Beiträge von Alemantejano

    Liebe Melina Meli68

    Ihr beide habt wirklich schon einen schweren Weg hinter euch. Das ist auch für die begleitenden Menschen nicht leicht....

    Du hast recht, in meinem Fall wurden die Metastasen Anfangs auch noch etwas größer. Mein Bruder hat damals eine Massageliege mitgebracht und mir regelmäßig alle 2 - 3 Tage sanfte Massagen auf meinem Rücken gegeben. Dort hatte ich auch Metastasen im freien Gewebe, die man gut fühlen konnte. Die Immuntherapie wurde bei mir Anfang Dezember, ich glaube es war der 04.12.2017 eingeleitet. Die Metastasen wuchsen aber erst noch weiter. Etwa 7 - 8 Wochen später, Ende Januar 2018, sagte mein Bruder während einer dieser Massagen, er glaube die Tumore hätten sich plötzlich etwas verkleinert. Ich konnte das nicht selber fühlen und noch weniger glauben. Bei der nächsten Massage ein paar Tage später insistierte er und sagte, er sei sich ganz sicher das die Tumore langsam aber spürbar kleiner würden. Ab dem Zeitpunkt ging es mir auch zum ersten Mal wieder ein bisschen besser, mein Appetit kam zurück. Ende Februar 2018 war dann CT Kontrolle und bis auf 2 kleine Reste in den Nebennieren waren alle Tumore weg. Beim CT im Mai 2018 waren dann keine Metastasen mehr vorhanden.

    Ich bin nicht mehr ganz sicher, glaube aber ich bekam Anfangs 500ml Pembrolizumab alle 2 Wochen. Dann wurde ab Juni oder Juli 2018 auf 200ml alle 3 Wochen umgestellt.

    Du kannst mich auch telefonisch erreichen, wenn du weitere Fragen hast. Sende mir einfach eine PN.

    Auch wenn es sich etwas abgedroschen anhört, es ist wichtig nicht aufzugeben und "den Kopf hoch" zu halten.

    Liebe Grüße

    Michael

    Das ist eine gute Frage liebe Isa Hexe2023

    Mein Onkologe sagte mir mal, ich solle mich darauf einstellen das ich die Immuntherapie lebenslang bekommen könnte. Zumindest unter der Voraussetzung das weiterhin keine ernsthaften Nebenwirkungen auftreten. Er hat mir auch erklärt das die Dauer der Behandlung auch für die Ärzte oft noch "Neuland" sei. Die Erfahrungen damit werden jetzt gerade erst gesammelt.

    Viele Grüße

    Michael

    Hallo ihr lieben.


    Zwischendurch ein kurzes Update von mir. Es geht mir weiterhin sehr gut. Der CT im Januar 2023 war ohne Befund. :)

    Es gab inzwischen Beratungen wie es weitergehen soll. Mein Onkologe sagte mir so richtig sicher weiß es keiner. Sie sammeln ja noch Erfahrungen. Mittlerweile gibt es mehrere Patienten denen es geht wie mir - alle Tumore/Metastasen weg und praktisch keine Nebenwirkungen. Ich habe ihm gesagt es macht mir nichts aus alle 3 Wochen zu ihm zu kommen.

    Er sagte dann machen wir weiter.

    Die allergische Reaktion auf das Kontrastmittel beim CT haben wir mit Kortison gut im Griff. Die Neoblase ist auch weiterhin gut in Schuß. Die Arbeit macht mir Spaß, ich reise meistens 1 Woche südlich einer Linie Frankfurt - Berlin von Mühle zu Mühle und dann bin ich 1 Woche im Homeoffice. Der Schlüssel für die Schwerbehinderten-WC´s an den Raststätten war übrigens eine gute Investition.


    Liebe Grüße

    Michael

    Hallo liebe Dotter_2303


    Du machst mit deinem Vater gerade eine sehr schwere Zeit durch. Es fühlt sich an als ob einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird. Wie schwer das für nahestehende Angehörige ist wurde mir als betroffenem erst im nachhinein klar. Mein Bruder sagte mir irgendwann das es das Morphium auch für die Angehörigen geben sollte...


