Ich finde die Idee sehr gut und werde das auf jedenfall ansprechen! Ganz ganz lieben Fank für deine großartige Hilfe!💕
Leuko‘s sind ebenfalls erhöht, aktuell 17,5Tsd.
BSG ist Blutsenkung wenn Goggle mir das richtig übersetzt, aber das steht leider nicht auf dem Zettel, oder kann das auch andere heißen?
Dankeschön!!!!! Wenn ich alles zusammen anschaue denke ich auch eher an eine große Infektion, vor allem weil die CPR ja unter den Antibiotika heruntergegangen sind, aber eine Entzündung ist halt auch das was ich mir so sehr wünsche und manchmal redet man sich dann ja auch selbst in eine Richtung, weil man da so gern hin möchte. Und das die Ärzte im KH von einem Tumor reden, so groß und inoperabel wegen Darm und Muskelanbindung das macht mich natürlich sehr unsicher und ängstlich...
Kann denn eine Punktion/Biopsie das verschlechtern, wenn es eine Superinfektion oä ist? Weißt du das evtl? Und dieses beschriebene „Flüssigkeitsverhalten“..hätte ein Tumor das auch?
Ja, habe ihn gerade eingestellt. Danke, dass du dir das anschaust liebe Sama 🥰. Ich bin echt überfordert damit, weil ich leider keine medizinischen Kenntnisse habe und verzweifelt versuche mit Hilfe von Google weiterzukommen, aber das ist bei so speziellen Dingen fast unmöglich 😢
Und dieses hier ist der aktuellste Befund wegen dem die Einweisung ins KH erfolgte und der scheinbar soviele Möglichkeiten offen lässt dass niemand weiß oder uns sagen will was das bedeutet was da steht:
Das ist das Ergebnis von Januar 2019, Aufnahme als „0-Situation“ für die Bestrahlung.
Sorry, das war nichts. Jetzt klappt es hoffentlich 
Bildgebende Untersuchung nach Zystektomie kurz vor Entlassung aus dem KH, November letzten Jahres:
Hallo nochmal 👋🏻
Die Gedanken kreisen und es lässt mir keine Ruhe. Man fühlt sich so erdrückend hilflos, wenn überall Fragezeichen stehen, man entweder gar keine oder immer andere und niemals zufriedenstellende Antworten von den Ärzten erhält. Und dann beginnen die Zweifel. Bis letzte Woche sagte man uns noch alles sieht perfekt aus, keine Spur mehr vom Krebs, man kann weiter leben an der Stelle wo man bei dieser schrecklichen Diagnose letztes Jahr aufgehört hat. Und nun ist auf einmal wieder alles möglich von Entzündung bis Riesentumor?! Bisher haben wir den Ärzten vertraut und uns mit der Aussage „Allens ist super“ mehr als gerne zufrieden gegeben ohne die Auswertungen der Bildgebungen genau zu lesen, da wir sein ohnehin nicht verstehen ohne jede Sekunde zweite Wort nachzuschlagen. Jetzt habe ich die Auswertungen der MRT Aufnahmen in Reihenfolge zusammengelegt. Zu 100Prozent verstehe ich sie leider trotzdem nicht😢 Darum Fügen ich sie als Bilddateien hinzu und hoffe jemand von euch versteht das besser😉 und kann mir sagen ob uns die Ärzte die ganze Zeit angelogen haben dünn wir schon hätten viel früher etwas unternehmen müssen und nicht den Ärzten hätten vertrauen dürfen...
Hallo Zusammen,
ich schreibe, weil ich im Moment so verunsichert bin und enttäuscht und böse und traurig und alles zugleich und weil evtl jemand hier im Forum, der besseres medizinisches Wissen hat als wir uns ein wenig weiterhelfen kann.
