Beiträge von Cari

    Hi Ruth!

    Ich finde es gut und hätte genauso gehandelt (BCG verschieben - Risikogruppe!!).

    Du wirst sehen, es dauert nicht mehr lange und es läuft wieder, die Ansteckungsgefahr sinkt

    und du wirst beruhigt zur Spiegelung und zur BCG fahren.

    Bei mir wurden alle Termine in der Schmerzambulanz bis auf Weiteres abgesagt,

    eventuell schaut es Anfang Mai wieder besser aus.

    Meine nächste Termine sind erst im Juni, Spiegelung am 2. Juni und dann sind gleich BCG Nummer 25, 26 und 27 dran.


    Liebe Ruth tanke viel Sonne für's Herz und hab eine schöne Osterwoche

    Cari

    Liebe Ruth!


    Ich denke die 6 Monate tun uns beiden jetzt sehr gut

    und deine gesendeten Engelchen sind brav am „schaffä“.

    Bei dir geht’s im April wieder los, oder liege ich da falsch 🤔


    Aber eigentlich sollten wir jetzt mal nur an was Schönes denken, die nächste Tortur kommt von ganz allein.

    Also Ruth, ich wünsche dir alles Gute und Sonne für’s Herz.


    💚liche Grüße in die Schweiz

    Cari

    Hallo @ Wolfgang


    ja mein Humor begleitet mich jetzt schon fast 56 Jahre und

    er kommt mir nur ganz selten abhanden.

    Okay, ich muss zugeben ich war vor einer Woche kurz davor, den Humor zu verlieren ;(

    Du hast recht mit diesen blöden Baustellen, es wäre auch von Vorteil,

    wäre das Wort „Geduld“ kein Fremdwort für mich,

    leider einer meiner Lücken, ABER dafür besitze ich zwei Kellen voll

    Humor - auch nicht schlecht :)


    Da bewundere ich einige hier im Forum, die echt in der Sch… sitzen

    und noch immer ist ein Lächeln in ihren Zeilen zu lesen, zu hören und zu spüren - Chapeau!!!!!

    Leute ihr seid GROSSartig.


    💛liche Grüße

    Cari

    ..und wieder eine Stufe 👍

    Liebe Aretha,

    ja du hast natürlich recht mit „so steht es in den S3-Leitlinien und so ist es richtig“, nur muss es auch Ärzte in Deutschland,

    der Schweiz oder eben in Österreich geben, die sich nach einem Urologen-Kongress

    wieder etwas anderes einfallen lassen und neues testen und dann in die nächsten Leitlinien schreiben - so oder so

    wäre es für high grade besser oder schlechter, für low grade……

    Die Leitlinien werden nicht hergezaubert, sondern an uns Krebspatienten getestet.

    In ein paar Jahren gibt es sicher für den einen oder anderen hier im Forum wieder eine Hoffnung mehr.

    Ich bewundere unseren „Wunder-Körper“, der eigentlich so viel selbst regelt.


    Bezüglich der heftigen Nebenwirkungen, meinte mein Urologe, bei low-grade und intermediate wäre nach 1 bis 1,5 Jahre auch genug,

    aber bei high grade sind die 3 Jahre wirklich wichtig.

    Ich freue mich jedoch sehr, dass wir jetzt auf 6 Monatszyklus gewechselt haben.


    Ich wünsche Dir für die nächsten BCG’s alles GUTE,

    wir ziehen alle an einem Strang :)


    💙liche Grüße

    Cari

    …bei mir geht’s bergauf :-)))

    Liebe "da müssen wir durch" Freunde!


    Eigentlich wollte ich erst schreiben, bis es mir wirklich super geht 🤸.

    Aber nun denke ich, das kann noch dauern.


    Meine letzten 3 BCG's haben mir so richtig eine reingehauen, mich umgehackt, mich niedergewalzt.

    Seit dem 27.12. BCG Nr.22 geht es mir echt bescheiden, 20-23 Stunden Krämpfe waren nur der Anfang.



    BCG Nummer 24 am 10.1. gab mir so richtig den Rest.

    Körperschmerzen, Muskel- und Kopfweh, Gelenkschmerzen,...

    Bekam vom Spital Ciprofloxacin Antibiotikum für 10 Tage und Vesicare (gegen den starken Harndrang).

    Nach 5 Tagen war ich in der Notfallamulanz in der Nacht, da ich es einfach nicht mehr aushielt.

    Der Arzt machte ein Blutbild und sagte, ich soll mehr Schmerzmittel nehmen, der Körper ist total in Stress von der BCG, da helfen einfach nur Medikamente.

    2 Tage später beim Praktischen Arzt infiltrieren, eine Wohltat :) die Kreuzschmerzen lassen nach,

    aber leider nur für 2 Tage.

