Beiträge von Maleica

Liebe Sama,

ich habe gerade deine Nachticht gelesen und bin ganz erschrocken. So schnell können sich Metastasen bilden?😳 Irgendwie habe ich immer gedacht das dauert länger...was macht man denn gegen die Knochenmarkmetastasen? Nur Chemo oder auch Bestrahlung?

Und ich frage mich wann der Krebs bei deinem Partner wohl entdeckt wurde? Es sind ja schon etliche Untersuchungen gemacht worden..das irritiert mich, weil bei uns bisher „nur“ ein CT des Abdomens nach der ersten TUR-B im September gemacht wurde.

Liebste Grüße

Malaica

Dann streiche ich die Frage wieder aus unserem Büchlein

Lieber Rainer,

ist ja positiv für uns, dass das Plattenepithel wohl keine Hormone ausschüttet.. und wir danken dir sehr für deine vielen Anregungen, da stört so eine kleine Verwechslung nicht.

Liebe Sama,

wir drücken alle Daumen, dass keine Metastasen da sind! Waren denn schonmal welche da? Und, dass der Termin im Dezember klappt!

Ich melde mich morgen nach dem Gespräch mit den Ärzten wieder,

Herzliche Grüße

Malaica

Lieber Rainer,

wie untersucht man denn, ob der Tumor Hormone ausschüttet und aktiv oder passiv ist? Ist das mittels Blutabnahme zu bestimmen?

Guten Morgen Zusammen, 😊

Lieber Rainer,

danke für die Erklärung! Das beruhigt uns schonmal wenigstens ein bisschen, weil wir bisher immer dachten, dass der Lymphknotenbefall ausschlaggebend für Metastasenbildung sei.

Wir werden uns auf jeden Fall mit den spezialisierten Instituten in Verbindung setzen, bis wir dort einen Termin bekommen 👍🏻

Liebe Sama,

wir drücken euch tüchtig die Daumen, dass die Chemo weiterhin so gut läuft und damit die OP vereinfacht! Habt ihr denn schon einen Termin für den Eingriff?

Liebste Grüße, Malaica

Nochmal lieben Dank für eure Erfahrungen, haben wieder ein paar Fragen in unser Büchlein notiert! 😊

Lieber Rainer,

was bedeutet denn ein V0? Wir freuen uns sehr, dass es gut ist, aber würden auch gerne verstehen, warum es gut ist

Liebe Sama,

Wir wünschen dir und deinem Partner auch von Herzen alles Gute und freuen uns sehr, dass die neoadjuvante Chemo so gut hilft! Bei ihm wurde die OP noch nicht durchgeführt, verstehe ich das richtig? Woher wisst ihr denn schon im Vorfeld, dass der Tumor in der Beckenwand war?😳

Liebste Grüße, Malaica

Hallo ihr Lieben und erst einmal tausend Dank für die vielen Antworten.

Seit der Diagnose haben wir angefangen alle Fragen und Antworten in ein kleines Buch zu schreiben, damit wir nichts vergessen. Gerade haben wir viele eure Fragen mit aufgenommen, da wir doch einige von ihnen noch im Buch stehen hatten. Ganz lieben Dank dafür! Es hilft wirklich sehr, wenn man solchen guten Input von Menschen bekommt, die sich damit auskennen 👍🏻

Inzwischen haben wir den pathologischen Befund erhalten. Darin steht:

pt4b pN1 / L1 V0 Pn0 R2

Die R-Klassifikation bezieht sich auf die am 5.11.2018 telefonisch mitgeteilte Information vom verbliebenen Residualtumor.

Begutachtung:

6,5cm grosses invasives mäßiggradig differenziertes Plattenepithelkarzinom (G2) mit teils verrukösen, teils girlandenartigem infiltrativem Wachstum, Infiltration tieferer glattmuskulärer Wandabschnitte sowie breitflächig des periverzikalen Fettgewebes. Peritumoral hämangische Tumorausbreitung. Tumorausläufer reichen an die linksseitige Präparatoberfläche sowie adventiell an den linken Ductus deferens-Absetzungsrand. Tumorfreie übrige Absetzungsränder.