    Ihr seid jetzt in einer Phase wo ihr auf die letzten Befunde und Gespräche wartet, um dann endlichen einen Plan zu entwickeln wann welcher nächster Schritt ansteht. Diese Phase ist bald vorbei und der Plan gibt euch wenigstens etwas woran ihr euch orientieren könnt. Da sind dann immer noch Anpassungen am weiteren Vorgehen möglich. Je nachdem wie sich diese heimtückische Krankheit entwickelt. Gemeinsam mit den Ärzten und den Ratschlägen aus dem Forum habt ihr eine gute Unterstützung und viele Informationen um in den verschiedenen Phasen die für euch besten Entscheidungen zu treffen. Ihr seid nicht allein.


    Auf andere Gedanken zu kommen sagt sich so einfach, ist aber sehr schwierig wenn man selber in der Situation ist. Es gibt in den Krankenhäusern normalerweise einen sozialen Dienst, die bieten psychologische Hilfe für Onkologie-Patienten und deren Angehörige an. Ich habe da zwar auch mal eine Psychologin erlebt die klar ihren Beruf verfehlt hatte, aber auch das genaue Gegenteil. Ein Psychologin hat mir sehr geholfen um mir einmal alles von der Seele zu reden. Sie hat mir anschließend noch sehr hilfreiche Ratschläge gegeben, um mit der Situation besser umgehen zu können.


    Jede Form der Ablenkung hilft in eurer Situation für einige Momente an etwas anderes zu denken. Genug zu Essen und zu trinken, Bewegung und frische Luft finde ich gerade in schweren Momenten wichtig. Inzwischen habe ich Yoga gelernt. Es ist zwar manchmal schwierig von der Matte hoch zu kommen und das sieht bestimmt sehr komisch aus, wenn ich da vom "Frosch" in die "Katze" und dann wieder in die "Stabile Berghaltung -Tadarsana" übergehe.... ;) , aber es hilft mir auch im Kopf besser klar zu kommen. Die Ujjayi- Atmung habe ich dort gelernt und wende sie regelmäßig in allen möglichen Situationen an, sogar beim Zahnarzt auf dem Stuhl. Da fragte mich die Arzthelferin anschließend, nachdem ich da eine halbe Stunde mit offenem Mund gefüllt mit allerlei Zahnarzt Utensilien auf dem Stuhl lag, ob ich Yoga mache... sie hätte das an meiner Atmung erkannt sagte sie... ich war stolz wie Oskar... :)


    Viel Kraft, nicht verzagen und ganz liebe Grüße


    Alemantejano

    Ich drücke dir die Daumen @Matze64 und schließe mich wolfgangm an. Es wird echt Zeit das die Ärzte eine bessere Lösung für dich finden, die deine Situation verbessert.

    Zum Thema Darmentleerung kann ich die deutlichen Veränderungen seit der Anlage der Neoblase bestätigen. Die "Durchlaufzeit" ist kürzer und die Konsistenz des Stuhlgangs schwankt auch öfters. Da kommen vermutlich mehrere Faktoren zusammen. Mein Darm wurde 2x verkürzt (Neoblase und später nochmal Darmdurchbruch) und ich versuche mindestens 3 Liter jeden Tag zu trinken. Ich schaffe es zwar immer auf die Toilette zu kommen, aber auf den langen Dienstreisen im Auto brauche ich schon regelmäßige Pausen auf Raststätten oder Autohöfen.

    Gruß

    Alemantejano

    Hallo Peter.K

    Willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag.

    Meine Erfahrung mit der Kontinenz war so:

