Beiträge von Rodi

Mitgefühl und Mitleid können wir doch wohl hier um Forum als grundsätzlich gesetzt/gegeben ansehen. Schließlich leiden wir alle, jeder auf seine Weise.

Um es wie Rainer auf den Punkt zu bringen, dazu gehört Mut. Letztlich werden die überflüssigen Bussi-Bussi und „me too“ Beiträge wohl kaum final verschwinden. Die Lösung kennen wir ja alle. Problem, eine Privatmail zeigt eben nicht dem Forum an, welch lieber, mitfühlender, hilfsbereiter und mitleidender Mensch ich bin, was ja das eigentlich Ziel solch einer öffentlichen Botschaft ist.

Andererseits sind viele mit ihrer Krankheit allein oder fühlen sich allein gelassen. Die, so meine ich, dürfen sich ihr Leid nach wie vor von der Seele schreiben. Da eine Grenze zu ziehen bleibt schwierig.

@ Rainer, Du wirst Deine Botschaft wohl von Zeit zu Zeit wiederholen müssen😳

LG Waldemar

Hallo zusammen,

die Richtlinien habe ich auch gelesen und verstanden. Nochmal mit besonderer Betonung, es handelt sich immer um eine ganz persönliche Entscheidung. Habe den Eindruck gewonnen, dass dieser wichtigste Satz in der Diskussion allzu gerne überlesen wird.

Jutta hat gefragt und ich habe auf mich persönlich bezogen geantwortet. Und manchmal hilft es, (vielleicht auch Jutta) wenn man erfährt wie andere mit schlimmen Diagnosen umgehen. Die Entscheidung kann einem niemand abnehmen, sowenig wie ein anderer für mich auf Toilette gehen kann.

Der Hinweis für Jutta auf die Psychoonkologie scheint mir auch naheliegend.

Die Aussage unterschiedliche Behandlung bei Kasse/ Privatpatienten unterschreibe ich aus persönlicher Erfahrung.

In 4 Wochen habe ich meine nächsten Kontrolluntersuchungen und bleibe gelassen. Egal was kommt. Damit beschäftige ich mich wenn’s denn da ist. Ich bin Christ und habe lange um meinen Glauben gekämpft. Habe ihn nach meiner Diagnose wieder gefunden. Bin dennoch kein Kirchgänger und habe mich auch nicht in mein Schicksal ergeben. Aber ich habe einen der für mich wichtigsten Sätze im Christentum wieder gefunden: Fürchtet euch nicht!

Herzliche Pfingstgrüsse

Waldemar

Hallo Ricka,

ich habe nachstehende Info aus einer wissenschaftl. Abhandlung zum Thema Blasenkrebs „seltene Varianten“ gefunden, die eigentlich nur Ärzten zugänglich ist:

Zitat Anfang:

Eines der sicher aggressivsten UK ist das plasmazytoide UK (Abb. 6). Dieses UK wächst in diffuser Weise in die Blasenwand und meist auch sehr schnell in die angrenzenden Organe ein. Zum Zeitpunkt der Diagnose sind 64% pT3- und 23% pT4-Karzinome, 60% zeigen zu diesem Zeitpunkt auch schon Metastasen. Dieser UK-Typ hat eine extrem schlechte Überlebensrate, und sogar wenn die Krankheit im Frühstadium erkannt wird, ist sie meist letal. Eine auf Cisplatin basierende Chemotherapie scheint ebenfalls wenig wirksam zu sein.

Zitat Ende

Nun,ich habe die plasmazytoide Variante und will jetzt hier nicht die Diskussion mit dem Onkologen aufwärmen. By the way, ich bin Kassenpatient und so manche Behandlung die hier zum Besten gegeben wird, bekommen in der Praxis eher Privatpatienten angeboten.

Außerdem ist es immer eine ganz persönliche Entscheidung und ich denke hier sollte kein Meinungswettbewerb pro contra Chemo stattfinden.

Momentan geht es mir gut und ich lebe gut auch mit dem Damoklesschwert im Nacken.

LG Waldemar

Ich hatte auch ein L1. (T3/G3nach Zystektomie). Adjuvante Chemo wurde empfohlen. Entspricht den Richtlinien bei einem T3. Ergfolgsaussicht nicht belegt. Mein Uro wollte offiziell der Empfehlung der Tumorkonferenz zwar nicht widersprechen. Privat kam aber der Satz: Er würde die Chemo an meiner Stelle auch nicht machen, nachdem der L1 mit dem Tumorgewebe entfernt wurde, keine Lymphknoten befallen und Schnittränder sauber sind.

LG Waldemar

Hallo Thomas260150,

prima Nachricht. Hatte ja das gleiche Tumorstadium pT3/G3 L1 und der Rest tumorfrei. Saubere Schnittränder. Nunmehr 10 Wochen Stomaträger. Hab mich auch gegen eine adjuvante Chemo entschieden und die erste Nachsorgeuntersuchung hinter mir.

