Hallo Wolfgang,
zunächst würde ich den abschließenden Befund abwarten. Wenn die Art Deines UK auf Cisplatin/Gemba anspricht, wird ab T3/G3 die adj. Chemo empfohlen. Wenn Du zu denjenigen gehörst, die einen kleinzelligen Blasenkrebs haben (95% haben das Gott sei Dank nicht) bei denen Cisplatin so gut wie nicht wirkt, würde ich es lassen.
LG Waldemar
Nun, Wasser sucht sich immer einen Weg.
Bei mir ging’s dann am Katheter vorbei und ich wunderte mich erst mal, warum es plötzlich so nass wurde. Der Druckschmerz war weg und die Nachtschwester hatte reichlich Arbeit mich trocken zu legen.
LG Waldemar
Hallo Wolfgang,
mir hat in dieser Phase gut gekühltes Malzbier Kraft gegeben. Ist natürlich Geschmacksache.
Gute Besserung weiterhin.
LG Waldemar
Hallo Stewen,
denn Du kennst weder Zeit noch Stunde....
Wenn die Ärzte sagen Blase raus ist es wohl unumgänglich und letztlich lebensverlängernd gemeint. (Zweitmeinung holen) Schließlich kennen Sie den körperlichen Zustand deines Vaters und würden solch eine Risiko-OP nicht durchführen wollen, würde es eine Alternative geben.
Entscheiden muss das Dein Vater selbst.
Ich wünsche euch viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.
LG Waldemar
Hallo Thylo,
Das heißt auf jeden Fall, wenn ich das richtig sehe, folgende Therapien dienen dem Blasenerhalt, da er nicht muskelinvasiv ist
Du hast die gleiche Erstdiagnose wie ich erhalten und da kommt nun einiges auf Dich zu. Ob Blasenerhalt oder doch Zystektomie angesagt ist kann man jetzt noch nicht sagen. Ein T1/G2 ist aber bereits Alarmstufe rot und darf auf keinen Fall verharmlost werden.
Es bleibt Dir nichts anderes übrig als das Ergebnis der zweiten TUR-B abzuwarten. Entscheidend ist dann vor allem auch welcher Art das UK ist.
In der Zwischenzeit kannst Du’s hier nachlesen wie blasenerhaltende Therapien ablaufen.
Viel Glück und fähige Ärzte, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. LG Waldemar
Hallo Rita,
die zweite TUR-B habe ich als „leichter“ empfunden, im Bewusstsein es geht voran; obwohl sie es faktisch nicht war, denn es wurde tiefer geschnitten. Denn ich hatte ein diffuses Gefühl, dass ich keine Zeit mehr verlieren durfte, trotz der Verharmlosung des Erstbefundes durch den Urologen.
Dieses Gefühl hat mich nicht getäuscht. Wegen Weihnachten//Sylvester habe ich erst 8 Wochen später und auch wegen mangelnder Unterstützung bezgl. der Dringlichkeit durch den Urologen, einen OP Termin bekommen. Wie sich gezeigt hat, wars allerhöchste Zeit! Ob’s gerade noch gereicht hat wird sich zeigen.
LG Waldemar
Hallo Wolfgang,
mein Stoma wurde nicht an der angezeichneten Stelle angelegt sondern rund 5 cm höher, aber immer noch ca. 10 cm rechts und 5cm unterhalb des Bauchnabels.
Man muss auch berücksichtigen, dass die Basisplatte einen Durchmesser von ca. 10-12 cm hat. ( manche sind auch oval bis zu 16 cm)
Sie sollte ohne zu spannen im faltenfreien „Gelände“ kleben können.
Meine Erfahrungen von heute sagen mir, dass mein Operateur, Dr. Karsch, im Lorettokrankenhaus in Freiburg hervorragende Arbeit geleistet hat und aufgrund seiner Erfahrung den richtigen Platz (Lieblingshose hin oder her) gefunden hat. Dort wo das Stoma sitz ist mein Bauch glatt wie ein Babypoppo, mit wenigen Härchen drum rum. (Keine Muttermale oder Warzen im Klebearial)
Fazit: Man sollte ein Stückweit auf den Operateur vertrauen. Der hat doch die Erfahrung. Leider können wir nicht während der OP dem Arzt direkt zeigen wohin das Stoma soll.🤪 und ob unsere Meinung besser wäre als die erfahrener Mediziner ist doch auch fraglich. LG Waldemar
Hallo Rita,
was dagegen spricht kann ich Dir schnell beantworten. Jeder Krebs fängt klein und oberflächlich an. Bei Dir ist ein G2 Grading festgestellt. Das ist nicht Fisch nicht Fleisch!