    Etwa 7 - 8 Tage nach der OP im Juni 2017 wurden die Drainagen der Nieren und nach 10 Tagen der Katheter gezogen. Ich bekam die Empfehlung täglich 3 Liter zu trinken und stündlich zur Toilette zu gehen, auch Nachts. Es wurde eine Röntgenuntersuchung gemacht um zu prüfen ob die neue Blase dicht ist. Das war und ist sie bis heute. Dann sollte ich die Zeitintervalle langsam vergrößern, ca. alle 2 Tage 30 Minuten länger. Das war sehr nervig, aber mir wurde gesagt das es sich lohnt. Die neue Blase wird auf die Art sehr langsam gedehnt und gewöhnt sich daran auch größere Mengen zu halten. Nach dem 12 Tag war ich schon zu Hause und führte das Programm dort fort. Den Grund für die behutsame Dehnung sagten sie mir auch noch vor der Entlassung. Das Gewebe aus dem die neue Blase gemacht ist ist der Darm. Der hat deutlich weniger Muskulatur an den Wänden als eine Blase. Wenn er zu schnell gedehnt und sogar überdehnt wird, können sich so genannte Taschen ausbilden. Das Gewebe leiert also aus. Das kann nicht rückgängig gemacht werden. Der Darm sondert Schleim ab der mit dem Urin herausgespült wird. Als Folge der Taschenbildung haben Patienten dann regelmäßige Blasenentzündungen, denn der Schleim sammelt sich in den Taschen an. In der Uniklinik Münster lag auf dem Zimmer nebenan eine Patientin, von der erzählte die Krankenschwester das sie alle 4 Wochen für ca. 1 Woche dort sein um die Blasenentzündung ihrer Neoblase zu behandeln. Und zwar schon seid 2 Jahren.... Sie hätte seinerzeit die gleichen Ratschläge bekommen wie ich. Sie trank viel zu wenig und schlief von Anfang an die Nächte durch. Das hat mich echt motiviert mich an die Ansagen der Pfleger und Ärzte zu halten.

    Als ich also zu Hause war und die Intervalle auf 3 Stunden gedehnt hatte konnte ich mich langsam erholen und musste Nachts nur noch 2x den Wecker stellen. Zu der Zeit tropfte immer noch ab und zu ungefragt etwas Urin aus meiner Neoblase. Ich trug eine Vorlage und dacht damals, daß ich die wahrscheinlich immer tragen müsste. Das war etwa 4 Wochen nach der OP. Dann kam die Reha in Bad Wildungen. Dort hatte ich Glück und erwischte eine phantastische Physiotherapeutin. Die hat mir dann alles in Ruhe erklärt und mit mir geübt. Ich lernte mit den Beckenbodenmuskeln und der Bauchmuskulatur zu arbeiten. Sie erklärte mir wie ich den idealen Rythmus für mich selber herausfinde und wir schafften es, daß ich nur noch 1x um ca. 3h30 aufstehe um auf die Toilette zu gehen. Irgendwann nahm sie mir die Vorlage weg. Ich bekam eine von ihr die sie vorab gewogen hatte und musste die 24h tragen. Dann wurde die Vorlage wieder gewogen. SIe hatte das gleiche Gewicht wie am Tag vorher....es war also kein Urin drin... ich war also schon Kontinent ohne es gemerkt zu haben.

    Sie gab mir den gleichen Rat wie mein Urologe, 500ml Urin sind genug in der Blase, dann sollte sie geleert werden. Zum messen urinierst du in einen Messbecher. In der Reha haben wir die Werte über 2 Wochenlang gemessen und gesehen, wie die Menge sich langsam erhöhte. Ich bekam auch ein Gefühl dafür wie lande es dauert bis die Blase voll ist wenn ich deutlich mehr oder weniger trinke als gewöhnlich. Das war Ende Juli 2017. Seit dem bin ich "dicht", der Schließmuskel funktioniert sehr gut. 1x pro Jahr untersucht der Urologe meine Blase und sagt mit, die sei sehr gut gepflegt und entleert komplett.

    Ich gebe mir weiterhin viele Mühe und halte mich an die Empfehlungen. In den 5 Jahren seit der OP hatte ich nur 2x ein "Unglück"... zu viel Bier mit Freunden gepichelt und eingeschlafen ohne zur Toilette zu gehen und auch keinen Wecker gehört. Ich habe einen Schutzbezug auf der Matratze. Trotz dieser "Unglücke" hat meine Neoblase bisher keine Taschen ausgebildet.

    Ich drücke dir die Daumen für die OP und die Anschlußbehandlung und hoffe das du dicht hälst. Mit etwas Geduld hast du gute Chancen dazu. :)

    Viele Grüße

    Alemantejano

    Hallo Claudia.