Mikroskopie:

Stromainvasive atypische epitheliale Neoplasie mit plattenepithelialer Differenzierung, verruköses Wachstumsmuster. Die Tumorzellen zeigen mittelweite strähnig eosinophile Zytoplasmasäume, polymorphe und hyperchromate Kerne mit vergeöberter Chromatintextur. Infiltration des perivesikalen Fettgewebes, angrenzend desmoplastisch verändertes Stroma. Tumoröse Infiltartion tiefer glattmuskuläre Wandabschnitte. Tumorabschnitte mit girlandenartigem infiltrativen Wachstum. Prostata mit teils hyperplastischen, teils atrophischen Prostatadrüsen des rechten und linken Prostatalappens.

Ich hoffe ich hab das die richtigen bzw wichtigen Dinge abgeschrieben. Für einen Nicht-Mediziner wie mich klingt das einfach nur nach Kauderwelsch 🤔

Was ich glaube verstanden zu haben ist, dass der V0 Wert sehr gut ist, weil es heißt, dass es noch keinen Anschluss ans Blutsystem gibt und es deshalb sein kann, dass noch keine große Ausbreitung im ganzen Körper stattgefunden hat, stimmt das?

Kann man an den Zahlen auch sehen, ob der Tumor in den Beckenknochen gewachsen ist? Heißt das T4b oder heißt das nur Beckenwand bzw gibt es einen Unterschied zwischen Beckenknochen und Beckenknochen?

Nun möchte ich aber natürlich nicht nur Fragen stellen, sondern auch Fragen beantworten Und etwas mehr zu uns erzählen.

Mein Mann ist 20Jahre älter als ich, also 55Jahre, aber sehr sportlich und körperlich und geistig stark und wesentlich jünger als die Zahl, die auf dem Papier steht 😊 Wir haben vor ca 3Jahren unser Haus gekauft und es die letzten zwei Jahre von Grund auf renoviert. Letztes Jahr haben wir dann standesamtlich geheiratet im kleinen familären Kreis und dieses Jahr ganz groß kirchlich mit allen Menschen, die uns wichtig sind. Jetzt war eigentlich die Umsetzung unseres Kinderwunsches der nächste Schritt, und dann kam die Diagnose, ca einem Monat nach unsere Hochzeit, die alles durcheinanderwirbelt....

Danke für die lieben aufbauenden Worte und das herzliche Willkommen😍

Die Kliniken habe ich angeschrieben, bisher noch keine Resonanz, aber ich habe auch bei unserer Klinik darauf gedrängt, dass dorthin Kontakt aufgenommen wird. Hinfahren können wir im Moment noch nicht, da wir beide noch im Krankenhaus sind.

Wir hoffen, dass die Ärzte am Freitag unsere Fragen beantworten werden und uns den vollständigen pathologischen Befund geben.

So gut es eben geht werden wir uns auf dieses Gespräch vorbereiten. Gibt es da etwas worauf wir achten bzw was wir dringend fragen sollten?

Ganz lieben Dank für die Unterstützung..leider ist es hier im Krankenhaus sehr schwer Antworten zu bekommen😢

Hallo lieber Andreas,

was für eine OP meinst du?

Die radikale Zystektomie wurde schon durchgeführt und das PT4b N1 war das Ergebnis dieser OP. Ein CT wurde vor der OP gemacht, darauf waren keine Fernmetastasen und auch keine auffälligen Lymphknoten zu sehen. Daher wurde uns dringend zu der OP geraten. Leider war das Ergebnis ja aber schlechteres als vom CT her erwartet.

Wenn du schreibst es ist das erste Ziel ihn Tumorfrei zu bekommen...heißt tumorfrei nicht auch geheilt? Kennst du die Prognose bei einem solchen Befund? Ganz liebe Grüße und lieben lieben Dank für deine schnellen Antworten😇

Lieber Andreas,

gestern ist nun das langersehnte Ergebnis vom Pathologen gekommen.

T4b N1 hat uns der Arzt mitgeteilt. Da wir mit einem anderen Ergebnis gerechnet haben, haben wir auch keine weiteren Fragen stellen können, da wir erst einmal absolut geschockt und überrumpelt waren. Jetzt, wo sich die erste Lähmung etwas legt beginnt die Angst wieder zu wachsen.