Kurz umrissen zur Situation:
Im November 2018 wurde bei meinem Mann eine radikale Zystektomie durchgeführt. Kurz vor der Entlassung wurde ein CT gemacht. In diesem Bericht ist die Rede von einer Lymphozele. Der letzte Satz ist „eine Superinfektion kann nicht sicher ausgeschlossen werden“. Ab Dezember bekam er eine Kombination aus Strahlen und Chemotherapie bis vor ca 7Wochen. Nach Abschluss der Therapie bekam er auf einmal starke Schmerzen in der Leiste und seitlich am Becken bis zum Bein, sodass er kaum noch laufen konnte. Beim Hausarzt wurde ein CRP von 270 festgestellt. Er bekam sofort Antibiotika. Unter Antibiotika sank der CRP wert deutlich ab, um mehr als die Hälfte nach nur drei Tagen Tabletteneinnahme. Relativ zeitgleich stand ein Kontroll CT Abdomen und MRT Becken an. Neben der „Raumforderung“, die uns Ende letzten Jahres als Lymphozele erklärt wurde gibt wann nun „etwas“, ca 8,5cm groß was nicht vom Darm abgrenzbar ist und auf die Nerven bzw Muskeln am Beinansatz drückt. Der eine Arzt sagt Entzündung, der andere Tumor, der dritte Abzess oder Lymphozele. Kurzum niemand weiß was es ist. Aufmachen und nachgucken will man nicht Auen Angst vor einem inoperablen Tumor. Alain soll eine Biopsie gemacht werden. Nur weiß man auch nicht wie. Entweder von außen, oder durch den Darm oder durch den Magen. Also hat man uns gestern stationär aufgenommen und dann wieder nach Hause geschickt. Heute morgen sollten wir zurück kommen, jetzt wurden wir wieder nach Hause geschickt. Morgen sollen wir wieder kommen. In all diesem Durcheinander habe ich immerhin die neuen Blutwerte ergattern können. Seit Freitag nimmt mein Mann kein Antibiotika mehr und Zack ist der CRP Wert wieder bei 240, also stark gestiegen. Auch die STAB-O sind doppelt so hoch wie sie sein sollten. Wenn ich das richtig nachgelesen haben sind STAB-O nur so hoch bei starken bakteriellen Entzündungen und der CRP geht bei Antibiotika nicht zurück wenn ein Tumor der Auslöser ist. Das hieße für mich auf jeden Fall Entzündung, kann das stimmen? Wenn es so ist kann dann eine Biopsie durch den Magen oder Darm (der da ja aufgestochen wird) nicht verschleppt werden? Oder haben die Werte nichts zu sagen und das was ich zu sehen glaube kann bzw muss gar nicht richtig sein?
Danke liebe Lilly,
Ich habe mir eure Geschichte durchgelesen und fühle von Herzen mit euch. Einiges erinnert mich sehr stark an die Geschichte meines Mannes. Ich hoffe und bete, dass die Immuntherapie bei euch anschlägt und die Krankheit zurückdrängt!
Danke 😍 Sind gerade auf dem Weg zur stationären Aufnahme. Die Biopsie ist dann hoffentlich gleich morgen 👍🏻
Ganz lieben Dank! 😘 Die Geschichte seines Bekannten ist doch ein wundervoller Lichtblick, dem wir alle nacheifern sollten 👍🏻
Zur Länge habe ich ganz unterschiedliches gelesen, aber das wird wahrscheinlich auch individuell verschieden sein, wie fast alles..
Ich wünsche dir, dass dein Partner die Therapie weiter so gut verträgt und sie so gut anschlägt wie bei eurem Bekannten 😘
Hallo ihr Lieben und vielen Dank für eure schnellen Antworten 😍
Im Falle eines Rezidives wird es keine Chemo geben. Plattenepithelkarzinome sind lt Literatur ohnehin nicht sehr chemosensitiv, nur die Strahlentherapie ist wirksam und die Wirkung der Strahlen wird mit Cisplatin durch eine weitere Aufspaltung verstärkt. So wurde uns das seinerzeit erklärt. Aber diese Therapie hat ja im Falle eines so schnellen Rezidives nichts gebracht, daher würde man sie kein zweites Mal anwenden. Falls OP nicht gehen sollte (da werden wir aber nochmal nachharken und uns genau erklären lassen warum) würde eine Immuntherapie gemacht werden. Bisher wurde uns nicht gesagt welche, da erst das Ergebnis der Biopsie vorliegen muss. Bei meiner Recherche bin ich auf die drei oben genannten gestoßen. Alle drei nutzen den PD1 Rezeptor.
