Beiträge von Cari

Liebe Ruth!

Hab mir übrigens die Boswelliakapseln besorgt, bin gespannt ob mir die gut tun werden (einen Versuch ist es wert ).

Schöne Woche

Cari

Guten Morgen Ruth!

Ich denke die Müdigkeit wird erst wieder weg gehen, wenn die letzte BCG vorbei ist. Bzw. einige Monate danach. Der Körper ist dauernd im Krippe Modus 🥴
und kann sich auch in 9 Wochen nicht erholen. Aber wir werden es sehen 😳 ob und wann wir wieder putzmunter sein werden 💃🚴‍♂️🏃‍♀️
Dir wünsche ich auch einen wunderschönen Herbst,

💙liche Grüße Cari

Hallo ihr Lieben!

Ein kleiner Zwischenbericht:

5.7.2019-19.7.2019 BCG (3x)

Ich fragte im Spital, ob ich nicht das "Spasmex" (von dem immer wieder im Forum geschrieben wird) nehmen könnte,

die Antwort - gibt es in Österreich nicht, aber so ähnlich ist "Inkontan" - wurde dann auch verschrieben - einen Versuch ist es immer wert!

BCG 16 - mit drei Novalgin, 2 Inkontan 15mg, ein Inkontan nach der 2stündigen Einwirkzeit der BCG Instillation genommen und das zweite ca. 3 Stunden danach, Krämpfe, Kopfweh

BCG 17 - mit zwei Novalgin, 2 Inkontan 15mg ein Inkontan nach der 2stündigen Einwirkzeit der BCG Instillation genommen und das zweite ca. 3 Stunden danach - heute war es gut ertragbar (die Krämpfe sind immer arg - aber hören auch nach ca. 10 Stunden wieder auf), okay pinkeln geht man dann trotzdem die ganze Nacht alle paar Stunden

BCG 18 - mit zwei Novalgin, 3 Inkontan, arge Krämpfe aber sonst nix - zwei Tage danach war ich Skeaten:emojiSmiley-02:,

normalerweise konnte ich mindestens 3 Wochen keinen Sport machen, durch Gelenkschmerzen und Müdigkeit

Die Müdigkeit ist geblieben.

Nächste Spiegelung 23.9.2019 - alles okay

BCG 19 - mit zwei Novalgin, 3 Inkontan 15mg, zwei Inkontan nach der 2stündigen Einwirkzeit der BCG Instillation genommen

BCG 20 - mit drei Novalgin, 3 Inkontan 15mg, zwei Inkontan nach der 2stündigen Einwirkzeit der BCG Instillation genommen, eines am Abend

BCG 21 - mit zwei Novalgin, 3 Inkontan 15mg, zwei Inkontan nach der 2stündigen Einwirkzeit der BCG Instillation genommen, eines am Abend

Ich lege mir bei der BCG ein heißes Moorkissen auf den Bauch oder auch mal ins Kreuz, ist ein wenig krampflösend - wie gesagt "ein wenig".

Bei den ärgsten Krämpfen setze ich mich in die warme Badewanne oder hocke unter der laufenden Dusche, das warme Wasser beruhigt die Krämpfe auch ein bisschen.

Trinke IMMER mindestens 4-5 Liter Tee oder was mir gerade schmeckt, in 4 Stunden nach der Instillation.

Die Krämpfe sind zum Heulen, aber sie hören ja auch irgendwann mal auf. Kopfschmerzen sind ertragbar und habe ich jetzt seit der BCG 19 durchgehend, sind aber keine Schmerzen sondern eher ein leichter Druck im Kopf, Gelenke sind um vieles besser, mir tut nur der Verlängerungsknochen vom kleinen Finger (der über der Elle aufhört) weh, ist auch total druckempfindlich.

Jetzt ist mal 9 Wochen Pause bis zur nächsten Spiegelung

und da ist dann auch schon der Winter im Lande, Weihnachten und das Neue Jahr mit ganz vielen schönen Dingen (hoffentlich) - wie die Zeit verfliegt - WAHNSINN!!

:emojiSmiley-170:liche Grüße an Euch alle

Cari

"Wer nach vorne sehen will, darf nicht nach hinten denken!"

Guten Morgen Christiane!

Heute geht’s mir viel besser.

