Beiträge von Andi72

Hallo Bladidi,

Der GdB wird auf 5 Jahre gesetzt. Wenn nach 5 Jahren kein Krebs mehr nachweisbar ist, verlierst Du natürlich auch den GdB.

Zu Recht.

Sollte noch Krebs vorhanden sein, behälst Du ihn natürlich.

Ich muss leider widersprechen Rainer,

Die Neoblase wird außerhalb des Körpers konstruiert und sicherlich auf einem Tisch, denn auf der Bauchdecke befinden sich 5 Löcher zum an und abdocken des Roboters.

Dort wird sichelich nicht die Neoblase genäht.

Du hast es so dargestellt und die Methode in Frage gestellt, dass all diese Dinge via DaVinci gemacht werden.

Das ist aber falsch.

Der Darm wird herausgezogen, ein Teilstück wird entfernt, weiterhin mit Blut versorgt und eine Neoblase wird hergestellt.

Das passiert außerhalb des Körpers, auf einem Tisch und nicht mit Hilfe von DaVinci.

Anschließend wird die Neoblase in den Körper geführt und an der Bauchdecke vernäht, das wieder mit DaVinci.

Hallo Julia,

Hallo hier im Forum, wo niemand hin wollte.

Ich wurde 12/2018 in der Düsseldorfer Uni via DaVinci operiert.

Über die Vor und Nachteile kann man sicher diskutieren.

Rainer hat es bereits gut beschrieben, was er aber nicht erwähnt hat, ist, dass der Operateur mit DaVinci 3dimensional und bis zu 10fach vergrößert sehen kann und seine zittrige Hand ausgeglichen wird.

Weiter dauert der Krankenhausaufenthalt bei DaVinci 5-9 Tage, bei der herkömmlichen Methode ca 3 Wochen.

Eine Intensivmedizin war bei mir nicht vorgesehen und auch nicht nötig, ich konnte bereits am Morgen nach der OP aufstehen.

Die Wundheilung geht natürlich viel schneller und durch den geringeren Blutverlust ist die Methode für den Patienten viel schonender.

Rainer hat da etwas missverständlich geschrieben:

Der Darm wird nicht im, sondern außerhalb des Körpers durchtrennt und wieder zusammengenäht.

Die Neoblase wird auch im OP-Saal auf dem Tisch gebaut.

Bestenfalls wird Dein Schwiegervater noch nach der fasttrackchirurgie operiert, dann gibt's hinterher kein Theater mit dem Darm, ich denke, dass das alle Universitätskliniken so machen.

Ich wünsche viel Erfolg für Deinen Schwiegervater und viel Kraft für Euch alle.

Hallo Jean-Luc,

klasse, dass Du mit dem künstlichen Schließmuskel Erfolg hast und dass alles so gut verlaufen ist.

Das ist sehr spannend und informativ für uns.

Ich freue mich sehr über rege Erfahrungsberichte.

Hallo Olaf,

Mensch, da hast Du ja jetzt einiges hinter Dir.

Ich gratuliere Dir zu Deiner klaren Sicht und Vorgehensweise.

Dass Du nach so kurzer Zeit am Tage schon dicht bist, ist Klasse.

Für die Nacht gibt es Vorlagen als saugende Kontinenzprodukte und Kondomurinale als ableitende und ermöglichen einen gesunden und ungestörten Schlaf.

Was die Erektion betrifft hilft nur Geduld und üben üben üben.

Es stehen Mittel zur Wahl wie Potenzpillen, Penispumpe, Spritze und Implantat.

Die Pumpe würde ich mir auf jeden fall besorgen, die bekommst Du auf Rezept vom Urologen.

Bitte keine aus dem Sexshop kaufen, Du bekommst eine aus den USA die knapp 400,- kostet, Du musst aber nur 10,- zuzahlen.

Du musst zusehen, dass die Schwellkörper im Penis regelmäßig mit Blut gefüllt werden, sonst sterben sie rasch ab.