„Anders als die Checkpoint-Inhibitoren Nivolumab und Pembrolizumab bindet der neue Antikörper Atezolizumab nicht an den Checkpoint-Rezeptor PD-1 auf aktivierten T-Zellen, sondern an den PD-1- Liganden PD-L1 und hemmt so die Interaktion zwischen Rezeptor und Ligand. Darüber hinaus blockiert Atezolizumab noch einen weiteren Signalweg. Denn der PD-L1 bindet normalerweise auch an den Rezeptor B7.1. Durch den neuen Antikörper wird auch dies unterbunden.„
Das ist der einzige Unterschied, den ich zwischen Nivolumab bzw Pembrozilumab und Atezolizumab finden konnte. Laut Literatur ist Atezolizumab der neueste und effektivste Wirkstoff in der Immuntherapie. In Artikeln vom letzten Jahr konnte ich lesen, dass in Bezug auf das Urothelkarzinom Vergleichsstudien gemacht werden sollen. Leider finde ich noch nirgends Ergebnisse. In Bezug auf das Plattenepithelkarzinom, welches sich ja in der Theorie aus einem Urothelkarzinom entwickelt finde ich fast ausschließlich Angaben zu Nivolumab, wobei in einigen Artikeln angedeutet wird, dass zwischen den dreien Nivolumab die „schlechtesten“ Ergebnisse liefert. Das was ich nicht weiß:
Warum gibt es größtenteils Studien mit Nivolumab? Liegt das nur daran, dass es diese Therapie am Längsten gibt?
Wenn alle drei Wirkstoffe an den PD-L1 Rezeptor anbinden, woher weiß man dann welchen man am Besten nimmt?
Evtl würde es ja schon einmal jemandem erklärt. Ich werde das sonst auf jeden Fall bei unserem nächsten Arztgespräch nachfragen und mich auch an Heidelberg wenden. Das geht wahrscheinlich aber erst mit dem Ergebnis der Biopsie bzw wegen einer möglichen OP mit den Bildern vom MRT und diese fehlen uns leider noch. Persönlich können wir auch nicht nach Heidelberg, mein Mann würde die Autofahrt nicht durchstehen, dafür hat er zu starke Schmerzen, aber evtl komme ich ja auch per Telefon oder E-Mail weiter👍🏻
Ferner habe ich in Bezug auf Tumore in Musken die ILP (isolierte hypertherme Extremitätenperfusion) gefunden. Das wäre ja evtl noch eine Alternative, so wie ich das als Laie beim Lesen verstehe.
Ich melde mich spätestens, wenn es etwas Neues gibt!
PS Liebe Sama ich denke auch an euch! 😘 Dein Partner hat ja am Donnerstag seine erste Immuntherapie Novilumab (wurde euch erklärt warum diese der drei Therapien?) bekommen. 👍🏻 Du schreibst alle 2Wochen. Wisst ihr auch den Zeitraum wie lange?
Und wie verträgt er sie denn bis jetzt? Oder treten Nebenwirkungen erst später auf? So weit bin ich leider noch nicht in meiner Recherche. Ich drücke euch feste alle Daumen! 💖
Wir haben gestern nun den Anruf bekommen, dass mein Schatz Montag stationär aufgenommen wird und dann sobald wie möglich die Biopsie gemacht werden soll. Ob von außen unter CT Führung oder von innen durch den Darm wissen die Ärzte noch nicht genau. Und dann heißt es ja erstmal abwarten bis das Ergebnis da ist.
