Beiträge von Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.

    Das Ergebnis vom CT letzten Freitag war sehr gut. Es sind weiterhin keine Metastasen oder Tumore vorhanden. Die Portspitze ist immer noch nach oben gerichtet. Mein Onkologe würde das gerne von den Gefäßchirurgen korrigieren lassen. Ich bat ihn das noch etwas zu verschieben. Die Therapie läuft ja gut und solange ich Immuntherapie bekomme ist das für mich besser wenn solche Eingriffe vermieden werden können.

    Ich bin SOnntag zum ersten Mal wieder meinen 6km Waldspaziergang gegangen. Meine Güte was für eine Quälerei. Und dann bin ich auch immer das erste Opfer wenn irgendwo diese blöden Bremsen herumfliegen und Blut saugen. Die haben mich total zerstochen, aber meine Knie, Hüften und sogar Organe fühlen sich deutlich besser an und die Geschmeidigkeit nimmt zu.

    Liebe Grüße :)

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Zitat von Julia

    Hi Alemantejano !


    Sorry das ich jetzt erst antworte. Ja das war dann vermutlich gut so. Ich zweifle gerade mal wieder ob das wirklich das richtige Medikament ist oder ob ein anderes besser wäre. Es gibt ja sscheinbar auch eins was unabhängig von diesem PD-L 1 wirkt, irgendwas mit A- ich konnte es mir nicht merken-bin froh das ich inzwischen auswendig weiß wie man Pembrolizumab schreibt ^^ ) Meine Metastasen sind jetzt innerhalb von 6 Wochen schon wieder gewachsen daher habe ich Angst zu warten bis ich von der anderen Klinik eine Rückmeldung für ihre Empfehlung bekomme aber trotzdem. Auf ein anderes Mittel umzusteigen ist wohl Problematisch., An sich soll ich am Montag die erste Infusion bekommen aber momentan bin ich n bisschen erkältet und soll mich morgens dort noch mal melden ob sie so überhaupt anfangen kann. Mich macht das gerade wahnsinnig nicht zu wissen was richtig ist. Klar weiß man das im Leben nie vorher aber.., Tust du irgendwas zusätzlich für den Immunsystem?


    LG Julia

    Hallo Julia.

    Ich versuche mich ausgewogen zu ernähren und regelmäßige Bewegung zu haben. Sport kann man das nicht mehr nennen, aber ich gehe mindestens 1x pro Woche 6km durch den Wald spazieren. Obwohl das jetzt leider wegen meinem verdrehten Knie seit 3 Wochen nicht ging. Aber sobald das Knie wieder hält gehe ich wieder los. Vielleicht schon am Wochenende. Bis zur Covid19 Pandemie war ich auch regelmäßig im Hallenbad schwimmen und entspannen. Das hilft dem Immunsystem auf jeden Fall etwas. Ansonsten ist es bei mir ja eh ziemlich gestärkt durch die Immuntherapie.

    Ich glaube je eher man mit der Immuntherapie anfängt umso besser ist es. Nach dem Therapiestart dauert es ja noch einige Wochen in denen die Metastasen noch weiterwachsen bevor sie sich dann zurückbilden falls das Pembrolizumab wirklich wirkt. Das die Ungewissheit dich dabei begleitet ist wirklich sehr schwer zu ertragen. Es hilft dir sicher nicht zu wissen, daß ich das genauso empfunden habe wie du. Leider gibt es keinen Schnelltest oder eine Kristallkugel um in die Zukunft zu sehen.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Zitat von Julia

    Hi Alemantejano!


    Darf ich fragen wie es dir geht?


    LG Julia

    Hallo Julia.

    Danke der Nachfrage. Es geht mir gut. Manchmal zwickt und zwackt etwas, das bekommt mit dem älter werden ja so eine eigene Dynamik.... und dabei schwingt natürlich auch immer im Hinterkopf die Frage herum ob das alles so gut weitergeht, oder ist der leichte Schmerz doch schon wieder eine Raumforderung und es fängt wieder an....