Hätte noch eine Frage an dich:

Es kommt aber immer darauf an, wie meine Werte sind und ob mal wieder eine Entzündung vorliegt. Freitag waren die Werte prima.

Welche Werte und wie misst der Arzt diese?

Hoffe dir geht es heute auch wesentlich besser 👌!!!

Lg Cari

Liebe Ruth!

Wie schaut’s bei dir mit der BCG im Oktober aus, hast du schon eine hinter dich gebracht?

Ich hoffe, du bist wieder mit positiven Gedanken unterwegs.

Bei mir stand am Freitag Nummer 19 am Plan. Grausam. Aber heute Montag geht’s mir wieder viel besser - bis zum Freitag 🥺

dann gibts Nummer 20 🥴.

Ganz herzliche Grüße

Cari

Liebe Christiane!

Es war wieder heftig, die Krämpfe in der Blase am Freitag

die Nacht von Freitag auf Samstag, habe ich kaum geschlafen (ca. 2 Std.) war mehr auf dem Weg :emojiSmiley-188:zum WC.

Samstag bekam ich neben den Kopfschmerzen noch die mir eh schon bekannten Gelenkschmerzen,

verbrachte dann den Tag im Bett und habe mir diverseste Geschichtsdokus reingezogen (so hab' ich wenigstens etwas sinnvolles getan

Heute geht es langsam bergauf.

Je mehr ich mich bewege umso weniger schmerzen die Gelenke :emojiSmiley-106:

Ja - es sind noch ganze 4 Tage zur Erholung :emojiSmiley-12:und dann gibt's BCG Nr.: 20. :emojiSmiley-16: Jubel :emojiSmiley-16:

Bei dir Nr.: 23.

Eines hab' ich nicht ganz verstanden, dass du 36 x Erhaltungstherapie machen musst.

Sind es nicht im Normalfall 27?

Die 1. Instillation wird 2–3 Wochen nach der operativen Ent- fernung des Tumors durchgeführt.

Es folgen 5 weitere Instil- lationen in wöchentlichen Abständen. Dieses Schema wird Basistherapie genannt.

Nach dem 6-wöchigen Basiszyklus erfolgt eine Pause von 6 Wochen.

Danach wird eine Kontrollzystoskopie durchgeführt.

Wurde kein Tumorgewebe festgestellt, wird mit einer so genannten Er- haltungstherapie fortgefahren.

Dabei wird üblicherweise nach folgendem Schema behandelt:

1. Jahr: Es werden 3 Instillationen in wöchentlichen Abständen 3 Monate, 6 Monate und 12 Monate nach Beginn der Basis- therapie durchgeführt.

Alle 3 Monate wird eine Kontrollzystos- kopie durchgeführt.

2. Jahr: Es werden 3 Instillationen in wöchentlichen Abständen 18 Monate und 24 Monate nach Beginn der Basistherapie durchgeführt.

Alle 3 Monate wird eine Kontrollzystoskopie durchgeführt.

3.Jahr: Es werden 3Instillationen in wöchentlichen Abständen 30 Monate und 36 Monate nach Beginn der Basistherapie durchgeführt.

Alle 6 Monate wird eine Kontrollzystoskopie durchgeführt.

Bei mir wurde im 2. Jahr nicht auf halbjährlich geswitcht, sondern mein Arzt blieb auf alle 3 Monate Spiegeln und alle 3 Monate BCG.

Wie lange dies so gehen wird, werden wir im Dezember nach der Spiegelung besprechen, mal schauen :emojiSmiley-41:.

Ich hoffe du fühlst dich heute auch wieder ganz gut und deine bessere Hälfte ist wieder auf den Beinen.

Liebe Grüße Cari

...und an alle, die ich so bewundere,

die hinter ihren Partnern großes leisten

und ihre ganze Kraft investieren,

ihr seid großartig!!!

Alle Menschen haben zwar das Herz an der gleichen Stelle,

aber nicht alle am rechten Fleck!

Liebe Christiane!

Da habt ihr einiges hinter euch gebracht im "Urlaub", ist ein Albtraum.

Gott sei Dank hat dein Mann die Operation und das drumherum halbwegs gut überstanden.

Alles Gute für ihn.

