Beiträge von Maleica

Liebe Hope, liebe Sama, danke für eure Erfahrungen und Hinweise 👍🏻

Hallo ihr Lieben und ein frohes neues Jahr!

Leider bin ich in den letzten Tagen gar nicht dazu gekommen hier im Forum zu lesen oder zu schreiben, mit Weihnachten und Silvester war irgendwie immer was zu tun 😅

Bisher verträgt mein Mann die Chemo sehr gut, er isst ausgezeichnet, hat wieder zugenommen und fühlt sich auch so gut, dass wir über die Feiertage immer viel Familienbesuch empfangen konnten. Die letzte Infusion hat er nicht bekommen, da die Leukozyten und Thrombozyten so stark gefallen sind, aber körperlich merkt er es nicht und wir waren entsprechend verwundert als man uns das im KH sagte und uns nach Hause schickte. Aber uns wurde auch gesagt, dass es nicht schlimm ist und immer mal passieren kann und wir dem auch nicht entgegen steuern können. Da meinem Mann seid einigen Tagen auch die Venen in den Armen ziemlich weh tun ist er über die etwas längere Pause ganz dankbar. Hat jemand Erfahrung mit schmerzenden Venen? Ist das normal oder kann man was dagegen tun?

Am 14.1. soll es nun mit 6Wochen täglich Bestrahlung und 1xWoche Cisplatin weitergehen. Wir hoffen dass sich das Blutbild bis dahin wieder gebessert hat und Cisplatin auch die Venen nicht so stark angreift wie Gemcitabin.

Euch allen einen guten Start ins neue Jahr und bis ganz bald

PS Sama wie läuft es denn bei euch? Lg

Sama

Ich hatte gelesen, dass Vitamin C sehr wichtig ist und mache seitdem meinem Mann jeden Morgen einen frisch gepressten O-Saft. Nun habe ich aber in einer Chemo Broschüre gelesen, dass man Zitrusfrüchte gar nicht essen darf 😳 Was für Säfte machst du deinem Mann und nimmt er irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel um Mikronährstoffmangel / Vitamindefizit oä wegen des Ausspülens bei viel Flüssigkeitsaufnahme auszugleichen?

Glg

Liebe Sama, ganz ganz lieben Dank für deine ausführliche Nachricht! Daraus habe ich auch für mich/uns viele Anregungen entnommen 👍🏻

Es freut mich ungemein zu lesen, dass es bei euch so gut aussieht. Wenn so ein großer Tumor ganz verschwindet, dass ist schon ein Wunder, worüber man sich sehr sehr sehr freuen kann 🎉 Ich wusste gar nicht, dass das überhaupt möglich ist. Soll denn der Teil der Blase entfernt werden wo der Tumor vormals saß, um noch eine zusätzliche Sicherheit zu bekommen, falls er doch nicht ganz verschwunden ist? Bekommt dein Partner eigentlich auch eine Bestrahlung zu der Chemo?

Lieber Harald, da unsere Ärztin gegen den Port war haben wir erstmal geglaubt, dass es schon seinen Grund hat und es so besser ist. Allerdings hat mein Mann ziemliche Angst vor Nadeln und das ständige Spritzen gefällt ihm gar nicht. Aber wahrscheinlich haben wir den Zeitpunkt einen Port zu bekommen jetzt verpasst, da die Chemo schon läuft, oder? Wie lange kann man einen Port eigentlich behalten und hat er irgendwelche Nebenwirkungen oder verursacht er Schmerzen?

Glg

Hallo liebe Sama, leider bin ich in den beiden Spezialkliniken Hamburg und Hannover trotz mehrfacher Anrufe und Erklärungen der Diagnose nicht weitergekommen und habe Termine erst nächstes Jahr angeboten bekommen. Solange wollten wir nicht warten und nichts tun, da uns die Ärzte in Oldenburg ganz klar gesagt haben, dass das einem Todesurteil gleich kommt. Daher wurde nun die Chemo mit der Combi Cisplatin und Gemcitabin am Freitag begonnen. Der erste Durchgang hat ca 5Stunden gedauert und mein Mann hat ihn Gott sei Dank gut überstanden. Sein Arm ist ziemlich blau und wir fragen uns, ob es nicht doch sinnvoller gewesen wäre einen Port zu legen (aber das wollten die Ärzte nicht machen), er fühlt sich schlapp, hat etwas erhöhte Temperatur (38Grad) und ihm ist sehr kalt, aber das ist zum Glück bisher alles. Keine Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit oä.

Geplant sind 4Zyklen. Im ersten Zyklus am 1.Tag Cis+Gem, am 7.Tag Gem, am 14.Tag Gem und am 28./1.Tag Cis+Gem. Im zweiten Zyklus kommt die Strahlentherapie dazu, dann wohl jedesmal Cis, aber das wird erst kommende Woche mit uns besprochen.