Du kannst Potenzpillen versuchen, bringen sie gar nichts, lass die Finger davon.

Die Spritze ist dann das Mittel der Wahl.

Bei Dir wurde nervenerhaltend operiert, damit hast Du die Chance, dass die Erektion wieder kommt, allerdings braucht es einige Zeit (1-3 Jahre).

Hallo Birgit,

Mensch, dass sind doch mal schöne Neuigkeiten!

Da ist Euch bestimmt ein Brocken vom Herzen gefallen.

Ich freue mich mit Euch.

Wie es mit Chemo vor und nachher aussieht, kann ich Dir nicht sagen, damit kam ich nicht in Berührung aber es werden sich sicherlich noch Mitglieder dazu äußern.

Schön, ich freue mich, dass die Lunge frei ist!

Hallo Michael,

Was Du beschreibst ist völlig normal. Bei diversen Kraftanstrengungen fluppt schon mal ein bisschen raus.

Da reicht dann die dünnste Vorlage am tage als sicherheit.

Es braucht halt noch ein wenig Zeit, bis sich alles eingespielt hat.

Diese Zeit solltest Du Dir und der Neoblase auch gelassen geben.

Die nächtliche Inkontinenz dauert am längsten.

Ich habe am Anfang zu Kondomurinalen gegriffen und war damit sehr zufrieden, ich wollte einfach nicht alle 2 Stunden aufstehen.

Heute brauche ich sie nicht mehr.

Ich trage nachts vorlagen, die auch morgens schon mal voll sind, aber kein Vergleich zu den ersten Monaten.

Ich würde auch nicht brachial daraufhin arbeiten, dass meine Neoblase weiter an Volumen gewinnt.

Sie wird sich im Laufe der Zeit von alleine noch etwas vergrößern.

Wenn sie zu groß wird, ist es ein irreperabler Schaden.

Hallo Ole68,

in der Reha/AHB hat mir der diensthabende Arzt gesagt, dass ich in den ersten 6 Monaten nicht mehr als 5kg heben darf, danach nicht mehr als 15kg für den Rest meines Lebens.

Es gibt nicht viele Alltagsgegenstände, die schwerer als 15kg sind.

Mein operierender Professor hat das relativiert und gesagt, dass ich alles genauso machen soll, wie vorher auch, die Narben sind längst verheilt und im Zweifelsfall kann alles repariert werden, so seine Worte.

Ich habe mich an die Empfehlung des Professors gehalten und alles läuft sehr gut.

Der GdB hat damit rein gar nichts zu tun. Er setzt sich zusammen aus 30% für die Krebserkrankung, die nach 5 gesunden Jahren wieder gelöscht werden. 50% wirst Du immer behalten, denn die gelten für den Verlust eines Organs, nämlich der Harnblase.

In der ersten Zeit solltest Du aber auf jeden Fall sehr vorsichtig sein, was das Thema tragen angeht!!

Hallo Michael,

Du schreibst, dass Du oft "vorsorglich" zur Toilette gehst. Das kann ich gut verstehen, denn man möchte ja das gute Stück nicht überlasten und ist eher vorsichtig.

Wenn Du das Gefühl hast: "jetzt muss ich dringend". Wie äußert sich das? Was spürst Du dann? Hast Du dann ein Druckgefühl im Bauchraum? Das sind dann die angestauten Nierenbecken, und/oder hält der Schließmuskel dem Druck nicht mehr stand und es fängt an zu laufen?

Hallo Erich,

Du nimmst sicher Nephrotrans, das mindert die Schleimbildung und regelt den Basensäurehaushalt.

Falls nicht, sprich deinen Urologen darauf an. Du kannst auch die Menge erhöhen aber natürlich vorher mit dem Arzt besprechen!!

550ml ist ein guter Wert. Da ist auch noch Luft nach oben.

Kondomurinale sind natürlich eine Option aber nach 5 Jahren würde ich versuchen darauf zu verzichten.