Mir geht’s gut, mit weiterhin sehr gutem Heilungsverlauf. Allerdings habe ich wieder zugenommen, denn ich esse alles was schmeckt und auch sonst lass ich’s mir gut gehen. Mein Standardspruch bisher: Heut geht’s mir gut!😊

LG

Waldemar

Hallo Michaela, tatsächlich kann es zwischen Platte und Beutel zu Undichtigkeiten kommen, wenn am Klebering an irgend einer Stelle auch nur die kleinste Falte vorhanden ist. Das kann beim Aufkleben des Beutels passieren, wenn‘s pressiert oder der Klebering nicht 100% flächig auf die Klebescheibe angedrückt wird. Auch lässt sich eine Falte am Klebering nicht mehr glatt ziehen. Es bleibt ein minimaler Spalt der nicht mehr dichtet, sozusagen ein Haarriss.

Falls die Klebefläche nicht ganz trocken ist, was auch schnell mal passieren kann, wenn Urin aus dem Stoma nachtröpfelt während Du grad den Klebering justierst, kann’s ebenfalls undicht werden.

Probier mal die Beutel und Platten mit geklipsten Ringverschluss. LG Waldemar

Hallo Michaela,

meine Frau hatte vor 5 Jahren eine Zyste in der Leber. Zufallsbefund, groß wie eine Orange. Musste wegen der ungewöhnlichen Größe operiert werden, Galle anschließend auch weg. Es geht ihr heute wieder gut. LG Waldemar

Hallo Karl,

obwohl Badenweiler ein empfehlenswerter AHB Ort ist, möchte ich nun endlich auch nach Hause!

Um die Verdauung bzw. den Stuhlgang anzuregen trinke ich gleich nach dem Aufstehen zwei Glas Wasser „Medium“ auf nüchternen Magen. Ich habe das Gefühl, dass das Wasser durch den Magen regelrecht „durchrauscht“ und einiges in Gang setzt.

Grundsätzlich viel trinken, aber das weißt Du ja.

Was das Fieber anbelangt, hier laufen schon ein par Bazillenträger durchs Haus und nicht jeder desinfiziert sich die Hände bevor er den Speisesaal betritt. Ich will gar nicht wissen was hier so alles an Erregern rumturnt. Fieber ist immer ein Zeichen von entzündlichen Vorgängen im Körper. Das würde ich untersuchen lassen und nicht auf die lange Bank schieben.

LG Waldemar

Hallo Monika,

ja das glaube ich mit der Erleichterung. Weiterhin viel Glück für Euch alle.

LG Waldemar

Hallo Monika,

Du hattest den Befund wie folgt beschrieben:

PT2/G3 und „dazwischen“ ein L1 im Befund. Lymphknoten und Venen frei. Deshalb die neoadjuvante Chemo, wenn ich das richtig verstanden habe. Nach Zystektomie waren die Lymphknoten und Venen immer noch frei. Zum L1 schreibst Du nichts, daher meine Frage, was ist aus dem L1 geworden. Wurde die befallene Lymphbahn (L1) bei der Zystektomie entfernt = Befund pT2 pN0(+ Anzahl entfernter Lymphknoten) V0/L0/R0 oder steht da anstelle von L0 doch noch ein L1. Die Lymphknoten /Venen, waren ja schon vor der Chemo nicht befallen. Oder befand sich der L1 ausschließlich im Resektionsmaterial anlässlich der TUR-B?

LG Waldemar

Hallo Monika,

habe gerade die Geschichte über Deinen Bruder gelesen. Was kam denn nach der neoadjuvanten Chemo und nach der Zystektomie bezüglich des L1 heraus?

War der Anschluss ans Lymphsystem nun Krebsfrei?

Ich frage weil meine Zystektomie am 30.1.19 erfolgte und ich nun, eben wegen eines L1 mit ansonsten krebsfreien Schnitträndern, vor der Entscheidung stehe, adjuvante Chemo ja oder nein?😬

LG Waldemar

Hallo Anni,

Mein Erstbefund war ein pT1/G2 am 17.10.18.

6 Wochen später wars ein mind. pT2a/G3. Radikale Zystektomie war angesagt und die wurde am 30.1.19 durchgeführt. (Leider etwas spät aufgrund Terminstau) Heraus kam ein pT3/G3 plasmazytoide Variante. Also hochagressiv und invasiv. Will euch keine Angst machen, aber der Befund T1/G2 ist keineswegs harmlos und muss engmaschig ( vor allem wegen G2) kontrolliert werden.

Alles Gute! LG Waldemar

Hallo Sigi70,

ich benutze auch diese Hautschutzringe. Sie sind flexibel modellierbar (ähnlich wie Knete) und können relativ einfach auf die richtige Größe angepasst werden. LG Waldemar

Hallo Harald,

dann hast Du alles richtig gemacht. Man könnte auch schlussfolgern, wenn die Chemo beim Rezidiv anschlägt, würde auch eine adjuvante Chemo bei diesen Krebszellen anschlagen. Allerdings ist eine Adjuvante ohne konkreten Verdacht ein Schuss ins Blaue.