    Ich habe als Nebenwirkung der IT von Anfang an Hautrötungen und Pickel in allen möglichen Formen an den unterschiedlichsten Stellen am ganzen Körper bekommen. Es reicht von vielen kleinen Pickelchen bis zu zeitweise etwas größeren Pickeln, dafür dann allerdings weniger. Auch ein Ausschlag vorne an den Schienbeinen war mal dabei. Der hat sehr gejuckt und ich habe vor allem Nachts im Schlaf stak daran gekratzt. Den haben wir mit einer Creme aber gut in den Griff bekommen. Metrogel heisst diese Creme. Gegen die Pickelchen tue ich gar nichts weiter als die Haut zureinigen und nicht daran zu kratzen. Mit den Jahren haben diese Hautreaktionen abgenommen. Sie sind aber immer noch vorhanden. Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen auf die IT.

    Seit August 2021 kommt noch eine allergische Reaktion auf das Kontrastmittel beim CT dazu. Die oft großen, kreisrunden roten Flecken werden dynamisch bis etwa 30 Stunden nach dem CT immer größer und fangen erst dann an langsam wieder abzuklingen. Sie brauchen über 1 Woche nach dem CT bis sie ganz verschwinden. die haben sehr gebrannt und gejuckt. Bei dem CT letzte Woche bekam ich dann ein Mittel über den Port, das sehr hilft. Ich glaube es ist auch Kortison und ich habe diesmal kein Problem mehr mit dem jucken und brennen.

    Ich habe grundsätzlich viel Vertrauen zu meinen Onkologen, wenn die mir etwas in die Venen jagen wollen immer rein damit. Das geht soweit das ich teilweise echt nicht genau weiß was für Zeug das alles genau ist. Ich habe auch schon gehört, das die Kombination von Chemo und IT gute Erfolge bringen soll. Beurteilen kann ich das alles aber nicht. Ich kenne mich dafür gut mit Getreidemühlen, Brauereien und Elektrotechnik aus. ;)


    Liebe Grüße

    Alematejano

    Hallo Claudia sylt313 .

    Nivolumab ist schon länger bei der Bekämpfung von anderen Krebsarten bekannt. Generell kann die Immuntherapie heftige Nebenwirkungen auslösen. Hauptsächlich sind Lungenentzündung, Leber- oder Durchfallprobleme gefürchtet. Soweit ich weiß wird die IT dann bei den ersten Anzeichen dieser Nebenwirkungen sofort eingestellt. Mir erzählte der Onkologe von einer Patientin bei uns, die einen sehr großen Lungentumor hatte. Sie bekam die IT ebenfalls als letzte Chance und bekam nach der 2. Dosis eine Lungenentzündung. Die IT wurde sofort abgebrochen, sie kurierte die Lungenentzündung im KH aus. Die 2 mal waren aber trotzdem ausreichend den Tumor komplett durch das eigene Immunsystem zum verschwinden zu bringen. Ich kenne die Frau nicht persönlich. Sie wird weiter regelmäßig untersucht und ist ohne Befund. Falls der Krebs bei ihr zurückkommen würde wäre die IT allerdings keine Option mehr. Der Onkologe sagte mir auch, daß bei uns wirklich nur sehr wenige Patienten solch ein Glück haben das die Tumore ganz verschwunden sind.

    War deine Chemotherapie eine ajuvante Chemotherapie? Wenn ich das richtig verstanden habe hast du aktuell keine Tumore mehr, oder? Woher weisst du denn dann ob die IT dir hilft? Kann der Onkologe das auch ohne Tumore feststellen? Es ist eine schwere Entscheidung und ich tue mich schwer dir einen Rat zu geben. Wenn der Erfolg der IT nicht deutlich wird, weißt du hinterher nur ob in deinem Fall Nebenwirkungen ein Problem sind oder nicht. In dem Fall würde ich vermutlich eher im engmaschigen Nachkontrollmodus bleiben wollen und die IT erst dann ausprobieren, wenn Metastasen entdeckt werden.

    Die Entscheidung musst du aber letztendlich selber fällen. Ich würde mir das auf jeden Fall vom Onkologen nochmal ganz genau erklären lassen bevor ich mich endgültig entscheiden würde.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

    Hallo ihr lieben.