    Ich versuche diese Momente aber mit Humor zu nehmen. Vorletzten Samstag habe ich mir beim Würstchen grillen das Knie verdreht.... das schafft auch nicht jeder ;)

    Ende diesen Monats habe ich die nächste Routine Kontrolle im CT. Ich bin auch schon ein paar mal unsicher zum besprechen des Resultates zum Onkologen reingegangen, aber alle Sorgen waren bisher immer unbegründet. Das hilft mir auch etwas, um meine Ängste im Griff zu behalten.

    Ich arbeite weiterhin Vollzeit und bin im Aussendienst viel unterwegs, Mittwoch nach München und dann ins Allgäu bis Freitag. Danach 1 Woche Homeoffice und dann geht´s wieder los.

    Die Leute sagen mir öfters ich wirke sehr besonnen und ruhig. Ich ruhe auch tatsächlich in mir, aber trotzdem blitzt ab und zu eine Angst oder Panik auf, gerade wenn ich das Gefühl habe da drückt oder schmerzt irgendetwas in meinem Körper.


    Wie geht es dir denn? Wie kommst du mit deiner Situation klar?


    Liebe Grüße

    Alemantejano :)

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Lieber Martin G.

    Wie geht es dir jetzt? Hilft dir das Pembrolizumab?


    Gruß

    Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.


    An dieser Stelle mal ein herzlicher Dank für eure Kommentare und guten Wünsche. Ein besonderer Dank auch an das ganze Blasenkrebsforum-Team für dieses wichtige Forum mit all der Unterstützung für betroffene und ihre Angehörigen und Freunde.


    Gestern war CT-Kontrolle und der Befund ist weiterhin der gleiche. Alles weg und es wächst auch nicht neues nach. Was für ein Glück ich habe macht mir auch immer wieder die Reaktion der Ärzte, Krankenschwestern und Krankenpfleger deutlich. Die freuen sich echt wie verrückt und strahlen mich jedes Mal an und halten die Daumen gedrückt. Mein Onkologe hat mir nach der CT Auswertung obendrein sogar eine Covid Impfung für nächste Woche angeboten. Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Er hat vorher gefragt ob ich schon mal versucht hätte einen Termin zu bekommen. Hatte ich nicht, ich dachte ich wäre noch lange nicht dran weil ich erst 55 Jahre alt bin.


    Viele Grüße

    Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.

    Es ist einige Zeit vergangen und vielleicht interessiert es irgendjemanden, deshalb hier mal kurz meine aktuelle Situation.

    Gestern besprach ich mit meinem Onkologen das Ergebnis von der CT Untersuchung vom 16.9.2020. Der Befund ist weiter der gleiche, keine Tumore mehr vorhanden und es wachsen auch keine neuen nach.

    Die Portspitze hat sich wieder nach oben in die Halsvene gedreht. Wir werden wohl einen neuen Port auf der linken Seite installieren. Wenn bei einem Mann ohne Prostata überhaupt mal irgendein Zipfel ungefragt und unerwartet nach oben zeigt, finde ich das erstmal positiv sagte ich dem Onkologen. Darüber haben wir dann sehr geschmunzelt. Ich spüre auch, daß alle Krankenschwestern und Ärzte sich von Herzen mit mir freuen, daß es mir weiterhin so gut geht. Einige sprechen mich darauf an, sie erinnern sich noch gut daran, in welcher schlechten Verfassung ich vor 3 Jahren war...

    Meine Harnleiter haben sich deutlich verbessert, die Nieren laufen deshalb auch besser. Die Neonblase sondert weniger Schleim ab als zu früher. Der Urologe meinte, "Der umfunktionierte Darm lernt, daß er kein Darm mehr ist". Ich trinke immer noch mindestens 3 Liter Flüssigkeit am Tag, und dabei sind auch mindestens 1 - 2 Bier. Seit Anfang diesen Jahres trinke ich auch vermehrt alkoholfreies Bier. Meine Kinder haben mir vorher eine Ansage gemacht. Sie fanden ich tränke zu viel Bier. Ich habe darüber nachgedacht und meine Gewohnheiten etwas justiert. Ich habe jetzt immer 2 Sorten Bier im Kühlschrank, mit und ohne Alkohol. Wenn ich 1 oder 2 Bier ohne Alkohol getrunken habe, ist der erste Durst gelöscht und das bekommt mir genauso gut. Es ist auch sehr gut zu wissen, daß ich ohne Probleme auf Alkohol verzichten kann.