    Okay, Paracetamol und Sirdalud wieder täglich einwerfen ;-/

    Nochmal infiltrieren, wieder 2 Tage okay.


    Ende Jänner beim Urologen meines Vertrauens,

    da die Nebenwirkungen so stark sind, wechseln wir auf 6 Monate Intervall bei der BCG und spiegeln alle 3 Monate.

    Ich bin erleichtert.

    Die nächste BCG’s sind erst in der ersten Juni Woche.

    Bis dahin sollte ich es schaffen meinen Körper wieder auf Vordermann (Vorderfrau) zu bringen.


    Zu den Kreuz-, Genick- und Hüftschmerzen gesellten sich noch Knieschmerzen dazu, sowas hab ich noch nie erlebt,

    ich kann mich nicht mehr hin hockerln, oder aus der Badewanne aufstehen (die Knie lassen sich nicht mehr ganz abbiegen).


    Also auf zum Orthopäden, der schickt mich zur Ganzkörper Knochenszintigraphie.

    Dort ist aber alles in Ordnung, na immerhin etwas ;)


    Danach war ich noch bei einer Allgemein Medizinerin, die es mit ein wenig Hoxi Boxi versuchte

    (Energiefluss steigern mit Pendel, Akupunktur und Globulin,….).


    Meine Praktische Ärztin schickte mich noch zu Physikalischen Behandlungen,

    ich war bei 5 verschiedenen Physikalischen Ambulanzen, der früheste freie Termin wäre im Ende April-Mai (aber eh 2020).

    Bin am Ende, heul-schluchtz-plärr,…


    Zu guter Letzt bin ich in der Schmerzambulanz gelandet und bin froh, denn jetzt geht es bergauf.

    Täglich Novalgin (früh, mittags, abends), ein leichtes Psychopharmaka, Strombehandlung, die ich aber zu Hause machen kann, Akupunktur im Spital, massieren gehe ich auch einmal in der Woche und Kontrolltermin in 2 Wochen.

    Ich bin erleichtert, da ich mich nicht allein gelassen fühle von den Ärzten.


    Das Rad dreht sich weiter🚴🏻‍♀️ and the show must go on 💃


    💜liche Grüße

    Cari

    Liebe Ruth,


    BCG habe ich hinter mich gebracht, es war sch... (fluchen im Forum - verboten 8o)

    schlimm, einfach schlimm.

    Ich denke, dass ich das neue Medikament BII-ONCO-BCG einfach nicht vertrage, aber bei uns gibt es momentan nichts anderes.

    Ende Jänner wird besprochen, wie es weiter geht, eventuell so wie bei Dir, alle 6 Monate BCG Tortur.

    Ich werde Bericht erstatten :).


    Liebe Grüße und Dir alles Gute

    Cari

    Liebe Mitstreiter, liebe Ruth!


    Freitag 10.02. BCG Nr.:24 "hinter mich gebracht".

    Es war so, wie die vorigen Male, 20 Stunden enorme Krämpfe, Moorpackung, Wärmflasche, getrunken wie ein Kamel...

    habe einen Grossteil der Zeit in der Dusche verbracht, da sind die Schmerzen etwas erträglicher ;-/



    Heute, 4 Tage danach, noch immer gewaltiger Harndrang mit Schmerzen (die man aber aushält), in der Nacht 12x am WC gewesen :thumbdown:

    seit Samstag habe ich wieder ganz starke Muskel- und Brustbeinschmerzen (eventuell kommen diese, wenn man sich 20 Stunden total verspannt 🤔).


    Aber es gibt auch etwas GUTES, habe Ende Jänner einen Termin bei meinem Urologen, wo wir besprechen wie es weitergeht, eventuell könnte die BCG, wie bei Dir Ruth, umgestellt werden auf 1/2 jährlich - wäre super, ich würde mich freuen. Mein Körper, die Blase,...könnte sich wieder ein wenig erholen für die nächsten Strapazen.

    Ja, schauen wir mal was kommt :)


    💚liche Grüße

    Cari

    Liebe Ruth!


    Hauptsache Du hast die beiden Untersuchungen trotz all der Widrigkeiten hinter Dich gebracht.:thumbup:


    Bei Deinem Urologen verstehe ich bis heute nicht, warum das Personal ständig neu und vor allem SCHLECHT ausgebildet ist.

    Ich hab Dir schon mal geschrieben, ich würde den Urologen wechseln, diese Missstände muss man nicht aushalten.


    Ich wundere mich über das beschriebene Gel, denn im AKH wird nur außen am Harnröhreneingang ein wenig hingeschmiert,

    einwirken gelassen und fertig. Da ist nix mit Gel hinein spritzen oder so.



    …auf sechs Monate wechseln, klingt SUPER!!

    Ich glaube, da kann sich die Blase und vor allem der ganze Körper samt Geist ein wenig erholen.