Da wird schnell ein G3 draus und daher ist die zweite TUR-B ein muss, wenn ich an Deiner Stelle wäre. Ich bin ein gebranntes Kind. Aus einer Erstdiagnose T1/G2 wurde binnen 4Monaten ein T3/G3 mit L1, nach Zystektomie.
LG Waldemar
Hallo Nina,
nach einer Zystektomie sind ca. 6 Monate Genesungszeit normal. Schmerzen, HWI und Darmprobleme sind keineswegs selten, also musst Du einfach Geduld haben. Für die med. Begleiterscheinungen gibt es Medikamente und für die psychischen Ärzte ( falls Du keine Unterstützung über Familie und/ oder Freunde hast) und Selbsthilfegruppen.
Bedenke, wenn die OP Nachwirkungen verheilt sind bist Du wieder gesund und kannst weitgehend beschwerdefrei leben, d.h. Du kannst wieder alles machen was Gesunde auch können. Das Stoma bedingt nur wenige Einschränkungen und der Umgang mit dem Stoma wird schnell zur Routine!
Die Alternativen sind lange Zeit nach der OP erst mal auch kein Zuckerschlecken wie Du hier nachlesen kannst. Übrigens, sie werden nur dann angeboten, wenn sie auch umsetzbar sind und selbst dann stellt sich erst nach Bauchöffnung heraus, ob’s wirklich machbar ist.
Also hab Geduld, Du wirst wieder gesund!
LG Waldemar
Hallo Kasimir,
das Thema Chemo, neoadjuvant oder adjuvant, wird auch unter Ärzten kontrovers diskutiert. Es gibt Indikationen die ein Chemo riskant machen. (Z.B. Nierenschwäche, sonst. körperliche Konditionen/Vor-Erkrankungen).
Dein Vater befindet sich in der Genesungsphase. Er muss erst wieder zu Kräften kommen. Es ist also noch Zeit sich eine fundierte Meinung zu bilden, ob eine adj. Chemo sinnvoll ist. Lass Dir div. Fachärzte empfehlen und scheue Dich nicht Zweitmeinungen einzuholen und den gesunden Menschenverstand einzusetzen.
Es gibt in der Nachbetrachtung keine falschen Entscheidungen, zumal sie situationsbedingt getroffen werden müssen. Krebs ist eine Krankheit mit ungewissen Heilungschancen.
Schau, es gibt hier Leute die unbedingt die Blase erhalten wollen und nach Jahren qualvoller Therapie gezwungen sind trotz allem die Blase entfernen zu lassen. Soviel zum Thema richtige Entscheidung. Letztlich muss der Betroffene selbst entscheiden.
LG Waldemar
Hallo Lola, Du hast sehr wenig an Info geschrieben.Wann war die OP? Seit wann wieder zuhause oder noch in der Klinik? AHB geplant? Wann wo?
Hm, drei Tage ohne Beutelwechsel im Krankenhaus? Ungewöhnlich.
Möglicherweise gab es keine Alternativen zum Urostoma. Da muss doch vorher ein Aufklärungsgespräch stattgefunden haben.?
Wie gesagt, weitere Infos wären sehr hilfreich für gezielte Empfehlungen. LG Waldemar
Hallo Wolfgang,
Hose ist nicht gleich Hose!
Es kommt viel mehr noch auf die Bauchform und die Bauchfalten an. Die Klebeplatte/Basisplatte haftet bestens auf einer faltenfreien Bauchpartie.
Bei mir verläuft die Gürtellinie auf oder knapp unterhalb des Stomas. Nicht so ganz ideal,
da der Gürtel den Beutel „teilt“. Auch beim Sitzen wird der Beutel sozusagen halbiert abgeklemmt.
Daher benutze ich seit meiner OP Hosenträger. Der Gürtel ist lediglich noch modisches Accessoire und wird locker ohne wirkliche Funktion getragen.
LG Waldemar
Hallo Rupert,
ich schließe mich der Warnung von Helmut an. Du hast zwar erst ein Ta Stadium, aber ein gefährliches G2 Staging. Außerdem ist er trotz Behandlung in relativ kurzer Zeit vermehrt wieder da. Also hat das Mito den Krebs nicht restlos vernichtet. Für mich ein zwingender Grund eine Zweitmeinung einzuholen.
LG Waldemar
Hallo Achim,
ob die Berufsunfähigkeitsversicherung bei Selbständigen zahlt hängt maßgeblich von der Risikoeinstufung/Berufsklasse ab. Diese notwendige Einstufung wird bei Antragstellung abgefragt und hängt nicht nur von der Branche ab, sondern vielmehr davon, inwieweit der Inhaber bzw. Geschäftsführer körperlich selbst mitarbeitet. Auf Dich bezogen bedeutet das Einstufung in eine hohe Berufsklasse, (100% handwerkliche Mitarbeit) was dazu führt, dass der Beitrag drei bis viermal teurer ist als in der günstigsten Berufsklasse.