    Die Wirbelsäule zeigt etwas Verschleiß, ich bin etwas kleiner als früher, das sei aber normal und dem Alter geschuldet, sagt der Arzt. Ich mache die Immuntherapie weiterhin alle 3 Wochen und bekomme jedes mal 200ml.

    Vielen Dank bei dieser Gelegenheit an alle die dieses Forum möglich machen, es ist mir eine große Hilfe.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Birgit.


    Ich hatte am Anfang der IMT den Eindruck, die Metastasen wachsen sogar noch etwas schneller. Das war Anfang Dezember 2017. Ab Ende Januar 2018 begannen die auf meinem Rücken langsam kleiner zu werden, sagte mir damals mein Bruder, der mir vorsichtige "Wohlfühl-Massagen" gab. Ich selber konnte es erst nicht glauben, zu der Zeit ging es mir sehr schlecht. Aber tatsächlich reduzierten sie sich weiter bis sie im Mai 2018 komplett weg waren.

    Es hat also etwas gedauert, bis es klar war, das es bei mir wirkt.


    Liebe Grüße und alles Gute wünsche ich dir.

  • Neoblase, pT3b, L1,V1,R1, high grade Krebs mein treuer Begleiter

    Liebe Birgit.


    Sie bekommt mir gut. Die einzige Nebenwirkungen sind kleine Pickel, die an umher wandernden Stellen auftauchen und dann auch wieder verschwinden. Das hat aber inzwischen auch schon sehr nachgelassen. Ich bekomme alle 3 Wochen 200mL.


    CT Untersuchungen hatte ich bis Oktober 2019 alle 3 Monate und jetzt zum ersten mal im 6-Monats Rhythmus. Die nächste ist am 02.03.2020.


    Liebe Grüße

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.


    Letzte Woche war wieder CT mit dem gleichen Befund wie bisher, alle Tumore sind weg und es wachsen keine neuen nach. Es ist schon merkwürdig, manchmal drückt irgendwo ein Gelenk oder der Rücken, dann geht das auch nach ein paar Tagen noch nicht wieder weg und ich fange kurz an mir Sorgen zu machen. Dann kommt man aus dem CT und alles ist in Ordnung. Ich versuche mich weiter im Rahmen meiner Möglichkeiten zu bewegen, schwimmen oder spazieren zu gehen und mit diesen Momenten entspannter umzugehen.

    Etwas kurioses ist mir auch noch passiert. Die Port-Spitze reicht von der Schultervene normalerweise bis kurz vor das Herz. Meine hatte sich gedreht in Richtung Halsvene und kommt von alleine auch nicht mehr zurück in die richtige Position. Sie war also gegen den Blutstrom gerichtet, deshalb gab der Port kein Blut mehr, die Therapie lief immer schlechter und zum Schluss dann gar nicht mehr. Die Spitze wurde Anfang Oktober über einen Zugang in der Leiste mit einer Schlinge aus dem Hals zurück in Richtung Herz gezogen. Das hat eine gute Stunde gedauert und war dann doch nicht so einfach und locker für mich, wie ich gedacht hatte. Jetzt funktioniert der Port wenigstens wieder einwandfrei.


    Viel Kraft und alles Gute wünsche ich euch.

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Liebe Dolly.

    Die Hoffnung nicht aufzugeben sagt sich leicht, ist aber nicht immer einfach. Es freut mich deshalb sehr, wenn meine Geschichte euch ein kleines bisschen hilft. Für mich war es sehr wichtig die Hoffnung nicht zu verlieren. Das war und ist bis heute ein wichtiger Teil in meinem Leben.

    Liebe Grüße und alles Gute.

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Liebe Lilly.