Der Arzt gestern sagte uns, dass der Fall am Donnerstag in einer Tumorkonferenz besprochen werden wird und im Anschluss am Freitag oder am Montag ein Onkologe mit uns redet, der unsere Fragen beantwortet, eine Prognose stellt und uns eine Therapie vorschlägt.

Abgesehen von T4b N1 Plattenepithelkarzinom wissen wir noch nichts. Wir verstehen auch nicht wie es ein T4b sein, denn das hieße ja, dass er doch ins Becken eingewachsen ist... Neben dieser Frage, was wäre denn bei dem kommenden Gespräch noch wichtig zu fragen? Gelesen habe ich von einem V, das relevant ist und irgendwas mit Veneninvasion(?) zu tun hat und ob Lymphbahnen betroffen sind. Stimmt das?

Außerdem hatten wir gerade eine Sozialarbeiterin bei uns im Krankenzimmer gehabt. Mein Mann dachte er müsste gleich nach dem Krankenhaus in eine Reha u.a. um mit dem Ileum Conduit umgehen zu lernen und etwas über unterstützende Maßnahmen gegen Krebs zB mittels Ernährung zu erfahren. Nun sagte man uns allerdings, dass eine Reha erst nach Abschluss aller Therapien (also nach Chemo/Bestrahlung) in Frage kommt. Das verunsichert uns. Ebenso, dass uns ein Psychologe geschickt wurde und mein Mann früher als ursprünglich erwartet nach Hause darf. Wir haben so große Angst, dass die Ärzte ihn aufgegeben haben und uns wegschieben wollen, es uns aber nicht sagen. Ist das so? Oder ist wann genau das Gegenteil, dh ist dieses Stadion noch heilbar und man möchte nur so schnell wie möglich die Anschlussbehandlung (wie auch immer die aussehen wird) durchführen?

Verzweifelte Grüße, Miriam

Ganz lieben Dank für die schnelle Hilfe! Ich werde mich gleich mit den beiden Kliniken in Verbindung setzen und natürlich weiter berichten.

Hallo, ich habe mich gerade in diesem Forum angemeldet, weil mein Mann und ich schon ein wenig hier gelesen und es uns sehr geholfen hat.

Bei uns haben sich die Ereignisse in den letzten Wochen überschlagen. Ich werde mich auch eher kurz halten, weil ich sonst mit Sicherheit wieder nur am Weinen bin und gar nicht mehr schreiben kann.

Im September wurde bei meinem Mann Blasenkrebs diagnostiziert. Bei der ersten TUR-B wurde eine Probe entnommen (weil der Tumor augenscheinlich sehr groß war). Laut Pathologe ein Plattenepithelkarzinom, was wohl sehr selten ist. Nach langer Recherche fanden wir heraus, dass diese Tumorart häufig durch Bilharziose (Pärchenegelinfektion) ausgelöst wird. Allerdings war bei meinem Mann der Test auf Bilharziose negativ. Der erste Befund war ein T1, womit die Ärte nicht gerechnet hatten, da Ihnen der Tumor größer vorkam. Daraufhin wurde eine zweite TUR-B gemacht und versucht ihn vollständig zu entfernen. Leider gelang das nicht und uns wurde eine radikale Zystektomie nahegelegt, da Plattenepithelkarzinome wohl schlecht auf Chemotherapien ansprechen.

Die OP war am Montag. Mein Mann hat sie gut überstanden und kommt morgen von der Intensivstation auf die normale Station. Leider bekamen wir dann heute die Horrornachricht, dass nicht der ganze Tumor entfernt werden konnte, weil er deutlich über die Blase hinaus- in Bereiche gewachsen ist wo man ihn nicht wegschneiden kann.

Die Ärzte gehen von einem T3 Tumor aus, aber das genaue Ergebnis bringt natürlich erst der Bericht des Pathologen.

Was uns wahnsinnig Angst macht ist, dass wir von unserem Arzt keine Antworten bekommen, weil es scheinbar kaum Erfahrungen zur Behandlung des Plattenepithelkarzinomes gibt. Nun haben wir die Hoffnung, dass eventuell in diesem Forum jemand etwas darüber weiß. Welche Strahlentherapie sich eignet und welche Chemotherapie, ob es Studien oder Leitlinien hierfür gibt und wie gut die Therapien anschlagen?

Ganz lieben Dank im Voraus