Die Versuchung ist daher bei Antragstellung groß, den tatsächlichen Anteil an handwerklicher Mitarbeit etwas zu beschönigen, was den Beitrag zwar erheblich senkt, sich aber bei der Einstufung zum Grad der Berufsunfähigkeit zwangsläufig rächen wird.
LG Waldemar
Einerseits ist der Erfahrungs-,Gedanken- und Meinungsaustausch zwischen Leidensgenossen hilfreich, andererseits zuweilen leider belastend. Je nach eigener Stimmungslage. Es ist eigentlich wie in einem Verein, wo ein Teil der Mitglieder aktiv und mal mehr oder weniger anwesend ist, aber doch meist die Mehrheit inaktiv bleibt. Vor allem wenn es um Arbeitseinsätze geht.😬
Also Ihr Moderatoren, bzw. Motoren dieses Forums, ich bewundere eure Stärke und eure Arbeit und danke euch dafür. Auch kann ich die Unzufriedenheit die Rainer zum Ausdruck bringt gut nachvollziehen, nur ich sehe keinen
Weg dieses an sich übliche Gruppenverhalten nachhaltig zu ändern.
LG
Waldemar
Hallo Franki111,
geh zum Hausarzt und lass Dir für min 2 weitere Wochen Arbeitsunfähigkeit bescheinigen.
Keine Kompromisse! Körperliche Anstrengung geht gar nicht.
Lg
Waldemar
Hallo Bernd,
habe Deinen Thread von Beginn an gelesen.
Ausgangspunkt war ein Ta/G3 im Jahr 2013? Und zwei Jahre später ein T1/G3? Und dann hat man trotzdem bis jetzt versucht die Blase zu erhalten und trotz regelmäßiger Behandlung nicht gemerkt, dass der Krebs weiter invasiv aktiv war?
Ich bin geschockt! Das beweist einmal mehr, dass T1/G2 und sogar noch G3 Diagnosen viel zu harmlos kommuniziert werden. Einmal in dieses Fahrwasser geraten, vergeht dann viel zu viel Zeit die einmal getroffene Therapie Entscheidung zu revidieren.
Tröstlich ist vielleicht die Tatsache, dass es keine Garantie gibt, egal welchen Weg man gegangen ist und ein „hätte ich doch anders“ zwar ein anderer Weg gewesen wäre, aber auch mit ungewissem Verlauf.
Wünsche Dir viel Glück, fähige Ärzte und zuversichtliches Selbstvertrauen in die eigenen Kräfte.
LG
Waldemar
Hallo Monika,
ja, das mit dem Stein ist merkwürdig, weil er vor der OP nicht entdeckt und entfernt wurde. Die Nierenfistel dient wohl eher dazu einen Harnstau zu verhindern. D.h. ein Teil des Harns kann durchaus noch den Weg über das Illeumkonduit nehmen, oder wurde bereits festgestellt, dass diese Niere geschädigt ist?
Eine Zertrümmerung des Nierensteins ist wohl nicht mehr möglich da die Trümmerteile über das Stoma nicht ausgeschieden werden können. So wurde es mir erklärt und meine Steine wurden aus diesem Grund noch vor der Zystektomie beidseitig heraus geholt.
So wie Du das beschrieben hast bleibt tatsächlich nur die OP. Die ist aber nicht so belastend wie eine Zystektomie und kann je nach Lage minimalinvasiv durchgeführt werden. Also Kopf hoch und viel Glück dabei.
LG
Waldemar
Hallo Wolfgang,
ich gehe davon aus, dass die Klinik die Chemo nicht ohne Grund abgelehnt und somit entsprechend der Leitlinien gehandelt hat, indem sie aufgrund der Nierenschwäche die Chemo verweigerte. Kontraindikation sind auch nach den Leitlinienen zu beachten und ich bin keiner der den Leitlinien fahrlässig widerspricht und von Ignoranz der Leitlinien, wie Du mir unterstellst, kann erst recht keine Rede sein.
Gruß
Waldemar
Hallo zusammen,
es kann auch sein, dass die Nierenwerte von vornherein zu schlecht waren und deshalb die Klinik die Chemo zurecht verweigerte.
Diese erste Frage, warum die Klinik die Chemo entgegen der Richtlinien nicht machen wollte wurde im Thread nie gestellt und Joko hat über diesen Hintergrund nichts geschrieben und Unterstützung pro Chemo gesucht und gefunden. Hoffe seine Nieren erholen sich wieder.
Ja ich weiß, das hilft Joko jetzt auch nicht weiter. Aber es ärgert mich, wenn hier ohne fundierte Nachfrage die adj Chemo, mit einer gewissen Gruppendynamik ohne Rücksicht auf evtl. vorhandene Kontraindikationen, propagiert wird.
LG
Waldemar