    Ein paar anstrengende Tage liegen hinter mir. Dienstag Immuntherapie (75. Kurs), gestern CT und heute die Besprechung des Ergebnisses mit meinem Onkologen. Der Befund bleibt weiterhin gleich. Alle Metastasen sind weg und es wachsen keine neuen nach. Alle Organe sind unverändert gut. Er sagt mir, wir können nicht 100%ig ausschließen, das da nicht noch einzelne Tumorzellen in meinem Körper unterwegs sind. Da ich weiterhin keine ernsten Nebenwirkungen auf die IT zeige werden wir also damit weitermachen. Alle 3 Wochen IT mit 200ml Pembrolizumab.

    Da ich bei den 2 vorherigen CT´s allergische Reaktionen auf das Kontrastmittel hatte, bekam ich diesmal zum Kontrastmittel ein weiteres Mittel zum Schutz. Ich bin nicht ganz sicher, aber ich glaube es war Kortison. Es hat auf jeden Fall sehr gut gewirkt und ich habe keine allergische Reaktion mehr gehabt.

    Ich bin trotz der sehr guten Prognose immer wieder nervös vor den Besprechungen nach den CT´s. Um so schöner wenn ich dann wie heute so ein positives Ergebnis bekomme.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

    Danke für eure Worte, liebe Sama und ricka.


    Ich spüre auch bei den Ärzten, Kranken- und Gesundheitspflegern und Pflegerinnen, bei all den medizinischen Fachangestellten und Mitarbeitern, wie sehr die sich immer freuen wenn sie mich treffen. Für die ist das auch sehr motivierend zu sehen wie es mir geht.


    Dann erzähle ich euch also jetzt mal etwas mehr über mich.


    Meine Kinder (19 und 27 Jahre alt) kommen mich Weihnachten besuchen. Sie studieren beide an der Uni, leben in Portugal und wir sehen uns leider sehr selten wegen der Covid19 Situation. Ich selber habe dort in Portugal über 20 Jahre gelebt und geliebt. In einem kleinen Fischerdorf 50 km nördlich von Lissabon.


    Ich war 2x verheiratet und zwar mit der selben Frau. Erst 18 und dann nochmal 3 Jahre. Sie ist Portugiesin und deshalb bin ich da Ende 1995 hingezogen. Ich konnte damals noch kein Portugiesisch. Inzwischen kann ich es ganz gut.


    Beruflich bin ich in Getreidemühlen tätig, also in Weizen-, Roggen-, Reis-, Maismühlen und Brauereien. Daher kommt auch der Spitzname "Alemantejano". In Portugal gibt es eine Provinz die Alentejo heisst. Über die Alentejanos machen die Portugiesen gerne Witze, ähnlich wie hier früher über Ostfriesen WItze gemacht wurden. Die Arbeiter in den Mühlen haben aus mir dann aus "Deutscher" (Alemão) und "Alentejano" den Alemantejano gemacht. Natürlich mit einem Augenzwinkern und das hat sich dann irgendwann in den Mühlen rumgesprochen und ich hatte den Spitznamen.


    Ich hatte wunderbare Jahre dort und durfte viele Länder und Kulturen kennen lernen. Ich war regelmäßig auf den Azoren, Madeira, Westafrika von Angola, Nigeria, Elfenbeinküste bis auf die Kapverdischen Inseln und im Osten bis in den Libanon unterwegs. Daraus sind auch Freundschaften entstanden, mit einigen habe ich bis heute Kontakt.


    Seit 2017 lebe ich jetzt wieder in Deutschland. Ich arbeite weiter für denselben Arbeitgeber wie in Portugal, aber jetzt nur noch im Verkauf als Fachberater, nicht mehr als Techniker in der Mühle. Das hat angenehme Seiten. Früher fragte ich den Müller: "Wann treffen wir uns, um 07h00 in der Mühle?" Heute frage ich den Betriebsleiter "Wann treffen wir uns, um 07h00?" Dann antwortet der: "Nein, Nein.... kommen Sie mal gegen 09h30 in mein Büro, ich muss erst meine Emails bearbeiten." Also kann ich im Hotel noch einen 2. Kaffee trinken und etwas Zeitung lesen.


    Dann gibt es meistens erstmal einen weitern Kaffee mit dem Betriebsleiter, und dann reden wir langsam über Details der Mühle. Mein Kundengebiet ist in Süd- und Ostdeutschland. Ich wohne in der Nähe von Gütersloh und bin meistens in den Mühlen unterwegs oder sonst im Homeoffice. Heute beginnt übrigens mein Urlaub bis zum 04.01.2022.