Hallo Erich,

erst mal Glückwunsch zu 5 krebsfreien Jahren!

Deine Blase ist an der Bauchwand angewachsen...hm... meine ist an der Bauchwand angenäht. Mehr kann ich dazu nicht sagen.

Du hast in 2015 geschrieben, dass Du Nachts auf 1700ml Urin kommst, das ist nicht gerade wenig.

Das kannst Du mit reduzierter Trinkmenge am Abend regulieren.

So wirst Du auch sicher erreichen, dass Deine Vorlage oder Windel morgens trocken ist.

Einen Wecker stelle ich mir nicht, ich werde nachts von alleine wach und gehe zur Toilette, das ist so der innere Wecker.

Natürlich komme ich auch nicht immer ganz trocken morgens aus dem Bett, bzw. meine Vorlage, vor allem natürlich nach durchzechter Nacht

Liebe Birgit,

den Worten von Chris1965 ist nicht viel hinzuzufügen.

Dass Du ausgerastet bist, zeigt, dass Du mit Deinen Nerven am Ende bist. Es ist ein Hilferuf aus tiefster Seele und hoffentlich für Ihn auch ein Weckruf.

Ich kenne Deinen Freund nicht, aber es gibt ja Menschen, die schon mal einen Tritt in den Hintern benötigen um zu funktionieren, was ich natürlich nicht unterstellen möchte.

So wie ich es gelesen habe, nimmt Dein Freund Psychopharmaka und diese bekommt er ja von einem "Psychiater" denke ich.

Ich möchte mich jetzt nicht allzu weit aus dem Fenster lehnen aber ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen, dass die Einnahme von bspw. Citalopram alleine nur bedingt hilft.

Es führt in den allermeisten Fällen zu erektiler Dysfunktion was ich persönlich als Mann für nicht förderlich empfinde.

Ich habe für mich festgestellt, dass mir Sitzungen beim "Psychotherapeuten" viel mehr brachten, als die beim Psychiater.

Aber wie bereits geschrieben, möchte ich da gar nicht zu weit gehen, und schon gar nicht belehren.

Ich empfehle Dir aber, dass ihr Euch in Heidelberg schnellstens an den Psychoonkologen wendet.

Hier ist ein Link, der Dir einfach veranschaulicht, was der Unterschied zwischen Psychiater und Psychologe ist.

https://www.stiftung-gesundhei…sychiater-psychotherapeut

Nach der Blasenoperation kommt auf Deinen Freund totale Impotenz (keine Erektion mehr und keine Ejakulation) zu und je nach Ableitung heftige Inkontinenz (für beides gibt es aber Mittel und Wege), dass das für die Psyche nicht gerade förderlich ist, steht außer Frage.

Also benötigt Ihr auch für die Zeit danach dringend Hilfe, Du brauchst Hilfe, denn Du wendest die Kraft auf, der depressive wendet keine Kraft auf, er lässt sich hängen, verfällt in Selbstmitleid und leidet anders.

Ich drücke Euch beide Daumen, dass Du weiterhin die Kraft hast ihn zu unterstützen, und Deinem Freund, dass er wieder Kraft erlangt um diese Zeit gemeinsam gut überstehen.

Hallo Birgit,

ich verstehe Dich sehr gut.

Dass sich die Freunde entfernen ist sehr schade, aber auch nachvollziehbar.

Sie wissen auch nicht mit der Situation umzugehen und auch nicht, wie sie sich verhalten sollen.

Aus diesem Grunde, habe ich damals meine Freunde raus gelassen, nur engste Familienangehörige wussten bescheid, und das war schon sehr schlimm, allen voran meine Mutter.

Es steht nichts still Birgit, Ihr müsst einfach weiter laufen und Euch nicht beirren lassen und vor allem den eisernen Willen, es zu schaffen.

Rational zu denken ist jetzt auch das einzig wahre. Du machst das gut.