    Das erste mal bekam ich das Pembrolizumab Ende November 2017, im Februar 2018 waren noch 2 kleine Metastasen an den Nebennieren vorhanden und im Mai 2018 waren dann alle Tumore weg. Diverse Schmerzen hatte ich immer wieder mal im ganzen Körper, anfangs vor allem wegen den Raumforderungen der Tumore. Bei mir kamen noch die OP´s dazu, daß geht auch nicht spurlos an einem vorbei.

    Fieber hatte ich auch ein paar mal, das letzte mal war der Grund war eine starke Grippe Ende Dezember 2018. Die Tumore zehren viel Energie und der Körper hat zu kämpfen. Deshalb habe ich Fieber immer als positives Signal interpretiert, denn der Körper wehrt sich gegen die Biester. Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und Kraft.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.

    Gestern am 04.06.2019 war CT Kontrolle und der Befund ist unverändert. Alle Tumore weg und es wachsen keine neuen.

    Ein bisschen Angst habe ich ab und zu schon, wenn mal was zwackt oder drückt kommem mir gleich wieder Begriffe wie "Raumforderung" in den Sinn. Um so schöner, wenn der CT dann so beruhigende Ergebnisse liefert.

    Die Therapie geht weiter. Im Oktober kommt der nächste CT. Es geht mir gut, ich arbeite Vollzeit und mit viel Spaß am Job.

    Vielen Dank für eure Kommentare und an die Admins für dieses wunderbare Forum.

    Liebe Grüße

    Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Hallo ihr lieben.

    Vielen Dank für die Kommentare und lieben Wünsche.

    Am 29.01.2019 wurde eine CT-Routinekontrolle bei mir gemacht. Der Befund bleibt der gleiche wie seit Mai 2018. Alle Tumore weg und es wachsen auch keine neuen.

    Mein Onkologe sagte mir, bei ein paar Patienten habe man versucht das Pembrolizumab abzusetzen. Bei einigen davon kam der Krebs zurück, bei anderen nicht. Deshalb werde ich es auf unbestimmte Zeit weiter bekommen. Die einzige Nebenwirkung die ich habe, sind übrigens Pickel auf der Haut. Hauptsächlich am Kopf und Oberkörper. Sie kommen und gehen sehr schnell.

    Er erzählte mir auch von einer weiteren Patientin bei uns, die einen sehr großen Lungentumor hatte und im Endstadium war. Sie konnten ihr nur 3x die Immuntherapie geben, dann bekam sie als Nebenwirkung eine Lungenentzündung und die Behandlung musste deshalb beendet werden. Die 3x waren aber ausreichend. Sie hat die Lungenentzündung überstanden und der Tumor ist weg. Das war vor 2 Jahren und sie ist krebsfrei. Ich weiß nicht, ob man ihr aber wegen der individuellen Nebenwirkungen bei einem Rückfall die Immuntherapie geben würde.

    Nachhaltig hilft die Immuntherapie wohl "nur" 20% der Patienten, aber denen rettet sie wirklich das Leben und ist dabei meistens der letzte Strohhalm. Ich erzähle die Geschichte vor allem um den Menschen Mut zu machen den Kopf nicht hängen zu lassen, selbst wenn jemand ganz unten ist.

    rainer: Ich denke mal darüber nach, das alles wie du wünschst ausführlich aufzuschreiben. Das kann aber noch dauern. Vielleicht im Urlaub.:)

    Liebe Grüße


    Alemantejano

  • Immuntherapie mit Pembrolizumab bei pT3b + Metastasen

    Zitat von Andi72

    Eine Geschichte wie aus einem Märchen. Herzlichen Glückwunsch!!! In der Uni sagte man mir, dass diese Immuntherapie nur bei rund 25 % aller Tumorarten möglich sei. Ist das so? Kannst Du darüber etwas schreiben?


    Liebe Grüße


    Andi

    Hallo Andy. Die %-Zahl weiß ich nicht. Die verschiedenen Immuntherapiemittel werden ständig weiterentwickelt und gegen immer mehr Krebsarten getestet. Erst nach den Tests werden sie dann zugelassen. Das Pembrolizumab, welches mir hilft, wurde erst wenige Monate bevor ich das Endstadium "palliative Chemotherapie Empfehlung" im November 2017 erreicht hatte zugelassen.