Das erste CT wird nach dem 3.Zyklus gemacht und bis dahin heißt es nun hoffen und beten, dass das CT so gut ist wie das Letzte. Ist das der Fall läuft die Chemo weiter, sollten aber Metastasten sichtbar sein wird die Chemo abgebrochen und eine Immuntherapie angefangen. So wurde es uns erklärt.

Wie sieht es denn bei euch aus? Glg

Das ist ja super! Ganz lieben Dank für die Erklärung:-)

Hallo Zusammen,

gibt es die Möglichkeit das Forum gezielt nach Themen zu durchsuchen? Mich würde interessieren ob es Erfahrungsberichte zur Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin gibt? Was ein Port ist und wie er angelegt wird? Und ob es andere Mitglieder mit einem T4b gibt, die etwas über ihre Geschichte und deren Verlauf berichtet haben?

Und gibt es die Möglichkeit Mitglieder direkt anzuschreiben?

Lg, Miriam

Hallo lieber Andreas, wir sind da 100% deiner Meinung und haben auch schon vom Onkologen die Information bekommen, dass nach dem ersten Zyklus zusätzlich eine Strahlentherapie losgeht. Das Detailgespräch haben wir am 11.12., danach wissen wir mehr. Und dann beten wir für das „richtige“ Los- den Hauptgewinn

Hallo ihr Lieben und ganz ganz vielen Dank für die wahnsinnig schnellen Antworten! Ich hatte mal wieder ganz schlechte Träume in der letzten Nacht und die Frage ob es sowieso schon zu 100% fest steht, dass in den nächsten Wochen überall Metastasen auftauchen hat mich einfach verfolgt. Jetzt fällt es mir wieder leichter auf eine positive Zukunft zu hoffen!👍🏻

@Andreas: Der Befund sagt N1 V0

Wie ich es jetzt verstanden habe lässt das noch mehr Hoffnung zu als ein N1V1 und es kann durchaus das Weihnachtswunder geben, dass nach der Radiochemo auch das nächste CT keine Metastasen aufweist😍

Gibt es da eigentlich eine Zeitspanne (abgesehen von den 10Jahren), ab wann Metastasen unwahrscheinlicher werden?

Liebste Grüße

Miriam

Hallo Zusammen,

ich habe da eine Frage, die mich einfach nicht loslässt. Bei den Gesprächen mit den Ärzten kommt es mir so vor, als ob man bei einem pathologischen N1 Ergebnis automatisch immer Metastasen in anderen Organen bekommt. Ist das so? Oder gibt es hier im Forum jemanden, der auch bei Lymphknotenbefall keine Metastasen in Lunge, Leber, Knochen oä entwickelt hat?

Liebe Grüße

Miriam

Lieber Andreas, das werden wir mit Sicherheit machen! Lieben Dank für den Tipp😊👍🏻

Lieber Andreas, ganz lieben Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort. Im Gespräch mit dem Onkologen wurde uns erstmals von dieser Therapieform erzählt und dass dafür dieses Jahr der Nobelpreis verliehen werden soll. Allerdings wurde uns auch gesagt, dass die Therapie außerhalb von Studien nur bei bereits festgestellten Metastasen angewendet werden darf, weswegen die Hoffnung, dass mein Mann erst die Immuntherapie anstatt der Chemo bekommt ohnehin nicht groß wäre, da ja Gott sein Dank keine sichtbaren Metastasen vorhanden sind. Wenn ich allerdings so lese was du schreibst ist die Chemotherapie ja eventuell ohnehin besser bzw immerhin nicht schlechter. Geplant sind 4Zyklen Cisplatin und Gemcitabin. Geplanter Therapiebeginn Mitte Dezember. Bis dahin versuchen wir aber auch noch bei den Spezialkliniken weiterzukommen um in Erfahrung zu bringen, ob diese Chemo die Richtige für das Plattenepithelkarzinom ist.

Lg, Miriam

Liebe Heike,

dass sind wunderbare Nachrichten! Dann kann das neue Jahr ja kommen 👍🏻

Wir waren heute auch im Krankenhaus und hatten endlich das erste Gespräch mit einem Onkologen, seitdem wir das Ergebnis nach der OP bekommen haben. Doch trotzdem gibt es noch Unklarheiten 🤔

In dem Pathologiebericht steht ein R2, und der Chirurg informierte mich auch gleich nach der OP, dass er nicht den ganzen Tumor entfernen konnte, weil er zu dicht an lebenswichtigen „Strukturen“ (ich war in dem Moment leider nicht in der Lage genauer nachzufragen) gewachsen war.

Heute wurde uns bis jetzt aber „nur“ eine Chemo angeboten. Der Tumorrest wurde nicht markiert, wie uns auf Nachfrage mitgeteilt wurde. Und was mich sehr verwundert: Die Onkologin bezweifelt, dass überhaupt einer da ist, weil man auf dem neuen CT wohl nichts sehen kann.