Du bist stark für Deinen Mann, so wie Du beschreibst, viel stärker als er selbst, das kostet viel Kraft.

Ich hoffe, dass Du die Kraft nicht verlierst und ihn packst.

Konzentriert Euch jetzt auf den kommenden Krankenhausaufenthalt. Was braucht Ihr? Koffer packen.

Dein Mann hat eine sehr doofe Diagnose erhalten, jetzt heißt es "Aufstehen, Krone richten und Los"

Keine Zeit für Kopf hängen lassen.

Macht Euch Mut, es gibt in Deutschland eine verdammt gute medizinische Abteilung an die Ihr glauben könnt.

Jetzt müsst Ihr kämpfen und stark sein, alle Beide.

Ihr habt eine schlimme, unbestätigte Diagnose aber doch kein Todesurteil.

Glaube mir, ich und auch sehr viele Andere hier haben gedacht, dass sie jetzt sterben müssen.

Wir wissen alle ganz genau, wie Du Dich fühlst.

Wir haben aber alle gekämpft und schreiben heute mit Dir.

Hallo Birgit,

die Bilder des CT zeigen mal wieder, dass das Ergebnis der Tur-B (Ausschabung) nicht 100%ig ist.

Nun entnehme ich Deinen Worten, dass der Tumor bereits in die Fettschicht eingedrungen ist.

Es ist durchaus möglich, dass er da angefangen hat zu streuen, dass bedeutet, dass sich Metastasen auf Leber und Lunge gebildet haben könnten.

Das muss aber nicht so sein.

Es können auch eigenständige Tumore sein, es kann aber auch etwas ganz anders, harmloses sein, was wir alle hoffen.

Du fragst, warum sie jetzt zuerst an die Lunge gehen.

Die Lunge ist ein Lebenswichtiges Organ, was natürlich als erstes untersucht werden muss.

Sollten sich dort Metastasen befinden, und man erachtet die Lunge als heilungsfähig, wird im nächsten Schritt wohl die Blase entfernt, bevor man an die Leber geht.

Das kann ich nicht aus Erfahrung sagen, aber es erschließt sich mir als logisch.

Ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwierig ist, einen stark depressiven Menschen zu bewegen, sich aufzuraffen und die bestmöglichen Ärzte zu bemühen.

Eine solche Depression führt laut Studien auch zu solchen Erkrankungen, was natürlich umstritten ist.

Ich kann Euch nur empfehlen, Euch aufzuraffen, und den Ratschlägen der Ärzte von Heidelberg zu folgen.

Wie ich gelesen habe, hast Du Deinen Mann bereits davon überzeugen können.

Ich kenne Eure Situation nicht im Detail und es ist jetzt auch nicht der richtige Zeitpunkt aber es gibt Psychoonkologen, die auf Krebspatienten spezialisiert sind.

Solche Psychoonkologen findet Ihr in jedem guten Krankenhaus, sicherlich auch in Heidelberg, ich rate dringend, einen solchen hinzuzuziehen.

Ihr solltet die Depression offen mit den Ärzten kommunizieren.

Ich wünsche Euch viel Kraft in der jetzigen Situation und dass Dein Mann wieder an Lebenswillen gewinnt, er hat nur dieses Eine.

Guten Morgen Roland,

auch ich begrüße Dich herzlich hier im Forum, in dem Niemand je sein wollte.

Ich war in der gleichen Situation wie Du, nur bei mir war der Tumor ein bisschen weiter als Deiner (PT2 G3) und ich war 2 Jahre jünger.

Die Aussage, dass Die Blase raus muss und Du eine Neoblase bekommst, finde ich persönlich konsequent und richtig.

Sicherlich gibt es Möglichkeiten, die Blase eine Zeit lang zu erhalten, jedoch hat die Vergangenheit gezeigt, dass es ein sehr anstrengender und unangenehmer Weg ist

und am Ende kommt dann doch die Zystektomie, also die Blase wird entfernt. Es gab allerdings auch einige Fälle, an dessen Ende dieser Blasenerhaltungsmaßnahmen der Tod

gewartet hat.