Du und ich, wir sind beide ein 64er Jahrgang (ist ein Guter :-)))

dem Mitbewohner haben wir fast gleichzeitig den Kampf angesagt,

wir rauchen beide seit echt langer Zeit nicht mehr (bei mir 524 Tage),

du bist eine Runde BCG weiter,

bei mir ist morgen Nr.: 19 am Plan, bei dir Nr.: 22 oder?

Ich werde an dich denken, bei den unzähligen :emojiSmiley-125:Gängen auf's WC

Viel "Spaß" bei der morgigen "Besäufnis" - 4 Liter ist doch immer wieder eine Herausforderung,

aber es funktioniert!

:emojiSmiley-170:liche Grüße und Kopf hoch

Cari

Liebe Ruth!

Wie geht’s Dir? Hast Du Dein lächeln wieder zurück?

💙liche Grüße

Cari

Hallo Ruth!

Nicht den Kopf hängen lassen, wir schaffen die BCG's und die anderen Widrigkeiten.

Traurige Tage gehören irgendwie dazu, aber zu denken: was, warum,...

da gibt's keine Antwort drauf.

Zu unserer "super" Krankheit, gehört auch eine große Portion Vertrauen in die Ärzte, oder?

Ruth, ich denke du solltest unbedingt den Arzt wechseln.

Zitat von Rubusch

Zuletzt kommt es so, dass der Patient sich das ganze am Besten selbst macht, dann weiss er was er hat.

...so wie in den Selbstbedienungskassen im Supermarkt

...so wie in den Bankfilialen

....usw.

nette Vorstellung - aber sicher erlernbar :emojiSmiley-51:.

Ich hoffe, du kannst irgendwo Kraft tanken und hast bald wieder ein Lächeln auf den Lippen!!

Ganz :emojiSmiley-170:liche Grüße

Cari

Einen wunderschönen guten Morgen

Lieber Rainer - Sonderlocken stricken - musste sehr über diesen Ausdruck lachen (ist ab jetzt in meinem Wortschatz gespeichert :-)))))

Ich mag das Forum so wie es ist und bin sehr froh über Eure Erfahrung (auch über die Forumsgestaltung) CHAPEAU:emojiSmiley-145:.

Gruss Cari

Hallo Manu!

Persönliche Nachrichten (rechts unten am Bildschirm) sind bei Dir noch gesperrt?

(dient wahrscheinlich zum Schutz der Mitglieder).

Ich persönlich habe diesen Button noch nie gebraucht.

Keine Ahnung ab wann man diese pers. Nachrichten anwenden kann.

Liebe Grüße Cari

Griaß di Manu!

Ich wohne in Wien und habe vor 2 ½ Wochen meine 18. BCG erhalten (bin im AKH Wien für die TUR's, Spiegelungen und auch zu allen BCG Behandlungen - okay längere Wartezeiten in der Ambulanz muß man immer wieder mal mit einplanen ;-).

Aber hier gab es überhaupt keine Diskussion über nicht lieferbare BCG,...

Die meisten hier im Forum, gehen (glaube ich) zum Niedergelassenen Urologen. Ist sicher auch schwieriger für eine Ordination das Medikament zu bekommen, als für die Universitätsklinik.

Zitat von singa712

Ich möchte nun meinen Partner so gut wie möglich unterstützen

...ja auch ich bin froh, eine Unterstützung an meiner Seite zu haben, denn gerade in der ersten Zeit - bricht eine Welt zusammen und man kann es gar nicht

fassen, was einem hier überrollt (die Gedanken spielen verrückt,...).

Auch das Forum war und ist für mich eine echte Stütze!!!

:emojiSmiley-170:liche Grüße Cari

Liebe Mitstreiter, liebe Forumsfreunde, liebe Gleichgesinnte, ...

Erfreuliche Nachricht

BCG Nr. 16, 17 + 18 wesentlich besser überstanden als alle vorhergehenden.

2 Stunden nach der Instillation habe ich (erstmalig bei BCG Nr. 16. das Medikament Inkontan 15 mg genommen plus eines am Abend, die Nebenwirkungen der Behandlung waren schon etwas leichter, aber ich dachte mir nur, dass ich einfach in besserer Verfassung gewesen wäre).

Doch bei BCG 17.+18. hab' ich gleich 2 Inkontan 15 mg auf einmal und wie immer 1 Novalgin eingeworfen.