Natürlich habe ich trotzdem schonmal angefangen mich zu informieren, damit man auch die richtigen Fragen stellt. Lt Ärtzen wäre eine Entfernung im Falle eines Tumors nicht möglich, da die Beinmuskulatur betroffen ist. Man denkt natürlich in jede Richtung und ich habe schon einige Artikel über Immuntherapien gelesen. Hauptsächlich Nivolumab, Pembrolizumab und Atezolizumab, wobei das letzte wohl sogar als 1st Line Therapie eingesetzt werden kann. Nicht ganz verstanden habe ich worin der genaue Unterschied besteht, wenn doch alle bei denselben Tumoren eingesetzt werden können? Hat evtl jemand einen Tipp für mich, wo ich das nachlesen kann?
Und noch eine wahrscheinlich ungewöhnliche Frage: Wenn das wirklich ein Tumor ist, der in so kurzer Zeit so groß werden konnte, der aber zum Glück noch keine Metastasen gebildet hat und zum Glück auch nicht in der Nähe lebenswichtiger Organe ist... wäre da nicht auch eine OP eine gute Option, auch wenn dabei die Beinmuskeln beschädigt werden? Ein lahmes Bein ist doch etwas was man für das Überleben auf jeden Fall in Kauf nimmt.
Die Immuntherapie wäre im Fall des Falles auch das was uns vorgeschlagen wird. Die Tests wurden schon vor der Chemo gemacht und waren alle positiv, also die Marker sind für eine Immuntherapie geeignet. Leider sind wir damals nicht in die Studie gekommen, da die Regularien wohl besagen, dass zuvor Chemo/Strahlen gemacht werden muss. Aber die Ärztin sagte am Telefon schon, dass es dieses Mal mit der Immuntherapie klappen würde, wenn es einen neuen Tumor gibt. Natürlich liegen all unsere Hoffnungen und Gebete trotzdem darauf, dass es eine Entzündung ist...
Danke liebe Sama, das mache ich auf jeden Fall. Ich nehme mir da ein Beispiel an dir😘
Danke liebe Sama für deine Erklärungen und lieben Worte. Jetzt verstehe ich das ein bisschen besser..war bei dem Gespräch mit der Ärztin leider viel zu geschockt um Fragen zu stellen.
Wir sollen nun morgen früh angerufen werden. Unser Termin beim Chirurgen wurde abgesagt, da bei der Tumorkonferenz beschlossen wurde, dass auf keinen Fall operiert wird. Genau wie du schreibst soll eine Biopsie gemacht werden. Hoffentlich so schnell wie möglich, diese Angst ist kaum auszuhalten, und die ganze Zeit weinen kann man auch nicht lange durchhalten. Ich wünsche dir und deinem Partner auch von Herzen alles Gute und drücke euch pausenlos alle Daumen! Glg
Hallo Zusammen, ich melde mich etwas später als versprochen, weil wir uns ein wenig sammeln mussten und das alles im Moment noch nicht richtig verstehen...
Seit ca 2Wochen hat mein Mann sehr starke Schmerzen in dem Bereich, der bestrahlt wurde. Teilweise sind Sie so stark, dass er kaum laufen kann. Wir sind natürlich gleich Montag zum Arzt gegangen, der Verdacht war Schleimbeutelentzündung am Sehnenansatz. Die Blutanalyse ergab Entzündungswerte (bei dem Labor bis 5 „normal“) von 273. Es wurde gleich Antibiotika verschrieben, mit dem er Dienstag begann, aber die Schmerzen wurden nicht besser. Wir sind dann Freitag nochmal beim Arzt gewesen und würden in die Notaufnahme überwiesen, weil ich in einem CT Bericht nach der Zystektomie (November 2018) gelesen habe und dort stand, dass eine Superinfektion nicht sicher ausgeschlossen werden kann. Die Ärztin meinte, dass sich dann ein Abzess gebildet haben könnte der im schlechtesten Fall zu einer Sepsis führt und das sei sehr gefährlich. Im Krankenhaus wurde geröntgt und ein Ultraschall gemacht. Auf beiden war nichts zu sehen. Blut wurde auch abgenommen und die Entzündungswerte hatten sich halbiert innerhal der drei Tage Antibiotika👍🏻 Wir wurden also nach Hause geschickt und waren entsprechend erleichtert und beruhigt.