Und das ist das erste große Fragezeichen bei mir. Wieso sieht man den Tumorrest nicht? Kann sowas einfach von alleine verschwinden? Ist es in diesem Fall wirklich sinnvoll keine Strahlentherapie bzw Kombitherapie zu machen?

Das zweite große Fragezeichen: Es soll jetzt alle drei Monate ein CT gemacht werden. Ich habe gefragt ob nicht auch ein MRT geht, da ich gelesen habe, dass die Strahlenbelastung da nicht so hoch ist. Die Antwort war, dass das Kontrastmittel beim MRT aber schlechter für den Körper ist und man außerdem auf dem CT mehr sieht. Entspricht das eurer Erfahrung?

Das dritte Fragezeichen: Ich habe nach eine Knochenszintigraphie gefragt und als Antwort bekommen, dass es wichtiger ist Leber und Lunge zu kontrollieren. Große Knochenmetastasen sähe man dann auch im CT und kleinere, sowie Knochenmarkmetastasen sieht man auch nicht in so einer Szintigraphie, daher wird keine gemacht. Kennt Ihr das auch so?

Durch das, was ich hier im Forum gelesen habe hätte ich irgendwie andere Antworten erwartet...

PS Gibt es Erfahrungen mit der Immuntherapie bzw gibt es hierzu eine Unterhaltung in diesem Forum? Leider komme ich noch nicht so gut zurecht, als dass ich es finden würde😇

Liebste Grüße

Miriam

Das kann ich gut verstehen. Wir drücken weiterhin die Daumen 👍🏻 und lieben Dank für deine schnelle Antwort

Hallo liebe Heike,

ganz ganz lieben Dank für deine Nachricht, die baut uns tierisch auf und wir freuen uns natürlich auch wahnsinnig mit dir, dass es dir so gut geht! Das da immernoch eine wahnsinnig große Angst vor jeder Kontrolluntersuchung ist kann ich mir lebhaft vorstellen. Wir werden am 9.12. beide Daumen fest drücken und an dich denken! Bestimmt wird es ein genauso gutes Ergebnis sein wie die letzten Male!😘👍🏻

Du schreibst, dass der Tumor bei dir auch muskelinvasiv war. Waren bei dir auch Lymphknoten befallen? Und hast du im Anschluss eine Kombinationstherapie aus Strahlen und Chemo bekommen? Und falls ja, wie lange hat das gedauert, wie wurde der Erfolg der Behandlung bestätigt und wie ging es dir körperlich dabei? Und vor allem, hatten deine Ärzte Erfahrung mit dieser Tumorart und falls ja in welcher Klinik war das? Ich weiß, dass sind sehr viele Fragen, ich hoffe ich überfalle dich damit nicht zu sehr,

Liebste Grüße, Miriam

Ganz lieben Dank, ich werde mich weiter melden wenn es Neues gibt!

Ich bin es nochmal. Gerade zwar mit Tränen in den Augen, nur sind es dieses Mal Freudentränen. Das CT zeigt nirgendwo Metastasen oder Auffälligkeiten!!!👏🏻😍❤️

Auch alles andere sieht sehr gut aus und wir werden morgen aus dem Krankenhaus entlassen. Nun können wir endlich mal durchatmen und uns in Ruhe auf das Gespräch nächste Woche vorbereiten und den Kontakt zu den Spezialkliniken aufnehmen 😊

Liebste Grüße

Malaica

Danke, da werde ich gleich mal dein lesen!😘

Hallo Zusammen,

ich melde mich so früh, weil das Gespräch für heute abgesagt wurde. Es wird für uns für nächste Woche ein Termin mit einem Onkologen gemacht, der mit uns reden soll. Das verwundert uns, weil uns gestern die Ärzte noch sagten sie bräuchten keinen Onkologen und könnten uns gebausogut alle Fragen beantworten..und jetzt doch anders?! Naja, leider leider können wir es nicht ändern und müssen nun noch weiter warten...😢

Allerdings wird heute noch ein CT vom Oberkörper gemacht, weil das letzte ja von September ist. Auf meine Frage hin ob auch die Knochen untersucht werden war die Antwort, dass das nicht nötig ist, weil Metastasen erst in Lunge oder Leber gehen?! Aber man würde auf einem CT auch Knochen sehen und beurteilen können. Stimmt das aus eurer Erfahrung bzw ist ein CT dasselbe wie eine Knochenszintigraphie?

Liebe Grüße

Malaica

Liebe Sama,

das stimmt, bei meinem Mann ist der Primärtumor weitestgehend weg. Scheinbar haben die Ärzte bei unseren beiden Männern ein umgedrehtes Vorgehen gewählt, Brünings erst OP und dann jetzt wohl Chemo und bei euch erst die Chemo und dann die OP. Wenn die Chemo bei deinem Partner weiterhin so gut anschlägt, dann kann man bei der OP bestimmt alles auf einmal entfernen, was noch übrig ist! Wir denken ganz tüchtig an euch und drücken euch ganz fest die Daumen!✊🏻

Bis nachher,

Liebste Grüße

Malaica