Schlägt die Chemo bei einem Rezidiv nicht an, würde sie auch als adjuvante Chemo diesen Krebzellen nichts anhaben und nur den gesunden Körper (Nieren,Leber,Schleimhäute etc.) belasten. Gerade wenn später eine kombinierte Chemo zur Rezidivbekämpfung erforderlich würde, braucht es möglichst gesunde Nieren etc. bzw. eine möglichst gute Kondition.

So und jetzt stehen wir wieder am Anfang: Soll ich oder soll ich nicht?

LG Waldemar

Hallo Thomas,

habe den gleichen Befund wie Du: pT3/G3 L1.

Schnittränder sauber und von der Tumorkonferenz habe ich noch nichts gehört.

Von der adjuvaten Chemotherspie hat die Mehrzahl der befragten Ärzte (gerade die in Badenweiler) abgeraten.

Allerdings habe ich die plasmazytoide Variante des UK erwischt die wohl auch auf die Chemokeule nur in wenigen Fällen anspricht.

Es ist also noch alles offen, aber wie auch immer ich für mich entscheiden werde, es ist eine ganz persönliche Entscheidung die nicht auf Andere übertragbar ist und auch keiner Rechtfertigung bedarf. Es geht letztlich um die persönliche Lebensqualität.

LG Waldemar

Ich kam nach der Horrornacht in ein Einzelzimmer, bekam zwei Blutkonserven aufgrund der Vorgeschichte und bin nun seit 4.2. auf Normalstation. Diese Nacht ist überwunden und ich kann wieder ruhig schlafen.

Mein Genesungsverlauf ist sensationell gut.

Außer ein wenig Zwicken und Zwacken, Grummeln und div. Luftkämpfe 😌im Bauchraum, funktioniert mein Verdauungsapparat fast wieder normal. Die Schienen wurden gestern und heute gezogen und morgen geht’s zur AHB.

Kopf hoch, die Zeit auf Intensivstation hat’s wirklich insich und fordert viel Geduld, das wird Dir hier so ziemlich jeder bestätigen der diese OP durchgemacht hat. Ihr dürft das Ziel, ein vom Krebs befreites leben zu führen, niemals aus den Augen verlieren. Das hilft die Strapazen zu ertragen. Viel Glück und liebe Grüße Waldemar

Hallo Marie,

meine OP war vor 14 Tagen und ich habe in der 2. Nacht nach der OP den größten Horror meines Lebens durchgemacht.😱

Ich dachte ich würde in einer Irrenanstalt festgehalten um zu med. Menschenversuchen missbraucht zu werden. Verstärkt wurde das durch eine Demenzpatientin die, nur durch eine mobile Sichtwand getrennt, dauernd um Hilfe gerufen hat. Um 5:30 Uhr habe ich eine WhatsApp Nachricht an meine Frau geschrieben „ hier stimmt was nicht, komm schnell“ ‼️Die Nachtschwester hat später behauptet ich hätte tief und fest geschlafen! ‼️Woher will die das wissen, wenn sie stundenlang nicht an meinem Bett war🙄. Die Nachricht an meine Frau beweist das Gegenteil und wirft bezüglich der Pflege/Betreung auf Intensivstation doch einige unangenehme Fragen auf.

Liebe Grüße

Waldemar

Zitat von Hilde1934

Einzig mein Problem, nicht immer sitzt das Loch auch richtig auf dem Stoma.

Hallo zusammen, gerade fällt mir ein, als Beuteltieranwärter habe ich mich schon gefragt, wie krieg ich das dann mit dem passgenauen Aufsetzen hin...??..bei meinem Ranzen😳 Ich sehe höchstens die obere Hälfte des Bauches😔 LG Waldemar

Hallo Melinda,

Prof. Rübben ist für seine Abt. Urologie verantwortlich, nicht jedoch für die Belegbetten, wenn ich das richtig verstanden habe, noch dazu in ein und demselben Krankenhaus?

Tja, dann würde ich mir einen Dritten zurate ziehen. Für die Überweisung tut’s auch ein Hausarzt. Die bisherigen Diagnoseberichte hat er ja und da wo er wohnt gibt’s im Umkreis von 100 km sicher mehrere gute Kliniken.

Aber richtig, die Entscheidung kann ihm niemand abnehmen. Aber das schlechte Gewissen, einen langjährigen Vertrauten zu brüskieren, schon. LG Waldemar

Hallo Kaiser,

als Belegarztgeschädigter (die waren seit meiner Jugend meine Urologie Gemeinschaftspraxis der ich vertraute )kann ich Dir nur raten Dich schleunigst an ein Krankenhaus mit bewährter, sehr guter Urologieabteilung zu wenden. Mich ham se auch erst warten lassen, dann den Erstbefund verharmlos, notwendige Schritte nicht eingeleitet und nach der Nachresektion lapidar erklärt wir können Ihnen ab jetzt nicht mehr weiter Helfen. So sind 16 Wochen verschlampt worden und nun vergehen noch

zwei weitere bis zur radikalen Zystektomie.

Und der Krebs wächst stetig! Mach nicht den selben Fehler! Du braust Fakten am besten als Zweitmeinung. Schnellstens.

LG Waldemar