Am Dienstag waren dann die Kontrolluntersuchungen CT und MRT, da die Therapie (Strahlen und Chemo) nun seid 6Wochen vorbei sind. Das CT sieht hervorragend aus. Keine Metastasen in Lunge und Leber!😍
Das MRT sieht leider nicht gut aus.... Die Aussage war „da ist etwas was da nicht hingehört“. Der Horrorsatz schlechthin. „Aber was das ist wissen wir nicht“. Es sind wohl zwei Auffälligkeiten, eine 5,3cm und eine 8,5cm. Das kleinere war wohl auch schon im Januar zu sehen, so die Assage der Ärztin vorgestern. Im Januar wurde eine Bildgebung für den Start der Bestrahlung gemacht, aber da wurde uns gesagt es sei gar nichts mehr zu sehen und man wüsste überhaupt nicht wo man hinstellen soll?! Kein Wort von einer über 5cm grossen Auffälligkeit! Und jetzt heißt es entweder Entzündungen mit Eiteransammlung (Abzess?) oder ein Rezidiv oder beides. Das eine drückt auf die Nerven, daher die starken Schmerzen. Wir verstehen das einfach nicht. Am Freitag war mit Ultraschall und CT nichts zu sehen und am Dienstag sind da zwei so grosse Auffälligkeiten? Und wieso wurde uns das eine immerhin nicht schon im Januar gesagt und überprüft? Und wieso erkennt man nicht ob es ein Tumor ist oder eine Entzündung? Sieht das gleich aus?! Und kann ein Rezidiv (gelesen habe ich dass dielender oft als G3 kommen) so schnell wachsen? Im Ungünstigsten Fall wären das ja 8cm in 6Wochen?! Das passt doch alles gar nicht zusammen...
Nach diesem Gespräch wurden wir wieder nach Hause geschickt. In dem Moment waren wirso schockiert, dass wir überhaupt nichts hinterfragt haben. Heute soll der Fall in der Tumorkonferenz besprochen werden. Morgen haben wir dann wieder einen Gesprächstermin im Krankenhaus. Wobei ich ehrlich nicht verstehe warum. Wenn gar keine Bildgebung funktioniert bzw man nirgends was eindeutig erkennen kann und sowohl ein Abzess als auch ein Tumor operiert werden müssen, was bleibt da anderes als eine OP? Das Warten macht einen wahnsinnig und die Angst ist wieder da wie am ersten Tag. Wie werden Rezidive eigentlich behandelt? Wie ein Primärtumor, also OP, Chemo, Bestrahlung? Und ändert ein Rezidiv etwas an der Chance den Krebs ganz zu besiegen?
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden. Mein Mann hat die Strahlen-/Chemotherapie sehr gut überstanden. Während der Therapie Cisplatin/Gemcitabin und 6Wochen täglich Bestrahlung hatte er erstaunlich wenig Nebenwirkungen und es ging ihm besser als wir es befürchtet hätten. Wir haben viel Zeit mit unseren Familien verbracht und die Angst, ob die Therapie auch anschlägt ziemlich gut Beiseite geschoben. Auf einem CT während der Therapie konnte man gar keinen Resttumor mehr sehen, daher wurde die Therapie dann auch früher als ursprünglich angedacht beendet. Am 9.4. sind 6Wochen nach Ende der Therapie vorbei und dann sollen sowohl CT als auch MRT gemacht werden und mit diesen Bildern dann das Abschlussgespräch. Auch wenn alles so positiv aussieht ist die Angst vor der Bildgebung und dem Ergebnis riesig und wir versuchen uns so gut es geht abzulenken und nicht soviel an dieses Thema zu denken, denn Angst und Ungewissheit sind nur schwer zu ertragen. Ich melde mich nach dem Abschlussgespräch nochmal
