und CPR sind wieder stark gestiegen, nachdem das letzte Antibiotika ja Freitag abgesetzt wurde. Daher gibt es jetzt wieder Antibiotika und zwar intravenös. Die Biopsie wurde nach ein paar Mal verschieben gestern am späten Nachmittag durchgeführt. An die große 8,5cm Raumforderung hat man sich nicht herangetraut und nur eine Probe von der kleineren Raumforderung, die außerhalb des Darmes liegt genommen, indem man durch den Darm nach außen gestochen hat. Warum man nicht von außen herangegangen ist habe ich erst nicht verstanden, da mein Mann einen Zettel unterschreiben musste wo als eine der möglichen Gefahren drin stand, dass Tumormaterial verschleppt werden kann, wenn das ein Tumor sein sollte. Die Antwort war, dass es im Falle eines Tumors egal wäre, da man dann ohnehin davon ausgeht, dass auch der Darm schon betroffen ist und die andere Auffälligkeit, die ja vom Darm nicht abgrenzbar ist, ebenfalls zu diesem Tumor gehört, es also nicht zwei getrennte bzw unterschiedliche Dinge sind. Diese Aussage muss man erstmal verdauen...

Allerdings wurde bei der Biopsie auch gelbe Flüssigkeit abgesaugt, die entweder der zu schnell gewachsene und im inneren schon wieder zerfallene Tumor ist oder aber normaler Eiter, was dann ja für eine sehr grossflächige starke Entzündung ggfs Abszess (mit Beteiligung von Darm und Muskulatur?) sprechen würde. Die Auswertung dieser Probe dauert aber noch Und die Ergebnisse sind ja erstmal auch nur von einer der beiden Raumforderungen. Also müssen wir noch etwas Geduld haben und weiter hoffen und beten..

Tausend tausend tausend Dank liebe Sama😍😘💕