Das muss ganz klar gesagt werden.

Du bist noch jung, Du wirst mit einer Neoblase gut zurecht kommen, Du solltest keine Experimente wagen.

Zu der Operation:

Es gibt 2 Möglichkeiten der Operation. Es gibt die herkömmliche Art der Operation, so wie man sie kennt (aufschneiden, rausholen, zunähen, 3-4 Wochen Krankenhaus) und es gibt die roboterassistierte DaVinci (5 kleine Löcher und ein ca 5cm langer Schnitt, 5-9 Tage Krankenhaus). Den DaVinci Roboter hat aber noch nicht jede Klinik, da er rund 2.500.000 Euro kostet und es ist auch nicht jeder Arzt davon überzeugt.

Zu Deinem Job als Kraftfahrer:

Es kommt auf die genaue Tätigkeit an. Wenn Du viel körperlich arbeiten musst, wird Dir der Arzt dringend davon abraten. Wenn Du z.B. einen Silo fährst, kannst Du nach 6 Monaten wieder auf den Bock. Das ist die Zeit, die Du brauchst, um kontinent zu werden, zu mindest am Tage.

Für die Nacht wird es ca. 1 Jahr dauern.

In der Reha/AHB sagte mir der Arzt: In den ersten 6 Monaten nicht mehr als 5kg und danach nicht mehr als 15kg.

Zu dem Schwerbehindertenausweis:

Du bekommst GdB (Grad der Behinderung) 80. Das ergibt sich aus 30% für die Krebserkrankung (die werden Dir nach 5 Jahren weggenommen) und 50% für den Verlust eines Organs (Blase) die behälst Du ein Leben lang.

Außerdem hast Du Anspruch auf einen Schlüssel, der auf ca. 25.000 Behindertentoiletten in Europa passt.

Du solltest jetzt nicht an Deinen Job denken, vor Dir liegt die wahrscheinlich größte Operation Deines Lebens, es ist auch die größte urologische Operation.

Nach der Operation ist eine Reha/AHB dringend zu Empfehlen.

In der Zeit nach der Operation werden Dich lange Zeit Inkontinenz beschäftigen und damit meine ich nicht hier und da mal ein paar Tröpfchen, denn Dir werden mit der Blasenentfernung 2 Schließmuskel entnommen und Dir bleibt nur der Beckenboden, den Du in der Reha/AHB lernst zu benutzen.

In den allermeisten Fällen ist der Mann nach dieser Operation impotent, aber auch da gibt es Mittel und Wege.

Wenn Du weitere Fragen hast, stelle sie gerne. Du kannst Dich hier im Forum aber auch einlesen.

Es ist ratsam, Dir eine Zweitmeinung einzuholen, z.B. an einer Universitätsklinik.

Hallo liebe Birgit,

Frag ruhig alles, was Dir auf der Seele brennt.

Bei mir waren es von der ersten Operation (Tur-B) bis zur Blasenentfernung 26 Tage.

In diesen 26 Tagen wurde ein CT und ein Knochenszintigramm gemacht, beides in Unterschiedlichen Einrichtungen.

Ich war oft bei meinem Urologen und habe viel telefoniert.

Ich habe mir auch eine Zweitmeinung eingeholt, die mir auch tatsächlich sehr viel gebracht hat.

Der Professor in Düsseldorf hat sich sogar seinen freien Tag gestrichen um mich schnellstmöglich zu operieren.

Ich muss allerdings auch sagen, dass der Krebs bei mir schon muskelinvasiv war (PT2 G3) und es allerhöchste Zeit war.

Macht Euch nicht zu sehr verrückt.

Erledigt in Ruhe und mit Bedacht die Termine und folgt den Ratschlägen der Ärzte.

Ihr könnt jetzt eh nichts anderes machen.