    Ausserdem engagiere ich mich noch als Freiwilliger und unterstütze eine Organisation die Partners in Food Solutions (PFS) heisst. Dort helfe ich Online kleineren Mühlen in Afrika Probleme zu lösen. Meistens sind es Probleme mit der Technologie in der Mühle die es zu lösen gilt. Der Grundgedanke ist der, daß es keinen Grund gibt das irgendjemand dort Hunger leiden muss. Afrika ist fruchtbar genug und hat Wasser um alle Menschen dort zu ernähren. PFS hilft kleinen Unternehmen kostenlos um ihnen eine ertragreiche Produktion zu ermöglichen. Es gibt auch Experten die beim Marketing, dem Verkauf oder der Qualitätssicherung unterstützen. Ich unterstütze in Fragen der Technologie.


    So, jetzt ist Feierabend. Ich wünsche euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch.


    Liebe Grüße

    Alematejano

    Hallo zusammen.

    Es fällt mir etwas schwer, euch von so etwas alltäglichem wie meinem letzten CT-Ergebnis zu schreiben, nachdem ich gerade eben den Blogeintrag von Rainer´s Tod gelesen habe...das tut mir wirklich sehr leid. Ich mochte ihn, ohne ihn jemals persönlich kennengelernt zu haben.


    Die CT Kontrolle zeigt weiterhin das gleiche. Alle Tumore sind weg und es wachsen auch keine neuen nach. Ich bin im 4-monatlichen CT Kontrollrythmus. Bei den letzten 2 CT´s bekam ich anschließend große rote Flecken von Kopf bis Fuß, die brennen als wenn ich in eine Brennessel gefallen wäre. Nach gut 24 Stunden hört das brennen auf und nach ein paar Tagen sind auch die Flecken weg. Mein Onkologe meint das es wahrscheinlich eine allergische Reaktion auf das Kontrastmittel ist. Ab jetzt werde ich dann Kortison zum Kontrastmittel dazu bekommen.

    Es geht mir weiterhin gut. Ich habe mit Yoga angefangen. Das ist sehr gut und hilft mir.


    Liebe Grüße

    Alemantejano

    Hallo lieber Martin.


    Danke der Nachfrage, alles paletti bei mir. Schön, das das Pembrolizumab bei dir so gut wirkt. Ich bekam Anfangs 500ml alle 2 Wochen, dann nach etwa 6 Monaten alle 3 Wochen 200ml. Die bekomme ich auch bis heute in der gleichen Dosierung. Ich bin glaube ich bei der 63. Dosis.

    Ja, mit den Pickelchen und Hautreaktionen ist es ein auf und ab. Am Anfang habe ich von meinem Onkologen so eine milchige Creme bekommen, die hat sehr gut geholfen. Ich hatte mir die Schienbeine wund gekratzt. Metrogel heißt diese Creme. Seit dem achte ich darauf mich nicht zu sehr zu kratzen wenn ein Schub kommt. Die Pickelchen wandern auch, mal mehr am Kopf, dann mehr am Oberkörper usw. Es klingt dann aber ohne weitere Medikamente oder Cremes auch schnell wieder ab.


    Die auch alles Gute

    Viele Grüße

    Alemantejano

    Erstmal vielen Dank für die lieben Wünsche von euch liebe Julia und Elisabeth.


    Anfangs hatte ich alle 3 Monate CT-Kontrolle. 2020 waren wir dann mal im 6-monatlichen Rhythmus und kontrollieren jetzt alle 4 Monate.


    Ich glaube so richtig weiß noch niemand wie lange die IT hilft. Mein Onkologe sagte mir mal ich hätte wieder eine normale Lebenserwartung. Wenn wir das Pembrolizumab irgendwann absetzen würden und der Krebs käme zurück, wüßten wir ja was mir hilft. Später sagte er dann es seien Ergebnisse vorhanden von Patienten wo es abgesetzt wurde. Bei einem Teil sei der Krebs wirklich wieder ausgebrochen. Für mich würde das bedeuten das ich das Pembrolizumab immer nehmen werde um kein Risiko einzugehen. Das ist der aktuelle Stand.


    Liebe Grüße

    Alemantejano