Trinke immer in den nächsten 3-4 Stunden 4 Liter Tee oder auch mehr.

Die Krämpfe waren ertragbarer und kürzer, der Harndrang wurde etwas hinausgezögert, wenn ich früher alle (ohne Übertreibung) 3-5 Minuten das WC aufsuchte (eigentlich könnte man sitzen bleiben ), war es jetzt im 15 -20 Minuten Abstand!!

Was mir auch noch positiv auffiel war, dass ich wie durch ein Wunder weniger Kopfschmerzen hatte.

Auch echt starke Gelenkschmerzen traten bis jetzt fast jedes mal 1-2 Tage nach der Behandlung auf - diesmal nicht.

Nun hoffe ich, dass das Inkontan bei den nächsten Instillationen genauso seine Wirkung zeigt.

Aber Jetzt ist mal Schluß mit der Schinderei, 9 Wochen keine Gedanken an die ganze Schei....

Erst Ende September kommt die nächste Spiegelung und die nächsten 3 Instillationen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sommer

Cari

Lieber Rainer,

also die „herzlichen Grüße Wolfgang „ siehst anscheinend nur Du.

Lg Cari

Liebe Ruth!

Zitat von Rubusch

Im Moment bin ich einfach nur gefrustet und hin und her gerissen.

Vergiss deinen Urologen und such' dir einen Neuen. Als wären die Probleme und Nebenwirkungen der BCG nicht schon arg genug für den Patienten,

da sollst dich jetzt noch mit der wechselnden Meinung des Uros herumschlagen, kann ich beim besten Willen nicht verstehen.

Also ich hatte gestern die 16. BCG nahm 3 Novalgin und das erste Mal 2 Inkontan 15 mg (durch die Inkontan könnten die Krämpfe etwas erträglicher sein).

Okay, die Krämpfe waren arg, aber eventuell um ein wenig leichter (bei der ersten von 3 BCG's ist's ja immer noch halbwegs machbar,

schau'n wir mal, was bei Nr. 17+18 nächste und übernächste Woche passiert).

Wünsche dir und natürlich all den Kämpfern und Kämpferinnen hier im Forum ein schönes und erholsames Wochenende

liche Grüße Cari

Guten Morgen Ruth!

Freu mich, dass es mit der Besorgung der BCG geklappt hat

Arg ist es, wenn der Patient dem Arzt oder der Schwester sagen soll, wo’s lang geht.

Ich bin gespannt, was mein Arzt (der auch in Barcelona dabei war, der auch von 6 Monate wieder auf 3 geswitcht hat) nächste Woche zu dem Thema Knappheit und nur 2 Jahre Instillation, Spiegelung 1 x im Jahr,……….sagt. Was hat sich in den letzten 4 Monaten getan, dass Dein Arzt jetzt wieder anderer Meinung ist?

Ich glaube Du wirst Dir einen anderen Urologen suchen müssen!!!

Drücke Dir auf alle Fälle ganz fest die Daumen, dass Du die Nebenwirkungen halbwegs aushältst.

:emojiSmiley-170:liche Grüße Cari

Guten Morgen Rubusch!

Ein Ausflug ins Nachbarland 🚲

um das Medikament zu holen, wäre sicher eine Option, oder?

Hoffe es klappt. Lg Cari

Guten Morgen Rubusch!

Hab da was für die Schweiz gefunden, könntest eventuell mal anrufen und um Info bitten.

http://www.pharmavista.ch

Wie es in Österreich aussieht, kann ich Dir in 2 Wochen sagen, da geht's bei mir wieder los.

Hoffe Du bekommst die BCG.

Alles Gute

Cari

Liebe Maleica,

mein tief empfundenes Beileid!

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Ich drücke Dich und wünsche Dir ganz viel Kraft .

In Gedanken bei Dir

Cari

Hallo Rubusch!

Super, immer eine große Freude, wenn bei der Spiegelung alles in Ordnung ist

Genieße die Zeit bis zur nächsten BCG Tortur.

Leider vergeht ja die "Zwischenzeit" immer sehr schnell.

Wenn du es hinter dich gebracht hast, geht's bei mir Anfang Juli mit Nummer 16 auch wieder los.

Du hast recht, ich bin auch sehr froh nicht allein da zustehen, das Forum ist eine große Hilfe.

DANKE an alle

liebe Grüße Cari