    :)Freut mich SEHR für Dich.:)


    Regenerier Dich gut und lass mal wieder was von Dir hören

    💙liche Grüße

    Cari

    Liebe Ruth,


    genau so ist es, ich hab zwei Drittel hinter mich gebracht und den Freitag überstehe ich auch.

    Dann sind wieder ca. 9 Wochen Ruhe bis zu Spiegelung und zur BCG 25, 26 27.

    Was anschließend ist, steht noch in den Sternen.


    Eventuell wird ...

    ...oder...

    ...super wäre...


    Schauen wir mal was kommt :)


    Liebe Grüße


    Cari

    Ein <3liches Hallo an Alle!


    Ich habe gerade BCG Nr.: 22+23 hinter mich gebracht und nächsten Freitag gibt es Nr.: 24.

    Bis jetzt habe ich mich nie darum gekümmert, welches Präparat ich bekommen habe, ich denke es war immer das Gleiche.


    Bei BCG Nummer 22 meinte die Schwester im Spital, die Vorbereitung würde etwas länger dauern,

    da sie das Medikament erst auflösen müsse (???).

    Meine körperlichen Beschwerden am Tag der Instillation, trotz 4 Liter Tee trinken waren echt arg und hielten auch viel länger an,

    ich lag 5 Tage flach (Kopf- und Muskelschmerzen vom Feinsten).


    Natürlich fürchtete ich mich vor der nächsten Tortour.


    Das neue Mittel wegen BCG Engpass ist SII-ONCO-BCG



    BCG 2020 Jänner.png



    BCG NR.: 23 nach 2 Stunden Einwirkzeit ging es wieder los, Krämpfe die der Wahnsinn waren.

    Ich verbrachte viel Zeit unter der heißen Dusche, oder mit heißem Moorbeutel am Bauch, alle 2-5 Minuten pinkeln, 4 Liter Tee trinken, dann kamen noch Schienbeinkrämpfe dazu, die mir noch gefehlt haben zu meinem Glück ;-/

    ..okay die Krämpfe im Schienbein ließen nach, aber die in der Blase dauerten diesmal 21 Stunden, ich trank in dieser Zeit 10,5 Liter,

    denn sobald nur mehr ein paar Tropfen Urin aus meinem Körper raus kamen, tat es noch mehr weh, also dachte ich:

    mehr trinken-mehr pinkeln-weniger Schmerzen!! Ja richtig, aber trotzdem echt grenzwertig!


    Heute 3 Tage später bin ich ausgeschlafen, habe nur leichte Gelenk- und Kopfschmerzen.

    An den kommenden Freitag möchte ich gar nicht denken, da kommen mir jetzt schon die Tränen.


    Doch dann lese ich hier im Forum und meine Gedanken sind, ...

    ...es gibt so viel Schlimmeres und gibt hier so viele tapfere Menschen.

    ...Cari, nimm dein Päckchen und geh’!


    Päckchen.png


    In diesem Sinne, wünsche ich Euch allen,

    dass Ihr Eure Last ertragen könnt

    und dass für jeden Einzelnen im Päckchen, im Paket, in der großen Kiste und

    vor allem im Container 2020, auch wunderschöne Dinge enthalten sind,

    die Euch ein Lächeln ins Gesicht zaubern können und

    Euch ein wenig glücklich machen.

    Ich glaube fest daran.


    Liebe Grüße aus Wien


    Cari

    Liebe Ricka,

    ich habe bei der ersten Instillation einen kopierten Zettel mit den nächsten Terminen bekommen,

    wurde aber im Spital weder nachgetragen oder verlangt.


    Nach einiger Zeit erstellte ich mir eine eigene Excel Liste nach meinen Vorstellungen.

    BCG.jpg


    In diese trage ich alle Spitaltermine zur Spiegelung und auch für die BCG's, Medikamente und Beschwerden ein.

    So habe ich eine Übersicht, wann was geschehen ist und wie es mir ging ;)


    Liebe Grüße

    Cari

    Guten Morgen Ruth,


    hoffe es geht dir heute schon wieder besser, obwohl die Nacht auch meistens etwas mühsam ist,

    wenn man mehrmals auf's WC muss.


    Danke für deine Infos bezüglich der Kapseln.


    Bei mir hat sich der Harndrang (vorigen Freitag war BCG) leider noch nicht ganz normalisiert,

    trinke ich etwas, muss ich gleich los laufen, bei Kaffee ist es ganz arg, auch brennt es noch immer etwas.

    Na ja, wird auch vorüber gehen.


    Du hast nächste Woche noch mal 'ne Instillation, oder? Und dann kommt auch bei dir die ersehnte Pause.

    Wünsche dir alles Gute und ich werde berichten, ob und was sich durch die Kapseln geändert hat.


    :emojiSmiley-170:liche Grüße

    Cari