Bei mir war es so, dass ich nach der ersten Diagnose eine Art Tunnelblick hatte.

Ich bin nur noch gelaufen, habe getan und gemacht mit dem einen Ziel, zu überleben.

Es ist ein schwerer Schock, man ist wie in einem schlechten Psychothriller.

Das kennen wir hier leider alle.

Eine Depression ist jetzt aber nicht gefragt, jetzt heißt es mit klarem Verstand, Willenskraft und positiver Energie die Sache anzugehen.

Es ist keine "Kann-Situation".

Diese Sache hat jetzt Priorität A.

Ich kann dir mit hoher Wahrscheinlichkeit sagen, dass Dein Mann NICHT an diesem Blasencarzinom stirbt.

Aber dafür müsst ihr jetzt auch was tun, es geht um das Leben.

Eine kölner Kampagne gegen rechts hieß damals "Arsch huh, Zäng ussenander".

Das soll jetzt auch Euer Motto sein.

Hallo liebe Birgit,

Zu Deiner Frage nach dem Zeitfenster, kann ich Dir sagen, dass ein Blasencarzinom mit der Klassifikation G3 sehr schnell wächst, es ist die höchste Agressivität.

Demzufolge ist keine Zeit zu verlieren.

Ein solcher unbehandelter Tumor führt innerhalb weniger Monate zum Tod.

Das mag hart klingen, aber es ist leider so, der Krebs wartet nicht, er frisst unentwegt.

Holt Euch die Zweitmeinung und dann agiert zügig.

Ich will damit keine Angst schüren, auch sollt Ihr nicht in Panik verfallen, schließlich ist er augenscheinlich noch oberflächlich. Aber Ihr dürft es keinesfalls auf die lange Bank schieben.

Guten Morgen liebe Birgit,

PT1 bedeutet, dass der Tumor noch nicht in den Muskel der Blase eingewachsen ist, das ist schon mal sehr gut.

G3 beschreibt die Agressivität des Tumors und die ist, wie so oft sehr hoch.

Man muss aber bedenken, dass durch die Ausschabung nicht zu 100% bestimmt werden kann, ob es sich wirklich nur um PT1 handelt.

In den Berichten steht einmal etwas von perforation, also die Blase ist undicht und Flüssigkeit ist im Bauchraum, dann steht da aber, dass die Blase glatt ist, also dicht.

Das würde ich mal beim Arzt erfragen.

Es wurden vergrößerte Lymphknoten gefunden, was aber nichts böses heißen muss.

Was Leber und Lunge betrifft, kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich weiß, dass die Leber das einzige Organ ist, was nachwächst.

Ich denke, dass eine Blasenentfernung aufgrund der Agressivität des Tumors unumgänglich ist.

Ihr solltet wissen: Ohne Blase lässt es sich weiter gut leben, ganz gleich welche Harnableitung Ihr wählt.

Es wird häufig eine Chemotherapie vor oder auch nach der Operation empfohlen, warum man sich wie entscheidet, müssen Dir die Ärzte erklären.

Eine Zweitmeinung ist immer gut.

Wichtig ist dann bei der Entscheidungsfindung die Begründung der Meinung, also alles was Ihr nicht versteht zu hinterfragen.

ja liebe Roswitha,

Nephrotrans vermindert die Schleimbildung und regulieren den Säurebasenhaushalt. Am Anfang habe ich 3 am Tag genommen, jetzt nur noch jeden Morgen eine.

Hallo liebe Roswitha,

das ist doch mal eine erfreuliche Meldung. Ich freue mich für Euch.

Wie ist das mit der Schleimbildung?

Nimmt Dein Mann Medikament wie z.B. Nephrotrans?

Ich hatte meinen Urologen auf den Tee und auch Cranberriesaft angesprochen.

Er sagte, dass viel trinken natürlich sehr gut ist, aber an die Wirkung von genannten Produkten muss man schon glauben.